Pourquoi personne ne me demande comment je vais?

Mis à jour le :

Jeune femme assise à l’écart sur des marches, l’air triste et pensif, tandis qu’un groupe d’amis discute en arrière-plan, illustrant le sentiment d’invisibilité émotionnelle.

CLAUSE DE NON-RESPONSABILITÉ

Ce site est strictement un site d'informations sur la sclérose en plaques. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic, ni de traitements. Ce contenu n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l'avis de votre médecin ou d'un autre fournisseur de soins de santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant une condition médicale. Ne négligez jamais un avis médical professionnel ou ne tardez pas à le demander à cause de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web.

Getting your Trinity Audio player ready...

[Image suggestion: Adolescent seul dans une pièce remplie de gens qui discutent entre eux, symbolisant le sentiment d’invisibilité]

La scène qui se répète

Tu arrives chez ta grand-mère pour le souper de famille. Ou à l’école après une absence. Ou n’importe où avec des gens qui connaissent ta situation familiale.

Première question: « Comment va ta mère? »

Deuxième question: « Ton père tient le coup? »

Troisième question: « C’est pas trop dur pour ta mère? »

Toi? Personne te demande comment TU vas.

Jeune adulte assis seul à une table de café, regard baissé, entouré d’autres adultes en conversation à l’arrière-plan, illustrant un sentiment d’isolement émotionnel malgré la présence des autres.

Ce sentiment d’invisibilité

Je sais exactement ce que tu ressens. Parce que j’ai vécu exactement la même chose.

Jeune adulte observant son reflet dans un miroir, expression pensive et légèrement triste, illustrant une introspection silencieuse et un sentiment de solitude intérieure.

C’est comme si tu étais devenu transparent. Comme si ta seule fonction était d’être « l’enfant de la personne malade ». Pas une personne avec tes propres émotions, tes propres défis, ta propre vie.

Et le pire? Tu te sens coupable de même remarquer ça. Parce que « au moins, toi, tu es en santé, non? »

Laisse-moi deviner tes pensées

Tu t’es probablement déjà dit un ou plusieurs de ces trucs:

  • « Je devrais pas me plaindre, c’est ma mère qui souffre vraiment. »
  • « Les gens s’inquiètent pour mon parent, c’est normal. »
  • « Je suis égoïste de vouloir qu’on me demande comment je vais. »
  • « De toute façon, personne comprendrait. »

Arrête. Vraiment, arrête de penser comme ça.

Gros plan sur des mains serrant fermement un coussin, suggérant un besoin de réconfort et une détresse émotionnelle silencieuse.

Tu as le droit de vouloir qu’on s’intéresse à toi. Tu as le droit de vouloir exister dans cette histoire autrement que comme « le fils de » ou « la fille de ».

Pourquoi les gens font ça?

Avant de te fâcher contre tout le monde (même si tu en as le droit), essayons de comprendre pourquoi ça arrive.

La plupart du temps, les gens font pas exprès. Ils sont maladroits. Ils savent pas quoi dire. Alors ils posent la question « safe »: comment va la personne malade?

Ils pensent probablement même qu’ils sont gentils. Qu’ils montrent de l’intérêt pour ta famille.

Ce qu’ils réalisent pas? C’est que toi aussi, tu vis quelque chose de difficile. Et que toi aussi, tu aurais besoin qu’on te le demande.

Mon moment de rupture

J’avais 16 ans. Ma tante m’a téléphoné pour prendre des nouvelles de ma mère.

Personne assise sur un lit, téléphone à la main, regard distant et posture fermée, suggérant un sentiment de solitude et de déconnexion émotionnelle.

Vingt minutes de conversation sur comment allait maman, comment papa gérait ça, si on avait besoin d’aide pour les courses.

À la fin, elle a dit: « Bon, je te laisse, tu dois avoir plein de devoirs! »

Pas une seule fois elle m’a demandé comment MOI j’allais. Comment j’avais vécu la dernière poussée de maman. Comment je me sentais avec tout ça.

