Quand l’anxiété s’invite au party de la SP

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« L’anxiété fait partie de ma réalité avec la SP. Je ne peux pas la faire disparaître, mais je peux apprendre à vivre avec elle plutôt que de la laisser me paralyser. »

Sophie

3h47 du matin. Je fixe le plafond de ma chambre, le cœur battant trop vite, l’esprit en spirale.

« Et si cette nouvelle sensation d’engourdissement dans ma jambe gauche signifie une poussée? Et si je perds ma capacité de marcher? Et si je ne peux plus travailler? Comment allons-nous payer les factures? Et si Marc en a assez? Et si, et si, et si… »

Bienvenue dans mon cerveau à 3h du matin. Bienvenue dans l’anxiété qui accompagne la vie avec la sclérose en plaques.

Avant mon diagnostic, je n’étais pas une personne particulièrement anxieuse. Oui, j’avais mes inquiétudes normales. Mais rien de débilitant. Rien qui m’empêchait de dormir ou de fonctionner.

La SP a changé ça. L’anxiété s’est invitée dans ma vie comme un coloc non désiré qui refuse de partir. Et trois ans plus tard, je suis toujours en train d’apprendre à vivre avec.

L’anxiété préexistante vs l’anxiété post-diagnostic

Laissez-moi être claire : l’anxiété que je vis maintenant est différente de toute anxiété que j’ai vécue avant.

Avant mon diagnostic, mes inquiétudes avaient des solutions. Stress au travail? Je pouvais travailler plus fort ou changer d’emploi. Problèmes financiers? Je pouvais budgéter ou prendre un contrat supplémentaire. Soucis relationnels? Je pouvais communiquer et travailler dessus.

L’anxiété post-SP est différente. Elle vient de l’incertitude profonde et inévitable. Je ne peux pas contrôler ma maladie. Je ne peux pas prédire les poussées. Je ne peux pas garantir que mon corps fonctionnera demain comme il fonctionne aujourd’hui.

Cette perte de contrôle crée un terrain fertile pour l’anxiété. Et une fois qu’elle s’installe, elle trouve des façons créatives de se manifester dans tous les aspects de ma vie.

Les différents visages de mon anxiété SP

Mon anxiété ne ressemble pas toujours à de l’anxiété. Elle a plusieurs visages, plusieurs déguisements.

L’hypervigilance corporelle. Chaque nouvelle sensation devient suspecte. Un engourdissement dans mon pied? Poussée ou juste ma jambe endormie? Une fatigue inhabituelle? Progression de la maladie ou juste une mauvaise nuit de sommeil? Un brouillard mental? Nouveau symptôme ou juste le stress?

Je scanne constamment mon corps pour des changements. C’est épuisant. Mais je ne peux pas m’en empêcher. Détecter un problème tôt pourrait signifier le traiter plus vite, non?

Sauf que cette hypervigilance crée un cercle vicieux. Plus je m’inquiète, plus je remarque chaque sensation minuscule. Plus je remarque, plus je m’inquiète. L’anxiété crée des symptômes qui alimentent plus d’anxiété.

L’anticipation catastrophique. Mon cerveau est devenu un expert en catastrophe. Il peut prendre n’importe quelle situation et l’escalader jusqu’au pire scénario possible en quelques secondes.

« J’ai rendez-vous chez le neurologue demain. » devient « Il va me dire que ma maladie progresse. » devient « Je vais finir en fauteuil roulant. » devient « Marc va me quitter. » devient « Je vais finir seule et sans ressources. »

Rationnellement, je sais que ces spirales sont irréalistes. Émotionnellement, elles se sentent vraiment, vraiment réelles à 3h du matin.

L’évitement. Parfois, mon anxiété se manifeste en évitement. J’évite de faire des plans à l’avance parce que je ne sais pas comment je vais me sentir. J’évite certaines activités parce que je crains de déclencher des symptômes. J’évite même parfois de penser à l’avenir parce que c’est trop effrayant.

