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« Quitter mon emploi n’était pas un échec. C’était choisir ma santé plutôt qu’un système qui ne pouvait pas s’adapter à mes besoins. »
Sophie

J’ai démissionné un mardi. Six mois jour pour jour après avoir reçu mon diagnostic de SP.
J’avais préparé et répété mon discours pendant des semaines. Mais quand je suis entrée dans le bureau de Martin, mon patron, les mots sont sortis différemment. Plus crus, plus émotionnels, plus honnêtes que ce que j’avais planifié.
« Je ne peux plus faire ça. Mon corps ne peut plus faire ça. Je dois partir. »
C’était la décision la plus difficile de ma vie professionnelle. Et probablement la plus nécessaire.
Sommaire
Les six mois d’enfer qui ont précédé
Laissez-moi revenir en arrière. Septembre 2022, je reçois mon diagnostic. J’ai la sclérose en plaques rémittente-récurrente. Mon monde vient de basculer.
Mais j’ai quand même un emploi. Des responsabilités. Des clients qui comptent sur moi. Une hypothèque à payer. Je ne peux pas juste… arrêter.

Alors j’ai essayé de continuer. De faire comme si rien n’avait changé. De maintenir le rythme effréné qui était normal pour moi avant la SP.
Réveil à 6h30. Trajet de 45 minutes pour arriver au bureau à 8h. Journée de travail de 8h à 17h, parfois plus tard. Trajet de retour. Arrivée à la maison épuisée. Répéter cinq jours par semaine.
Avant mon diagnostic, ce rythme était exigeant mais gérable. Après mon diagnostic, avec la fatigue écrasante de la SP, c’est devenu un cauchemar.
Les matins impossibles
Les pires moments étaient les matins. Spécifiquement, les matins où je me réveillais déjà épuisée.
Je me souviens d’un matin en particulier, environ quatre mois après mon diagnostic. Mon réveil a sonné à 6h30. J’ai ouvert les yeux et j’ai su immédiatement que je ne pouvais pas y aller.

Mon corps était lourd comme du béton. La simple idée de me lever me semblait insurmontable. Comment allais-je prendre une douche, m’habiller, conduire 45 minutes, et ensuite travailler huit heures?
Mais je devais y aller. J’avais une réunion importante avec un client. Un projet avec une deadline serrée. Je ne pouvais pas appeler malade. Pas encore.
Alors je me suis levée. J’ai pris une douche qui m’a épuisée tellement que j’ai dû m’asseoir après. Je me suis habillée en mouvements lents et mécaniques. J’ai conduit jusqu’au bureau en me forçant à rester concentrée sur la route.
Je suis arrivée au bureau déjà vidée. Et ma journée venait juste de commencer.
Maintenir les apparences
Le plus épuisant n’était pas juste le travail lui-même. C’était de devoir cacher mon état, de maintenir une façade de normalité.
Mes collègues ne savaient pas vraiment ce qui se passait avec moi. J’avais dit à Martin que j’avais des « problèmes de santé » qui nécessitaient des rendez-vous médicaux occasionnels. Mais je n’étais pas prête à partager les détails de mon diagnostic avec tout le monde au bureau.

Alors je souriais. Je participais aux conversations du lunch. Je faisais des blagues. Je prétendais que tout allait bien.
À l’intérieur, je m’écroulais. Chaque interaction sociale me coûtait de l’énergie que je n’avais pas. Chaque « Comment ça va? » nécessitait une réponse mensongère. Chaque « Tu as l’air fatiguée » me rappelait que mon masque glissait.
Les après-midis étaient les pires. Vers 14h ou 15h, la fatigue me frappait comme un mur. Mes yeux refusaient de rester ouverts. Mon cerveau devenait enveloppé dans du coton. Je relisais les mêmes lignes encore et encore sans les comprendre.
Mais je devais tenir jusqu’à 17h. Alors je buvais du café. Je me pinçais. Je me levais pour marcher un peu. Je faisais tout pour rester fonctionnelle jusqu’à la fin de la journée.
C’était épuisant. Pas juste physiquement – émotionnellement, mentalement, spirituellement épuisant.
Les absences qui s’accumulaient
Malgré mes efforts, j’ai commencé à manquer des journées. Plus qu’avant. Beaucoup plus.
Les rendez-vous médicaux s’accumulaient. Le neurologue. L’infirmière spécialisée en SP. Les prises de sang pour surveiller mon traitement. L’ophtalmologiste. Le physiothérapeute.

