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Il y a quelque chose de surréel à devoir annoncer à voix haute que tu as une maladie chronique. Comme si prononcer les mots les rendait plus réels, plus permanents.
Après avoir reçu mon diagnostic de SP le 22 septembre 2022, j’ai dû faire face à une étape que je redoutais presque autant que le diagnostic lui-même : en parler aux gens que j’aime.
Mes parents étaient déjà au courant. Marc était avec moi dans le cabinet du Dr. Bergeron. Mais il restait tellement de personnes à qui je devais l’annoncer. Et je ne savais absolument pas comment faire.
Sommaire
La liste mentale des personnes à prévenir
Le soir même de mon diagnostic, alors que mes parents étaient rentrés chez eux et que Marc était sous la douche, je me suis assise avec mon téléphone. J’ai commencé à faire une liste de toutes les personnes qui devaient savoir.
Ma liste ressemblait à ça : Amélie, ma meilleure amie. Mes grands-parents. Mon frère. Mes collègues et clients. Mes autres amis proches. Mes tantes et oncles.
Chaque nom sur cette liste représentait une conversation difficile que j’allais devoir avoir. Chaque conversation serait une nouvelle fois où je devrais dire ces mots : « J’ai la sclérose en plaques. »
J’ai regardé cette liste pendant longtemps. Par où commencer? Dans quel ordre? Qui méritait d’apprendre la nouvelle en personne plutôt que par téléphone? Comment trouver les bons mots?
Je n’avais aucune idée de ce que je faisais.
Amélie : le premier appel
J’ai décidé de commencer par Amélie. Elle savait que j’avais rendez-vous avec le neurologue. Elle attendait de mes nouvelles. Reporter l’appel aurait été cruel.
Mes mains tremblaient en composant son numéro. Mon cœur battait comme si j’allais annoncer quelque chose de bien pire qu’un diagnostic de SP. Mais pour moi, à ce moment-là, c’était catastrophique.
« Salut, » a-t-elle répondu immédiatement. « Alors? Qu’est-ce qu’il a dit? »
Silence. Je ne pouvais pas sortir les mots. Ma gorge était serrée.
« Sophie? » Sa voix s’est faite plus inquiète. « Qu’est-ce qui se passe? »
« J’ai la sclérose en plaques. »
Voilà. Les mots étaient sortis. Pour la première fois à quelqu’un qui n’était pas dans le cabinet du neurologue avec moi.
Silence de son côté maintenant. Puis : « Oh, Sophie. Merde. Je suis tellement désolée. »
Nous avons parlé pendant une heure. Elle a pleuré avec moi. Elle a posé des questions. Elle ne savait pas vraiment quoi dire, mais sa présence à l’autre bout du fil était exactement ce dont j’avais besoin.
« Je peux venir? » a-t-elle finalement demandé.
« Pas ce soir. Je ne peux pas… je ne peux pas encore. Mais bientôt? »
« Quand tu veux. Je suis là. »
Après avoir raccroché, j’ai pleuré encore. Mais différemment. Pas juste de tristesse. Aussi de gratitude d’avoir quelqu’un comme Amélie dans ma vie.
Mes grands-parents : protéger ceux qu’on aime
Mes grands-parents ont été plus difficiles. Pas à cause d’eux, mais à cause de moi et de ma peur de les blesser.
Ma grand-mère a 78 ans. Mon grand-père, 80. Ils se font déjà tellement de soucis pour leurs petits-enfants. Comment leur annoncer que leur petite-fille avait maintenant une maladie chronique incurable?
J’ai demandé à ma mère de venir avec moi. Lâche, peut-être, mais j’avais besoin de soutien. Et je savais que si je m’effondrais, elle pourrait prendre le relais.
Nous sommes arrivées chez eux un dimanche après-midi, trois jours après mon diagnostic. J’avais répété ce que j’allais dire dans la voiture. « Je dois vous parler de quelque chose. J’ai reçu un diagnostic. C’est sérieux mais gérable. »
Mais quand je me suis assise dans leur salon, entourée des photos de famille sur les murs, toute ma préparation s’est envolée.
