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Je me souviens de chaque détail de ce trajet de retour de Trois-Rivières.
L’autoroute 20, le soleil qui descendait vers l’ouest, Marc qui conduisait sans parler parce qu’il savait que je n’avais plus d’énergie pour les mots. On avait quitté la maison à sept heures du matin pour un rendez-vous avec mon neurologue à dix heures. Il était maintenant quatorze heures, et j’avais l’impression d’avoir couru un marathon — immobile, dans une salle d’attente.
Ce n’est pas le trajet qui m’avait épuisée. C’était tout ce qui venait avec.
Sommaire
Le rendez-vous comme épreuve
Préparer un rendez-vous avec son neurologue, ça ne ressemble pas à préparer une réunion de travail.
C’est noter ses symptômes des six derniers mois, décider lesquels méritent d’être mentionnés et lesquels semblent trop insignifiants pour prendre du temps précieux de consultation. C’est essayer de trouver les bons mots pour décrire ce brouillard mental qui arrive le mercredi après-midi, ou cette sensation dans la jambe gauche qui n’est pas vraiment de la douleur, mais qui n’est pas vraiment confortable non plus.
Puis il y a le trajet. Une heure de route quand tout va bien — plus quand la fatigue rend la concentration difficile. On arrive déjà à moitié vidée.
La consultation elle-même dure trente minutes, quarante si on a de la chance. Le neurologue est attentif, compétent, mais son agenda est plein. On repart avec des ajustements de traitement, peut-être une nouvelle IRM à planifier, des réponses qui soulèvent de nouvelles questions. Et puis on reprend la voiture.
La fatigue post-rendez-vous, c’est quelque chose que les gens ne voient pas. Ce n’est pas juste la fatigue physique du trajet. C’est la fatigue d’avoir été vigilante, d’avoir géré ses émotions en public, d’avoir reçu des informations médicales en essayant de ne pas paniquer sur la chaise inconfortable de la salle de consultation.
On rentre à la maison épuisée avant même que la journée soit finie.
Ce qui attend à la maison
Marc fait ce qu’il peut. Il pose des questions, il écoute, il prépare le souper pour que je n’aie pas à me lever.
Mais il y a des choses que je ne lui dis pas. Pas parce que je lui fais confiance à moitié, mais parce que certains mots n’existent pas encore entre nous pour décrire ce que je vis. Comment expliquer la peur qui s’installe quand le neurologue parle d’une nouvelle lésion « à surveiller » — sans pour autant transformer la soirée en crise ? Comment parler de l’épuisement émotionnel d’avoir géré mon propre diagnostic pendant des heures, alors qu’il était là lui aussi, dans la salle d’attente, à vivre sa propre version de l’inquiétude ?
On mange. On regarde quelque chose à la télé. On se couche.
Et moi, je reste avec tout ça.
L’isolement qui ne se voit pas
L’isolement lié à la SP n’est pas toujours spectaculaire. Ce n’est pas forcément la grande solitude de quelqu’un qui n’a personne. C’est souvent plus subtil que ça, et c’est peut-être pour ça qu’il est si difficile à nommer.
C’est être entourée de gens qui t’aiment, et quand même avoir l’impression qu’il y a quelque chose en toi qu’ils ne peuvent pas vraiment atteindre.
C’est avoir des amies qui sont là, qui appellent, qui sont prêtes à écouter — et ne pas toujours savoir quoi leur dire parce que t’expliquer jusqu’où va la SP dans ta tête, c’est un travail que tu n’as plus l’énergie de faire. Alors tu dis « ça va, c’était un rendez-vous de routine », et tu passes à autre chose.
C’est parler de ta maladie à ta mère, et la voir s’inquiéter d’une façon qui t’oblige à te mettre en mode rassurant alors que c’est toi qui aurais besoin d’être rassurée.
C’est écouter quelqu’un te dire « mais tu as l’air tellement bien ! » et ne pas savoir si tu devrais expliquer que l’air ne dit rien, ou juste sourire parce que c’est plus simple.