Chaque rendez-vous signifiait quitter le travail tôt ou arriver en retard. Chaque fois, je voyais les regards de mes collègues. Les sourcils levés. Les expressions de frustration à peine cachées.
Et puis il y avait les « mauvais jours ». Les jours où je me réveillais si épuisée que je ne pouvais littéralement pas fonctionner. Les jours où les symptômes étaient trop intenses. Les jours où mon corps disait « non » et refusait de coopérer.
J’appelais malade. Encore. Et encore. J’entendais la déception dans la voix de Martin. « D’accord Sophie. J’espère que tu vas mieux bientôt. »
La culpabilité me rongeait. Je laissais tomber mon équipe. Je manquais des deadlines. Je décevais mes collègues qui devaient compenser pour mes absences.
Mais que pouvais-je faire d’autre? Aller travailler quand je pouvais à peine me tenir debout?
La performance qui s’effritait
Même les jours où j’étais physiquement présente au bureau, ma performance n’était plus ce qu’elle était.
Avant la SP, j’étais reconnue pour ma créativité, ma rapidité, ma capacité de jongler plusieurs projets simultanément. J’étais une des meilleures designers de l’agence. Les clients me demandaient spécifiquement.

Après mon diagnostic, tout ça a commencé à s’effriter. Le brouillard mental rendait la concentration difficile. La fatigue ralentissait ma créativité. Les problèmes de dextérité dans mes mains rendaient le travail de design plus laborieux.
Un projet qui m’aurait pris deux jours avant en prenait maintenant quatre ou cinq. Je devais relire mes emails plusieurs fois pour m’assurer qu’ils faisaient du sens. Je faisais des erreurs que je n’aurais jamais faites avant.
Je voyais la frustration grandir. Dans les yeux de Martin quand je demandais plus de temps. Dans les remarques de mes collègues sur ma « distraction ». Dans les commentaires des clients sur les délais.
Je n’étais plus Sophie la star designer. J’étais Sophie qui ralentit tout le monde.
Cette réalisation était dévastatrice pour mon estime de soi. Ma carrière était une grande partie de mon identité. Et je la voyais s’écrouler sous le poids de ma maladie.
La conversation avec Martin
Environ cinq mois après mon diagnostic, Martin m’a convoquée dans son bureau. Mon cœur a coulé. Je savais ce qui s’en venait.
« Sophie, nous devons parler de ta performance et de tes absences. »

Il a été professionnel. Pas méchant, mais clair. Mes absences affectaient l’équipe. Ma performance avait diminué. Les clients se plaignaient des délais. Quelque chose devait changer.
J’ai finalement lâché le morceau. « J’ai la sclérose en plaques. C’est mon diagnostic. C’est pourquoi… c’est pourquoi tout ça. »
Silence. Il ne savait visiblement pas quoi dire.
« Je suis désolé d’apprendre ça, Sophie. Vraiment. Mais l’agence a besoin de quelqu’un qui peut… qui peut être ici de façon constante. Tu comprends? »
Oui, je comprenais. Je comprenais parfaitement. J’étais devenue un problème à gérer plutôt qu’un atout pour l’agence.
« Est-ce qu’il y a des accommodements qui pourraient t’aider? » a-t-il demandé, probablement plus pour couvrir les obligations légales de l’employeur que par véritable intérêt.
Des accommodements? Qu’est-ce qui pourrait m’aider? Un horaire flexible? Impossible dans une agence où les réunions clients et les collaborations d’équipe sont constantes. Travailler de la maison? Pas dans une culture d’agence qui valorise la présence physique et les brainstorms spontanés.
« Je ne sais pas, » ai-je répondu honnêtement.
La conversation s’est terminée sans vraie résolution. Mais le message était clair : change quelque chose, ou nous changerons quelque chose pour toi.
Le poids de la décision
Les semaines suivantes ont été parmi les plus difficiles de ma vie. Je me réveillais la nuit, le cerveau en spirale avec des questions sans réponses.
Est-ce que je démissionne? Est-ce que j’attends qu’ils me congédient? Est-ce que j’essaie de tenir encore un peu? Est-ce que je cherche un autre emploi similaire? (Mais qui m’engagerait avec mes absences et ma performance actuelle?)