« Mamie, papi, j’ai la sclérose en plaques. »
Le visage de ma grand-mère s’est effondré. Mon grand-père a fermé les yeux. Ma mère a pris ma main.
« Qu’est-ce que ça veut dire? » a demandé mamie, sa voix tremblante. « C’est grave? Tu vas… »
Elle ne pouvait pas finir sa phrase. Mais je savais ce qu’elle demandait vraiment : « Tu vas mourir? »
« Non, mamie. Ce n’est pas mortel. C’est une maladie chronique. Je vais devoir prendre des médicaments et adapter ma vie, mais je vais bien aller. »
Je mentais un peu. Je ne savais pas si j’allais bien aller. Mais ils avaient besoin d’être rassurés, et j’ai fait de mon mieux.
Papi n’a rien dit pendant longtemps. Puis il s’est levé, est venu vers moi et m’a serrée dans ses bras. Ses épaules tremblaient. Mon grand-père, cet homme stoïque qui ne pleurait jamais, pleurait pour moi.
Ça a presque été ma perte. J’ai fondu en larmes dans ses bras.
Mon frère : une distance géographique et émotionnelle
Mon frère Gabriel vit à Vancouver. Nous ne sommes pas super proches – la distance et nos vies différentes ont créé un écart au fil des ans. Mais c’est quand même mon frère.
J’ai choisi de lui annoncer par vidéoconférence. Un appel téléphonique semblait trop impersonnel, mais je ne pouvais pas attendre la prochaine fois qu’il viendrait au Québec.
« Hé, Sophie! Ça fait longtemps! » Il était souriant, décontracté, sans aucune idée de ce qui s’en venait.
« Gab, j’ai quelque chose à te dire. »
Son sourire s’est évanoui. « Qu’est-ce qui se passe? »
« J’ai été diagnostiquée avec la sclérose en plaques la semaine dernière. »
« Oh. » Pause. « Merde. C’est… c’est sérieux? »
« Oui. Mais je vais gérer. Il y a des traitements. »
La conversation était étrange. Maladroite. Nous ne savions pas vraiment comment parler de choses profondes ensemble. Il a posé quelques questions de base. J’ai donné des réponses courtes.
« Est-ce que je peux faire quelque chose? » a-t-il finalement demandé.
« Juste… être là, je suppose. Même de loin. »
« Je suis là. »
Après l’appel, je me suis sentie vide. Ce n’était pas sa faute. Nous n’avions juste jamais développé ce genre de proximité émotionnelle. Mais ça me rendait quand même triste.
Mes collègues : quand le professionnel rencontre le personnel
Annoncer ma SP à mes collègues et clients était terrifiant d’une façon différente. Il y avait tant de questions professionnelles attachées à cette révélation.
Est-ce qu’ils allaient perdre confiance en moi? Est-ce qu’ils allaient penser que je ne pourrais plus livrer? Est-ce que mes clients allaient partir?
J’ai décidé d’être honnête mais stratégique. Je ne devais pas tout leur dire, mais je devais leur dire quelque chose, surtout parce que mon diagnostic allait affecter ma disponibilité et mon horaire.
J’ai envoyé un courriel à mes trois principaux clients :
« Bonjour, je voulais vous informer que j’ai récemment reçu un diagnostic médical qui va nécessiter quelques ajustements dans ma façon de travailler. Je vais devoir être plus flexible avec mes horaires et prendre occasionnellement des journées de repos pour des rendez-vous médicaux. Cependant, je reste entièrement engagée envers vos projets et je maintiendrai la même qualité de travail. N’hésitez pas à me contacter si vous avez des questions. »
Pas de mention de la SP spécifiquement. Pas encore. Je n’étais pas prête à partager tous les détails avec des relations professionnelles.
Deux clients ont répondu avec compassion et compréhension. Le troisième a simplement accusé réception du message et n’a jamais posé de questions. Chacun réagit différemment à l’inconfort.
