Bonjour, je m’appelle Léa Dubois. J’ai 28 ans, je vis à Trois-Rivières au Québec, et je suis travailleuse sociale spécialisée en soutien familial et intervenante jeunesse.
Mais surtout, avant tout ça, j’ai été une ado dont la mère vivait avec la sclérose en plaques.
D’abord une histoire personnelle
J’avais 10 ans quand ma mère a reçu son diagnostic de SP. Je me souviens encore du jour où mes parents nous ont réunis, mon frère et moi, pour nous l’annoncer. Ils ont utilisé des mots que je ne comprenais pas vraiment – « maladie auto-immune », « système nerveux », « traitement ». Tout ce que j’ai vraiment entendu, c’est que maman était malade et que ça ne partirait pas.
Je n’ai pas pleuré ce jour-là. Je ne pense pas avoir vraiment compris. C’est venu plus tard – graduellement, douloureusement, par petites prises de conscience qui s’accumulaient.
Les premiers temps, pas grand-chose n’a changé. Ma mère continuait à travailler, à nous préparer des lunchs, à venir me chercher après mes cours de danse. Mais tranquillement, j’ai commencé à remarquer des choses. Elle était plus fatiguée. Elle annulait parfois des activités à la dernière minute. Certains jours, elle marchait bizarrement ou avait de la difficulté à tenir des objets.
À 12 ans, j’ai commencé à m’occuper de plus en plus de mon petit frère. À 14 ans, je préparais souvent le souper. À 16 ans, je conduisais ma mère à ses rendez-vous médicaux (oui, c’était illégal, mais on n’avait pas toujours le choix).
Mon adolescence a été… différente. Pendant que mes amies se plaignaient de leurs parents trop sévères, je m’inquiétais de savoir si ma mère aurait assez d’énergie pour assister à mon spectacle de fin d’année. Pendant que mes amis sortaient le vendredi soir, je me sentais souvent coupable de laisser mon père seul pour s’occuper de maman.
Les émotions contradictoires
Ce que personne ne m’avait dit, c’est à quel point j’allais ressentir d’émotions contradictoires. Tout. Le. Temps.
J’aimais ma mère plus que tout. Je voulais l’aider. Mais parfois – et ça me faisait tellement sentir coupable – je lui en voulais. Je lui en voulais d’être fatiguée. De ne pas pouvoir conduire. D’avoir besoin d’aide. D’être malade.
J’avais honte de ces pensées. J’avais honte d’être frustrée quand elle ne pouvait pas faire quelque chose. J’avais honte de vouloir parfois juste une vie « normale » sans me soucier de la SP.
Et puis je me sentais coupable de ressentir de la honte. C’était un cycle sans fin.
Ce n’est que des années plus tard, dans mon propre cheminement thérapeutique, que j’ai compris que toutes ces émotions étaient normales. Que je pouvais aimer ma mère ET être frustrée par la situation. Que je pouvais vouloir l’aider ET avoir besoin de vivre ma propre vie.
Cette compréhension a changé ma vie. Et c’est en partie ce qui m’a poussée vers le travail social.
Le chemin vers le travail social
Après le secondaire, je n’étais pas certaine de ce que je voulais faire. J’ai commencé un DEC en sciences humaines au cégep, encore indécise. Mais pendant mes cours de psychologie et de sociologie, quelque chose a cliqué.
Je me suis rendu compte que mon expérience avec la SP de ma mère m’avait donné quelque chose d’unique : une compréhension profonde de ce que vivent les familles touchées par une maladie chronique. Je connaissais le poids invisible que portent les enfants et les ados dans ces situations. Je comprenais les émotions contradictoires, la culpabilité, la peur, la fatigue de compassion.
J’ai décidé d’étudier en travail social à l’UQTR. Pendant ma formation, je me suis particulièrement intéressée au soutien familial et à l’intervention auprès des jeunes. Mon projet de fin de bac portait sur l’impact de la maladie chronique d’un parent sur le développement identitaire des adolescents.
Après l’université, j’ai travaillé deux ans dans un CLSC, puis je me suis spécialisée en intervention jeunesse. Aujourd’hui, je travaille avec des familles touchées par diverses maladies chroniques, incluant la sclérose en plaques.
Ce que mon expérience m’a appris
Vivre mon adolescence avec une mère atteinte de SP m’a enseigné des choses qu’aucun manuel de travail social n’aurait pu m’apprendre.
L’empathie vraie – Je ne prétends pas seulement comprendre ce que vivent les jeunes que j’accompagne. Je le sais. Dans mes tripes. J’ai été là. Cette connexion authentique change tout dans ma pratique.
La validation des émotions contradictoires – Je sais que les jeunes peuvent ressentir de l’amour ET de la frustration envers leur parent malade. Je ne minimise jamais ces sentiments compliqués. Je les normalise, parce qu’ils sont normaux.
