Qui est Malik ?
Plus qu’un guide dans le système de santé
Bonjour, je m’appelle Malik Beauregard. J’ai 47 ans, je vis à Trois-Rivières, et depuis 8 ans, j’occupe un poste qui me passionne profondément : navigateur en santé spécialisé en maladies chroniques au CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec.
Mon rôle est simple dans son énoncé, complexe dans son exécution : aider les personnes vivant avec des maladies chroniques à naviguer le labyrinthe du système de santé québécois. Mais au-delà des formulaires, des références médicales et des programmes d’aide, ce que je fais vraiment, c’est accompagner des personnes dans l’un des moments les plus difficiles de leur vie.
Un parcours façonné par l’expérience personnelle
J’ai commencé ma carrière comme travailleur social en protection de la jeunesse. Un travail important, nécessaire, mais qui me confrontait quotidiennement à des situations où j’arrivais souvent trop tard, où les problèmes s’étaient déjà cristallisés.
Puis ma sœur cadette, Isabelle, a reçu un diagnostic de sclérose en plaques. Elle avait 28 ans.
J’ai été témoin de première ligne de ses combats. La discrimination subtile (et parfois pas si subtile) au travail. L’épuisement de devoir constamment expliquer, justifier, prouver qu’elle était vraiment malade alors que « elle n’avait pas l’air si mal que ça ». L’isolement progressif quand certaines amitiés se sont effilochées. La navigation solitaire d’un système de santé qui semblait conçu pour compliquer plutôt que pour aider.
Cette expérience a tout changé pour moi. J’ai compris que je voulais intervenir en amont, être là pour accompagner les personnes dès le diagnostic, les outiller pour qu’elles n’aient pas à se battre seules contre le système.
Alors j’ai complété mon baccalauréat en travail social à l’UQTR, puis un certificat en intervention communautaire, et j’ai postulé pour un nouveau poste de navigateur en santé qui venait d’être créé. C’était il y a 8 ans. Je n’ai jamais regardé en arrière.
Ce que je fais concrètement
Mon quotidien est varié, parfois imprévisible, mais toujours ancré dans une mission claire : réduire les barrières systémiques qui compliquent la vie des personnes atteintes de maladies chroniques.
Concrètement, je :
- Accompagne les personnes nouvellement diagnostiquées dans leurs premières démarches
- Les oriente vers les bonnes ressources (médicales, financières, communautaires)
- Les aide à comprendre et à exercer leurs droits (accommodements au travail, prestations d’invalidité, programmes d’aide)
- Défends leurs intérêts quand ils font face à de la discrimination ou à des refus injustifiés
- Forme les professionnels de la santé et les employeurs sur les réalités des maladies chroniques
- Donne des ateliers de sensibilisation dans la communauté
- Participe à des initiatives de plaidoyer collectif pour améliorer les politiques et les services
Mais au-delà de ces tâches concrètes, mon rôle le plus important est peut-être celui d’écoute. D’être là pour valider l’expérience de la personne, lui dire que non, elle n’exagère pas, que oui, ce qu’elle vit est difficile et injuste, et que non, elle n’a pas à traverser ça seule.
Ma philosophie d’accompagnement
Dans mon travail, je m’appuie sur quelques principes fondamentaux :
Rien sur nous sans nous. Les personnes atteintes sont les expertes de leur propre expérience. Mon rôle n’est pas de décider à leur place, mais de les outiller pour qu’elles puissent prendre les décisions qui leur conviennent.
Les problèmes individuels révèlent des barrières systémiques. Quand une personne me dit qu’elle a perdu son emploi à cause de sa maladie, je ne vois pas juste un cas individuel malheureux. Je vois un système qui doit changer. Et je travaille sur les deux fronts : l’aide immédiate à la personne ET le plaidoyer pour changer le système.
L’accessibilité va bien au-delà des rampes d’accès. L’inclusion réelle, c’est penser aux besoins invisibles, aux accommodements cognitifs, à la flexibilité dans l’organisation du travail, à la communication claire et accessible. C’est concevoir des environnements qui fonctionnent pour tous dès le départ.
