Naviguer les changements physiques de ton ami avec dignité

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Groupe de quatre adolescents marchant ensemble dans un parc, soutenant naturellement leur ami qui utilise une canne, illustrant l’amitié et la dignité face aux changements physiques liés à la sclérose en plaques.

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Ton ami a maintenant besoin d’une canne. Ou d’un fauteuil roulant. Ou son visage a changé à cause des médicaments.

Tu ne sais pas comment réagir. Tu veux montrer ton soutien sans avoir l’air de le plaindre. Tu veux être là sans être maladroit.

Les changements physiques causés par la SP sont réels et visibles. Ton attitude face à ces changements peut renforcer ou briser ton ami.

Pourquoi les changements physiques sont si difficiles

Dans notre société, l’apparence compte. Beaucoup. Perdre sa mobilité ou changer physiquement affecte l’image de soi.

Ton ami voit les regards dans la rue. Les pitié. Les curiosités. Les jugements. C’est épuisant.

Avec toi, son ami, il veut juste être normal. Ne pas avoir à expliquer. Ne pas être défini par son corps qui change.

Le premier changement visible

Le jour où ton ami arrive avec une canne ou un fauteuil roulant pour la première fois, c’est chargé émotionnellement.

Ne fais pas tout un plat. « Hey, salut! » comme d’habitude est parfois mieux qu’un long discours compatissant.

Si ton ami veut en parler, il ouvrira la porte. Suis ses signaux.

Jeune personne debout avec assurance utilisant une aide à la mobilité, posture droite et expression digne, illustrant la confiance malgré les changements physiques liés à la sclérose en plaques.

Ce qu’il ne faut surtout pas dire

« Oh non, tu es en fauteuil maintenant? » avec une voix tragique. C’est l’aide à la mobilité, pas une condamnation à mort.

« Tu es trop jeune pour ça! » L’âge n’a rien à voir. La SP ne demande pas l’âge avant de frapper.

« Au moins ce n’est que temporaire? » Ne présume jamais. Pour certains, c’est permanent. Et même si c’est temporaire, ça reste difficile.

Ce qui est approprié de dire

« Comment ça va avec ta nouvelle canne/ton fauteuil? » Neutre, ouvert, respectueux.

« Est-ce que tu as besoin que j’adapte quelque chose quand tu viens chez moi? » Pratique et prévenant.

Ou simplement rien de spécial. Continuer la conversation normalement. Ton ami appréciera peut-être la normalité.

Deux amis adolescents discutant naturellement dans un parc, une aide à la mobilité visible mais non centrale, illustrant une amitié normale malgré les changements physiques liés à la sclérose en plaques.

Adapter l’environnement sans en faire un drame

Si tu invites ton ami, vérifie l’accessibilité. Escaliers, largeur des portes, toilettes accessibles.

Mentionne-le naturellement dans l’invitation. « Mon appart est au rez-de-chaussée, porte large » plutôt que « j’ai tout adapté spécialement pour toi! »

L’adaptation devrait être discrète et naturelle, pas un projet spécial qui met ton ami mal à l’aise.

Offrir de l’aide sans infantiliser

« Veux-tu de l’aide? » est mieux que de saisir le fauteuil sans demander. Ton ami garde le contrôle.

Attends la réponse. Si c’est non, respecte-le. Ton ami sait ce qu’il peut gérer.

Si c’est oui, demande comment. « Comment tu veux que je t’aide? » plutôt que de présumer.

Jeune personne demandant doucement si elle peut aider son ami utilisant une aide à la mobilité, illustrant le respect de l’autonomie et la bienveillance dans un contexte de sclérose en plaques.

Les regards des autres en public

Quand vous sortez ensemble, ton ami va recevoir des regards. De pitié, de curiosité, parfois de jugement.

Ton attitude peut soit amplifier, soit désamorcer ces regards. Si tu agis normalement, tu montres aux autres que c’est normal.

Ne fixe pas ton ami non plus. Ne surprotège pas. Traite-le comme avant, adapté aux circonstances.