C’est vivre une réalité que les autres ne partagent pas — et trouver les mots pour la traduire à chaque fois qu’on en parle, c’est épuisant. Alors parfois, on ne parle pas.
La différence entre être seule et se sentir seule
J’ai mis du temps à comprendre la différence.
Être seule, c’est une question de présence physique. Se sentir seule avec sa maladie, c’est autre chose. C’est la conviction que ce qu’on vit — vraiment vit, de l’intérieur — ne peut pas être pleinement compris par quelqu’un qui ne l’a pas vécu lui-même.
Et dans le fond, c’est vrai. Les gens qui nous aiment peuvent compatir, s’informer, être là. Mais ils ne savent pas ce que ça fait de se réveiller le matin et de faire l’inventaire : est-ce que j’ai de l’énergie aujourd’hui ? Où en sont mes jambes ? Mon cerveau est-il disponible pour travailler ?
Ce n’est pas une critique. C’est juste une réalité de la maladie chronique.
Le problème, c’est quand cet isolement devient la norme. Quand on cesse d’essayer de partager parce qu’on est convaincue que personne ne peut vraiment comprendre. Quand on commence à gérer tout seule, à garder tout en dedans, parce que c’est moins compliqué que d’expliquer. <!– Image suggérée 8 : Femme qui écrit dans un journal, expression concentrée, lumière naturelle. Alt : « Écriture comme outil de traitement de l’isolement émotionnel avec la SP. » –>
Je suis passée par là. La phase où mes rendez-vous médicaux étaient devenus mon affaire à moi — dont je rendais compte le moins possible, pour protéger les autres de l’inquiétude, et me protéger de leurs réactions.
C’est une forme de solitude qui fatigue encore plus que la SP elle-même.
Ce que l’isolement fait au corps et à la tête
On sait maintenant — la recherche le confirme — que l’isolement social a des effets physiologiques mesurables. Ce n’est pas une question de fragilité ou de caractère. C’est de la biologie.
Pour les personnes atteintes de SP, l’isolement émotionnel s’ajoute souvent à une charge déjà lourde : la fatigue, la gestion du traitement, l’incertitude sur l’évolution de la maladie. Quand on ajoute à ça le sentiment de ne pas pouvoir vraiment parler de ce qu’on vit, ça amplifie tout.
L’anxiété s’installe plus facilement quand on porte quelque chose seule. Les pensées tournent en rond sans trouver d’exutoire. On rejoue les consultations médicales dans sa tête parce qu’on n’a pas eu l’espace pour les digérer avec quelqu’un qui comprend vraiment.
La dépression — que la recherche montre comme significativement plus fréquente dans la SP que dans la population générale — est souvent nourrie par cet isolement-là. Pas uniquement, mais en partie.
Ce qui aide vraiment (et ce qui ne suffit pas)
Les gens bien intentionnés disent souvent : « Parle à tes proches. » Ou : « Tu n’es pas seule. »
C’est vrai. Et c’est incomplet.
Parler à ses proches aide, oui. Marc compte pour moi d’une façon que je ne pourrais pas remplacer. Mes amies aussi. Mais le type de compréhension qu’ils peuvent offrir a des limites naturelles — pas parce qu’ils manquent d’empathie, mais parce qu’ils ne vivent pas dans ce corps-là.
Ce qui fait une vraie différence — et j’ai mis du temps à le découvrir —, c’est de parler à des gens qui, eux, vivent dans un corps semblable. Qui connaissent le retour de Trois-Rivières. Qui savent ce que ça fait, le lendemain d’une bonne journée, de se réveiller épuisée sans raison apparente.
Avec ces personnes-là, je n’ai pas à tout expliquer depuis le début.
<!– Image suggérée 11 : Femme devant un ordinateur portable, appel vidéo, sourire authentique. Alt : « Rencontre virtuelle communauté SP Centre-du-Québec, connexion depuis la maison. » –>
C’est ce que les rencontres mensuelles avec la communauté m’ont appris. Un espace où le vocabulaire est partagé, où les silences sont compris, où on peut dire « j’ai eu une mauvaise semaine » sans avoir à construire tout le contexte autour.
