Le marathon médical : de mon médecin de famille au neurologue

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« Le parcours vers le diagnostic a été long et frustrant. Mais chaque étape m’a rapprochée des réponses dont j’avais besoin. »

Sophie

Trois semaines d’attente avant mon rendez-vous avec le Dr. Leblanc, mon médecin de famille. Vingt et un jours qui m’ont semblé durer une éternité.

J’avais préparé une liste complète de mes symptômes sur mon téléphone. Engourdissements dans les pieds et les mains. Fatigue écrasante. Problèmes de vision. Maladresse. Brouillard mental. Difficulté à marcher de longues distances.

En entrant dans son bureau ce matin de mai 2021, mes mains tremblaient. Pas à cause de mes symptômes – à cause de la peur de ce qu’il allait me dire.

« Racontez-moi ce qui se passe »

Le Dr. Leblanc m’a écoutée attentivement pendant que je déroulais ma liste. Il prenait des notes, hochait la tête, posait des questions précises.

« Depuis combien de temps exactement? » « Est-ce que ça s’aggrave? » « Avez-vous des douleurs? » « Des antécédents familiaux de maladies auto-immunes? »

À chaque question, je sentais mon anxiété grimper. Ces questions n’étaient pas anodines. Il cherchait quelque chose de spécifique, même s’il ne me le disait pas encore.

Après avoir terminé son questionnaire, il m’a fait passer un examen neurologique de base. Suivre son doigt des yeux. Marcher en ligne droite, talon-orteil. Toucher mon nez puis son doigt, rapidement. Rester debout les yeux fermés.

Je pensais que j’allais bien performer à ces tests. Après tout, je fonctionnais encore normalement la plupart du temps, non? Mais j’ai été surprise de constater que plusieurs de ces exercices simples me posaient plus de difficulté que je ne l’aurais imaginé.

Les premiers tests : éliminer les coupables évidents

« Sophie, je vais être honnête avec vous, » a commencé le Dr. Leblanc en se rassoyant. « Vos symptômes pourraient avoir plusieurs causes différentes. Certaines sont bénignes, d’autres plus sérieuses. Nous allons procéder par élimination. »

Il m’a prescrit une série de tests sanguins. Formule sanguine complète. Vitamine B12. Vitamine D. Fonction thyroïdienne. Maladie de Lyme. Et plusieurs autres dont je ne me souviens même plus.

« Ces tests vont nous permettre d’éliminer les causes les plus communes et facilement traitables, » m’a-t-il expliqué. « Déficience en vitamines, problèmes de thyroïde, infections… Si tous ces tests reviennent normaux, nous devrons creuser plus loin. »

Je me souviens d’avoir pensé : « S’il vous plaît, que ce soit juste une déficience en vitamine B12. Quelque chose de simple qu’on peut régler avec des suppléments. »

Mais une partie de moi savait déjà que ça ne serait pas si simple.

L’attente des résultats : vivre dans les limbes

Une semaine plus tard, j’étais de retour dans son bureau pour les résultats. Marc m’accompagnait cette fois. Il avait insisté pour venir, sentant que j’avais besoin de soutien.

« Tous vos tests sanguins sont normaux, » a annoncé le Dr. Leblanc. « Vos niveaux de vitamines sont bons. Pas de problème thyroïdien. Pas de Lyme. Pas d’infection. »

Étrangement, cette bonne nouvelle ne m’a pas soulagée. Elle signifiait que nous n’avions toujours pas de réponse. Que mes symptômes restaient inexpliqués. Que nous devions continuer à chercher.

« Je vais vous référer à un neurologue, » a-t-il continué. « Vos symptômes suggèrent quelque chose de neurologique. Le Dr. Bergeron est excellent. Il pourra faire des examens plus approfondis. »

Neurologue. Ce mot résonnait dans ma tête. Des problèmes neurologiques. Mon cerveau. Ma moelle épinière. Quelque chose de sérieux.