J’ai raccroché et j’ai pleuré. Pas parce que ma tante était méchante. Mais parce que je me sentais tellement invisible.

Ce que ça fait à l’intérieur

Tu te sens peut-être comme un fantôme dans ta propre vie. Comme si tes émotions, tes défis, tes victoires comptaient moins parce que ton parent a la SP.

Tu as peut-être arrêté de partager tes problèmes parce que tu penses qu’ils sont « pas assez graves » comparés à ce que vit ton parent.

Tu gardes peut-être tout en dedans. Les inquiétudes. La fatigue. La peur. La frustration. Parce que tu as l’impression que personne veut vraiment savoir.

Personne seule dans une chambre, assise sur un lit ou allongée, écrivant dans un journal ou regardant le plafond, exprimant une introspection silencieuse et un sentiment de solitude intérieure.

Et ça, c’est lourd. Vraiment lourd.

Tu n’es pas juste « l’enfant de »

Écoute-moi bien: tu n’es pas juste un personnage secondaire dans l’histoire de la maladie de ton parent.

Tu es le personnage principal de ta propre vie.

Oui, la SP de ton parent affecte ta vie. Mais tu as aussi:

  • Des notes à l’école qui te stressent
  • Des amitiés qui te préoccupent
  • Des rêves qui t’excitent
  • Des peines d’amour qui te brisent le cœur
  • Des réussites dont tu es fier

Tout ça mérite d’être reconnu. Tout ça mérite qu’on te demande comment tu vas.

Comment répondre quand on te demande juste des nouvelles de ton parent

Voici quelques stratégies que j’ai développées avec le temps.

Personne plus jeune en conversation avec un adulte, posture droite et attentive, échange respectueux suggérant une prise de parole affirmée et écoutée.

Option 1 – La redirection douce: « Maman va bien, merci. Moi, par contre, je suis vraiment stressé par mes examens de fin d’année. »

Tu réponds à leur question, mais tu ramènes aussi l’attention sur toi. Subtilement.

Option 2 – L’honnêteté directe: « Tu sais, tout le monde me demande comment va ma mère. Mais personne me demande comment je vis ça, moi. »

Ça peut être inconfortable à dire. Mais des fois, les gens ont juste besoin qu’on leur ouvre les yeux.

Option 3 – L’humour (si c’est ton style): « Ma mère va bien. Moi aussi d’ailleurs, merci de demander! »

Un petit rappel avec le sourire. Ça passe souvent mieux.

Conférence 1: Le microbiote

Trouve tes personnes

Voici une réalité: tout le monde ne va pas comprendre. Tout le monde ne va pas penser à te demander comment tu vas.

Mais il y a des gens qui vont le faire. Et ce sont ces personnes-là que tu dois chercher.

Deux personnes assises l’une face à l’autre, échangeant calmement dans une ambiance de confiance et d’écoute mutuelle.

Ça peut être:

  • Un prof en qui tu as confiance
  • Un entraîneur sportif
  • Un ami proche
  • Une tante ou un oncle plus attentif
  • Un intervenant à l’école
  • Un travailleur social

Ces personnes existent. Je te promets qu’elles existent.

Permission de réclamer ton espace

Tu n’as pas à attendre que les gens pensent à te demander comment tu vas.

Tu as le droit de dire: « Moi, je vis ça difficilement. »

Tu as le droit de dire: « J’ai besoin qu’on parle de moi, pas juste de ma mère. »

Tu as le droit de dire: « Ça me fait du bien quand quelqu’un s’intéresse à MA vie. »

Personne prenant la parole dans un groupe, main légèrement levée, posture droite et expression déterminée, illustrant l’affirmation de soi et le besoin d’être entendu.

C’est pas égoïste. C’est de la survie émotionnelle.

