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La vérité sur l’activité physique quand on vit avec la sclérose en plaques
Quand on reçoit un diagnostic de sclérose en plaques, on entend beaucoup de conseils. Certains disent « Repose-toi le plus possible. » D’autres disent « Continue à bouger! » Difficile de savoir qui croire, n’est-ce pas?
Et puis, il y a toutes ces peurs qui s’installent dans notre tête. « Et si l’exercice aggrave mes symptômes? Et si je m’épuise complètement? Et si je me blesse? »
Aujourd’hui, on va démêler le vrai du faux. Parce que les mythes sur l’exercice et la SP sont nombreux, et ils empêchent beaucoup de personnes de profiter de quelque chose qui pourrait vraiment améliorer leur qualité de vie.
Suggestion d’image ici : Grande image d’une personne avec la SP en train de faire de l’exercice, souriante et confiante – donnant le ton positif de l’article.
Sommaire
Mythe #1 : « L’exercice va épuiser ce qui me reste d’énergie »
Ce que beaucoup de gens pensent :
« Je suis déjà tellement fatigué avec la SP. Si je fais de l’exercice, je vais utiliser le peu d’énergie qu’il me reste. Mieux vaut économiser mes forces. »
La réalité :
C’est probablement le mythe le plus répandu, et aussi le plus faux!
La vérité surprenante : L’exercice régulier AUGMENTE ton niveau d’énergie au lieu de le diminuer. Oui, tu as bien lu.
Comment c’est possible?
Pense à ton corps comme à une batterie. Si tu ne l’utilises jamais, elle se décharge et perd sa capacité à tenir la charge. Mais si tu l’utilises régulièrement (pas trop, pas trop peu), elle maintient sa capacité et même l’améliore.
L’exercice :
- Améliore la circulation sanguine, ce qui apporte plus d’oxygène à tes muscles et à ton cerveau
- Renforce tes muscles, ce qui rend les tâches quotidiennes MOINS fatigantes
- Améliore la qualité de ton sommeil, ce qui te donne plus d’énergie le jour
- Réduit l’inflammation dans ton corps
- Stimule la production d’endorphines qui te donnent de l’énergie
Des études le prouvent : Plus de 40 études scientifiques ont démontré que les personnes avec la SP qui font de l’exercice régulièrement rapportent MOINS de fatigue que celles qui ne bougent pas.
Le témoignage de Marie, 52 ans :
« Au début, je pensais que c’était fou. Comment faire de l’exercice alors que j’arrivais à peine à finir ma journée? Mais mon physio m’a convaincue d’essayer juste 10 minutes de marche, trois fois par semaine. Après un mois, j’ai réalisé que mes après-midis étaient moins difficiles. Maintenant, six mois plus tard, je marche 30 minutes presque tous les jours et j’ai plus d’énergie qu’avant mon diagnostic. Qui l’aurait cru? »
La clé : Commencer TRÈS doucement et augmenter graduellement. Si tu te pousses trop fort trop vite, oui, tu vas t’épuiser. Mais fait correctement, l’exercice devient ton allié contre la fatigue.
Suggestion d’image ici : Illustration d’une batterie qui se recharge grâce à l’exercice – métaphore visuelle simple et parlante.
Mythe #2 : « L’exercice va aggraver mes symptômes de SP »
Ce que beaucoup de gens pensent :
« Si je bouge trop, mes symptômes vont empirer. Je vais avoir plus de douleurs, plus de spasmes, peut-être même déclencher une poussée. »
La réalité :
L’exercice n’aggrave pas la SP. Il n’accélère pas la progression de la maladie. Il ne déclenche pas de poussées.
Répétons ça parce que c’est important : L’exercice physique ne cause PAS de dommages à ton système nerveux.
Ce qui se passe vraiment :
Oui, pendant ou immédiatement après l’exercice, certains symptômes peuvent temporairement s’intensifier. C’est ce qu’on appelle le « pseudo-rechute » ou phénomène d’Uhthoff. Mais c’est TEMPORAIRE – ça dure quelques minutes à quelques heures, puis ça revient à la normale.
Pourquoi? Parce que la chaleur corporelle augmente pendant l’exercice, et la chaleur peut temporairement ralentir la conduction nerveuse. Mais ce n’est PAS un dommage. C’est comme quand ta connexion internet ralentit par temps chaud – ça ne brise pas ton ordinateur, c’est juste temporaire.