La réalité du système de santé québécois

« Par contre, » a ajouté le Dr. Leblanc, et j’ai senti venir la mauvaise nouvelle, « le délai d’attente pour voir un neurologue est d’environ trois à quatre mois. Je vais marquer votre référence comme prioritaire, mais ça prendra quand même du temps. »

Trois à quatre mois. Cent jours d’attente. Cent jours à vivre avec mes symptômes sans réponse, sans savoir ce qui se passait dans mon corps.

« Si vos symptômes s’aggravent significativement, allez à l’urgence, » m’a-t-il conseillé. « Mais sinon, essayez d’être patiente. Je sais que c’est difficile. »

Patiente. Facile à dire quand ce n’est pas ton corps qui fait des choses bizarres que tu ne comprends pas. Facile à dire quand tu n’es pas celle qui se réveille chaque matin en se demandant si aujourd’hui sera un bon jour ou un jour où tu peux à peine sortir du lit.

Mais c’est la réalité du système de santé public québécois. Des soins gratuits, oui, mais avec des délais qui peuvent sembler interminables quand tu es en attente de réponses.

Vivre dans l’incertitude : les mois d’attente

Les mois qui ont suivi ont été parmi les plus difficiles de ma vie. Pas à cause de mes symptômes eux-mêmes, bien qu’ils continuaient d’être présents et parfois s’aggravaient. Mais à cause de l’incertitude.

Chaque jour, je me réveillais et je me demandais : « Qu’est-ce qui ne va pas avec moi? » Chaque symptôme était analysé, scruté, googlé (je sais, on ne devrait pas, mais qui peut vraiment résister?).

Le Dr Google est devenu mon pire ennemi et mon meilleur ami. J’ai lu sur la sclérose en plaques, la sclérose latérale amyotrophique, les tumeurs cérébrales, la fibromyalgie, le lupus, et une dizaine d’autres conditions dont je n’avais jamais entendu parler.

Chaque article que je lisais me terrorisait ou me rassurait temporairement, puis je trouvais un autre article qui me replongeait dans l’anxiété. C’était un cycle épuisant et toxique, mais je ne pouvais pas m’arrêter.

Marc me surprenait souvent à 2h du matin, mon ordinateur sur les genoux, les yeux rouges, en train de lire des forums médicaux. « Viens te coucher, » me disait-il doucement. « Tu ne trouveras pas de réponses comme ça. »

Quand les symptômes empirent pendant l’attente

À mi-chemin de mon attente, j’ai vécu ce que je comprends maintenant être ma première vraie poussée. Mes symptômes se sont aggravés de manière significative sur quelques jours.

L’engourdissement dans mes pieds est monté jusqu’à mes genoux. Ma vision dans l’œil droit s’est détériorée encore plus. La fatigue est devenue si intense que je dormais 12 heures par nuit et me réveillais quand même épuisée.

J’ai appelé le Dr. Leblanc en panique. Devais-je aller à l’urgence? Il m’a posé des questions pour évaluer la gravité. Pouvais-je encore marcher? Oui, mais difficilement. Ma vision était-elle complètement perdue? Non, juste très floue.

« Si ça empire encore, allez à l’urgence, » m’a-t-il dit. « Sinon, essayez de tenir jusqu’à votre rendez-vous avec le neurologue. C’est dans six semaines maintenant. »

Six semaines qui m’ont paru être six années. Mais les symptômes se sont lentement stabilisés, puis légèrement améliorés. Cette variabilité elle-même était un indice, mais je ne le savais pas encore.

Le jour tant attendu : première rencontre avec le neurologue

Finalement, en septembre 2021, quatre mois après ma première visite chez mon médecin de famille, je me suis retrouvée dans la salle d’attente du cabinet du Dr. Bergeron.

Marc était avec moi, tenant fermement ma main. J’avais apporté un cartable complet : mes notes de symptômes des derniers mois, la liste de tous les médicaments que je prenais (même les vitamines), l’historique médical de ma famille.

J’étais nerveuse, mais aussi soulagée. Enfin, j’allais voir un spécialiste. Enfin, quelqu’un qui pourrait peut-être m’expliquer ce qui se passait.