Cet évitement me protège temporairement de l’anxiété. Mais il rétrécit aussi ma vie. Et ça, ça crée plus d’anxiété à long terme.

Les déclencheurs spécifiques à la SP

Certaines situations déclenchent mon anxiété de façon quasi-garantie. J’ai appris à les reconnaître, même si je ne peux pas toujours les éviter.

Les rendez-vous médicaux. Chaque visite chez le neurologue est chargée d’anxiété. Même les rendez-vous de routine. Qu’est-ce qu’il va trouver? Est-ce que mon IRM montrera de nouvelles lésions? Est-ce qu’il va vouloir changer mon traitement?

Les jours précédant un rendez-vous important, mon anxiété grimpe progressivement. Je dors mal. Mon estomac se noue. Je suis irritable et distraite. Marc a appris à reconnaître les signes.

Les nouveaux symptômes. Chaque fois que je remarque quelque chose de nouveau – un engourdissement dans une nouvelle zone, une vision légèrement floue, une difficulté d’équilibre – l’anxiété me frappe immédiatement.

Est-ce une poussée? Dois-je appeler mon neurologue? Devrais-je aller à l’urgence? Ou est-ce que je réagis de façon excessive? Peut-être que ça va passer? Mais et si je ne réagis pas assez et que j’attends trop longtemps?

Cette incertitude constante sur quand s’inquiéter et quand ne pas s’inquiéter est épuisante.

Les histoires d’autres personnes avec la SP. Les groupes de soutien en ligne sont une arme à double tranchant. D’un côté, c’est réconfortant de se connecter avec d’autres qui comprennent. De l’autre côté, lire sur les difficultés des autres déclenche mon anxiété.

Quelqu’un partage qu’elle a perdu sa capacité de marcher. Mon cerveau immédiatement : « Et si c’était moi? » Quelqu’un parle de sa progression vers la SP secondaire progressive. Mon cerveau : « Combien de temps avant que ça m’arrive? »

Je sais rationnellement que chaque cas de SP est unique. Mais l’anxiété n’est pas rationnelle.

Les périodes de bien-être. Ironiquement, même me sentir bien déclenche parfois l’anxiété. « Je me sens bien aujourd’hui… est-ce que ça signifie qu’une poussée s’en vient bientôt? L’autre chaussure va-t-elle tomber? »

C’est tordu, je sais. Mais c’est comment mon cerveau anxieux fonctionne maintenant.

Comment l’anxiété affecte mon corps (et aggrave mes symptômes SP)

Voici quelque chose de cruel : l’anxiété crée ou aggrave plusieurs des symptômes de la SP. Ce qui crée encore plus d’anxiété. C’est un cercle vicieux parfait.

L’anxiété empire ma fatigue. Être anxieuse est épuisant. Mon corps est constamment en mode alerte, ce qui draine mon énergie déjà limitée. Les nuits d’insomnie causées par l’anxiété me laissent encore plus épuisée le lendemain.

L’anxiété intensifie mon brouillard mental. Quand mon cerveau est occupé à s’inquiéter, il n’a pas beaucoup de ressources restantes pour se concentrer sur autre chose. Mes difficultés de concentration, déjà présentes à cause de la SP, deviennent pires quand l’anxiété est élevée.

L’anxiété crée des tensions musculaires. Mes épaules remontent. Ma mâchoire se serre. Mon corps se raidit. Ces tensions peuvent imiter ou aggraver les raideurs musculaires que je vis déjà avec la SP.

L’anxiété affecte mon système digestif. Nausées, perte d’appétit, problèmes intestinaux. Tous peuvent être des symptômes d’anxiété, mais aussi des symptômes de SP. Impossible de savoir lequel cause quoi.

Cette confusion entre symptômes d’anxiété et symptômes de SP crée encore plus d’anxiété. Est-ce que je suis anxieuse parce que je suis malade, ou est-ce que je me sens malade parce que je suis anxieuse?