Et à long terme?
Les études montrent que l’exercice régulier :
- RÉDUIT la spasticité (raideur musculaire)
- AMÉLIORE l’équilibre et la coordination
- DIMINUE les douleurs chroniques
- RALENTIT la perte de mobilité
En fait, ne PAS faire d’exercice peut aggraver tes symptômes à long terme parce que :
- Tes muscles s’affaiblissent (déconditionnement)
- Ton équilibre se détériore
- Ta mobilité diminue plus rapidement
- Tu perds de l’autonomie plus vite
Le témoignage de François, 45 ans :
« J’avais tellement peur de bouger après mon diagnostic. Je marchais comme si j’allais me casser. Mon neurologue m’a finalement dit : ‘François, la SP ne va pas t’attaquer parce que tu fais de l’exercice. Au contraire.’ J’ai commencé avec des exercices doux. Maintenant, je fais de l’aquaforme deux fois par semaine. Mes jambes sont plus fortes, j’ai moins de spasmes la nuit, et je me sens en contrôle de mon corps au lieu d’en être la victime. »
Important : Il y a une différence entre la fatigue saine après l’exercice et l’épuisement. On va en parler plus en détail dans nos prochains articles, mais retiens ceci : l’exercice doit te faire du bien, pas te détruire.
Suggestion d’image ici : Graphique avant/après montrant l’amélioration des symptômes avec l’exercice régulier (moins de spasticité, meilleur équilibre, etc.)
Mythe #3 : « Je dois être en forme avant de commencer à faire de l’exercice »
Ce que beaucoup de gens pensent :
« Je suis vraiment déconditionnement physiquement. Je devrais d’abord retrouver un peu de forme, et APRÈS je pourrai rejoindre un groupe d’exercice ou commencer un programme. »
La réalité :
C’est comme dire « Je vais attendre d’être propre avant de prendre ma douche »! Ça n’a pas de sens, mais tellement de gens pensent comme ça.
La vérité : Tu n’as PAS besoin d’être en forme pour commencer à faire de l’exercice. L’exercice, c’est COMMENT tu te mets en forme, pas quelque chose que tu fais une fois que tu es déjà en forme.
Peu importe ton niveau actuel :
- Si tu marches avec difficulté, tu commences avec des exercices assis
- Si tu es en fauteuil roulant, il y a des exercices adaptés pour toi
- Si tu n’as pas fait d’exercice depuis 20 ans, tu commences avec 5 minutes
- Si tu as très peu d’équilibre, tu fais des exercices avec support
Il y a un point de départ pour TOUT LE MONDE. Absolument tout le monde.
Le secret : Commencer là où TU es maintenant. Pas où tu étais il y a 10 ans. Pas où ton voisin est. Pas où tu « devrais » être. Mais où TU es, aujourd’hui, maintenant.
Le témoignage de Lucie, 58 ans :
« Je n’avais pas fait d’exercice depuis mon diagnostic il y a 12 ans. J’avais tellement honte de mon niveau. Je me disais : ‘Quand je pourrai marcher 15 minutes sans arrêt, là je vais rejoindre un groupe.’ Mais je n’y arrivais jamais. Un jour, une amie m’a traînée à un groupe d’exercice adapté. J’ai été choquée de voir que certaines personnes faisaient les exercices assises, d’autres avec une canne, d’autres debout. Chacun à son niveau. Personne ne jugeait. J’aurais dû y aller 10 ans plus tôt! »
La beauté de l’exercice adapté : Les bons programmes d’exercice pour la SP sont conçus pour rencontrer les gens là où ils sont. Tu ne dois pas correspondre au programme – le programme s’adapte à toi.
Suggestion d’image ici : Illustration montrant différentes personnes à différents niveaux faisant de l’exercice ensemble – assis, debout, avec aide, sans aide – tous souriants.
Mythe #4 : « Les personnes avec la SP ne devraient pas trop bouger »
Ce que beaucoup de gens pensent :
« J’ai la SP, donc je dois ménager mon corps. Trop bouger pourrait être dangereux. Mieux vaut rester tranquille et faire attention. »
La réalité :
Ce mythe vient d’une époque où les médecins ne comprenaient pas bien la SP. Il y a 30-40 ans, on conseillait vraiment aux personnes atteintes de « se reposer » et de « ne pas trop en faire. »
Aujourd’hui, on sait que c’était une MAUVAISE recommandation.
