Ma situation financière avec la SP

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Note importante : Les informations financières et fiscales présentées dans cet article reflètent mon expérience personnelle et sont fournies à titre informatif seulement. Elles ne constituent pas des conseils financiers, fiscaux ou juridiques professionnels. Les montants, programmes et critères d’admissibilité peuvent varier selon votre situation personnelle. Je vous recommande fortement de consulter un comptable, un conseiller financier ou les organismes gouvernementaux concernés pour obtenir des conseils adaptés à votre cas. Les montants mentionnés sont valides pour l’année 2024-2025 et peuvent changer annuellement.

La sclérose en plaques a complètement bouleversé mes finances. Je ne vais pas vous mentir : c’est l’un des aspects les plus stressants de vivre avec cette maladie. Entre les traitements coûteux, la baisse de revenus et les dépenses imprévues, j’ai dû réapprendre à gérer mon argent d’une manière que je n’aurais jamais imaginée avant mon diagnostic.

Dans cet article, je vous partage ma réalité financière. Sans filtre, sans faux-semblants.

Le choc financier du passage en freelance

Six mois après mon diagnostic, j’ai quitté mon emploi stable en agence. Cette décision m’a fait perdre mon salaire régulier et mes avantages sociaux d’un coup. Même si travailler de la maison comme freelance m’offre la flexibilité dont j’ai besoin, mes revenus fluctuent énormément d’un mois à l’autre.

Certains mois, je gagne autant qu’avant. D’autres mois, quand je suis en pleine poussée ou trop fatiguée pour travailler, mes revenus chutent dramatiquement. Cette instabilité financière ajoute du stress à une situation déjà difficile.

Les coûts directs de la SP

Mes médicaments mensuels

Mon traitement modificateur de la maladie, l’interféron bêta, est partiellement couvert par le régime public d’assurance médicaments du Québec. Mais « partiellement » ne veut pas dire « gratuitement ». Je paie environ 150 $ par mois de ma poche après le remboursement.

À cela s’ajoutent les médicaments pour gérer mes symptômes : antidouleurs, suppléments de vitamine D, médicaments pour la fatigue. Ces petites dépenses s’accumulent rapidement et représentent environ 75 $ supplémentaires chaque mois.

Total mensuel pour mes médicaments : environ 225 $

Les rendez-vous médicaux

Au Québec, les consultations avec mon neurologue sont couvertes par la RAMQ. Mais les visites chez la physiothérapeute, l’ergothérapeute et la psychologue ? Dans mon cas, ce n’est pas couvert par l’assurance publique. Je paie 90 $ pour chaque séance de physiothérapie que je fais une fois toutes les deux semaines.

Note : Certaines personnes ont accès à des services couverts via leur assurance privée, la CNESST (accidents de travail), ou la SAAQ (accidents d’auto). Ma situation de travailleuse autonome ne me donne pas accès à ces couvertures.

L’équipement et les aides techniques

L’année dernière, j’ai dû acheter un fauteuil ergonomique adapté pour mon bureau à domicile : 800 $. Un matelas plus confortable pour réduire mes douleurs nocturnes : 1 200 $. Des semelles orthopédiques pour améliorer mon équilibre : 300 $.

Ces achats ne sont pas des luxes. Ce sont des nécessités pour fonctionner au quotidien avec la SP.

Les aides financières disponibles au Québec

Heureusement, il existe des programmes d’aide. Le problème ? Naviguer dans cette bureaucratie complexe quand on est déjà épuisé par la maladie.

Le crédit d’impôt pour personnes handicapées (CIPH)

J’ai obtenu le CIPH après avoir rempli le formulaire T2201 avec mon neurologue. Ce crédit non remboursable me permet de réduire mes impôts d’environ 1 228 $ par année au provincial (pour 2025). Au fédéral, avec l’abattement du Québec, ça représente environ 1 181 $ supplémentaires.

