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Ton amie vient de t’annoncer qu’elle est enceinte. Ou ton ami vient d’adopter un bébé. Tu es excité pour eux.
Mais ils vivent avec la SP. Et tu te demandes comment ça va fonctionner. Comment tu peux les aider.
Devenir parent avec une maladie chronique apporte des défis uniques. Ton soutien peut faire toute la différence.

Sommaire
La décision de devenir parent avec la SP
Cette décision n’a probablement pas été facile. Beaucoup de questions, de peurs, de consultations médicales.
Ton ami a fait ce choix en connaissance de cause. Respecte-le complètement, même si tu as des inquiétudes.
Ne pose pas de questions comme « es-tu sûr que c’est une bonne idée? » C’est trop tard, et c’est blessant.
Les défis particuliers de la grossesse avec la SP
Pour les femmes enceintes avec la SP, il y a des défis additionnels. Arrêt de certains traitements pendant la grossesse.
La fatigue déjà intense de la SP combinée à la fatigue de la grossesse peut être écrasante.
Les symptômes peuvent s’améliorer pendant la grossesse pour certaines, mais s’aggraver après l’accouchement pour d’autres.

Ce dont ton amie enceinte a vraiment besoin
De l’aide pratique, pas des conseils médicaux non sollicités. Elle a une équipe médicale qui gère ça.
Propose de l’accompagner à ses rendez-vous prénataux si son partenaire n’est pas disponible. L’attente peut être longue et fatigante.
Aide-la à préparer la chambre du bébé. Assembler des meubles, laver des vêtements, organiser. Ces tâches physiques peuvent être difficiles.
Les premiers mois avec un nouveau-né
Les nuits sans sommeil sont difficiles pour tout nouveau parent. Avec la SP, c’est encore plus épuisant.
Le manque de sommeil peut aggraver tous les symptômes de la SP. Brouillard mental, fatigue, problèmes d’équilibre.
Ton aide pour permettre à ton ami de dormir quelques heures peut littéralement faire la différence entre gérer et s’effondrer.

Comment aider concrètement avec un nouveau-né
Offre de garder le bébé quelques heures pour que ton ami puisse dormir. Pas pour faire le ménage. Pour DORMIR.
Apporte des repas préparés. Des choses faciles à réchauffer d’une main pendant qu’on tient un bébé de l’autre.
Aide avec les tâches ménagères. Lessive, vaisselle, passer l’aspirateur. Ces choses s’accumulent rapidement avec un bébé.
Respecter les limites physiques
Ton ami ne pourra peut-être pas porter le bébé longtemps. Ou le bercer debout pendant des heures.
Ne juge pas. Ne dis pas « tous les parents sont fatigués ». C’est vrai, mais la fatigue de la SP est différente.
Propose des solutions adaptées. « Je peux tenir le bébé pendant que tu t’assois? » plutôt que des commentaires sur ce que ton ami devrait faire.

Quand le parent doit demander de l’aide
Beaucoup de nouveaux parents avec la SP se sentent coupables de ne pas « tout gérer » comme les autres parents.
Rappelle à ton ami que demander de l’aide n’est pas un échec. C’est intelligent et responsable.
« Tu es un bon parent parce que tu prends soin de ta santé pour pouvoir prendre soin de ton bébé. »
Les poussées post-partum
Le risque de poussée augmente dans les premiers mois après l’accouchement. C’est une période particulièrement vulnérable.
Si ton amie traverse une poussée, elle aura besoin d’aide intensive. Garde le bébé, aide avec les tâches, sois présent.
Ne minimise pas. « Au moins le bébé est en santé » n’aide pas. Ton amie peut être reconnaissante pour son bébé ET souffrir en même temps.

Adapter les activités de groupe
Les activités de nouveaux parents (cours de bébé, groupes de jeu) peuvent être difficiles avec la SP.
Organise des rencontres adaptées. Chez ton ami, à des heures raisonnables, dans des endroits accessibles.
Ne présume pas que ton ami ne veut pas être inclus. Demande-lui ce qui fonctionnerait pour lui.
Gérer les jugements des autres
Certaines personnes vont juger. « Pourquoi avoir un enfant avec cette maladie? » ou « Le bébé va souffrir d’avoir un parent malade ».
Défends ton ami en son absence. « C’est leur décision et ils sont de merveilleux parents. »
Ces jugements sont cruels et ignorants. Ton ami n’a pas besoin de les entendre.

Soutenir le partenaire aussi
Si ton ami a un partenaire, cette personne assume probablement une charge énorme. Parent + aidant en même temps.
Offre aussi ton soutien au partenaire. « Comment tu tiens le coup? » ou « Qu’est-ce que je peux faire pour t’aider? »
Un partenaire épuisé ne peut pas bien soutenir. Aider le partenaire, c’est aider toute la famille.
Célébrer les joies de la parentalité
La SP ne devrait pas voler toutes les joies de devenir parent. Célèbre les moments heureux.
Les premières fois, les sourires, les progrès. Ces moments existent malgré la maladie.
Ton enthousiasme sincère rappelle à ton ami que la parentalité n’est pas que des défis. Il y a aussi de la beauté.

