Quand ton corps commence à parler un langage étrange : mes tout premiers symptômes

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« Mes premiers symptômes étaient étranges et effrayants. Maintenant, je connais le langage que mon corps parle. »

Sophie

C’était un mardi ordinaire de mars 2021. Je me souviens que je portais mes nouvelles chaussures de course, celles que j’avais achetées pour mes sessions de jogging du printemps.

Sauf que mes pieds se sentaient… bizarres. Comme s’il y avait une couche de ouate entre ma peau et mes chaussures. Comme si mes orteils étaient endormis, mais pas tout à fait.

Ces sensations que je n’arrivais pas à nommer

Au début, j’ai pensé que mes chaussures étaient trop serrées. Puis que j’avais peut-être dormi dans une mauvaise position. Ensuite, que j’avais simplement besoin de bouger plus.

L’engourdissement ne partait pas. Il restait là, constant, comme un invité non désiré qui s’incruste dans ton salon.

Quelques semaines plus tard, mes mains se sont jointes à la fête. Cette sensation d’épaisseur, d’engourdissement, s’est installée dans mes doigts. Tenir mon crayon pour dessiner devenait étrangement difficile.

La fatigue qui ne ressemblait à rien de connu

Mais c’est vraiment la fatigue qui m’a alertée. Pas la fatigue normale après une longue journée. Non, quelque chose de complètement différent.

Je me souviens de m’être réveillée un samedi matin après avoir dormi neuf heures complètes. J’ai ouvert les yeux et j’ai immédiatement su que quelque chose n’allait pas. Mon corps pesait mille tonnes. Mes membres semblaient remplis de béton.

Ce n’était pas le genre de fatigue qui s’arrange avec un café. J’aurais pu boire dix expressos que ça n’aurait rien changé. C’était une épuisement profond, ancré dans mes os, qui me donnait l’impression d’avoir couru un marathon alors que je n’avais même pas encore quitté mon lit.

Marc me demandait si je voulais aller bruncher avec des amis. Je ne trouvais même pas l’énergie de répondre. L’idée de prendre une douche me semblait aussi épuisante que gravir le Mont-Blanc.

Les symptômes que je refusais de voir

D’autres bizarreries se sont ajoutées graduellement. Des problèmes de vision que j’attribuais au temps passé devant mon écran d’ordinateur. Une maladresse inhabituelle – je renversais mon café, j’échappais mes crayons, je butais contre les meubles.

Un jour, en travaillant sur un projet client, je me suis rendu compte que je ne voyais plus clairement du coin de mon œil droit. Comme si quelqu’un avait mis un filtre gris sur une partie de mon champ de vision.

J’ai augmenté la luminosité de mon écran. J’ai pris rendez-vous chez l’optométriste. J’ai acheté des gouttes pour les yeux secs.

Tout, sauf considérer que ces symptômes pouvaient être connectés. Tout, sauf accepter que quelque chose de plus sérieux se passait dans mon corps.

Le déni, mon premier mécanisme de défense

Avec le recul, je comprends maintenant pourquoi j’ai rationalisé chaque symptôme. Pourquoi j’ai trouvé des excuses pour chacun. Pourquoi j’ai attendu des mois avant de vraiment m’inquiéter.

Accepter que quelque chose n’allait pas signifiait perdre le contrôle. Ça signifiait admettre ma vulnérabilité. Ça signifiait peut-être découvrir quelque chose que je ne voulais pas savoir.

Je me disais que j’étais juste stressée. Que je travaillais trop. Que j’avais besoin de vacances. Que c’était normal à 32 ans de se sentir plus fatiguée qu’avant.

Chaque symptôme avait son explication rassurante. Les engourdissements? Probablement une mauvaise circulation. La fatigue? Je manquais de vitamine D. Les problèmes de vision? Trop d’heures devant l’ordinateur. La maladresse? Simple distraction.

Quand tu ne peux plus ignorer les signaux

Mais notre corps est persistant. Il continue d’envoyer des signaux, de plus en plus forts, jusqu’à ce qu’on soit forcé d’écouter.