L’importance de la vie personnelle – J’insiste toujours auprès des jeunes que je rencontre : continuer à vivre leur vie n’est pas de l’égoïsme. C’est essentiel. Sortir avec leurs amis, poursuivre leurs passions, avoir leurs propres rêves – tout ça est non seulement correct, c’est nécessaire.
Les limites saines – Aider, oui. Mais les jeunes ne sont pas les adultes de la maison. Il y a une différence entre contribuer et devenir le parent. Cette ligne est souvent floue dans les familles touchées par la maladie chronique, et c’est un de mes rôles de l’aider à clarifier.
Le deuil des attentes – Quand un parent a une maladie chronique, il y a des pertes. Des rêves qui changent. Des traditions qui s’adaptent. Des moments qui ne se passent pas comme prévu. Ce deuil est réel et mérite d’être reconnu.
Mon approche avec les jeunes
Quand je rencontre un jeune pour la première fois, je commence toujours par lui parler de mon histoire. Pas en détail – je ne veux pas que notre rencontre devienne à propos de moi – mais assez pour établir cette connexion : « Je suis passée par là. Je te comprends vraiment. »
Je ne suis pas là pour leur dire quoi ressentir ou comment réagir. Je suis là pour créer un espace sécuritaire où ils peuvent exprimer TOUTES leurs émotions sans jugement. Les belles ET les moins belles. La gratitude ET la colère. L’amour ET le ressentiment.
Je leur parle comme une grande sœur qui a quelques années d’avance, pas comme une professionnelle distante qui récite des théories. J’utilise l’humour quand c’est approprié. Je reconnais quand les situations sont vraiment difficiles. Je n’essaie jamais de mettre un vernis positif sur ce qui est dur.
Une de mes phrases préférées : « C’est correct de ne pas toujours vouloir être compréhensif. » Parce que c’est vrai. Ils n’ont pas à être des saints juste parce qu’un de leurs parents est malade.
Ma vie aujourd’hui
Aujourd’hui, à 28 ans, ma mère vit toujours avec la SP. Son état a progressé au fil des années – elle utilise maintenant un déambulateur pour les longues distances et a dû prendre sa retraite anticipée. Mais elle continue à vivre sa vie, à sa façon.
Notre relation a évolué. Je suis maintenant une adulte, et notre dynamique est différente. Je peux l’aider sans que ça devienne ma seule identité. Je peux être sa fille, pas juste son aidante. Ça a pris du temps et du travail (beaucoup de thérapie!) pour arriver à cet équilibre.
Mon frère, qui a maintenant 25 ans, est devenu infirmier. On plaisante parfois que la SP de maman a orienté nos deux carrières vers le domaine de la santé, même si c’était de façons très différentes.
Dans ma vie professionnelle, je divise mon temps entre des interventions individuelles avec des jeunes, des rencontres familiales, et de l’animation d’ateliers dans les écoles sur les enjeux des jeunes proches aidants.
Je donne aussi des formations aux intervenants sociaux sur comment mieux soutenir les enfants et adolescents qui ont un parent avec une maladie chronique. Trop souvent, ces jeunes sont les oubliés du système – tout le monde se concentre sur la personne malade, et on oublie que toute la famille est affectée.
Pourquoi je contribue à ce blog
Quand SP Centre-du-Québec m’a approchée pour contribuer au blog avec du contenu spécifique pour les jeunes, j’ai tout de suite dit oui.
Pourquoi? Parce qu’à 10 ans, à 14 ans, à 17 ans, j’aurais eu TELLEMENT besoin de ressources comme celle-ci. De quelqu’un qui me parle directement. Qui valide mes sentiments. Qui me dise que c’est correct de ne pas être parfait. Qui m’explique ce qui se passe dans le corps de ma mère sans jargon médical compliqué.
Il existe beaucoup de ressources pour les personnes atteintes de SP. Il en existe même pour les conjoints. Mais pour les enfants et les ados? C’est beaucoup plus rare. Et pourtant, ils vivent aussi avec la SP de leur parent. Chaque jour. Avec leurs propres défis, leurs propres peurs, leurs propres questions.
Je veux créer l’espace que je cherchais quand j’étais plus jeune. Un endroit où les jeunes peuvent trouver de l’information accessible, du soutien émotionnel, et surtout, la validation que ce qu’ils vivent et ressentent est légitime.
Ce que vous trouverez dans mes articles
Dans les articles que je rédige pour ce blog, vous trouverez :
Des explications claires et accessibles – Qu’est-ce que la SP? Comment ça fonctionne? Quels sont les symptômes? J’explique tout ça dans un langage que vous pouvez vraiment comprendre, sans vous traiter comme des bébés.
Une validation de vos émotions – Toutes vos émotions. Même celles dont vous avez honte. Même celles qui vous font sentir coupable. Elles sont toutes normales et méritent d’être reconnues.
Des stratégies pratiques – Comment parler à vos amis de la situation? Comment gérer quand les plans changent à la dernière minute? Comment trouver du temps pour vous? Des outils concrets, testés dans la vraie vie.