Ce n’est pas une thérapie. Ce n’est pas un groupe de parole clinique. C’est juste des gens qui se retrouvent, chaque mois, depuis leur salon — parce qu’ils ont compris que l’isolement n’est pas une fatalité.
Parler de ses rendez-vous médicaux autrement
<!– Image suggérée 12 : Carnet avec notes prises lors d’un rendez-vous médical, stylo à côté. Alt : « Journal de suivi médical, outil pour mieux communiquer son expérience SP à ses proches. » –>
J’ai appris à préparer mes rendez-vous différemment. Pas seulement pour le neurologue — mais pour le retour à la maison aussi.
Maintenant, avant de partir, je dis à Marc : « Quand on revient, j’aurai besoin de vingt minutes tranquille avant de parler. » Ça lui évite de poser des questions au mauvais moment, et ça me donne le temps de déposer une partie de la tension avant de devoir mettre des mots dessus.
Parfois, j’écris dans mon journal en rentrant. Pas un compte rendu médical — juste ce que j’ai ressenti dans la salle d’attente, ce qui m’a traversé l’esprit dans la voiture. Ça aide à ne pas garder tout ça compacté quelque part dans ma poitrine.
Et parfois, quelques jours après, j’en parle avec quelqu’un de la communauté qui comprend. Pas pour analyser, juste pour que ça existe quelque part en dehors de ma tête.
La vie sociale et ses reconfigurations
<!– Image suggérée 13 : Deux femmes autour d’un café, conversation intime, atmosphère chaleureuse. Alt : « Amitié adaptée à la SP, conversation authentique entre femmes. » –>
L’isolement émotionnel, ça change aussi la manière dont on vit ses amitiés.
Il y a des amies avec qui j’ai appris à être vraiment honnête — pas dans le sens de tout déballer en permanence, mais dans le sens de ne plus prétendre que tout va bien quand ça ne va pas. Ça a changé quelque chose dans ces relations-là. Elles sont plus réelles maintenant, même si elles sont parfois plus inconfortables.
Il y a d’autres amitiés qui se sont tranquillement espacées. Pas parce qu’elles étaient mauvaises — juste parce que maintenir le vernis du « ça va bien » est devenu trop coûteux en énergie. Et l’énergie, j’en ai besoin ailleurs.
Ce n’est pas une perte que je minimise. C’est une reconfiguration que j’ai appris à accepter, lentement, avec tout ce que ça comporte de deuil.
Le couple et l’isolement qui s’installe entre deux personnes
<!– Image suggérée 14 : Couple à table, souper, échange de regards. Atmosphère calme et complice. Alt : « Couple vivant avec la SP, communication et complicité malgré les défis. » –>
L’isolement émotionnel peut s’installer même à l’intérieur d’une relation amoureuse. Peut-être surtout là.
Avec Marc, on a dû apprendre à parler de la SP sans que ça devienne une conversation médicale, sans que je me retrouve à le rassurer sur ma propre maladie, sans qu’il se sente impuissant et moi coupable de lui imposer ça.
C’est un travail en cours. Certains soirs, on y arrive mieux que d’autres.
Ce que j’ai appris, c’est que l’isolement dans un couple ne se règle pas en parlant plus. Ça se règle en parlant autrement. En changeant le registre — pas juste les symptômes et les rendez-vous, mais ce que ça fait émotionnellement. Ce que j’ai peur. Ce dont j’aurais besoin. Ce qui me manque.
Ce n’est pas toujours facile à dire. Mais c’est ce qui réduit vraiment la distance.
Ce que je voudrais que les gens autour de moi sachent
<!– Image suggérée 15 : Main qui tend une tasse de thé à quelqu’un, geste de soin simple. Alt : « Soutien simple et concret envers une personne atteinte de SP, présence sans grands discours. » –>
Pas besoin de comprendre la SP pour être utile à quelqu’un qui la vit.