Être allié, c’est savoir s’effacer. Je n’ai pas la SP. Je ne vis pas cette réalité au quotidien. Mon rôle est d’amplifier les voix des personnes concernées, pas de parler à leur place. De créer des espaces où leur expertise expérientielle est reconnue et valorisée.
Pourquoi je contribue à ce blog
J’ai rencontré Sophie il y a deux ans, lors d’une formation sur les droits des personnes atteintes que je donnais à Drummondville. Sa façon d’articuler son expérience avec authenticité, sans faux-semblants ni toxicité positive, m’a immédiatement impressionné.
Quand elle m’a parlé de son projet de blog, j’ai tout de suite voulu y contribuer. Parce que ce blog fait exactement ce que je crois être essentiel : donner la parole aux personnes concernées, partager des connaissances pratiques, créer une communauté de soutien, et travailler vers une société plus inclusive.
Ma contribution à la catégorie « Communauté inclusive » vise à :
- Partager des informations concrètes sur les droits et les ressources disponibles au Québec
- Déconstruire les barrières systémiques qui compliquent la vie des personnes atteintes
- Outiller les allié·e·s pour qu’ils puissent mieux soutenir sans infantiliser
- Donner des outils pratiques pour créer des environnements réellement inclusifs
- Inspirer l’action collective pour changer le système
Mais toujours en gardant à l’esprit que c’est l’expérience de Sophie et des autres personnes atteintes qui doit guider le contenu. Mon rôle est de compléter, pas de prendre toute la place.
Ce que j’apporte (et mes limites)
Ce que je connais bien :
- Le système de santé québécois dans tous ses méandres (RAMQ, CNESST, SAAQ, programmes d’aide)
- Les droits des personnes en situation de handicap au Québec (Charte, accommodements, recours)
- Les ressources communautaires disponibles dans différentes régions
- Les stratégies pour défendre ses droits sans s’épuiser
- La formation et la sensibilisation des milieux de travail et de santé
Ce que je ne suis pas :
- Un expert médical (je ne donne jamais de conseils médicaux)
- Une personne atteinte de SP (je ne prétends pas connaître cette expérience de l’intérieur)
- Un sauveur (les personnes que j’accompagne n’ont pas besoin d’être sauvées, elles ont besoin d’un système qui fonctionne)
- Un avocat (je peux orienter vers les ressources légales appropriées, mais je ne pratique pas le droit)
Ma vision d’une société inclusive
Je crois profondément qu’une société inclusive n’est pas juste « gentille » ou « charitable » envers les personnes en situation de handicap. C’est une société qui reconnaît que la diversité des corps et des capacités est normale, et qui conçoit ses systèmes, ses espaces et ses politiques en fonction de cette réalité.
L’accessibilité bénéficie à tout le monde. Les trottoirs abaissés aident les personnes en fauteuil roulant, mais aussi les parents avec des poussettes et les livreurs avec des chariots. Les horaires flexibles au travail aident les personnes atteintes de maladies chroniques, mais aussi les parents, les étudiants, et tous ceux qui ont une vie en dehors du bureau.
Créer une société inclusive n’est pas un coût. C’est un investissement dans le bien-être collectif.
Comment me joindre
Vous avez des questions sur vos droits? Vous cherchez des ressources dans votre région? Vous voulez organiser une formation de sensibilisation dans votre milieu de travail?
N’hésitez pas à me contacter via le blog. Je réponds personnellement à tous les messages, même si ça me prend parfois un peu de temps.
Et si vous êtes un·e allié·e qui veut mieux soutenir les personnes de votre entourage vivant avec la SP, restez à l’affût des articles de la catégorie « Communauté inclusive ». J’y partagerai des outils concrets, des perspectives systémiques, et des pistes d’action pour construire ensemble un Québec plus accessible et inclusif.
Parce que le changement ne viendra pas juste d’en haut. Il viendra de nous tous et toutes, un geste à la fois, une barrière démantelée à la fois, une conversation à la fois.
Avec solidarité et détermination,
Malik
P.S. – Un mot sur les collaborations : Dans tous mes articles, je m’efforce de citer et d’amplifier les voix des personnes atteintes. Si vous voyez que je me trompe ou que je parle d’une réalité que je ne connais pas assez bien, dites-le-moi. L’humilité et l’apprentissage continu sont essentiels pour être un bon allié.