L’anxiété sociale et la SP invisible

La SP a ajouté une nouvelle dimension à mon anxiété sociale : la maladie invisible.

Quand je dis à quelqu’un que j’ai la sclérose en plaques, il y a souvent un moment de silence inconfortable. Je peux voir leur cerveau chercher quoi dire. Parfois, ils disent quelque chose de maladroit. Parfois, ils changent de sujet rapidement. Rarement, ils réagissent de façon parfaite.

Cette incertitude sur comment les gens vont réagir crée de l’anxiété. Alors parfois, je ne dis rien. Mais ne rien dire crée sa propre anxiété – et si je dois annuler des plans? Et s’ils remarquent que quelque chose ne va pas? Et s’ils pensent que je suis juste paresseuse ou peu fiable?

L’anxiété de « passer pour normale » est réelle. Surtout les jours où je me sens mal mais que ça ne se voit pas. Je dois constamment gérer les perceptions des autres tout en gérant mes propres symptômes.

Les invitations sociales déclenchent une analyse complexe :

• Est-ce que j’aurai l’énergie ce jour-là?
• Qu’arrive-t-il si je dois annuler à la dernière minute?
• Est-ce que l’environnement sera accessible?
• Est-ce que je devrai expliquer pourquoi je ne bois pas d’alcool ou pourquoi je dois partir tôt?

Cette charge mentale constante de planification et d’anticipation est épuisante. Parfois, il est plus facile de simplement décliner toutes les invitations. Ce qui mène à l’isolement. Ce qui mène à plus d’anxiété.

Les pensées obsessionnelles sur l’avenir

« Où serai-je dans 10 ans? Dans 20 ans? »

Ces questions me hantent. La SP est imprévisible. Certaines personnes restent stables pendant des décennies. D’autres progressent rapidement. Il n’y a aucun moyen de savoir dans quelle catégorie je tomberai.

Cette incertitude crée un terrain fertile pour les pensées obsessionnelles. Mon cerveau essaie désespérément de prédire l’imprévisible, de contrôler l’incontrôlable.

« Est-ce que je pourrai encore travailler dans 5 ans? » « Est-ce que Marc et moi pourrons avoir des enfants? » « Est-ce que je finirai en fauteuil roulant? » « Comment allons-nous payer pour les soins si j’ai besoin d’aide? » « Est-ce que je deviendrai un fardeau pour ma famille? »

Ces questions n’ont pas de réponses. Mais mon cerveau anxieux ne peut pas les lâcher. Il tourne en rond, encore et encore, cherchant des réponses qui n’existent pas.

La dure réalité est que je dois apprendre à vivre avec l’incertitude. Mais l’anxiété déteste l’incertitude. C’est comme essayer de forcer deux aimants opposés ensemble.

Les crises d’anxiété et la SP

Ma première vraie crise d’anxiété post-diagnostic est arrivée environ quatre mois après avoir reçu mes nouvelles.

J’étais au supermarché. Tout semblait normal. Puis soudainement, sans avertissement, mon cœur s’est mis à battre comme un fou. Je ne pouvais pas respirer correctement. Ma vision est devenue étroite. Mes mains sont devenues engourdies.

« C’est une poussée, » ai-je pensé paniquée. « Je fais une poussée massive. Je dois aller à l’urgence. »

J’ai abandonné mon panier et je suis sortie du magasin en trébuchant. Dans ma voiture, j’ai appelé Marc en pleurant. « Quelque chose ne va vraiment pas. Je pense que je dois aller à l’hôpital. »

Il est arrivé en 15 minutes. À ce moment-là, les symptômes commençaient à s’atténuer. Mon cœur ralentissait. Ma respiration se normalisait. L’engourdissement disparaissait.

« Je pense que c’était une crise d’anxiété, » a dit Marc doucement.

