Qui est Sophie ?
Qui suis-je au-delà de deux lettres
Bonjour, je m’appelle Sophie Martineau. J’ai 35 ans, je vis à Drummondville au Québec, et oui, j’ai la sclérose en plaques. Mais avant de vous parler de la SP, laissez-moi vous parler de moi.
Je suis graphiste freelance, amoureuse de café (peut-être un peu trop), fan de balades en nature quand mon corps coopère, et collectionneuse compulsive de carnets que je remplis de notes, de listes et de réflexions. Je vis avec Marc depuis 8 ans, mon partenaire de vie qui a appris à naviguer cette aventure non désirée avec moi. Nous n’avons pas d’enfants pour l’instant, mais c’est une conversation qui revient régulièrement, teintée maintenant de considérations que nous n’avions jamais imaginées avant.
Avant que la SP entre dans ma vie, j’étais cette personne qui disait toujours “oui” – oui à un nouveau projet, oui à une sortie de dernière minute, oui à aider un ami à déménager. J’étais productivité incarnée, toujours en mouvement, toujours occupée. Je pratiquais le yoga trois fois par semaine, je faisais du vélo les fins de semaine, je randonnais chaque fois que j’en avais l’occasion. Mon agenda était rempli, ma vie sociale était riche, et je pensais que c’était ça, vivre pleinement.
J’étais aussi perfectionniste jusqu’à l’excès et farouchement indépendante. Demander de l’aide? Montrer de la vulnérabilité? Admettre que je ne pouvais pas tout gérer? Impensable. Je mesurais ma valeur à ma productivité, à ma capacité de tout accomplir, à mon apparence de tout avoir sous contrôle.
La sclérose en plaques a chamboulé tout ça.
Le tournant : quand tout a basculé
Il y a trois ans, en 2022, j’ai reçu un diagnostic qui a divisé ma vie en deux : un avant et un après. J’avais 32 ans et je venais d’apprendre que j’avais une sclérose en plaques rémittente-récurrente (SP-RR).
Les premiers signes étaient apparus plusieurs mois auparavant – des engourdissements étranges dans les pieds, une fatigue écrasante qui ne ressemblait à rien de ce que j’avais connu, des problèmes de vision, une maladresse inhabituelle. Pendant longtemps, je les ai rationalisés, ignorés, minimisés. Jusqu’à ce que je ne puisse plus.
Le jour du diagnostic reste gravé dans ma mémoire avec une clarté troublante. Chaque détail de ce cabinet de neurologie, chaque mot prononcé par le Dr. Bergeron, la façon dont ma vie a semblé se figer pendant qu’il montrait les lésions blanches sur mes images IRM. “Sclérose en plaques” – ces trois mots ont tout changé.
Les semaines qui ont suivi ont été un brouillard de choc, de peur, de déni, de colère, et étrangement, aussi de soulagement. Au moins, j’avais maintenant un nom pour ce qui n’allait pas. Je n’étais pas folle. Mes symptômes étaient réels.
Ma vie avec la SP aujourd’hui
Trois ans plus tard, je vis toujours avec la sclérose en plaques rémittente-récurrente. Ma maladie se caractérise par des poussées – ces périodes où de nouveaux symptômes apparaissent ou où les existants s’aggravent – suivies de rémissions où les choses s’améliorent. J’ai vécu deux poussées significatives depuis le diagnostic, chacune m’enseignant quelque chose de nouveau sur ma maladie et sur moi-même.
Je prends actuellement un traitement modificateur de la maladie (interféron bêta) que je m’injecte une fois par semaine. Ce n’est pas un remède – il n’y en a pas – mais c’est un bouclier imparfait contre les attaques de mon propre système immunitaire.
Mes symptômes principaux sont :
- La fatigue chronique – de loin mon symptôme le plus invalidant. Ce n’est pas juste être fatiguée. C’est une épuisement profond, ancré dans les os, qui peut me frapper sans prévenir et qui ne disparaît pas avec du repos.
- Les engourdissements – dans mes pieds et mes mains, qui viennent et repartent comme bon leur semble.
- Le brouillard mental – ces moments où mon cerveau semble enveloppé dans du coton, où je ne trouve pas mes mots, où je dois relire la même phrase cinq fois.
- La sensibilité à la chaleur – l’été et moi ne sommes plus vraiment amis.
- Les problèmes d’équilibre – légers mais persistants, qui me font parfois trébucher sur rien. Vous connaissez l’expression s’enfarger dans les fleurs du tapis? Eh bien, je peux vous dire que c’est possible.