Quelques mois plus tard, quand j’ai quitté mon emploi en agence pour devenir freelance à temps plein, j’ai été plus ouverte. Mais au début, j’avais besoin de cette distance professionnelle comme protection.
Mes amis proches : trier le vrai du superficiel
Annoncer mon diagnostic à mon cercle d’amis a été révélateur. Pas toujours de la façon que j’aurais voulu.
Certains amis que je croyais proches ont disparu. Pas méchamment – juste graduellement. Les invitations sont devenues plus rares. Les messages moins fréquents. La maladie chronique fait peur, et certaines personnes ne savent pas comment gérer ça.
Je me souviens d’une « amie » en particulier, Valérie. Nous avions été proches pendant des années. Quand je lui ai annoncé mon diagnostic autour d’un café, elle a dit toutes les bonnes choses : « Oh non, je suis désolée. Si tu as besoin de quoi que ce soit… »
Mais après cette conversation, elle a arrêté de m’inviter aux sorties. Quand je lui proposais de nous voir, elle était toujours occupée. Nos messages texte sont devenus espacés, puis ont cessé complètement.
Ça faisait mal. Beaucoup. Je me demandais si c’était ma faute. Est-ce que j’avais partagé trop? Est-ce que j’étais devenue trop négative? Est-ce que ma maladie me rendait moins intéressante, moins amusante?
Avec le temps, j’ai compris que certaines amitiés ne survivent pas aux vraies épreuves. Et c’est correct. Douloureux, mais correct.
Les surprises positives
Mais il y a aussi eu des surprises merveilleuses. Des gens qui ont dépassé mes attentes.
Martine, une connaissance plus qu’une amie proche, est devenue une présence constante après mon diagnostic. Elle m’envoyait des messages réguliers : « Comment vas-tu aujourd’hui? Pas besoin de répondre si tu n’as pas l’énergie. Je pense juste à toi. »
Elle ne faisait jamais de promesses grandioses de soutien. Elle était juste là, constamment, doucement, sans fanfare.
Un jour, elle est arrivée chez moi avec un repas préparé. « Je me suis dit que tu n’aurais peut-être pas l’énergie de cuisiner aujourd’hui. »
Elle avait raison. C’était une journée difficile, une de ces journées où la fatigue de la SP me clouait au lit. Son geste simple mais attentionné m’a fait pleurer de gratitude.
Ces moments m’ont appris que le vrai soutien ne vient pas toujours de là où on l’attend. Parfois, les personnes les plus surprenantes deviennent les plus précieuses.
Les réactions qui blessent (même sans mauvaises intentions)
Même avec les meilleures intentions, certaines réactions faisaient mal. Les gens ne savent pas toujours quoi dire face à un diagnostic de maladie chronique, et parfois leurs mots maladroits blessent plus qu’ils n’aident.
« Au moins ce n’est pas un cancer! »
Oui, techniquement vrai. Mais ma maladie était quand même réelle, effrayante, et allait changer ma vie. Cette comparaison minimisait mon expérience.
« Tu as l’air tellement bien pourtant! »
La SP est une maladie invisible. Le fait que je n’avais pas l’air malade ne signifiait pas que je n’étais pas malade. Ces commentaires me faisaient sentir que mes symptômes n’étaient pas pris au sérieux.
« Je connais quelqu’un qui a ça et elle va très bien! » ou pire, « Je connais quelqu’un qui a ça et maintenant elle est en fauteuil roulant. »
Chaque cas de SP est unique. Ces comparaisons ne m’aidaient pas – elles amplifiaient soit mes peurs, soit mes sentiments de culpabilité si je ne « gérais pas aussi bien » que la personne en question.
« Dieu ne te donne jamais plus que ce que tu peux supporter. »
Pour ceux qui ne sont pas religieux (comme moi), ce genre de platitude philosophique sonnait creux. Et même pour ceux qui le sont, ça implique une sorte de punition ou de test divin qui n’était pas réconfortant.