Une crise d’anxiété? Pas une poussée de SP? Mon soulagement était mélangé avec de la confusion et presque de la honte. Comment pouvais-je ne pas reconnaître la différence entre une crise d’anxiété et une poussée?

C’était la première, mais pas la dernière. J’ai appris que les crises d’anxiété peuvent imiter plusieurs symptômes de SP. Et cette réalisation crée paradoxalement plus d’anxiété – comment savoir quand s’inquiéter vraiment?

Comment j’ai (essayé de) gérer l’anxiété

Je ne vais pas prétendre que j’ai trouvé la solution magique. Je n’ai pas. Certains jours, je gère bien mon anxiété. D’autres jours, elle me submerge complètement.

Mais voici ce qui m’aide, du moins certains jours:

La thérapie. J’ai commencé à voir une psychologue spécialisée en maladies chroniques environ six mois après mon diagnostic. C’était probablement la meilleure décision que j’ai prise pour ma santé mentale.

Elle m’a aidée à développer des outils pour gérer mes pensées catastrophiques. À reconnaître les patterns de mon anxiété. À distinguer les inquiétudes légitimes des spirales d’anxiété.

Ça n’a pas « réglé » mon anxiété. Mais ça m’a donné des stratégies pour naviguer les moments difficiles.

Les techniques de grounding. Quand je sens l’anxiété monter, j’essaie de revenir au moment présent. La technique 5-4-3-2-1 : nommer 5 choses que je vois, 4 que je touche, 3 que j’entends, 2 que je sens, 1 que je goûte.

Ça ne fonctionne pas toujours. Parfois, l’anxiété est trop forte. Mais parfois, ça suffit à briser la spirale avant qu’elle ne devienne incontrôlable.

La méditation guidée. J’ai téléchargé une app de méditation et j’essaie de l’utiliser quotidiennement. L’emphase sur « j’essaie ». Certaines semaines, je suis diligente. D’autres semaines, je l’oublie complètement.

Les méditations axées sur l’acceptation de l’incertitude sont particulièrement utiles. Elles ne font pas disparaître l’incertitude, mais elles m’aident à faire la paix avec elle.

L’exercice physique adapté. Bouger aide mon anxiété. Pas toujours beaucoup, mais un peu. Les jours où j’ai assez d’énergie, une courte marche ou du yoga doux peut calmer mon système nerveux.

Le défi est que la fatigue SP limite souvent ma capacité de faire de l’exercice. Alors je dois trouver l’équilibre entre utiliser l’exercice pour l’anxiété et ne pas m’épuiser complètement.

La limitation de ma consommation de « Dr. Google ». J’ai dû mettre des limites strictes sur mes recherches en ligne sur la SP. Trop facile de tomber dans un trou de rabbit et de me retrouver à lire des histoires terrifiantes à 2h du matin.

Je me donne droit à 30 minutes maximum par semaine pour chercher de l’information sur la SP. Et seulement sur des sites médicaux réputés, pas sur des forums où les gens partagent leurs pires expériences.

Les médicaments. J’ai résisté longtemps à l’idée de prendre des médicaments pour l’anxiété. Je voulais « gérer naturellement ». Mais finalement, après une période particulièrement difficile, j’ai accepté une prescription d’anxiolytique à faible dose.

Ce n’est pas une solution miracle. Mais ça prend le dessus de l’anxiété et le rend plus gérable. Je peux utiliser mes stratégies de coping plus efficacement quand l’anxiété n’est pas à un niveau de crise constante.

Distinguer l’anxiété légitime de l’anxiété excessive

Un des défis les plus difficiles : savoir quand mon anxiété est « légitime » versus quand elle est « excessive ».

Avec la SP, certaines inquiétudes sont complètement raisonnables. M’inquiéter d’une nouvelle lésion sur mon IRM? Légitime. M’inquiéter de comment payer mes factures si je ne peux plus travailler? Légitime. M’inquiéter de l’impact de ma maladie sur ma relation? Légitime.