Ce n’est pas négligeable, mais voici un point important : comme c’est un crédit non remboursable, il réduit seulement l’impôt que je dois. Si je travaille moins et que mon revenu est trop bas pour payer de l’impôt, le crédit a moins d’effet. Dans ce cas, il peut parfois être transféré à Marc s’il subvient à mes besoins.

Pour être admissible, il faut démontrer que la SP affecte nos activités quotidiennes de façon marquée et prolongée (au moins 12 mois). Dans mon cas, ma fatigue chronique et mes problèmes de mobilité ont été les éléments déterminants.

Le Programme de prestations d’invalidité du RRQ (PPIRPC)

J’ai fait une demande pour les prestations d’invalidité du Régime de rentes du Québec. Le processus a été long et stressant. Il a fallu fournir d’innombrables formulaires médicaux, des rapports détaillés de mon neurologue, et attendre six mois pour une réponse.

Ma demande a finalement été acceptée. Je reçois maintenant une rente d’invalidité composée de deux parties : un montant de base de 610,43 $ (fixe pour tous), plus un montant variable selon mes cotisations passées. Dans mon cas, le total tourne autour de 1 100 $ par mois.

C’est loin de remplacer mon ancien salaire, mais ça m’aide à couvrir mes dépenses de base pendant les mois difficiles. Important : Si je gagne plus de 1 882 $ bruts par mois en travaillant (montant 2026), je pourrais perdre mes prestations. C’est quelque chose dont je dois tenir compte dans mes contrats freelance.

Les subventions de la Société canadienne de la SP

La Société canadienne de la SP offre un programme de subventions pour l’acquisition d’équipement. On peut obtenir jusqu’à 1 000 $ par année civile pour acheter des aides à la mobilité, des dispositifs de sécurité ou des accessoires fonctionnels technologiques.

J’ai utilisé cette subvention l’an dernier pour mon fauteuil ergonomique. Chaque dollar compte quand les dépenses s’accumulent. Le processus de demande se fait directement avec les agents info-SP qui peuvent vous guider.

L’aide juridique gratuite avec Juripop

Un partenariat entre Juripop et la Société de la SP offre du soutien juridique gratuit aux personnes vivant avec la SP au Québec. Ce service a été lancé en 2024 spécifiquement pour répondre aux besoins légaux uniques des personnes atteintes, comme les questions d’assurance, de discrimination ou d’accommodements au travail.

Je n’ai pas encore utilisé ce service, mais c’est rassurant de savoir qu’il existe. Plusieurs personnes dans ma communauté SP l’ont utilisé pour naviguer des situations complexes avec leurs employeurs ou leurs assureurs.

Ce que personne ne vous dit sur les finances et la SP

Les dépenses cachées

Au-delà des coûts médicaux évidents, il y a toutes ces petites dépenses que personne ne mentionne. Les taxis quand je suis trop fatiguée pour conduire. Les repas livrés quand je n’ai pas l’énergie de cuisiner. Les vêtements plus confortables pour accommoder ma sensibilité à la chaleur.

Ces dépenses « invisibles » peuvent facilement ajouter 200 à 300 $ par mois.

L’impact sur les projets de vie

Marc et moi voulions acheter une maison cette année. Mais avec mes revenus instables et nos économies qui fondent pour payer mes soins, ce rêve semble de plus en plus lointain. [À CRÉER: Planifier son avenir financier avec la SP] (article à venir sur la planification financière à long terme)

Nous parlons encore d’avoir des enfants, mais la question financière pèse lourd dans la balance. Pourrais-je me permettre d’arrêter de travailler pendant ma grossesse ? Comment paierais-je mes médicaments si je dois suspendre mon traitement ?

La culpabilité financière

Il y a aussi cette culpabilité constante. Marc travaille plus d’heures pour compenser mes revenus réduits. Je me sens coupable chaque fois qu’il paie une de mes factures médicales. Cette dynamique a changé notre relation d’une façon que je n’avais pas anticipée.