« As-tu essayé le yoga? Le curcuma? Un régime sans gluten? »
Ah, les conseils non sollicités. Toujours donnés avec de bonnes intentions, mais rarement utiles. Je venais juste de recevoir mon diagnostic. J’avais un neurologue. J’allais commencer un traitement reconnu par la science médicale. Non, Karen, le jus de céleri n’allait pas guérir ma maladie auto-immune.
J’ai appris à sourire et à remercier poliment ces personnes, puis à ignorer leurs conseils. Mais au début, chaque commentaire maladroit me blessait.
Ce que j’aurais aimé que les gens disent
Avec le temps et l’expérience, j’ai réalisé ce qui m’aidait vraiment quand les gens réagissaient à mon diagnostic.
Les meilleures réactions étaient simples et honnêtes :
« Je suis désolé(e). Ça doit être vraiment difficile. »
Validation simple de ma réalité. Pas de tentative de minimiser ou de « réparer » la situation.
« Je ne sais pas quoi dire, mais je suis là pour toi. »
L’honnêteté est précieuse. Admettre qu’on ne sait pas quoi dire est mieux que dire quelque chose de maladroit.
« Comment puis-je t’aider concrètement? »
Des offres spécifiques sont meilleures que des « si tu as besoin de quelque chose, appelle-moi. » Suggérer d’apporter un repas, de faire des courses, ou simplement d’écouter est plus utile.
« Tu n’as pas besoin de me raconter les détails si tu ne veux pas. Je respecte tes limites. »
Reconnaître que je pouvais choisir quoi partager et avec qui était libérateur.
« Ça craint vraiment. »
Parfois, la validation la plus simple est la meilleure. Oui, ça craint. Vraiment. Merci de le reconnaître.
Décider de qui ne pas le dire
Une chose dont on ne parle pas souvent : décider activement de NE PAS dire à certaines personnes.
Il y avait des gens dans ma vie – connaissances, collègues éloignés, membres de la famille étendus – à qui j’ai choisi de ne pas annoncer mon diagnostic, du moins pas immédiatement.
Ma tante Lucie, par exemple. Elle est du genre à dramatiser chaque situation et à partager les « nouvelles » avec tout le monde. Je savais que lui dire signifiait que toute la famille élargie serait au courant en 24 heures. Je n’étais pas prête pour ça.
Certains collègues avec qui j’avais seulement des relations superficielles. Pourquoi partager quelque chose d’aussi personnel avec des gens qui ne faisaient pas vraiment partie de ma vie?
Ce n’était pas de la honte. C’était de l’autoprotection. Chaque fois que j’annonçais mon diagnostic, ça me coûtait émotionnellement. Je devais choisir avec soin où dépenser cette énergie.
J’ai appris que c’était correct de garder certaines informations pour moi. Ma maladie ne devait pas être un sujet de discussion public. Je pouvais choisir qui méritait d’être dans mon cercle de confiance.
L’annonce publique que je n’ai jamais faite
Certaines personnes avec la SP choisissent de faire une annonce publique sur les réseaux sociaux. Un post Facebook honnête expliquant leur diagnostic, leurs sentiments, leur parcours.
Je respecte totalement ce choix. Pour certains, c’est libérateur. Ça évite d’avoir à répéter la nouvelle à chaque personne individuellement. Ça crée un espace pour le soutien communautaire.
Mais ce n’était pas pour moi. Pas à ce moment-là, en tout cas.
L’idée de partager quelque chose d’aussi personnel avec des centaines de « amis » Facebook que je connaissais à peine me terrifiait. Je ne voulais pas des dizaines de commentaires bien intentionnés mais superficiels. Je ne voulais pas que ma maladie devienne un spectacle public.
J’ai écrit le post plusieurs fois. Je l’ai sauvegardé comme brouillon. Mais je ne l’ai jamais publié.
À la place, j’ai choisi les conversations individuelles. C’était plus épuisant, oui. Mais c’était aussi plus authentique pour moi. Chaque personne importante dans ma vie a appris la nouvelle de ma bouche (ou de mon clavier), dans un échange personnel.