- Les douleurs neuropathiques – ces sensations bizarres et désagréables que seules les personnes avec des problèmes nerveux peuvent vraiment comprendre.
- Certains jours, je me sens presque normale. D’autres jours, sortir du lit est une victoire. J’ai appris – lentement, difficilement – à honorer les deux.
Comment la SP a changé ma vie
Six mois après mon diagnostic, j’ai quitté mon emploi en agence de design graphique. C’était une décision déchirante mais nécessaire. Les horaires rigides, le trajet quotidien, l’impossibilité d’adapter mon emploi du temps à mon énergie variable – tout ça était devenu insoutenable.
Je travaille maintenant de la maison comme graphiste freelance. Mes revenus sont moins stables et parfois stressants, mais j’ai gagné quelque chose d’infiniment précieux : la flexibilité. Si je me réveille épuisée, je peux commencer plus tard. Si j’ai une bonne journée d’énergie, je peux en profiter pleinement. Si je dois annuler un rendez-vous client parce que je suis en pleine poussée, je peux le faire sans risquer de perdre mon emploi.
Ma vie sociale a aussi changé. Je sors moins, je dis “non” plus souvent, je choisis mes activités avec soin. Certaines amitiés se sont éloignées – les gens qui ne comprenaient pas pourquoi je devais annuler à la dernière minute, qui pensaient que j’exagérais, qui disparaissaient quand les choses sont devenues difficiles. Mais d’autres amitiés se sont approfondies, devenant plus authentiques et significatives.
Marc, mon conjoint, a été ma bouée de sauvetage. Il était avec moi le jour du diagnostic, prenant des notes pendant que j’étais en état de choc. Il a appris à reconnaître les signes d’une poussée avant même que je les admette. Il me rappelle de ralentir quand je m’épuise, et me pousse gentiment quand je suis tentée d’abandonner complètement. Vivre avec ma SP n’a pas été facile pour lui non plus, mais nous apprenons ensemble.
Ce que j’ai appris (et continue d’apprendre)
La SP m’a forcée à réévaluer tout ce que je pensais savoir sur la valeur, le succès, et le bonheur.
J’ai appris que ma valeur n’est pas liée à ma productivité. Les jours où tout ce que j’accomplis est de prendre une douche et de manger quelque chose, je vaux autant que les jours où je termine trois projets clients. C’est une leçon que je dois réapprendre régulièrement.
J’ai appris que demander de l’aide n’est pas une faiblesse. C’est en fait un acte de courage et de sagesse. Accepter que je ne peux pas tout faire seule, que j’ai besoin de soutien, que ma valeur ne diminue pas parce que j’accepte de l’aide – c’est peut-être la leçon la plus difficile et la plus importante.
J’ai appris que le bonheur ne ressemble pas à ce que je pensais. Avant, le bonheur était dans les grandes choses – les voyages, les promotions, les accomplissements majeurs. Maintenant, le bonheur est souvent dans les petites choses – une journée avec peu de fatigue, un moment sans douleur, une conversation profonde avec une amie, le soleil sur mon visage pendant une courte marche.
J’ai appris à vivre dans l’incertitude. Je ne sais pas comment sera ma santé dans cinq ans, dix ans, vingt ans. Cette incertitude était terrifiante au début. Elle l’est encore certains jours. Mais j’apprends lentement à vivre malgré elle, à construire une vie dans le présent plutôt que de tout miser sur un futur imprévisible.
J’ai appris que je suis plus forte que je ne le pensais. Et plus vulnérable aussi. Les deux peuvent coexister.
Pourquoi j’ai créé ce blog
Je doit avouer, ce n’est pas mon blog, mais je publie, en partenariat avec SP Centre-du-Québec.
Il y a plusieurs raisons pour lesquelles j’ai décidé de créer ce blog et de partager mon parcours avec la sclérose en plaques.
Pour briser l’isolement. Les maladies chroniques, particulièrement les maladies invisibles comme la SP, peuvent être incroyablement isolantes. On peut se sentir seul même entouré de gens qui nous aiment. J’espère que quelqu’un qui lit mes mots se sentira un peu moins seul, un peu plus compris.
Pour documenter mon parcours. Écrire m’aide à traiter mes émotions, à donner un sens à mon expérience, à voir les patterns et les progrès qui ne sont pas toujours évidents au quotidien. Ce blog est autant pour moi que pour vous.