Marc et moi avons eu des conversations longues et difficiles. « Si tu quittes, qu’est-ce qu’on fait pour l’argent? » « Comment on paie l’hypothèque? » « Est-ce que tu peux vraiment travailler en freelance avec ta santé? »
J’ai appelé ma mère en pleurant à plusieurs reprises. « Je ne sais pas quoi faire. Je ne veux pas abandonner, mais je ne peux pas continuer comme ça. »
J’ai consulté un conseiller en orientation qui se spécialisait en réintégration professionnelle pour personnes avec des limitations de santé. Son conseil? « Votre santé doit passer en premier. Un emploi, vous pouvez en trouver un autre. Votre santé, vous n’en avez qu’une. »
Facile à dire. Difficile à accepter quand ton identité est tellement liée à ta carrière.
Les peurs qui me paralysaient
Ce qui me terrifiait le plus n’était pas juste la perte de revenus. C’était tout ce que ça représentait.
Peur de l’échec. J’avais travaillé si dur pour construire ma carrière. Démissionner ressemblait à abandonner, à échouer, à laisser la SP gagner.
Peur de devenir dépendante. Si je ne pouvais plus travailler à temps plein, est-ce que je deviendrais dépendante de Marc financièrement? Est-ce que je perdrais mon autonomie?

Peur du jugement. Qu’est-ce que les gens penseraient? Qu’elle a quitté son emploi après seulement six mois avec un diagnostic? Qu’elle a abandonné trop vite? Qu’elle utilise sa maladie comme excuse?
Peur de l’avenir. Si je ne pouvais pas tenir un emploi en agence, comment allais-je survivre en freelance? Est-ce que j’aurais assez de clients? Est-ce que je pourrais gérer les périodes sans revenus?
Peur de perdre mon identité. J’étais Sophie, designer graphique dans une agence réputée. Qui serais-je sans ça? Juste Sophie avec la SP?
Ces peurs me paralysaient. Chaque jour, je me levais sans prendre de décision. Chaque jour, je survivais tant bien que mal. Chaque jour, je remettais l’inévitable à plus tard.
Le moment décisif
Le moment qui a finalement cristallisé ma décision est arrivé un jeudi après-midi ordinaire.
J’étais au bureau, travaillant sur un projet pour un client important. J’avais déjà eu une matinée difficile – fatiguée, le cerveau embrouillé, luttant pour me concentrer.

Vers 15h, j’ai senti la fatigue me frapper. Pas graduellement – comme un coup de massue. Ma vision s’est légèrement brouillée. Mes mains ont commencé à trembler. Mon cerveau s’est éteint presque complètement.
Je ne pouvais plus continuer. Physiquement, je ne pouvais plus. J’ai sauvegardé mon travail et j’ai posé ma tête sur mon bureau, juste pour une minute.
C’est là que Caroline, une collègue, m’a trouvée. « Sophie? Ça va? »
Non, ça n’allait pas. Rien n’allait.
« Je dois rentrer à la maison, » ai-je murmuré.
Elle m’a aidée à rassembler mes affaires. Elle m’a même accompagnée jusqu’à ma voiture parce que je tremblais tellement qu’elle avait peur que je tombe.
Dans ma voiture, avant de démarrer, j’ai pleuré. De frustration, d’épuisement, de honte, de colère. Contre mon corps. Contre la SP. Contre la situation impossible dans laquelle je me trouvais.
C’est à ce moment que j’ai su. Je ne pouvais plus faire ça. Mon corps me suppliait d’arrêter, et je devais enfin l’écouter.
La démission
Le mardi suivant, j’ai demandé à parler à Martin. J’avais ma lettre de démission imprimée dans mon sac, mais je voulais d’abord avoir la conversation.
« Je démissionne, » ai-je dit simplement. « Je ne peux plus faire ça. Mon corps ne peut plus faire ça. »

Martin n’a pas semblé surpris. « Je comprends, Sophie. Honnêtement, je me demandais quand cette conversation allait arriver. »
Nous avons discuté des détails pratiques. Mon préavis de deux semaines. La transition de mes dossiers à d’autres designers. Les projets en cours.
« Qu’est-ce que tu vas faire? » a-t-il demandé.
« Freelance, je pense. Travailler de la maison, à mon rythme, selon mon énergie. »
Il a hoché la tête. « Ça a du sens. Tu es trop talentueuse pour arrêter complètement le design. Bonne chance, Sophie. »
La conversation a été étrangement anticlimactique. Après des semaines d’angoisse, c’était fait en quinze minutes.
J’ai passé le reste de la journée dans une sorte de brouillard. C’était fait. J’avais démissionné. Il n’y avait plus de retour en arrière possible.
Les deux dernières semaines
Mon préavis de deux semaines a été surréel. Tout le monde au bureau savait maintenant que je partais, mais peu savaient pourquoi vraiment.
Certains collègues étaient gentils. « On va s’ennuyer de toi. » « Bonne chance dans tes projets. » D’autres étaient distants, probablement frustrés par mes absences et ma performance des derniers mois.

