Que dire (et ne pas dire) à un ami atteint de SP

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Tu veux appeler ton ami qui vit avec la SP. Mais tu restes figé avec ton téléphone dans les mains.

Qu’est-ce que tu vas lui dire? Comment demander comment il va sans avoir l’air de le plaindre? Comment parler de sa maladie sans être maladroit?

Je comprends. Les mots peuvent sembler lourds quand on parle de maladie chronique. Mais le silence, c’est pire.

[IMAGE : Personne hésitante avec son téléphone, expression pensive]

Pourquoi les mots comptent tant

Quand on vit avec une maladie chronique, on devient hypersensible aux réactions des autres. Chaque phrase est analysée, décortiquée.

Ton ami ne cherche pas la perfection. Il cherche l’authenticité. Il veut sentir que tu es là, même si tu ne sais pas toujours quoi dire.

Les bonnes intentions ne suffisent pas toujours. Certaines phrases, même dites avec amour, peuvent blesser ou minimiser ce que ton ami traverse.

Les phrases à éviter absolument

« Au moins, ce n’est pas un cancer. » Comparer les maladies ne console personne. La SP est sérieuse et elle change une vie.

« Tu as l’air en pleine forme! » Ça semble positif, mais ça invalide les symptômes invisibles. Ton ami peut souffrir terriblement même s’il sourit.

« Tu dois rester positif! » Cette phrase met une pression énorme. Vivre avec la SP, c’est dur. Ton ami a le droit d’avoir des mauvaises journées sans se sentir coupable.

[IMAGE : Personne avec expression frustrée, symbolisant l’incompréhension]

Pourquoi ces phrases font mal

« Je connais quelqu’un qui a la SP et il va très bien. » Chaque cas de SP est unique. Cette phrase sous-entend que si ton ami a des difficultés, c’est peut-être de sa faute.

« As-tu essayé le yoga? Les suppléments? Le régime sans gluten? » Les conseils non sollicités sont épuisants. Ton ami a une équipe médicale qui s’occupe de son traitement.

« Dieu ne donne pas plus qu’on peut porter. » Pour certains, cette phrase peut être réconfortante. Pour d’autres, elle suggère que la SP est un test ou une punition.

Ce que ton ami veut vraiment entendre

« Je suis là. » Simple, direct, puissant. Ces trois mots disent tout.

« Comment tu te sens vraiment? » Le « vraiment » fait toute la différence. Ça donne la permission d’être honnête, pas juste de dire « ça va ».

« Je ne sais pas quoi dire, mais je pense à toi. » L’honnêteté bat la perfection. Toujours.

[IMAGE : Deux personnes en conversation sincère, regard bienveillant]

Les questions qui ouvrent le dialogue

« Est-ce que tu as envie d’en parler? » Tu donnes le contrôle à ton ami. Parfois il voudra parler de la SP. Parfois non.

« Qu’est-ce qui t’aiderait le plus en ce moment? » C’est concret. Ça évite les suppositions. Ça montre que tu veux vraiment aider.

« Comment se passe ton traitement? » Si ton ami t’en a déjà parlé, cette question montre que tu te souviens et que ça t’intéresse.

Quand ton ami partage ses difficultés

Écoute plus que tu ne parles. Résiste à l’envie de donner des solutions ou de raconter l’histoire de quelqu’un d’autre.

Valide ses émotions. « Ça doit être vraiment difficile » ou « Je comprends que tu sois frustré » sont des phrases qui reconnaissent sa réalité.

Ne minimise jamais sa fatigue ou sa douleur. Si ton ami annule vos plans à la dernière minute, crois-le sans poser de questions.

[IMAGE : Personne qui écoute attentivement, expression empathique]

Comment parler des symptômes invisibles

Beaucoup de symptômes de la SP sont invisibles. Le brouillard mental, les douleurs neuropathiques, la fatigue écrasante.

« Je sais que tu souffres même si ça ne se voit pas » reconnaît cette réalité. Ça valide l’expérience de ton ami.