Pour offrir de l’espoir sans faux espoirs. Je ne suis pas ici pour vous dire que tout ira bien, que la pensée positive guérit tout, ou que la SP est une “bénédiction déguisée”. Parfois, c’est vraiment difficile. Mais je peux vous dire qu’on peut vivre, et même vivre bien, avec cette maladie. Qu’on peut trouver de la joie, du sens, de la connexion, même dans les circonstances difficiles.
Pour créer un espace d’authenticité. Sur les réseaux sociaux, on voit souvent seulement les bons moments, les victoires, les façades soigneusement construites. Ici, je veux être vraiment honnête – partager les hauts ET les bas, les moments de force ET les moments de vulnérabilité, les jours où je me sens invincible ET les jours où je pleure dans ma voiture.
Pour reprendre une forme de contrôle. Je ne peux pas contrôler ma maladie, mais je peux contrôler comment j’y réponds, comment j’en parle, comment je partage mon histoire. Écrire ce blog est ma façon de ne pas laisser la SP avoir le dernier mot sur ma vie.
Ce que ce blog n’est PAS
Il est important de clarifier ce que vous ne trouverez pas ici :
Je ne suis pas médecin. Je ne donne pas de conseils médicaux. Ce blog partage mon expérience personnelle avec la SP, pas des recommandations de traitement. Toutes les décisions concernant votre santé doivent être prises avec votre équipe médicale.
Je ne prétends pas avoir toutes les réponses. La SP reste mystérieuse à bien des égards, même pour les scientifiques qui l’étudient. Je partage ce que je sais, ce que j’ai appris, mais je reconnais aussi tout ce que je ne sais pas.
Je ne suis pas toujours positive. Vous ne trouverez pas ici de “toxic positivity” ou de prétention que la maladie est un cadeau. Certains jours sont vraiment difficiles, et je ne vais pas prétendre le contraire. L’authenticité est plus importante pour moi que le maintien d’une image constamment optimiste.
Je ne représente pas toutes les personnes avec la SP. Mon expérience est la mienne – unique et valide, mais certainement pas universelle. La SP se manifeste différemment pour chaque personne. Ce qui est vrai pour moi peut ne pas l’être pour vous.
Mon réseau de soutien
Je ne serais pas où je suis aujourd’hui sans les personnes qui m’entourent et me soutiennent :
Marc, mon conjoint, qui a appris à naviguer cette maladie avec moi, qui me connaît maintenant assez bien pour voir une poussée venir avant que je l’admette moi-même, et qui me rappelle que je suis bien plus que ma maladie.
Mes parents, qui sont parfois un peu trop protecteurs mais dont l’amour et le soutien ne font aucun doute. Ma mère, qui est arrivée à ma porte le jour du diagnostic et m’a simplement serrée dans ses bras.
Amélie, ma meilleure amie depuis l’université, qui m’écoute sans juger, respecte mes limites, et sait quand j’ai besoin de distraction et quand j’ai besoin d’espace pour traiter mes émotions.
Dr. Bergeron, mon neurologue, avec qui j’ai développé une relation de confiance. Il prend le temps d’expliquer, de répondre à mes questions (même les anxieuses et répétitives), et me traite comme une partenaire dans mes soins plutôt que comme une patiente passive.
Ma communauté en ligne de personnes vivant avec la SP, qui comprend d’une façon que personne d’autre ne peut vraiment comprendre. Ces connexions virtuelles sont devenues précieuses et réelles.
Ma philosophie de vie actuelle
Si je devais résumer ma philosophie de vie maintenant, trois ans après le diagnostic, ce serait celle-ci : Vivre pleinement, pas parfaitement.
Je ne cherche plus la perfection. Je ne vise plus à tout accomplir, à impressionner tout le monde, à maintenir une image soigneusement contrôlée. Je cherche plutôt à vivre avec intention, avec authenticité, avec présence.
Je cherche l’équilibre – entre accepter ma réalité et continuer à pousser mes limites, entre être réaliste sur mes limitations et ne pas me laisser définir par elles, entre prendre soin de moi et rester connectée au monde.
Je refuse de me laisser réduire à mon diagnostic. Oui, j’ai la SP. Oui, ça affecte chaque aspect de ma vie. Mais je suis aussi Sophie – créative, curieuse, aimante, imparfaite, en évolution constante. La SP fait partie de mon histoire, mais ce n’est pas toute mon histoire.
L’avenir incertain
Est-ce que je sais à quoi ressemblera ma vie dans cinq ans? Dix ans? Non. Personne avec la SP ne peut vraiment le savoir. Ma maladie pourrait rester relativement stable. Elle pourrait progresser. De nouveaux traitements pourraient changer la donne. L’incertitude est ma compagne constante.