J’ai transféré mes dossiers. J’ai documenté mes projets en cours. J’ai dit au revoir à des clients avec qui j’avais travaillé pendant des années.
Chaque tâche de transition était chargée d’émotion. C’était la fin d’un chapitre. La fin d’une version de moi-même que je ne serais plus jamais.
Mon dernier jour, il y a eu un petit party de départ. Un gâteau. Quelques discours gentils. Des cartes signées par l’équipe. C’était agréable, mais étrange. Ils célébraient mon départ, mais ils ne comprenaient pas vraiment pourquoi je partais.
J’ai quitté le bureau à 17h, ma boîte de choses personnelles dans les bras. Dans le stationnement, j’ai regardé le bâtiment une dernière fois.
Sept ans de ma vie dans cet endroit. Sept ans de croissance professionnelle, de projets excitants, d’amitiés de travail. Terminées.
Et maintenant? L’inconnu complet.
Les premiers jours de liberté (et de panique)
La première semaine après mon dernier jour a été bizarre. Je me réveillais automatiquement à 6h30, paniquée d’être en retard, avant de me rappeler que je n’avais nulle part où aller.
Les premiers jours, je me sentais… libre. Je pouvais dormir aussi longtemps que mon corps en avait besoin. Je pouvais me reposer quand j’étais fatiguée. Je n’avais plus à maintenir cette façade épuisante de normalité.

Mais avec cette liberté venait aussi la panique. Qu’est-ce que j’avais fait? Comment allais-je payer mes factures? Est-ce que j’avais fait une énorme erreur?
Marc travaillait toujours, bien sûr. Mais nous étions habitués à deux revenus. Maintenant, avec juste le sien et mes économies qui diminuaient, l’anxiété financière était réelle et constante.
J’ai commencé à prospecter pour des contrats freelance. J’ai mis à jour mon portfolio. J’ai contacté d’anciens clients. J’ai créé des profils sur des plateformes de freelancing.
C’était terrifiant. Mais c’était aussi, étrangement, excitant. Pour la première fois depuis mon diagnostic, je me sentais un peu en contrôle de ma vie professionnelle.
Les mois suivants : adaptation et découverte
Les premiers mois de freelance ont été un apprentissage intense. J’ai dû apprendre à gérer mon énergie d’une façon complètement nouvelle.
Certaines semaines, je pouvais travailler 25-30 heures. D’autres semaines, peut-être 10 heures. Et les semaines où j’étais en poussée ou vraiment épuisée? Parfois zéro heure travaillées.

J’ai appris à être honnête avec mes clients dès le début. « Je vis avec une condition de santé chronique qui affecte mon énergie de façon imprévisible. Je peux garantir la qualité de mon travail, mais je ne peux pas toujours garantir des délais serrés. »
Étonnamment, la plupart des clients comprenaient. Certains partaient, bien sûr. Mais d’autres appréciaient mon honnêteté et ma flexibilité. J’ai trouvé ma niche avec des clients qui valorisaient la qualité sur la rapidité.
Les revenus étaient irréguliers. Certains mois étaient excellents. D’autres étaient maigres. Marc et moi avons dû ajuster notre budget, réduire nos dépenses, apprendre à vivre avec moins de sécurité financière.
Mais j’avais quelque chose de plus précieux : ma santé commençait à se stabiliser. Sans le stress constant de l’emploi à temps plein, sans les trajets épuisants, sans la pression de maintenir les apparences, mon corps pouvait enfin respirer.
Les leçons apprises
Presque deux ans après avoir quitté mon emploi en agence, voici ce que j’ai appris:
La santé doit passer en premier. Point. Un emploi peut être remplacé. Votre santé, non. Si votre travail détruit votre santé, quelque chose doit changer.
L’identité ne devrait pas être liée au titre de poste. Je suis toujours designer. Je suis toujours créative. Je suis toujours Sophie. Le fait que je travaille en freelance plutôt qu’en agence ne change pas ça.