Mes stratégies pour mieux gérer

Un budget réaliste

J’ai créé un budget qui tient compte de ma réalité : revenus variables et dépenses médicales élevées. Je mets de côté 30 % de mes bons mois pour les mois difficiles. C’est ma propre assurance-invalidité maison.

Un fonds d’urgence médical

J’ai un compte d’épargne séparé uniquement pour les urgences médicales : une nouvelle poussée qui nécessite des traitements supplémentaires, un équipement inattendu à acheter, des rendez-vous non couverts. J’y dépose 50 $ chaque fois que je le peux.

Maximiser les déductions fiscales

Je garde méticuleusement tous mes reçus médicaux. Médicaments, rendez-vous, équipement, déplacements pour soins médicaux. Au Québec, ces dépenses sont déductibles d’impôt si elles dépassent 3 % de mon revenu familial net (le mien plus celui de Marc). Au fédéral, c’est le moindre entre 3 % de mon revenu net ou 2 834 $ (montant 2025).

L’année dernière, avec mes dépenses médicales totales d’environ 4 500 $ et notre revenu familial combiné, j’ai récupéré environ 800 $ grâce à ces déductions. C’est un crédit d’impôt non remboursable qui réduit mes impôts à payer.

Demander de l’aide

La chose la plus difficile a été d’accepter que je ne peux pas tout faire seule. J’ai parlé ouvertement à mes parents de ma situation. Ils m’ont aidée à payer mon matelas thérapeutique. Cette conversation était inconfortable, mais nécessaire.

Les ressources qui m’ont aidée

• Les agents info-SP : Ils m’ont guidée dans mes demandes d’aide financière et m’ont informée des programmes disponibles
• Mon comptable : Il connaît les spécificités fiscales liées aux maladies chroniques et maximise mes déductions
• Les groupes Facebook de personnes avec la SP : D’autres personnes partagent leurs trucs pour économiser sur les médicaments et les soins

La réalité sans filtre

Je ne vais pas terminer cet article en vous disant que tout va bien financièrement. Ce serait mentir. La SP a créé un stress financier constant dans ma vie. Certains jours, je pleure en regardant mes factures médicales s’empiler.

Mais j’ai aussi appris quelque chose d’important : ma valeur n’est pas liée à mon compte en banque. Je fais de mon mieux avec les ressources que j’ai. Certains mois, c’est suffisant. D’autres mois, je dois demander de l’aide. Et c’est correct.

La SP coûte cher, c’est un fait. Mais elle m’a aussi appris à prioriser ce qui compte vraiment. Les vacances luxueuses peuvent attendre. Ma santé et ma qualité de vie maintenant ? Ça, c’est non négociable.

Quelques conseils pratiques

Si vous êtes dans une situation similaire, voici ce que je vous recommande :

1. Faites toutes les demandes d’aide financière possibles : CIPH, PPIRPC, subventions de la Société de la SP. Ne laissez rien sur la table.
2. Gardez tous vos reçus médicaux : Ils sont déductibles d’impôt et peuvent vous faire économiser des centaines de dollars.
3. Parlez à votre employeur des accommodements : Certains employeurs offrent des programmes d’aide aux employés qui incluent du soutien financier.
4. Explorez les programmes d’assistance des compagnies pharmaceutiques : Plusieurs fabricants de médicaments pour la SP offrent des programmes de soutien financier.
5. Ne portez pas ce fardeau seul : Parlez ouvertement de votre situation financière avec vos proches ou un conseiller financier.

Rappel important : Les montants, seuils et programmes mentionnés sont ceux en vigueur pour les années fiscales 2024-2025 et peuvent changer annuellement. Consultez toujours les sites officiels pour les informations les plus à jour ou communiquez avec un professionnel pour obtenir des conseils adaptés à votre situation spécifique.