Le Dr. Bergeron était dans la cinquantaine, cheveux grisonnants, regard attentif. Il avait cette façon calme et posée de parler qui, étrangement, me mettait un peu à l’aise malgré ma nervosité.

L’examen neurologique complet

L’examen qu’il m’a fait passer était beaucoup plus approfondi que celui du Dr. Leblanc. Il a testé mes réflexes avec son petit marteau. Il a évalué ma force musculaire dans chaque membre. Il a vérifié ma sensibilité à différents endroits de mon corps avec une petite épingle.

« Fermez les yeux et dites-moi quand vous sentez que je touche votre pied. » « Suivez mon doigt sans bouger la tête. » « Marchez sur une ligne imaginaire, un pied devant l’autre. »

Chaque test révélait quelque chose. Mes réflexes étaient anormalement vifs dans mes jambes. Ma sensibilité était diminuée dans mes pieds. Mon équilibre était précaire avec les yeux fermés. Des signes que je ne pouvais plus nier.

Après l’examen physique, nous nous sommes assis pour discuter. Marc prenait des notes furieusement à côté de moi – il savait que j’étais trop anxieuse pour tout retenir.

« Nous devons faire plus de tests »

« Sophie, vos symptômes et mon examen suggèrent un problème au niveau du système nerveux central, » a commencé le Dr. Bergeron. « Pour en savoir plus, nous allons devoir faire une IRM de votre cerveau et de votre moelle épinière. »

IRM. Ces trois lettres que j’avais lues cent fois dans mes recherches nocturnes sur internet. Le test qui permettrait enfin de voir ce qui se passait à l’intérieur.

« L’IRM va nous permettre de voir s’il y a des lésions ou des anomalies, » a-t-il expliqué. « Selon ce que nous trouvons, nous pourrons établir un diagnostic ou déterminer si d’autres tests sont nécessaires. »

Il ne m’a pas dit ce qu’il soupçonnait. Pas encore. Mais j’ai vu dans ses yeux qu’il avait déjà une idée. Cette pensée me glaçait le sang.

« Combien de temps pour avoir un rendez-vous d’IRM? » ai-je demandé, redoutant la réponse.

« Environ deux mois pour une IRM non urgente, » a-t-il répondu. « Mais je vais marquer votre demande comme semi-urgente. Vous devriez avoir des nouvelles dans quatre à six semaines. »

Encore attendre. Toujours attendre.

La ponction lombaire : un test que je n’avais pas prévu

« Je veux aussi faire une ponction lombaire, » a ajouté le Dr. Bergeron. « C’est un test qui analyse le liquide céphalorachidien qui entoure votre cerveau et votre moelle épinière. Ça peut nous donner des informations importantes. »

Une ponction lombaire. Je savais vaguement ce que c’était, mais l’idée d’une aiguille dans ma colonne vertébrale me terrifiait.

« C’est inconfortable, mais pas aussi terrible que les gens le pensent, » m’a-t-il assuré en voyant mon expression. « Et les informations que nous obtenons peuvent être cruciales pour établir un diagnostic précis. »

J’ai hoché la tête, trop bouleversée pour parler. Marc a serré ma main plus fort.

Le poids de l’attente, encore

En sortant du cabinet du Dr. Bergeron, j’étais partagée entre soulagement et frustration. Soulagement parce que finalement, on prenait mes symptômes au sérieux, on cherchait activement des réponses. Frustration parce que ces réponses n’arriveraient pas tout de suite.

« Au moins, on avance, » a dit Marc dans la voiture en retournant à Drummondville. « On est plus proche du diagnostic maintenant qu’on ne l’a jamais été. »

Il avait raison, mais ça ne rendait pas l’attente plus facile. Six semaines pour l’IRM. Peut-être plus. Puis attendre les résultats. Puis peut-être d’autres tests. Puis enfin, peut-être, un diagnostic.

Le marathon médical était loin d’être terminé. En fait, il ne faisait que commencer.