Mais quand ces inquiétudes m’empêchent de dormir nuit après nuit, quand elles paralysent ma capacité de fonctionner, quand elles deviennent obsessionnelles – c’est là que l’anxiété devient excessive.

Ma thérapeute m’a aidée avec cette distinction : « L’inquiétude légitime te motive à prendre action. L’anxiété excessive te paralyse. »

Si je m’inquiète de mes finances et que ça me pousse à budgéter plus soigneusement ou à chercher plus de contrats freelance – c’est productif. Si je m’inquiète de mes finances au point de ne pas pouvoir me concentrer sur rien d’autre et que je tourne en rond sans prendre action – c’est l’anxiété excessive.

Faire cette distinction n’est pas toujours facile. Mais ça m’aide à reconnaître quand j’ai besoin d’utiliser mes outils de gestion de l’anxiété versus quand j’ai besoin de prendre action sur une préoccupation légitime.

L’impact sur mon travail et ma créativité

L’anxiété a affecté ma capacité de travailler d’une façon que je n’avais pas anticipée.

En tant que designer graphique, je compte sur ma créativité. Mais l’anxiété tue la créativité. Quand mon cerveau est occupé à tourner en spirale avec des inquiétudes, il n’a pas l’espace mental pour la pensée créative.

Il y a eu des périodes où je fixais un écran blanc pendant des heures, paralysée par l’anxiété. Pas d’idées. Pas d’inspiration. Juste un cerveau qui tourne en rond avec des inquiétudes.

Ça a affecté mes revenus. Ça a affecté ma confiance professionnelle. Ça a créé plus de stress financier. Ce qui a créé plus d’anxiété. Encore un cercle vicieux.

J’ai dû apprendre à être douce avec moi-même pendant ces périodes. À reconnaître que les jours d’anxiété élevée ne sont pas des jours pour des projets créatifs majeurs. À faire des tâches plus mécaniques ces jours-là et à garder le travail créatif pour les jours où mon cerveau est plus calme.

Les moments où l’anxiété me protège (peut-être)

Aussi difficile que soit l’anxiété, je me demande parfois si elle sert un but.

L’hypervigilance face à mes symptômes, aussi épuisante soit-elle, m’a aidée à identifier rapidement quand quelque chose n’allait vraiment pas. J’ai pu appeler mon neurologue tôt lors de ma première vraie poussée, ce qui a peut-être limité les dommages.

Mon anxiété face aux rendez-vous médicaux me pousse à me préparer minutieusement. J’arrive avec des listes de questions, des notes sur mes symptômes, des préoccupations clairement articulées. Mes rendez-vous sont plus productifs parce que je suis hyper-préparée.

Ma planification obsessionnelle causée par l’anxiété signifie que j’ai toujours des plans B et C. Si je ne peux pas faire quelque chose à cause de la fatigue, j’ai des alternatives. Cette préparation excessive rend ma vie plus gérable.

Alors peut-être que l’anxiété n’est pas entièrement mon ennemie. Peut-être qu’à petites doses, elle me protège. Le problème, c’est qu’elle ne reste rarement à petites doses.

Parler de l’anxiété (ou ne pas en parler)

Décider de qui parler de mon anxiété a été presque aussi difficile que de décider à qui parler de mon diagnostic de SP.

Il y a un stigma autour de la santé mentale. Même en 2025. Surtout, il me semble, autour de l’anxiété. Les gens disent « tout le monde est anxieux » comme si ça minimisait l’expérience. Comme si mon anxiété clinique était la même chose que leur nervosité normale avant une présentation.

J’ai été sélective. Marc sait tout. Ma thérapeute, évidemment. Ma meilleure amie Amélie. Quelques amis proches qui ont démontré qu’ils pouvaient gérer des conversations difficiles.

