Qui est Julie ?

Je m’appelle Julie Bergeron. J’ai 45 ans. Je suis coordonnatrice de services de soutien aux aidants naturels pour un organisme communautaire à Drummondville.

Mais avant tout ça, j’étais quelqu’un qui ne savait absolument rien sur l’aidance.

Il y a dix ans, j’étais gestionnaire de projets dans une firme de marketing. J’avais deux enfants (Émile, 8 ans, et Chloé, 5 ans à l’époque). Un conjoint. Une hypothèque. Une carrière exigeante. Une vie bien remplie.

Puis ma mère, Françoise, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques progressive primaire.

J’avais 35 ans. Je suis fille unique. Mon père était décédé quelques années plus tôt. Il n’y avait personne d’autre.

Ma mère avait besoin d’aide. Et je n’avais aucune idée de ce que ça voulait vraiment dire.

Les premières années : apprendre sur le tas

Au début, j’ai pensé que je pourrais tout gérer. Combien difficile ça pouvait être, vraiment?

Très difficile, il s’est avéré.

Entre mon emploi à temps plein (avec des heures supplémentaires régulières), élever deux jeunes enfants, gérer ma propre maison, et maintenant coordonner les soins de ma mère à distance (elle habitait à 30 minutes) – j’ai rapidement été submergée.

Ce que personne ne m’avait dit :

• Qu’il existe un système complexe de programmes et de services, mais que personne ne vous guide vraiment
• Que naviguer les assurances et la bureaucratie prendrait des heures chaque semaine
• Que la charge mentale serait aussi lourde que la charge physique
• Que je me sentirais constamment coupable – envers ma mère, envers mes enfants, envers mon employeur, envers moi-même

Les premières années ont été un brouillard :

Je fonctionnais en mode urgence constant. Éteindre des feux. Réagir aux crises. Courir entre le bureau, l’école des enfants, la maison de ma mère, les rendez-vous médicaux.

Je n’avais aucun système. Aucune structure. Je gérais tout dans ma tête et sur des post-its éparpillés.

Je dormais 5-6 heures par nuit. Je mangeais mal. Je ne voyais plus mes amis. J’avais abandonné tous mes loisirs.

Mon couple en souffrait. Mes enfants en souffraient. Ma performance au travail commençait à glisser.

Et ma mère? Elle se sentait coupable d’être un « fardeau ». Ce qui me brisait le cœur.

Le point de rupture : quand tout s’est effondré

L’année de mes 38 ans a été la pire.

La SP de ma mère progressait. Elle avait besoin de plus en plus d’aide. Son autonomie diminuait rapidement.

Au travail, on me mettait de la pression pour un gros projet. « C’est juste quelques mois intenses, Julie. Tu peux le faire. »

À la maison, Émile commençait à avoir des problèmes de comportement à l’école. Chloé faisait des cauchemars. Mon conjoint était frustré de mon absence constante.

Et moi? J’étais en train de me désintégrer.

Un mardi matin de novembre, j’ai eu une crise de panique dans le stationnement de mon bureau. Mon cœur battait trop vite. Je ne pouvais plus respirer. J’étais certaine que j’allais mourir.

Je ne suis pas entrée travailler ce jour-là. Ni le lendemain. Ni celui d’après.

Mon médecin a dit les mots que je refusais d’entendre : « Julie, tu es en burnout. Tu dois arrêter. »

Arrêt de travail : 12 semaines minimum.

La reconstruction : réapprendre à être aidante

Ces 12 semaines ont été les plus difficiles – et les plus transformatrices – de ma vie.

Les premières semaines, j’ai dormi. Mon corps récupérait de trois ans de privation chronique de sommeil.

Puis j’ai commencé à réfléchir. Vraiment réfléchir. Pas juste réagir.

Pourquoi est-ce que j’étais arrivée là? Qu’est-ce qui devait changer?

J’ai réalisé quelque chose de fondamental :

Je ne pouvais pas continuer à gérer l’aidance comme une série d’urgences. Je devais construire des systèmes durables. Des structures qui pourraient tenir sur le long terme.

Parce que la SP de ma mère n’allait pas disparaître. C’était un marathon, pas un sprint. Et je courais ce marathon comme si c’était un sprint de 100 mètres.