Pour moi, le moment où je n’ai plus pu ignorer est arrivé lors d’une balade en nature que j’avais planifiée avec Amélie, ma meilleure amie. Nous faisions une randonnée facile que nous avions parcourue des dizaines de fois.

Après seulement quinze minutes de marche, j’ai dû m’arrêter. Mes jambes tremblaient. Mon souffle était court. Une fatigue écrasante m’a envahie, comme si quelqu’un venait de débrancher toute mon énergie.

Amélie m’a regardée avec inquiétude. « Sophie, ça fait trois mois que tu me dis que tu es juste fatiguée. Ce n’est pas normal. Il faut que tu voies un médecin. »

Le premier pas vers des réponses

Elle avait raison. Je le savais au fond de moi. J’ai pris rendez-vous avec mon médecin de famille le lendemain.

Dans la salle d’attente, j’ai commencé à faire une liste de tous mes symptômes sur mon téléphone. Engourdissements. Fatigue extrême. Problèmes de vision. Maladresse. Difficulté à me concentrer.

En écrivant tout ça, noir sur blanc, j’ai réalisé l’ampleur de ce qui se passait. Ce n’était pas juste de la fatigue. Ce n’était pas juste le stress. C’était quelque chose de plus important, quelque chose que je ne pouvais plus nier.

La peur a commencé à s’installer, froide et persistante dans mon ventre. Mais étrangement, il y avait aussi un certain soulagement. Finalement, j’allais peut-être avoir des réponses.

Ce que j’aurais aimé savoir à ce moment-là

Si je pouvais remonter dans le temps et parler à la Sophie de mars 2021, voici ce que je lui dirais:

Tes symptômes sont réels. Tu n’es pas en train d’exagérer. Tu n’es pas faible. Tu n’es pas folle.

Ces sensations bizarres dans tes pieds? Elles ont un nom: paresthésie. Cette fatigue écrasante? Elle s’appelle fatigue neurologique. Ces problèmes de vision? Ils pourraient être une névrite optique.

Écoute ton corps quand il parle. Ne perds pas des mois à rationaliser, à minimiser, à ignorer. Plus vite tu cherches des réponses, plus vite tu pourras commencer à comprendre ce qui se passe et à prendre soin de toi.

Et surtout: ces premiers symptômes ne définissent pas ce que sera ta vie. Ils sont le début d’un parcours difficile, oui, mais aussi d’une transformation que tu n’aurais jamais imaginée possible.

Les signaux d’alarme à ne pas ignorer

Maintenant que je connais mieux la SP, je peux identifier les symptômes qui auraient dû m’alerter plus tôt. Si vous ressentez plusieurs de ces manifestations, surtout si elles persistent pendant plusieurs semaines, parlez-en à votre médecin:

Des engourdissements ou picotements dans les pieds, les mains, le visage ou ailleurs, qui ne partent pas. Une fatigue profonde et inexplicable qui ne s’améliore pas avec le repos. Des problèmes de vision soudains ou progressifs, comme une vision floue ou des douleurs en bougeant les yeux.

Des difficultés d’équilibre ou de coordination qui semblent venir de nulle part. Une faiblesse musculaire inhabituelle. Des problèmes de concentration ou de mémoire qui affectent votre quotidien.

Ces symptômes peuvent avoir de nombreuses causes différentes, dont plusieurs sont beaucoup moins sérieuses que la SP. Mais il est important de les faire vérifier plutôt que de les ignorer comme je l’ai fait.

Le début d’un long voyage

Ces premiers symptômes étranges n’étaient que le début d’un voyage vers le diagnostic qui allait prendre plusieurs mois. Un voyage rempli de tests médicaux, d’attente angoissante, et finalement, de réponses que je ne m’attendais pas à recevoir.

Mais je ne savais pas encore tout ça en mars 2021. Je savais juste que mon corps me parlait dans un langage que je ne comprenais pas, et qu’il était temps d’apprendre à le déchiffrer.

Vous vivez des symptômes similaires et vous vous demandez quoi faire ensuite ? Lisez mon article sur le marathon médical qui mène au diagnostic pour comprendre les étapes qui vous attendent.