Ce qui aide le plus, ce n’est pas les conseils. Ce n’est pas non plus les « tu vas t’en sortir ». C’est la présence sans agenda — être là sans attendre qu’on aille mieux, sans pousser vers la positivité, sans avoir peur des silences.
C’est demander « comment tu te sens aujourd’hui ? » et vouloir vraiment entendre la réponse, même si elle est difficile.
C’est ne pas changer de sujet quand la SP est mentionnée, comme si c’était quelque chose d’inconfortable qu’il faut vite dépasser.
<!– Image suggérée 16 : Femme seule dehors à l’aube, vue sur la campagne québécoise, posture de calme et de présence. Alt : « Femme atteinte de SP dans un moment de solitude choisie, paix intérieure malgré l’isolement. » –>
L’isolement émotionnel avec la SP, c’est réel. Ce n’est pas une faiblesse, ce n’est pas de l’ingratitude envers les gens qui sont là. C’est une conséquence naturelle de vivre quelque chose que peu de gens autour de soi peuvent vraiment comprendre.
Ce que j’ai appris, au fil des années, c’est qu’on peut nommer cet isolement sans s’y résigner. On peut chercher les espaces — et les gens — où l’on n’a pas à tout réexpliquer depuis le début.
Ça existe. Parfois, c’est à une heure de route. Et parfois, c’est depuis son salon, un lundi soir par mois.
Note de Sophie Si tu te reconnais dans ce que je décris — ce sentiment de rentrer à la maison avec tout ça et de ne pas savoir à qui le dire —, sache que tu n’es pas la seule. C’est une des raisons pour lesquelles cette communauté existe. Pas pour remplacer les proches, pas pour jouer au thérapeute. Juste pour avoir un endroit où on n’a pas à tout réexpliquer depuis le début.
Pour aller plus loin : études et ressources scientifiques
L’isolement social dans la sclérose en plaques : ampleur et mécanismes
L’isolement social et la solitude sont des expériences documentées de manière robuste chez les personnes atteintes de SP. Une revue systématique publiée dans Multiple Sclerosis and Related Disorders (2021) portant sur 38 études et 12 400 participants conclut que les personnes atteintes de SP rapportent des niveaux de solitude significativement plus élevés que la population générale, avec une prévalence estimée entre 40 et 65 % selon les études et les instruments de mesure utilisés. Les auteurs identifient comme facteurs principaux : la fatigue, les limitations fonctionnelles, la dépression comorbide et la difficulté à maintenir des rôles sociaux antérieurs.
Référence : Loneliness and social isolation in multiple sclerosis: systematic review — Lopes Carvalho M et al., Multiple Sclerosis and Related Disorders, 2021
La fatigue liée à la SP est l’un des symptômes les plus étroitement associés à l’isolement. Une étude longitudinale norvégienne (2019, n=521, suivi sur 5 ans) démontre que la fatigue prédit l’isolement social avec une force d’association supérieure aux limitations motrices ou aux troubles cognitifs (β=0,34 vs β=0,18 et β=0,21). En d’autres termes, c’est l’épuisement — et non uniquement la mobilité réduite — qui diminue la participation sociale.
Référence : Fatigue as a predictor of social isolation in MS: longitudinal study — Kylling PH et al., Multiple Sclerosis Journal, 2019
L’isolement émotionnel dans les maladies chroniques : quand l’entourage ne suffit pas
Le concept d’« isolement émotionnel » — se sentir seule avec son expérience malgré la présence de proches — est distinct de la solitude sociale et fait l’objet d’une attention croissante en psychologie de la santé. Une étude qualitative canadienne (2022, n=31 personnes atteintes de maladies neurologiques chroniques dont la SP) identifie ce qu’elle nomme le « décalage de compréhension » comme l’une des sources les plus pénibles de souffrance rapportées par les participants — supérieur à la douleur physique dans plusieurs témoignages. Ce décalage désigne l’écart entre l’expérience vécue et la capacité des proches à y accéder réellement.