Quand les gens posent des questions indiscrètes

« Qu’est-ce qui lui est arrivé? » demandé devant ton ami comme s’il n’était pas là.

Tu peux intervenir. « C’est une question très personnelle. Peut-être le lui demander directement? » avec un ton ferme mais poli.

Défends la dignité de ton ami en public. C’est un geste d’amitié puissant.

Jeune adulte exprimant calmement une limite lors d’une conversation, posture affirmée et respectueuse, illustrant l’affirmation de soi face à une question déplacée dans un contexte de sclérose en plaques.

Les changements liés aux médicaments

Certains traitements de la SP causent des changements physiques. Prise de poids, perte de cheveux, changements au visage.

Ces changements peuvent être aussi difficiles émotionnellement que les limitations physiques.

Ne fais pas de commentaires sur l’apparence physique de ton ami, même si tu penses que c’est positif. « Tu as l’air bien » peut rappeler « avant j’avais pas l’air bien? »

Les problèmes d’équilibre et les chutes

Si ton ami trébuche ou perd l’équilibre, ne fais pas de scène. Aide discrètement si nécessaire.

Ne fais pas de blagues. Même affectueuses. « T’es encore saoul? » n’est jamais drôle pour quelqu’un qui lutte avec son équilibre à cause de la SP.

Les problèmes d’équilibre sont frustrants et parfois gênants. Ton ami n’a pas besoin qu’on y attire plus d’attention.

Deux jeunes adultes marchant côte à côte, l’un utilisant une aide à la mobilité tandis que son ami lui offre discrètement un bras pour stabiliser, illustrant un soutien respectueux et naturel dans un contexte de sclérose en plaques.

Adapter les activités ensemble

Certaines activités que vous faisiez ensemble ne sont plus possibles. C’est un deuil pour vous deux.

Trouve de nouvelles activités que vous pouvez faire ensemble. Le cinéma plutôt que la randonnée. Les jeux de société plutôt que le sport.

Ces nouvelles traditions deviennent vos nouvelles normalités. Elles peuvent être aussi riches que les anciennes.

Ne pas comparer avec d’autres

« Mon grand-père utilise une canne et ça ne le dérange pas du tout! » Ton ami n’est pas ton grand-père.

Chaque personne vit ces changements différemment. Respecte l’expérience unique de ton ami.

Ce qui aide une personne peut blesser une autre. Écoute TON ami, pas des généralités.

Deux chemins qui se séparent dans un parc au coucher du soleil, symbolisant les expériences uniques et les parcours différents vécus avec la sclérose en plaques.

Les jours où ton ami refuse l’aide à la mobilité

Certains jours, ton ami voudra peut-être marcher sans sa canne même si c’est difficile. Ou refuser le fauteuil.

Ne le sermonne pas. C’est son corps, son choix. Même si tu penses que c’est imprudent.

Tu peux exprimer ton inquiétude une fois, gentiment. Mais respecte sa décision finale.

Quand les changements progressent

La SP est progressive pour certains. Ton ami peut passer d’une canne à un déambulateur, puis à un fauteuil.

Chaque changement est un nouveau deuil. Sois présent pour chacun sans dire « au moins ce n’est pas pire ».

Ton soutien constant à travers ces changements prouve que ton amitié ne dépend pas des capacités physiques de ton ami.

Deux mains qui se tiennent fermement, l’une légèrement marquée par le temps et l’autre plus jeune, symbolisant le soutien durable et la solidarité face à la sclérose en plaques.

Reconnaître les gains, pas juste les pertes

Parfois, une aide à la mobilité donne plus de liberté. Le fauteuil électrique permet à ton ami de sortir plus qu’avant.

Si ton ami voit un avantage, célèbre-le avec lui. « C’est cool que tu puisses maintenant venir à plus d’endroits! »

Mais laisse ton ami arriver à cette conclusion lui-même. Ne force pas le côté positif.