J’ai commencé à faire des choses différemment :

J’ai arrêté d’essayer de tout faire seule. J’ai commencé à accepter de l’aide. À déléguer. À construire une équipe autour de ma mère.

J’ai mis en place des systèmes. Pour la gestion des médicaments. Pour les rendez-vous. Pour la communication entre professionnels. Pour tout.

J’ai établi des limites claires. Des choses que je ferais. Des choses que je ne ferais pas. Des moments où je serais disponible. Des moments où je ne le serais pas.

J’ai accepté que « assez bon » était suffisant. Que je n’avais pas à être parfaite. Que ma mère ne demandait pas la perfection.

J’ai recommencé à prendre soin de moi. Pas parce que c’était « égoïste », mais parce que c’était essentiel pour pouvoir continuer.

Le changement de carrière : transformer la douleur en aide

Pendant mon arrêt de travail, j’ai réalisé autre chose.

Je ne voulais plus retourner à mon ancienne carrière. Les projets marketing me semblaient… vides. Sans signification profonde.

Ce qui me passionnait maintenant, c’était ce que j’avais appris sur l’aidance. Les systèmes que j’avais construits. Les ressources que j’avais découvertes. Les stratégies qui fonctionnaient.

J’avais passé trois ans à tâtonner dans le noir, à réinventer la roue, à faire des erreurs évitables.

Et je savais que des centaines d’autres aidants vivaient exactement la même chose en ce moment.

Ils recommençaient de zéro. Ils faisaient les mêmes erreurs que moi. Ils s’épuisaient inutilement.

Et si je pouvais leur éviter ça?

Et si je pouvais partager ce que j’avais appris? Créer des ressources? Construire des systèmes que d’autres pourraient utiliser?

C’est devenu ma nouvelle mission.

Ma vie maintenant : bâtir pour le long terme

Aujourd’hui, je travaille comme coordonnatrice de services de soutien aux aidants pour un organisme communautaire.

Mon rôle :

• Aider les nouveaux aidants à naviguer le système
• Créer des ressources et des outils pratiques
• Animer des groupes de soutien
• Former d’autres intervenants
• Plaider pour de meilleurs services

Ma mère, Françoise : Elle a maintenant 72 ans. Sa SP a progressé significativement. Elle utilise un fauteuil roulant électrique et nécessite de l’aide pour la plupart des activités quotidiennes.

Elle vit toujours chez elle, avec un système de soutien solide :

• Auxiliaire familiale 5 matins par semaine
• Infirmière 2 fois par semaine
• Livraison de repas
• Équipements adaptés
• Mon soutien (mais gérable maintenant)
• Un réseau de voisins et d’amis

Notre relation s’est transformée. Je ne suis plus juste « l’aidante en panique ». Je suis sa fille qui l’aide, oui, mais qui a aussi une vie complète à côté.

Mes enfants : Émile a maintenant 18 ans, Chloé 15 ans. Ils ont grandi en voyant leur mère s’épuiser, s’effondrer, puis se reconstruire plus forte.

Ils comprennent ce qu’est l’aidance. Ils ont appris l’empathie. Ils ont aussi appris l’importance de prendre soin de soi.

Ils aident leur grand-mère à leur façon. Mais sans que ça devienne un fardeau pour eux.

Mon couple : On a survécu aux années difficiles. Mais juste à peine. Ça a demandé beaucoup de communication, de thérapie de couple, et de travail pour reconstruire.

Mon conjoint me soutient maintenant dans mon travail. Il comprend mieux pourquoi c’est important pour moi.

Ma santé : Je ne suis pas retournée au burnout. Parce que j’ai appris. J’ai des systèmes. Des limites. Des stratégies.

Je dors 7-8 heures par nuit. Je mange bien. Je fais de l’exercice régulièrement. Je vois mes amis. J’ai des loisirs.

Parce que j’ai compris que prendre soin de moi n’est pas optionnel. C’est essentiel.

Ma philosophie : le jeu infini de l’aidance

Dans mon travail, je m’inspire beaucoup de la pensée de Simon Sinek sur le « jeu infini ». Que j’ai apprise à connaître en parlant avec Christian.