Mais pas tout le monde. Pas mes clients. Pas la famille étendue. Pas les connaissances superficielles. Parce que je ne peux pas gérer leurs réactions potentiellement maladroites en plus de gérer ma propre anxiété.

Cette sélectivité crée parfois un sentiment d’isolement. Comme si je portais un masque supplémentaire en plus du masque de « je vais bien » que je porte déjà pour cacher mes symptômes de SP.

L’anxiété de l’anxiété

Voici quelque chose de vraiment tordu : j’ai développé de l’anxiété à propos de mon anxiété.

« Et si mon anxiété déclenche une poussée? Le stress peut-il aggraver ma SP? Est-ce que m’inquiéter autant empire ma maladie? »

Il y a des recherches suggérant que le stress chronique peut affecter la progression de la SP. Alors maintenant, quand je suis anxieuse, je m’inquiète que cette anxiété même nuise à ma santé. Ce qui crée plus d’anxiété. Ce qui crée plus d’inquiétude sur l’impact sur ma santé.

C’est peut-être l’aspect le plus frustrant de l’anxiété liée à la SP. Je ne peux pas juste être anxieuse. Je dois aussi m’inquiéter de l’impact de mon anxiété. C’est épuisant.

Ma thérapeute me rappelle régulièrement : « Tu ne peux pas contrôler tes pensées anxieuses. Mais tu peux contrôler comment tu y réponds. » Plus facile à dire qu’à faire, mais je travaille là-dessus.

Apprendre à coexister avec l’anxiété

Trois ans après mon diagnostic, j’ai réalisé quelque chose d’important : je ne vais probablement jamais « vaincre » mon anxiété liée à la SP.

Tant que je vivrai avec l’incertitude de la sclérose en plaques, l’anxiété sera ma compagne. Certains jours, elle sera une présence légère en arrière-plan. D’autres jours, elle sera écrasante.

Mon objectif n’est plus d’éliminer l’anxiété. C’est d’apprendre à vivre avec elle. À la reconnaître sans la laisser me contrôler. À utiliser mes outils pour la gérer quand elle devient trop intense. À avoir de la compassion pour moi-même les jours où je ne gère pas bien.

Certains jours, je réussis. Je peux observer mes pensées anxieuses sans me laisser emporter par elles. Je peux reconnaître l’incertitude sans paniquer. Je peux respirer à travers l’inconfort.

D’autres jours, je ne réussis pas. L’anxiété gagne. Je passe la journée en spirale. Je ne dors pas. Je pleure. Je me sens submergée.

Et c’est correct. Ou du moins, j’apprends que ça doit être correct. Parce que l’alternative – me battre contre moi-même pour ne pas être anxieuse – crée juste plus d’anxiété.

Un message pour ceux qui vivent l’anxiété et la SP

Si vous vivez avec la SP et l’anxiété qui l’accompagne, je veux que vous sachiez quelque chose:

Votre anxiété est valide. Elle n’est pas un signe de faiblesse. Elle est une réponse humaine normale à une situation difficile et incertaine.

Vous n’avez pas à « juste vous détendre ». Vous n’avez pas à « arrêter de vous inquiéter ». Vous vivez avec une maladie chronique imprévisible. Bien sûr que vous êtes anxieux.

Mais votre anxiété ne doit pas vous définir. Elle ne doit pas contrôler chaque aspect de votre vie. Il existe des outils, des stratégies, du soutien. Cherchez-les. Utilisez-les. Ils ne feront peut-être pas disparaître l’anxiété, mais ils peuvent la rendre plus gérable.

Et rappelez-vous : les mauvais jours ne durent pas toujours. Les jours d’anxiété écrasante sont suivis de jours plus calmes. Accrochez-vous à ça pendant les moments difficiles.

L’anxiété est juste un des défis de vivre avec la SP au Québec. Découvrez comment je navigue notre système de santé avec tous ses hauts et ses bas.