Si ton ami mentionne avoir oublié quelque chose ou avoir de la difficulté à se concentrer, ne ris pas. Les troubles cognitifs sont un symptôme réel et frustrant de la SP.

Adapter ta communication aux circonstances

Pendant une poussée, ton ami n’a peut-être pas l’énergie pour de longues conversations. Un texto simple peut suffire.

« Je pense à toi. Pas besoin de répondre. » Ce genre de message ne demande rien. Il offre juste du réconfort.

Respecte son rythme de réponse. Si ton ami met trois jours à répondre, ce n’est pas personnel. C’est la SP.

[IMAGE : Message texte réconfortant sur un téléphone]

Quand ton ami refuse ton aide

« Non merci, ça va » peut être difficile à entendre quand tu veux vraiment aider. Mais c’est important de respecter ce choix.

Ton ami a peut-être besoin de garder un sentiment de contrôle et d’indépendance. Accepter de l’aide constamment peut être épuisant émotionnellement.

Continue à offrir ton soutien, mais sans insister. « L’offre tient toujours si tu changes d’idée » laisse la porte ouverte.

Parler de l’avenir avec sensibilité

L’avenir avec la SP est incertain. C’est l’un des aspects les plus difficiles de cette maladie.

Évite les phrases comme « tout va bien aller » ou « tu vas voir, dans quelques années, ils auront trouvé un remède ». Personne ne peut prédire l’avenir.

Mieux vaut dire : « Je serai là, peu importe ce qui arrive. » C’est une promesse que tu peux tenir.

[IMAGE : Deux amis marchant ensemble, symbolisant le soutien à long terme]

Comment réagir aux mauvaises nouvelles

Si ton ami t’annonce que sa SP progresse ou qu’il a eu une poussée, ne cherche pas le côté positif.

« Je suis vraiment désolé. C’est de la merde. » Oui, tu peux être franc. Ton ami apprécie probablement l’honnêteté plus que les platitudes.

Demande-lui ce dont il a besoin. Peut-être juste de parler. Peut-être de l’aide concrète. Peut-être de changer de sujet et de parler de Netflix.

Célébrer les victoires, petites et grandes

Ton ami a réussi à sortir faire les courses? À aller travailler toute la semaine? À cuisiner un repas? Souligne-le.

« Je suis fier de toi » peut sembler exagéré pour des choses qui te semblent banales. Mais pour quelqu’un qui vit avec la SP, ces victoires sont importantes.

Ne compare pas ces accomplissements à ce que ton ami faisait « avant ». Célèbre ce qu’il fait maintenant.

[IMAGE : Deux personnes qui se tapent dans la main, geste de célébration]

Quand tu fais des erreurs

Tu vas dire la mauvaise chose. C’est inévitable. On fait tous des erreurs.

Si tu réalises que tu as dit quelque chose de blessant, excuse-toi simplement. « Je suis désolé, je n’aurais pas dû dire ça. »

Ton ami apprécie probablement plus ton authenticité et ta volonté d’apprendre que la perfection.

NOTE IMPORTANTE

Ces conseils sont généraux et basés sur mon expérience. Chaque personne atteinte de SP est différente. Le plus important reste d’être présent, authentique et ouvert à apprendre. Ta relation avec ton ami va guider ce qui fonctionne le mieux pour vous deux.

NOTE DE LÉA

Quand j’étais ado, certaines personnes disaient à ma mère « tu es tellement courageuse! » Mais elle détestait ça.

Elle ne se sentait pas courageuse. Elle faisait juste vivre sa vie. D’autres lui demandaient « comment tu vas? » et attendaient vraiment la réponse.

Ceux-là, elle les aimait. La perfection n’existe pas.

Mais l’authenticité, oui.

Pour aller plus loin : Ressources professionnelles

Société canadienne de la sclérose en plaques – Section Québec

  • Guide pour les proches
  • Ressources sur la communication
  • Ligne d’information : 1-800-268-7582
  • Site web

Ordre des psychologues du Québec

  • Trouver un psychologue pour du soutien

Tel-Aide

  • Service d’écoute téléphonique gratuit
  • 514-935-1101
  • Disponible tous les jours