Le jeu fini :

• Objectif : « gagner » / « survivre » / « tenir le coup jusqu’à… »
• Mentalité à court terme
• Épuisement des ressources
• Tout ou rien

Le jeu infini :

• Objectif : continuer à jouer / construire pour durer
• Mentalité à long terme
• Durabilité des ressources
• Évolution constante

Beaucoup d’aidants jouent le jeu fini sans s’en rendre compte :

« Je vais juste tenir le coup jusqu’à ce que maman aille mieux. » (Mais avec la SP progressive, elle n’ira pas mieux)

« Je vais donner tout ce que j’ai maintenant. » (Mais si vous vous épuisez, vous ne pourrez plus donner rien)

« Je dois être l’aidant parfait. » (Mais la perfection est impossible et même si elle l’était, ce serait insoutenable)

Moi, j’ai appris à jouer le jeu infini :

Construire des systèmes durables plutôt que de réagir aux urgences

Créer une équipe plutôt que de tout porter seul

Préserver mes ressources (énergie, santé, finances) pour pouvoir continuer

Évoluer et ajuster plutôt que de s’accrocher à une façon de faire

Accepter l’imperfection et viser « assez bon » plutôt que « parfait »

Penser en décennies plutôt qu’en semaines

Cette mentalité change tout.

Ce que j’écris sur ce blog

Je contribue à la section « Soutenir les aidants naturels » de ce blog parce que je crois profondément que l’information et les outils peuvent transformer des vies.

Dans mes articles, vous trouverez :

Des systèmes pratiques – Pas de la théorie. Des outils que j’utilise et que j’enseigne.

Une perspective à long terme – Comment construire une aidance durable, pas juste survivre au jour le jour.

L’honnêteté sur les difficultés – Je ne vais pas vous mentir et dire que c’est facile. Mais je vais vous montrer que c’est gérable.

Les ressources concrètes – Programmes, services, aides financières disponibles au Québec.

Une vision systémique – Comment les différentes pièces s’assemblent pour créer un système de soutien solide.

Mon expérience vécue ET professionnelle – Le meilleur des deux mondes : j’ai vécu l’aidance personnellement ET j’ai étudié comment aider des centaines d’autres aidants.

Mon message pour vous

Si vous êtes aidant naturel en ce moment, peu importe où vous en êtes dans votre parcours, je veux que vous sachiez ceci :

Vous n’avez pas à tout savoir dès le début. L’aidance s’apprend. J’ai fait des tonnes d’erreurs. Vous en ferez aussi. C’est normal.

Vous n’avez pas à tout faire seul. Demander de l’aide n’est pas un échec. C’est de la sagesse.

Vous n’avez pas à être parfait. « Assez bon » est largement suffisant. Votre proche a besoin de vous présent et en santé, pas parfait et épuisé.

Vous avez le droit de prendre soin de vous. Ce n’est pas égoïste. C’est essentiel. Vous ne pouvez pas verser d’une tasse vide.

Vous pouvez construire quelque chose de durable. L’aidance n’a pas à vous détruire. Avec les bons systèmes et le bon soutien, vous pouvez traverser ça et en sortir intact.

Vous n’êtes pas seul. Des milliers d’aidants au Québec vivent des défis similaires. Des ressources existent. De l’aide est disponible. Vous devez juste savoir où chercher.

Et c’est justement ce que mes articles sont là pour faire : vous montrer où chercher, comment construire, et comment tenir le coup à long terme.

Restons en contact

L’aidance est un parcours. Personne ne devrait le faire complètement seul.

Si mes articles vous aident, j’en suis profondément heureuse. C’est exactement ce que j’espère accomplir.

Si vous avez des questions, si vous vivez des défis particuliers, si vous cherchez des ressources spécifiques – n’hésitez pas à me laisser un commentaire sur les articles. Je lis tout et je réponds dans la mesure du possible.

Nous sommes dans ce jeu infini ensemble. Construisons des systèmes qui durent. Prenons soin les uns des autres. Et surtout, prenons soin de nous-mêmes.

Parce qu’au final, c’est ça qui nous permet de continuer à être là pour ceux qu’on aime.

Merci d’être ici. Merci de prendre soin de quelqu’un. Et surtout, n’oubliez pas de prendre soin de vous aussi.

Julie

Pour en savoir plus :

• Consultez mes articles dans la section Soutenir les aidants naturels
• Pour des questions générales sur l’aidance : L’Appui pour les proches aidants – 1-855-852-7784