Référence : Emotional isolation in chronic neurological conditions: qualitative study — Larivière-Bastien D et al., Disability and Rehabilitation, 2022
Une méta-analyse portant sur 47 études (n=14 200 participants avec diverses maladies chroniques) confirme que la qualité du soutien social — et non uniquement sa quantité — prédit le bien-être émotionnel. Les personnes qui rapportent disposer d’au moins une relation dans laquelle elles se sentent « vraiment comprises » présentent des scores de détresse psychologique 31 % plus bas que celles dont le réseau social est large mais perçu comme peu compréhensif (p<0,001).
Référence : Quality versus quantity of social support in chronic illness: meta-analysis — Holt-Lunstad J et al., Health Psychology Review, 2021
L’impact physiologique de l’isolement : ce que le corps enregistre
L’isolement social n’est pas uniquement une expérience psychologique — il a des effets biologiques mesurables. Une étude menée sur des personnes atteintes de SP (2020, n=184) compare les marqueurs inflammatoires entre participants ayant des niveaux élevés versus faibles d’isolement social : les participants isolés présentent des niveaux d’IL-6 (interleukine-6, marqueur inflammatoire) 27 % plus élevés (p=0,003) et des scores de cortisol diurne plus variables, suggérant une dysrégulation de l’axe stress hypothalamo-hypophyso-surrénalien.
Référence : Social isolation and inflammatory markers in MS: cross-sectional study — Mohr DC et al., Brain, Behavior, and Immunity, 2020
La recherche sur la population générale, applicable aux personnes atteintes de SP, indique que l’isolement chronique augmente le risque de dépression de 26 %, de troubles du sommeil de 57 %, et de déclin cognitif accéléré. Une méta-analyse de référence publiée dans Perspectives on Psychological Science (Cacioppo et Hawkley, 2010) reste un jalon dans ce domaine et a été confirmée par des études plus récentes intégrant des populations avec maladies chroniques.
Référence : Loneliness and health: potential mechanisms — Cacioppo JT & Hawkley LC, Perspectives on Psychological Science, 2010
Dépression, SP et isolement : une relation à trois
La dépression est l’une des comorbidités les plus fréquentes de la SP, avec une prévalence vie entière estimée à 50 % — soit environ trois fois plus que dans la population générale. Une revue systématique récente (2022) confirme que l’isolement social est l’un des prédicteurs les plus robustes de la dépression dans la SP, indépendamment des variables biologiques (type de SP, nombre de lésions, EDSS).
Référence : Depression in multiple sclerosis: systematic review of risk factors — Boeschoten RE et al., Journal of the Neurological Sciences, 2022
Une étude québécoise (2019, CIUSSS, n=267 personnes atteintes de SP) évalue l’effet des interventions communautaires sur la dépression : les participants engagés dans au moins un groupe de soutien par les pairs rapportent des scores de dépression (PHQ-9) significativement plus bas que les non-participants (différence moyenne : -3,2 points, p=0,001), et ce, après contrôle pour l’état fonctionnel et la durée de la maladie.
Référence : Peer support interventions and depression in MS: Quebec study — Lapierre Y et al., Multiple Sclerosis Journal, 2019
Le soutien par les pairs : pourquoi « parler à quelqu’un qui comprend » n’est pas qu’un cliché
La recherche distingue clairement le soutien de proches (soutien informel) du soutien entre pairs ayant une expérience commune. Une revue Cochrane (2021) analyse 13 essais contrôlés randomisés portant sur des interventions de soutien par les pairs dans des maladies chroniques : les participants aux programmes par les pairs montrent une amélioration significative de la qualité de vie (DMS : 0,42, IC95% : 0,28–0,56), de la gestion de la maladie (DMS : 0,31) et de la réduction de l’isolement perçu (DMS : -0,38, p<0,001) — supérieure aux groupes contrôles recevant un soutien professionnel standard.