Des histoires personnelles – Je partage mon propre vécu, pas pour que vous me plaigniez, mais pour que vous sachiez que vous n’êtes pas seuls. Que d’autres ont vécu des choses similaires. Que c’est possible de s’en sortir.
Des limites saines – Parce qu’aider votre parent ne devrait jamais venir au détriment de votre propre développement et bien-être.
Ce que mes articles ne sont PAS
Il est important de clarifier ce que vous ne trouverez pas dans mes articles :
Je ne suis pas médecin – Je peux expliquer ce qu’est la SP de façon simple, mais pour toute question médicale spécifique sur la santé de votre parent, c’est avec son équipe médicale qu’il faut en parler.
Je ne prétends pas tout savoir – Mon expérience est ma propre expérience. Votre situation est unique. Ce qui a fonctionné pour moi ne fonctionnera peut-être pas pour vous, et c’est correct.
Je ne juge jamais – Peu importe ce que vous ressentez, peu importe les choix que vous faites, je ne suis pas là pour juger. Je suis là pour comprendre et soutenir.
Je n’impose pas la positivité toxique – Vous ne me verrez jamais écrire que « tout arrive pour une raison » ou que « la SP de votre parent va vous rendre plus fort ». Parfois, les choses sont juste difficiles. Point.
Pour les parents qui lisent ceci
Si vous êtes un parent atteint de SP qui lit cette page, je veux vous dire quelque chose : vous faites de votre mieux. Je le sais. Ma mère faisait de son mieux aussi.
Il n’y a pas de manuel pour être parent avec une maladie chronique. Vous naviguez en territoire inconnu, et c’est dur. Pour vous ET pour vos enfants.
Ce que je peux vous dire, c’est que les jeunes ont besoin :
D’honnêteté adaptée à leur âge – Pas tous les détails médicaux, mais pas de mensonges non plus. Les jeunes sentent quand quelque chose ne va pas.
De permission pour vivre leur vie – Dites-leur que c’est correct de sortir avec leurs amis. De faire leurs activités. De ne pas toujours penser à votre maladie.
De validation de leurs émotions – S’ils sont frustrés, fâchés, tristes – laissez-les l’être. Sans vous sentir personnellement attaqués. C’est la situation qui est difficile, pas vous.
De limites claires – Ils peuvent aider, mais ils ne devraient pas devenir vos parents. Gardez les rôles aussi clairs que possible.
De soutien externe – Parfois, ils ont besoin de parler à quelqu’un qui n’est pas dans la famille. Un travailleur social, un psychologue, un intervenant à l’école. C’est correct et même sain.
Ma philosophie de travail
Ma philosophie avec les jeunes que j’accompagne tient en quelques principes simples :
Validation avant solution – Avant de proposer des stratégies, je valide ce qu’ils vivent. Leurs émotions sont réelles et légitimes.
Autonomisation, pas sauvetage – Je ne suis pas là pour régler leurs problèmes à leur place. Je suis là pour leur donner des outils pour naviguer leur propre réalité.
Authenticité – Je suis vraie avec eux. Si je ne sais pas quelque chose, je le dis. Si je me suis trompée, je l’admets. Cette authenticité crée la confiance.
Approche holistique – Je ne regarde pas juste la situation de maladie. Je regarde le jeune dans sa globalité : l’école, les amis, les passions, les rêves d’avenir.
Respect du rythme – Certains jeunes sont prêts à parler immédiatement. D’autres ont besoin de temps. Je respecte leur rythme.
Comment me contacter
Si vous êtes un jeune qui a besoin de parler, qui a des questions, ou qui veut juste savoir qu’il n’est pas seul, n’hésitez pas à me contacter via le blog. Je lis tous les messages, et même si ça peut prendre quelques jours, je réponds toujours.
Si vous êtes un parent qui cherche des ressources pour soutenir votre enfant, je suis aussi disponible pour vous orienter vers les bonnes ressources dans votre région.
Si vous êtes un professionnel qui travaille avec des jeunes dans des situations similaires, je suis toujours heureuse d’échanger et de partager ce que j’ai appris.
En terminant
Voilà. C’est moi. Léa. Une ancienne ado qui avait une mère avec la SP, devenue travailleuse sociale pour aider d’autres jeunes qui vivent des situations similaires.
Je ne prétends pas avoir toutes les réponses. Je continue d’apprendre tous les jours. Mais ce que j’ai, c’est une compréhension profonde de ce que vous vivez. Et l’engagement de créer un espace où vous pouvez être vous-même, avec toutes vos émotions compliquées et contradictoires.
Vous n’êtes pas seuls. Vous n’êtes pas égoïstes de vouloir vivre votre vie. Vous n’êtes pas de mauvaises personnes si vous êtes parfois frustrés. Vous êtes des jeunes qui naviguent une situation difficile du mieux que vous pouvez.
Et ça, c’est déjà beaucoup.
Bienvenue dans cet espace. Je suis contente que vous soyez ici.
Avec compréhension et respect,
Léa