Quand les enfants grandissent
Les défis changent mais ne disparaissent pas. Un bambin énergique peut être difficile à suivre avec des problèmes de mobilité.
Continue d’offrir ton aide. Garde les enfants pour donner une pause. Amène-les au parc quand ton ami est trop fatigué.
Ces petites choses permettent à ton ami d’être un meilleur parent en préservant son énergie.
L’importance des moments de répit
Tous les parents ont besoin de pauses. Les parents avec la SP encore plus.
Offre régulièrement de garder les enfants. Pas juste en cas d’urgence. Pour que ton ami puisse se reposer, consulter un médecin, ou juste respirer.
Ces pauses ne sont pas du luxe. Elles sont essentielles à la santé et à la capacité parentale.

Être un modèle positif pour les enfants
En grandissant, les enfants verront que leur parent a des limites physiques. Ton attitude compte.
Traite ton ami avec respect et normalité devant les enfants. Ne le plains pas, ne le surprotège pas.
Montre aux enfants qu’on peut avoir une vie pleine et riche malgré la maladie.
Quand ton ami culpabilise
Beaucoup de parents avec la SP se sentent coupables. De ne pas être le parent qu’ils pensaient être. De leurs limites.
« Tu es exactement le parent dont ton enfant a besoin » est puissant. Et vrai.
Les enfants n’ont pas besoin de parents parfaits. Ils ont besoin de parents qui les aiment et font de leur mieux.

Naviguer les urgences médicales
Si ton ami traverse une urgence médicale (hospitalisation, poussée sévère), sois prêt à intervenir.
Garde les enfants aussi longtemps que nécessaire. Coordonne avec d’autres amis et la famille.
Dans ces moments, l’aide pratique vaut mille mots réconfortants.
Les arrangements de garde d’urgence
Aide ton ami à établir un plan d’urgence. Qui peut garder les enfants si une crise survient?
Offre d’être sur cette liste si tu le peux. Avoir un réseau solide rassure énormément.
Savoir que les enfants seront pris en charge permet à ton ami de se concentrer sur sa santé quand nécessaire.

Respecter le style parental de ton ami
Même avec la SP, ton ami reste le parent. Il prend les décisions concernant son enfant.
Ne présume pas que tu sais mieux parce que ton ami a des limitations physiques. Son jugement parental est intact.
Offre des suggestions si demandées, mais respecte toujours les décisions finales de ton ami.
Encourager l’aide professionnelle si nécessaire
Si ton ami développe une dépression post-partum, encourage-le à consulter.
La dépression post-partum est plus fréquente chez les personnes vivant avec des conditions chroniques.
« Je pense que parler à quelqu’un pourrait t’aider. Veux-tu que je t’aide à trouver des ressources? »

NOTE IMPORTANTE
Devenir parent avec la SP est possible et peut être merveilleux. Mais ça demande du soutien.
Si tu remarques que ton ami est dépassé au point où la sécurité du bébé pourrait être compromise, il faut agir. Mais ces situations sont rares.
Dans la vaste majorité des cas, un bon réseau de soutien permet aux parents avec la SP d’élever leurs enfants avec amour et compétence.
NOTE DE LÉA
Ma mère avait déjà la SP quand je suis née. Mon petit frère est arrivé quatre ans plus tard.
Certains jours, elle ne pouvait pas faire ce que les autres mères faisaient. Pas venir à tous mes spectacles. Pas courir après nous au parc.
Mais vous savez quoi? Je n’ai jamais douté de son amour. Elle était présente différemment.
Elle nous lisait des histoires pendant des heures. Elle écoutait vraiment quand on parlait.
Les amis qui l’aidaient sans la juger ont rendu notre vie familiale possible. Oncle Alain qui nous amenait au hockey.
Tante Nathalie qui gardait pendant les rendez-vous médicaux. Ma mère m’a appris la résilience, l’empathie, l’adaptation. Des leçons que je n’aurais pas apprises avec un parent « parfait ».
Pour aller plus loin : Ressources professionnelles
Société canadienne de la sclérose en plaques – Section Québec
- Ressources sur la grossesse et la parentalité avec la SP
- Groupes de soutien pour parents
- Ligne d’information : 1-800-268-7582
- Site web
Mieux-Être des Parents
- Soutien pour tous les parents, ressources adaptables
- Ligne d’aide : 1-844-PARENT (1-844-727-3681)
CLSC de ta région
- Suivi post-natal, infirmières à domicile
- Programmes de soutien aux familles
Halte-répit
- Services de répit pour parents ayant besoin de soutien
- Cherche les services dans ta région