Ce que j’aurais voulu qu’on me dise

Voici ce que j’aurais eu besoin d’entendre quand j’avais ton âge:

« Léa, comment TU te sens avec tout ça? »

« Léa, qu’est-ce qui se passe dans TA vie ces temps-ci? »

« Léa, de quoi TOI tu as besoin? »

Cinq mots. Juste cinq mots qui m’auraient fait sentir vue. Importante. Réelle.

Je te les dis maintenant: Comment est-ce que TU vas?

Vraiment. Pas ta mère. Pas ton père. Toi.

Quand les adultes sont trop pris dans leur truc

Parfois, même tes propres parents oublient de te demander comment tu vas.

Famille réunie autour d’une table, deux adultes en discussion sérieuse tandis qu’une autre personne assise à proximité regarde ailleurs, suggérant un sentiment de déconnexion émotionnelle.

C’est pas parce qu’ils s’en fichent. C’est parce qu’ils sont submergés par leur propre stress, leur propre peur, leur propre fatigue.

Le parent qui a la SP est préoccupé par ses symptômes. L’autre parent est préoccupé par comment gérer tout ça.

Et toi? Tu tombes entre les craques.

Si c’est ton cas, tu peux dire quelque chose comme: « Papa/Maman, j’ai besoin de vous parler de comment je me sens avec tout ça. Quand est-ce qu’on pourrait prendre 15 minutes juste pour ça? »

Ça va peut-être les surprendre. Mais ça va aussi probablement leur ouvrir les yeux.

Le danger de devenir invisible

Si tu continues à faire comme si tout allait bien, si tu continues à ne jamais parler de tes propres émotions, voici ce qui risque d’arriver:

Tu vas accumuler. La frustration. La tristesse. Le ressentiment.

Un jour, ça va exploser. Ou imploser. Ni l’un ni l’autre est bon.

Personne seule dans une chambre, exprimant une forte émotion par les larmes ou un cri silencieux, illustrant une libération émotionnelle après une période de retenue.

Tu pourrais développer de l’anxiété. De la dépression. Des problèmes de santé mentale qui vont te suivre longtemps.

Je dis pas ça pour te faire peur. Je le dis parce que j’ai vu ça arriver. Trop souvent.

C’est pour ça que c’est important de réclamer ton espace maintenant. Avant que ça devienne trop lourd.

Ta vie compte autant

Je vais te dire quelque chose qui va peut-être te choquer:

Ta vie compte autant que celle de ton parent.

Pas plus. Mais pas moins non plus.

Le fait que ton parent vive avec la sclérose en plaques ne rend pas ta vie moins importante. Tes défis moins réels. Tes émotions moins valides.

Balance parfaitement en équilibre, symbolisant l’égalité de valeur et la reconnaissance équitable de chaque personne.

Tu as le droit d’avoir des problèmes qui n’ont rien à voir avec la SP. Tu as le droit que ces problèmes soient pris au sérieux.

Tu as le droit d’exister pleinement, pas juste comme « l’enfant qui aide ».

Comment créer ces moments

Si personne te les offre, crée-les toi-même.

NeuroÉquilibre

Prends rendez-vous avec l’intervenant psychosocial de ton école. Dis-lui: « J’ai besoin de parler de comment je vis la maladie de mon parent. »

Appelle Tel-jeunes ou Jeunesse, J’écoute. Parle à quelqu’un qui va vraiment t’écouter.

Écris dans un journal. Même si personne le lit, ça compte de mettre des mots sur ce que tu vis.

Personne seule écrivant dans un cahier, posture détendue et concentrée, illustrant un moment d’introspection calme et personnelle.

Rejoins un groupe de soutien pour jeunes dont les parents ont des maladies chroniques. (Oui, ça existe! La Société de la SP peut t’aider à en trouver un.)

Mon cadeau pour toi

Puisque personne d’autre te le demande peut-être assez souvent, je vais te le demander ici:

Comment vas-tu, vraiment?