Ce que j’aurais aimé savoir sur ce parcours

Si je pouvais revenir en arrière et me préparer pour ce marathon médical, voici ce que je me dirais :

Les délais d’attente sont frustrants, mais normaux dans notre système de santé. Ce n’est pas parce que votre cas n’est pas important – c’est simplement la réalité du système public.

Documentez tout. Gardez un journal de vos symptômes, leur fréquence, leur intensité. Ces informations seront précieuses pour votre neurologue. Amenez quelqu’un avec vous aux rendez-vous importants. L’anxiété peut nous faire oublier les détails importants.

N’ayez pas peur de poser des questions. « Qu’est-ce que vous cherchez? » « Quelles sont les possibilités? » « Que se passe-t-il si les tests ne montrent rien? » Les médecins sont là pour vous informer, pas juste pour vous examiner.

Limitez vos recherches internet. Je sais, c’est difficile. Mais Google peut transformer une petite anxiété en panique totale. Si vous devez chercher, utilisez des sources fiables comme la Société canadienne de la sclérose en plaques.

Les tests qui m’attendaient

Pendant les semaines suivantes, j’allais passer par plusieurs étapes du processus diagnostique. L’IRM était la pièce maîtresse, mais il y avait aussi la ponction lombaire, et possiblement des potentiels évoqués visuels si nécessaire.

Chaque test apporterait un morceau du puzzle. Ensemble, ils permettraient au Dr. Bergeron de voir l’image complète de ce qui se passait dans mon système nerveux.

Je ne le savais pas encore, mais dans quelques semaines, je serais allongée dans un tube d’IRM, le bruit assourdissant de la machine résonnant autour de moi, pendant que les images de mon cerveau révéleraient des secrets que mon corps gardait depuis des mois.

Et ces images changeraient tout.

Conseils pratiques pour naviguer le système de santé québécois

Si vous êtes en train de vivre ce même parcours, voici quelques conseils pratiques que j’ai appris en cours de route :

Gardez toutes vos références et documents médicaux dans un dossier organisé. Numéros de téléphone des bureaux, dates de rendez-vous, copies de résultats de tests.

Appelez régulièrement pour vérifier s’il y a des annulations ou des ouvertures plus tôt pour vos rendez-vous. Parfois, on peut avancer considérablement. Soyez proactif dans votre communication avec les bureaux médicaux. Si vous ne recevez pas de nouvelles dans les délais promis, appelez.

Considérez les cliniques privées pour certains tests si vous en avez les moyens. Une IRM privée coûte entre 500$ et 1000$, mais peut réduire l’attente de mois à semaines. Ce n’est pas accessible à tous, mais ça vaut la peine de connaître l’option.

N’oubliez pas votre santé mentale pendant l’attente. Cette période est stressante. Parlez-en à vos proches, considérez de voir un psychologue si le stress devient trop lourd. Gérer l’anxiété pendant l’attente du diagnostic est crucial pour votre bien-être global.

Le parcours continue

Mon marathon médical était loin d’être terminé. Devant moi s’étendaient encore des semaines d’attente, des tests intimidants, et finalement, ce jour dans le cabinet du Dr. Bergeron où trois mots allaient tout changer.

Mais pour l’instant, j’étais dans cette phase étrange entre savoir que quelque chose n’allait pas et savoir exactement quoi. Entre l’ignorance et la connaissance. Entre mon ancienne vie et ce qui allait venir après.

Si vous êtes dans cette même zone d’attente en ce moment, je veux que vous sachiez quelque chose : c’est normal de se sentir anxieux, frustré, impatient. C’est normal de pleurer, de rager contre les délais, de passer des nuits blanches à s’inquiéter.

Mais vous n’êtes pas seul(e). Des milliers de personnes passent par ce même parcours médical chaque année. Et au bout, il y a des réponses. Il y a un chemin à suivre. Il y a un moyen d’aller de l’avant.

Tenez bon. Les réponses arrivent. Lentement, parfois douloureusement lentement, mais elles arrivent.

Vous attendez aussi un diagnostic ou des résultats de tests ? Lisez mon article sur vivre dans les limbes : l’attente avant le diagnostic pour des conseils concrets sur comment gérer cette période difficile.