Trois ans plus tard, je partage maintenant mon expérience plus ouvertement à travers ce blog. Mais j’avais besoin de temps pour arriver à ce point. Et c’est correct aussi.
Gérer les questions répétitives
Une chose que personne ne m’avait avertie : j’allais devoir répondre aux mêmes questions encore et encore et encore.
« Qu’est-ce que c’est, la sclérose en plaques? » « Comment tu l’as attrapée? » « Est-ce que c’est héréditaire? » « Quel est le traitement? » « Est-ce que tu vas… tu sais… »
Au début, je répondais patiemment à chaque question. J’expliquais en détail. Je donnais des exemples. J’éduquais.
Mais avec le temps, c’est devenu épuisant. Chaque explication me forçait à revivre mon diagnostic, à plonger dans les détails médicaux, à confronter mes peurs.
J’ai développé des réponses courtes et standardisées :
« C’est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux. » « On ne sait pas vraiment ce qui la cause. » « Oui, il y a des traitements qui aident à ralentir la progression. » « Mon pronostic est incertain, comme pour tous ceux qui ont la SP. »
Ces réponses-templates me permettaient de partager l’information nécessaire sans m’épuiser émotionnellement à chaque conversation.
J’ai aussi appris à dire : « Je préfère ne pas entrer dans les détails aujourd’hui, si ça ne te dérange pas. » Et les gens qui m’aimaient vraiment respectaient cette limite.
Les conversations avec Marc : naviguer ensemble
Marc était différent. Il était avec moi dans le cabinet quand j’ai reçu le diagnostic. Il n’avait pas besoin que je lui annonce – il le vivait aussi.
Mais nous avons quand même dû avoir nos propres conversations difficiles après le diagnostic. Des conversations sur ce que ça signifiait pour notre avenir ensemble. Pour nos plans. Pour notre relation.
Quelques jours après mon diagnostic, nous étions assis sur notre balcon le soir. J’ai finalement posé la question qui me hantait :
« Tu peux partir, tu sais. Je comprendrais. Tu ne t’es pas signé pour ça. »
Marc m’a regardée, choqué. « Pourquoi est-ce que je partirais? »
« Parce que ma vie vient de devenir beaucoup plus compliquée. Parce que je ne sais pas ce que l’avenir va nous réserver. Parce que… parce que je pourrais devenir un fardeau. »
Il a pris mes mains. « Sophie, écoute-moi bien. Je suis avec toi. La SP fait maintenant partie de nos vies, oui. Mais ça ne change pas comment je me sens pour toi. On va naviguer ça ensemble. »
J’ai pleuré. De soulagement, de gratitude, d’amour.
Mais ce n’était que le début d’un long apprentissage sur comment notre relation allait devoir s’adapter. Une conversation que nous continuons d’avoir aujourd’hui, trois ans plus tard.
Ce que j’ai appris sur l’annonce d’un diagnostic
Trois ans après avoir annoncé mon diagnostic à mes proches, voici ce que j’ai appris :
Il n’y a pas de « bonne » façon de le faire. Chaque personne, chaque relation, chaque situation est unique. Faites confiance à votre instinct.
Vous ne devez pas tout dire à tout le monde. Choisissez stratégiquement avec qui vous partagez les détails. Votre diagnostic est votre information à contrôler.
Les réactions des gens en disent plus sur eux que sur vous. Ceux qui disparaissent révèlent leurs propres limitations, pas votre valeur.
Préparez-vous émotionnellement. Chaque annonce prend de l’énergie. Espacez les conversations si nécessaire. Prenez soin de vous entre chaque révélation.
Ayez des réponses-templates prêtes. Des réponses courtes et standardisées pour les questions communes vous protègent de l’épuisement émotionnel.
Les surprises viendront des deux côtés. Certaines personnes vous décevront. D’autres vous émerveilleront. Restez ouvert aux deux.
Donnez-vous du temps. Vous n’avez pas à tout annoncer immédiatement. Certaines conversations peuvent attendre que vous soyez plus stable émotionnellement.