Pas comment va ton parent. Pas comment va ta famille.

Toi. Comment TU vas?

Tu es fatigué? Fâché? Triste? Soulagé? Confus? Tout ça en même temps?

Toutes ces réponses sont correctes. Toutes ces émotions sont valides.

Personne face à un miroir, regardant attentivement son propre reflet, illustrant un moment de reconnexion intérieure et de prise de conscience de soi.

Et tu mérites que quelqu’un te les demande. Régulièrement.

Une vérité dure mais importante

Les gens vont pas changer magiquement. Ils vont probablement continuer à te demander surtout des nouvelles de ton parent.

Mais toi, tu peux changer comment tu réagis à ça. Tu peux décider de prendre ta place. De parler de toi. De réclamer l’attention dont tu as besoin.

C’est pas arrogant. C’est pas égoïste. C’est essentiel.

Ce que je te souhaite

Je te souhaite de trouver au moins une personne qui va te demander régulièrement comment tu vas. Une personne qui va s’intéresser à ta vie au-delà de la maladie de ton parent.

Je te souhaite d’avoir le courage de dire quand tu vas pas bien. Même si tu penses que ton problème est « moins grave » que celui de ton parent.

Deux personnes se faisant face, engagées dans une conversation profonde et attentive, illustrant une écoute sincère et un échange authentique.

Je te souhaite de réaliser que tu comptes. Vraiment. Pas juste comme support pour quelqu’un d’autre, mais comme personne à part entière.

Tu n’es pas invisible

Même si tu te sens invisible parfois, tu ne l’es pas.

Tu es là. Tu es réel. Ta vie est importante.

Et si personne autour de toi le reconnaît assez, je vais te le dire moi:

Je te vois. Ce que tu vis est difficile. Tu mérites qu’on te demande comment tu vas. Et ta réponse compte.

NOTE IMPORTANTE

Si tu te sens vraiment isolé ou si personne dans ton entourage semble reconnaître ce que tu vis, c’est crucial d’en parler à un professionnel. L’invisibilité émotionnelle prolongée peut avoir des impacts sérieux sur ta santé mentale. Les ressources ci-dessous sont là pour toi.

NOTE DE LÉA

Cet article, je l’ai écrit en pensant à toutes les fois où je suis revenue d’un souper de famille en me sentant comme un fantôme.

Aujourd’hui, quand je rencontre des jeunes dans mon travail, je leur demande TOUJOURS comment eux vont. Pas juste leur parent. Eux.

Tu devrais voir leurs visages s’illuminer. Ou leurs yeux se remplir d’eau. Parce que souvent, c’est la première fois qu’on leur pose cette question.

Si tu lis cet article et que tu te reconnais, sache que tu n’es pas invisible pour moi. Je te vois. Et je sais que ce que tu vis est réel et important.

N’attends pas d’avoir 28 ans comme moi pour réaliser que tu avais le droit de réclamer ton espace. Fais-le maintenant.

Pour aller plus loin : Ressources professionnelles

Au Québec:

Tel-jeunes

  • Téléphone: 1-800-263-2266
  • Texto: 514-600-1002
  • Site web: teljeunes.com
  • Quelqu’un va t’écouter vraiment. 24/7. Gratuitement.

Jeunesse, J’écoute

  • Téléphone: 1-800-668-6868
  • Texto: Texte PARLER au 686868
  • Site web: jeunessejecoute.ca
  • Intervention professionnelle, confidentielle et gratuite

Société canadienne de la sclérose en plaques – Division du Québec

Ordre des psychologues du Québec

  • Site web: ordrepsy.qc.ca
  • Pour trouver un psychologue dans ta région

Services psychosociaux de ton école

  • Ton école a probablement un travailleur social, un psychoéducateur ou un psychologue
  • C’est gratuit et confidentiel (sauf si tu es en danger)