Marc et moi parlons toujours d’avoir des enfants. C’est une conversation compliquée maintenant, remplie de considérations que nous n’avions jamais imaginées. La grossesse et la SP. Les risques. Les bénéfices potentiels. L’arrêt du traitement. L’après-accouchement. Est-ce que j’aurai l’énergie pour être la mère que je veux être? Nous n’avons pas encore les réponses, mais nous continuons la conversation.
Mon travail freelance continue d’évoluer. Certains mois sont excellents, d’autres plus difficiles. Je jongle constamment entre accepter assez de projets pour payer les factures et ne pas m’épuiser complètement. C’est un équilibre délicat que je n’ai pas encore totalement maîtrisé.
Mes traitements pourraient changer. L’interféron bêta fonctionne relativement bien pour moi maintenant, mais il y a des traitements plus efficaces avec plus de risques. Quand (si) faire ce changement? Comment peser les bénéfices contre les risques? Ces questions restent ouvertes.
Pourquoi partager tout ça?
Vous vous demandez peut-être pourquoi je partage tous ces détails personnels avec des étrangers sur Internet. C’est une question valide que je me pose moi-même parfois.
La réponse est simple mais profonde : la connexion humaine est puissante.
Quand j’ai été diagnostiquée, j’ai dévoré des blogs et des témoignages d’autres personnes vivant avec la SP. Ces histoires m’ont aidée à me sentir moins seule, à voir qu’une vie riche était encore possible, à comprendre que mes émotions contradictoires étaient normales. Ces personnes qui partageaient leurs histoires ne me connaissaient pas, mais elles m’ont quand même tendu une main virtuelle dans l’obscurité.
Je veux faire la même chose. Si même une personne lit mes mots et se sent un peu moins seule, un peu plus comprise, un peu plus capable d’affronter sa propre réalité avec la SP, alors ce blog aura valu la peine.
Ce que vous pouvez attendre de ce blog
Dans les différentes catégories de ce blog, vous trouverez :
Mon parcours avec la SP – où je partage les étapes de mon voyage depuis les premiers symptômes jusqu’à aujourd’hui, sans filtre.
Vie quotidienne – mes astuces pratiques, mes adaptations, mes stratégies pour naviguer le quotidien avec une maladie chronique.
Santé mentale et bien-être – parce que vivre avec la SP affecte autant l’esprit que le corps, et les deux méritent attention.
Actualités de la recherche – où je partage les nouvelles découvertes scientifiques sur la SP (sans prétendre les analyser médicalement).
Ressources et soutien – un répertoire des outils, organismes et ressources que j’ai trouvés utiles.
Témoignages et communauté – parce que chaque parcours avec la SP est unique et mérite d’être entendu.
Réflexions personnelles – mes pensées, mes questionnements, mes apprentissages sur la vie, l’identité, le sens et la résilience.
Une invitation
Ce blog est un espace de partage, mais j’espère qu’il deviendra aussi un espace de dialogue. Si mes mots résonnent avec vous, si vous avez votre propre expérience à partager, si vous avez des questions ou simplement besoin d’une oreille virtuelle, je vous invite à vous connecter.
Nous sommes une communauté – uni(e)s par une maladie que nous n’avons pas choisie, mais connecté(e)s par notre humanité partagée, notre résilience, et notre refus de laisser la SP écrire toute notre histoire.
En terminant
Voilà. C’est moi. Sophie. Pas seulement “la fille avec la sclérose en plaques”, mais une personne complexe, en évolution, imparfaite, qui se trouve aussi avoir la SP.
Je suis encore en train de comprendre ce que signifie vivre avec cette maladie. Certains jours, je me sens en paix avec ma réalité. D’autres jours, je suis en colère, frustrée, effrayée. La plupart des jours, c’est un mélange de tout ça.
Mais je continue. Je me lève chaque matin (même si c’est difficile). Je fais de mon mieux (même si mon mieux varie énormément d’un jour à l’autre). Je cherche la joie où je peux la trouver. Je reste ouverte à l’apprentissage, à la croissance, à la connexion.
Et je partage mon histoire, dans l’espoir qu’elle puisse toucher la vôtre d’une manière ou d’une autre.
Merci d’être ici. Merci de prendre le temps de me connaître au-delà du diagnostic.
Bienvenue dans mon monde.
Avec authenticité et espoir,
Sophie
P.S. – Si vous souhaitez me contacter directement, partager votre propre histoire, ou simplement dire bonjour, n’hésitez pas. Je lis et réponds à tous les messages, même si ça me prend parfois un peu de temps.