La flexibilité vaut plus que la sécurité parfois. Oui, mon revenu est moins prévisible. Oui, c’est stressant parfois. Mais la capacité d’adapter mon horaire à mon énergie? Ça n’a pas de prix.
Les bonnes opportunités reviennent. J’avais peur que quitter l’agence signifie la fin de ma carrière. En réalité, de nouvelles opportunités se sont présentées. Différentes, mais pas moins valables.
La culpabilité est normale mais pas productive. J’ai passé des mois à me sentir coupable d’avoir démissionné. Maintenant, je réalise que c’était la décision la plus courageuse et la plus nécessaire que je pouvais prendre.
Un message pour ceux qui font face à ce choix
Si vous êtes dans une situation similaire – un emploi qui détruit votre santé, une carrière incompatible avec votre maladie chronique – je veux que vous sachiez quelque chose:
Partir n’est pas abandonner. C’est survivre.
Reconnaître vos limites et ajuster votre vie en conséquence n’est pas un échec. C’est une sagesse. C’est du courage. C’est prendre soin de vous-même.
Oui, c’est terrifiant. Oui, il y aura de l’incertitude. Oui, les gens ne comprendront peut-être pas. Mais votre santé et votre bien-être valent plus qu’un titre de poste, plus qu’un salaire stable, plus que l’approbation des autres.
Il existe d’autres façons de travailler. D’autres arrangements. D’autres possibilités. Ça prend de la créativité, de la flexibilité, et probablement quelques ajustements financiers. Mais c’est possible.
Vous méritez un travail qui respecte vos limites. Vous méritez un environnement qui ne détruit pas votre santé. Vous méritez de vivre, pas juste de survivre.
NOTE IMPORTANTE
Quitter son emploi est une décision importante qui mérite réflexion et planification. Avant de prendre cette décision, explorez toutes les options d’accommodement au travail, discutez avec votre employeur, et consultez un conseiller en emploi spécialisé en maladies chroniques. Des ressources existent pour vous aider à naviguer cette transition.
NOTE DE SOPHIE
Quitter mon emploi en agence a été l’une des décisions les plus difficiles mais aussi les plus libératrices de ma vie. Ces études confirment que je ne suis pas seule – 86% des jeunes avec la SP voient leur capacité de travail affectée. Ce n’était pas un échec de ma part, c’était une adaptation nécessaire. Le freelance n’est pas parfait, mais la flexibilité qu’il m’offre est inestimable. Si vous envisagez un changement professionnel, sachez que c’est OK de prioriser votre santé.
Pour aller plus loin : études et ressources scientifiques
Impact sur l’emploi et les études
- Symptoms, prevalence and impact of multiple sclerosis in younger patients: a multinational survey – Enquête européenne révélant que 86% des jeunes atteints de SP (≤35 ans) ont indiqué que leur capacité à travailler ou étudier était négativement affectée, avec 39% ne pouvant plus participer à ces activités. Cette statistique souligne l’ampleur de l’impact professionnel de la SP.
- Prevalence of multiple sclerosis symptoms across lifespan: data from the NARCOMS Registry – Analyse démontrant que certains symptômes comme la mobilité et la fonction manuelle deviennent progressivement plus courants avec une durée de maladie plus longue, affectant directement la capacité de travail.
Stratégies d’adaptation et transition professionnelle
- Importance of Coping Strategies on Quality of Life in People with Multiple Sclerosis: A Systematic Review – Revue systématique démontrant que les stratégies de résolution de problèmes et orientées vers les tâches sont associées à de meilleurs résultats de qualité de vie, pertinent pour naviguer les transitions professionnelles.
- Health-related quality of life in multiple sclerosis: Links to acceptance, coping strategies and disease severity – Étude révélant que l’acceptation de la maladie et l’utilisation de stratégies d’adaptation appropriées influencent davantage la qualité de vie que les variables cliniques objectives, applicable aux décisions professionnelles.
- Use of coping strategies in multiple sclerosis: Association with demographic and disease-related characteristics – Grande étude examinant comment les facteurs démographiques et cliniques sont associés à l’utilisation de différentes stratégies d’adaptation, incluant celles liées aux transitions professionnelles.
Aspects pratiques
- Devenir graphiste freelance : liberté et précarité – Article connexe sur le blog détaillant le parcours de transition vers le travail autonome.
- Les accommodements au travail : mes droits et mes démarches – Article connexe explorant les options d’accommodement au travail avant de considérer le départ.
- Le coût réel de vivre avec la SP au Québec – Article connexe abordant les implications financières des changements professionnels.