La vérité moderne : Les personnes avec la SP devraient bouger autant que possible, selon leurs capacités. Le repos excessif mène à :
- Faiblesse musculaire accrue
- Perte de mobilité plus rapide
- Plus de fatigue (oui, le repos excessif fatigue!)
- Problèmes cardiovasculaires
- Prise de poids
- Dépression et anxiété
- Perte d’autonomie
Ce que disent maintenant les experts :
La Société canadienne de la sclérose en plaques, les neurologues, les physiothérapeutes – tous recommandent maintenant l’exercice régulier pour les personnes avec la SP.
Les lignes directrices actuelles suggèrent :
- 150 minutes d’activité aérobique par semaine (peut être divisé en petites sessions)
- 2 séances de renforcement musculaire par semaine
- Exercices d’équilibre et de flexibilité réguliers
« Mais je ne peux pas faire 150 minutes par semaine! »
C’est correct! Ce sont des recommandations idéales. Mais 10 minutes par semaine, c’est INFINIMENT mieux que zéro minute. Commence où tu peux, augmente quand tu es prêt.
Le témoignage de Daniel, 39 ans :
« Quand j’ai dit à ma mère que je m’entraînais trois fois par semaine, elle a paniqué. ‘Tu vas te fatiguer! Tu vas empirer ta SP!’ Elle pensait bien faire. Mais mon médecin lui a expliqué que les anciennes recommandations étaient dépassées. Maintenant, elle est ma plus grande supportrice. Elle vient même me regarder à mon cours d’aquaforme! »
Message important : « Trop bouger » pour une personne avec la SP, ce n’est pas 30 minutes de marche. C’est courir un marathon sans entraînement. Il y a une ÉNORME différence entre l’exercice modéré régulier (excellent pour toi) et l’épuisement extrême (mauvais pour tout le monde, SP ou pas).
Suggestion d’image ici : Graphique de ligne montrant « Avant vs Maintenant » dans les recommandations médicales – illustrant le changement de mentalité.
Mythe #5 : « Si j’ai des problèmes de mobilité, je ne peux pas faire d’exercice »
Ce que beaucoup de gens pensent :
« L’exercice, c’est pour les gens qui peuvent marcher, courir, bouger facilement. Moi, avec ma canne / mon déambulateur / mon fauteuil roulant, je ne peux pas vraiment faire d’exercice. »
La réalité :
FAUX, FAUX, FAUX!
L’exercice ne se limite pas à courir ou marcher. Il existe des centaines de façons de bouger et de renforcer ton corps, peu importe ta mobilité actuelle.
Exemples d’exercices pour différents niveaux de mobilité :
Si tu utilises un fauteuil roulant :
- Exercices de renforcement des bras
- Exercices du tronc pour la posture et l’équilibre
- Boxe adaptée (oui, vraiment!)
- Basketball en fauteuil roulant
- Natation avec aide à la flottaison
- Yoga adapté en fauteuil
Si tu utilises une canne ou un déambulateur :
- Exercices assis pour les jambes
- Marche avec support
- Aquaforme (l’eau supporte ton poids)
- Tai-chi adapté
- Vélo stationnaire avec support
- Musculation assise
Si tu as des problèmes d’équilibre importants :
- Exercices en position assise
- Exercices dans l’eau (la flottabilité aide!)
- Exercices avec appui (mur, chaise, barre)
- Machines de musculation avec support
La clé : L’exercice adapté ne signifie pas « exercice de deuxième classe » ou « exercice qui ne sert à rien. » Ça veut dire exercice INTELLIGENT, conçu pour TOI, qui t’apporte les mêmes bienfaits.
Le témoignage de Chantal, 61 ans :
« J’utilise un déambulateur depuis 5 ans. Je pensais que mes années d’exercice étaient terminées. Puis j’ai découvert l’aquaforme adaptée. Dans l’eau, je ne me sens plus limitée. Je bouge, je ris, je transpire même! Mon corps se souvient ce que c’est que d’être actif. Et après la session, je me sens vivante. Mon déambulateur ne définit pas ce dont je suis capable. »
Bonus inattendu : Souvent, les personnes qui commencent un programme d’exercice adapté à leur mobilité actuelle voient cette mobilité s’AMÉLIORER avec le temps. Plus de force = plus de stabilité = plus de confiance = parfois moins besoin d’aides (ou au moins, utilisation plus confiante de ces aides).