Les photos et les réseaux sociaux

Ne poste jamais de photos de ton ami avec ses aides à la mobilité sans permission. Sa vie avec la SP ne t’appartient pas à documenter.

Demande toujours avant de partager. Respecte si ton ami veut garder certains aspects de sa vie privés.

Son image, son contrôle. Point final.

Téléphone tenu à la main affichant un message demandant la permission avant de publier une photo, illustrant le respect du consentement et de la vie privée dans un contexte lié à la sclérose en plaques.

Gérer tes propres émotions face aux changements

C’est difficile de voir ton ami changer physiquement. Tu peux ressentir de la tristesse, de la colère contre la maladie.

Ces émotions sont légitimes. Mais gère-les ailleurs qu’avec ton ami. Il a assez à gérer.

Parle à un thérapeute, à un autre ami, dans un journal. Pas à ton ami qui vit ces changements.

Maintenir la réciprocité malgré les changements

Ton ami veut toujours être là pour toi. Les limitations physiques n’enlèvent pas sa capacité d’écoute, de conseil, de soutien émotionnel.

Continue de partager ta vie avec lui. Tes problèmes, tes joies. Ton ami veut rester ton ami, pas juste quelqu’un que tu aides.

La réciprocité peut prendre différentes formes. Préserve-la.

Deux jeunes adultes assis face à face dans un parc, engagés dans une conversation profonde et bienveillante, illustrant le soutien mutuel dans un contexte de sclérose en plaques.

Quand tu ne sais pas quoi faire

« Je ne sais pas quoi dire » est une phrase honnête et acceptable. Mieux que dire la mauvaise chose.

« Comment tu te sens avec tout ça? » ouvre la porte sans présumer.

L’honnêteté et l’authenticité battent la perfection. Toujours.

Célébrer la personne au-delà du corps

Ton ami est toujours la même personne à l’intérieur. Sa personnalité, son humour, son intelligence n’ont pas changé.

Traite-le comme tel. Ris avec lui. Débat avec lui. Partage avec lui.

Le corps change, mais la personne reste. Rappelle-toi ça dans chaque interaction.

Deux jeunes adultes riant ensemble dans un parc, regard complice et posture détendue, illustrant la connexion humaine et l’amitié malgré la sclérose en plaques.

NOTE IMPORTANTE

Les changements physiques liés à la SP sont réels et peuvent être difficiles émotionnellement pour la personne qui les vit. Ton rôle comme ami est d’être présent, respectueux, et d’adapter tes actions aux besoins de ton ami sans le définir par ses limitations.

Chaque personne vit ces changements différemment. La communication ouverte et le respect sont toujours la meilleure approche.

NOTE DE LÉA

Ma mère a commencé à utiliser une canne quand j’avais 12 ans. J’avais tellement honte au début.

Je marchais loin d’elle à l’école. Ses vraies amies, elles, marchaient à côté d’elle comme si de rien n’était. Elles adaptaient leur vitesse sans en faire un drame.

Une amie en particulier, Louise, traitait ma mère exactement comme avant. Elles riaient, elles bavardaient, elles se chicanaient sur des niaiseries.

Louise voyait ma mère, pas sa canne. C’est la plus belle chose qu’on puisse offrir à quelqu’un qui vit avec une maladie visible.

Aujourd’hui, ma mère utilise un fauteuil électrique. Elle dit qu’il lui donne plus de liberté qu’elle en avait avec la canne.

Mais elle dit aussi que ce sont les amis qui sont restés à travers tous ces changements qui comptent le plus. Ceux qui l’ont vue, elle, à travers tout.

Pour aller plus loin : Ressources professionnelles

Société canadienne de la sclérose en plaques – Section Québec

  • Information sur les aides à la mobilité
  • Programme de prêt d’équipement
  • Ligne d’information : 1-800-268-7582
  • Site web

AlterGo

  • Ressources pour l’accessibilité au Québec
  • Site web

Regroupement des organismes de promotion du Québec

  • Ressources sur les droits et l’inclusion
  • Site web