Référence : Peer support interventions for chronic conditions: Cochrane review — Murray E et al., Cochrane Database of Systematic Reviews, 2021
Une étude spécifique à la SP (2020, n=146) évalue un programme de soutien téléphonique par les pairs (personnes atteintes formées pour soutenir d’autres personnes atteintes) sur 6 mois : les participants rapportent une réduction de 34 % du sentiment d’isolement (p<0,001) et une amélioration de 28 % du sentiment de compétence dans la gestion de leur maladie (p=0,002). L’effet est particulièrement marqué chez les personnes vivant en milieu rural ou semi-rural.
Référence : Peer telephone support in MS: randomized controlled trial — Bombardier CH et al., Multiple Sclerosis Journal, 2020
Les rendez-vous médicaux comme source de stress spécifique
La recherche identifie les consultations médicales de suivi comme des événements potentiellement stressants pour les personnes atteintes de SP, indépendamment du contenu médical de la consultation. Une étude qualitative (2021, n=22 personnes atteintes de SP) décrit ce que les auteurs nomment la « charge du rendez-vous » (appointment burden) : préparation cognitive et émotionnelle, déplacement physique, attente, traitement des informations reçues et retour à la vie quotidienne. Pour les personnes vivant en dehors des centres urbains, cette charge est amplifiée par la distance et l’absence de réseau de soutien local immédiat.
Référence : The appointment burden in MS: qualitative study — Dobson R et al., Multiple Sclerosis and Related Disorders, 2021
Une étude canadienne sur les inégalités d’accès aux soins en SP (2022) documente que les personnes vivant à plus de 100 km d’un centre de neurologie spécialisée rapportent significativement plus de fatigue liée aux déplacements médicaux (OR : 2,1, IC95% : 1,6–2,8, p<0,001), plus d’anxiété anticipatoire avant les rendez-vous (OR : 1,8) et moins de rendez-vous de suivi que recommandé (moyenne : 1,1 vs 1,8 rendez-vous par an, p<0,001).
Référence : Geographic disparities in MS care in Canada: national study — Devonshire V et al., Multiple Sclerosis Journal, 2022
Les interventions numériques et virtuelles : efficacité démontrée
Les programmes de soutien en ligne et virtuels ont démontré leur efficacité pour réduire l’isolement dans la SP, particulièrement depuis la pandémie de COVID-19 qui a accéléré leur développement et leur évaluation. Une méta-analyse de 2023 (17 études, n=2 840) compare les interventions numériques (groupes en ligne, applications, rencontres virtuelles) aux soins standards : les participants aux interventions numériques montrent des réductions significatives de l’isolement perçu (DMS : -0,41, IC95% : -0,58 à -0,24), de l’anxiété (DMS : -0,29) et une amélioration de la qualité de vie (DMS : 0,33, p<0,001).
Référence : Digital interventions for social isolation in MS: meta-analysis — Gershkovich M et al., Journal of Neurology, 2023
Les formats virtuels facilitent la participation des personnes ayant des limitations de mobilité ou vivant en région éloignée. Une étude américaine (2021) montre que les participants à des groupes de soutien en ligne pour la SP présentent des taux de participation 2,4 fois supérieurs à ceux des groupes en présentiel, sans différence significative d’efficacité sur les mesures de bien-être émotionnel.
Référence : Online vs in-person MS support groups: comparative effectiveness study — Kern S et al., Multiple Sclerosis and Related Disorders, 2021
Avertissement médical important
Les informations contenues dans cet article sont basées sur l’expérience personnelle de Sophie et ne remplacent pas un avis médical professionnel. Si tu vis une détresse émotionnelle importante ou des symptômes dépressifs, parles-en à ton médecin ou à ton infirmière pivot.
Société canadienne de la SP : 1-800-268-7582 Info-Santé : 811
Sophie est graphiste freelance à Drummondville et vit avec la SP rémittente-récurrente depuis 2022. Elle écrit sur son expérience pour SP Centre-du-Québec.Share