Un message pour ceux qui doivent annoncer leur diagnostic
Si vous êtes dans cette position terrifiante de devoir annoncer votre diagnostic de SP à vos proches, je veux que vous sachiez quelque chose :
C’est correct d’avoir peur. C’est correct de pleurer. C’est correct de ne pas avoir tous les mots justes.
Les gens qui vous aiment vraiment resteront. Ils trouveront leurs propres façons de vous soutenir, même maladroitement parfois. Et ceux qui ne restent pas? Leur départ, aussi douloureux soit-il, vous montrera qui appartient vraiment à votre cercle de soutien.
Vous n’avez pas à être fort pour tout le monde. Vous n’avez pas à rassurer tout le monde. Vous n’avez pas à éduquer tout le monde sur la SP si ça vous épuise.
Votre seule responsabilité est envers vous-même : prendre soin de votre santé mentale et émotionnelle pendant cette période difficile.
Et rappelez-vous : annoncer votre diagnostic ne définit pas votre parcours avec la SP. Ce n’est qu’un début. Comment vous vivrez avec votre maladie, comment vous vous adapterez, comment vous trouverez votre nouvelle normalité – tout ça vient après.
Une conversation à la fois. Un jour à la fois.
NOTE IMPORTANTE
Il n’y a pas de « bonne » façon d’annoncer son diagnostic. Chaque relation est unique et mérite une approche personnalisée. Si vous avez du mal à trouver les mots, considérez consulter un psychologue spécialisé en maladies chroniques qui peut vous aider à préparer ces conversations difficiles.
NOTE DE SOPHIE
Annoncer mon diagnostic a été presque aussi difficile que de le recevoir. Chaque personne réagissait différemment – mes parents voulaient tout savoir immédiatement, Marc est devenu silencieux, Amélie a pleuré. Ces études confirment ce que j’ai vécu : le soutien social est crucial, mais il faut d’abord surmonter cette étape difficile de l’annonce. Si vous êtes dans cette situation, donnez-vous du temps et de la compassion. Il n’y a pas de script parfait.
Pour aller plus loin : études et ressources scientifiques
Impact du soutien social
- Importance of Coping Strategies on Quality of Life in People with Multiple Sclerosis: A Systematic Review – Revue systématique de 2024 démontrant que le soutien social, la santé émotionnelle et la restructuration cognitive sont cruciaux pour améliorer la qualité de vie. Le soutien familial influence significativement le choix des stratégies d’adaptation utilisées pour gérer les symptômes de la SP.
- The burden of multiple sclerosis and patients’ coping strategies – Étude de 135 personnes révélant qu’un soutien social et une résolution de problèmes altérés caractérisent le groupe SP. Le soutien social s’aggravait avec l’augmentation de la durée de la maladie (p=0,002) indépendamment du niveau d’incapacité.
- Target Coping Strategies for Interventions Aimed at Maximizing Psychosocial Adjustment in People with Multiple Sclerosis – Recherche soulignant l’importance de la recherche de soutien social instrumental et émotionnel comme stratégies d’adaptation, avec des impacts différents selon le contexte.
Communication et relations
- Symptoms, prevalence and impact of multiple sclerosis in younger patients: a multinational survey – Enquête révélant que 85% des jeunes atteints de SP étaient incapables de maintenir leur niveau antérieur d’interactions sociales, un tiers ne pouvant plus participer fréquemment aux activités sociales.
- Couple et relation amoureuse avec la SP – Article connexe sur le blog abordant spécifiquement la dynamique de couple après l’annonce du diagnostic.
- Mes parents face à mon diagnostic – Article connexe explorant comment les parents réagissent et s’adaptent au diagnostic de leur enfant.
Qualité de vie et ajustement familial
- Health-related quality of life in multiple sclerosis: Links to acceptance, coping strategies and disease severity – Étude démontrant que les variables psychologiques et le soutien social sont des corrélats plus importants de la qualité de vie que les variables cliniques objectives.