Suggestion d’image ici : Photos de personnes avec différentes aides à la mobilité faisant de l’exercice – montrant la diversité et les possibilités.
Alors, quelle est la VRAIE vérité sur l’exercice et la SP?
Après avoir démoli tous ces mythes, voici ce que la science et l’expérience nous disent vraiment :
L’exercice est un des meilleurs « médicaments » pour la SP.
Il ne guérit pas la maladie, mais il :
- Réduit la fatigue
- Améliore la force et l’équilibre
- Diminue les symptômes dépressifs
- Améliore la qualité de vie
- Aide à maintenir l’autonomie plus longtemps
- Donne un sentiment de contrôle sur sa vie
L’exercice est sécuritaire quand c’est fait correctement.
« Correctement » signifie :
- Commencer doucement
- Augmenter graduellement
- Écouter son corps
- S’adapter aux mauvais jours
- Gérer la température corporelle
- Choisir des exercices adaptés à TES capacités
Tout le monde peut faire QUELQUE CHOSE.
Il n’y a pas un seul niveau de SP qui exclut l’exercice. Il y a toujours quelque chose que tu peux faire, même si c’est différent de ce que tu faisais avant ou de ce que d’autres font.
Tu n’es pas seul dans ce parcours.
Des milliers de personnes avec la SP font de l’exercice régulièrement. Des programmes existent spécifiquement pour toi. Des professionnels comprennent tes défis. Une communauté est là pour te soutenir.
Suggestion d’image ici : Citation inspirante en gros sur fond visuel : « L’exercice ne guérit pas la SP, mais il change absolument la façon dont tu vis avec elle. »
Et maintenant?
Maintenant que tu sais que ces mythes sont faux, tu te demandes peut-être : « OK, mais par où je commence? »
Bonne nouvelle : C’est exactement ce dont on va parler dans nos prochains articles!
La semaine prochaine, on va explorer : « Les bienfaits prouvés de l’exercice pour la sclérose en plaques » – tous les détails sur comment exactement l’exercice améliore ta vie avec la SP.
Dans les semaines suivantes, tu vas découvrir :
- Quel type d’exercice est bon pour TOI spécifiquement
- Comment commencer en toute sécurité
- Comment gérer la fatigue et la température
- Pourquoi l’exercice en groupe est différent (et mieux!)
- Et comment nos propres groupes d’entraînement peuvent t’aider
Suggestion d’image ici : Bannière annonçant le prochain article avec date de publication.
Un dernier mot
Si tu as cru à un ou plusieurs de ces mythes, tu n’es pas seul. Des milliers de personnes y ont cru aussi. Ces mythes sont tenaces parce qu’ils semblent logiques à première vue.
Mais maintenant, tu sais la vérité. Et cette vérité est libératrice :
Tu n’es pas trop fatigué pour faire de l’exercice. Tu ne vas pas aggraver ta SP. Tu n’as pas besoin d’être déjà en forme. Tu as le droit de bouger. Tu PEUX faire de l’exercice, quel que soit ton niveau de mobilité.
L’exercice ne va pas régler tous tes problèmes. La SP est toujours là. Mais l’exercice peut changer radicalement ta façon de vivre avec elle.
Es-tu prêt à découvrir ce que ton corps peut encore faire?
Reste à l’affût de notre prochain article ‘Quel type d’exercice est bon pour MOI?‘. Ça devient encore plus intéressant!
Suggestion d’image finale : Photo inspirante d’une personne avec la SP en pleine action, regardant vers l’avant avec confiance et détermination.
Ressources complémentaires
Besoin de plus d’information?
- Société canadienne de la sclérose en plaques : scleroseenplaques.ca
- Section « Activité physique et SP » sur notre site web.
Envie d’en parler? Contacte-nous
Prêt à essayer? Découvre nos groupes d’entraînement adaptés : [lien vers page des groupes]
Sur la fatigue et l’exercice :
- Pilutti LA, et al. (2013). « Effects of exercise training on fatigue in multiple sclerosis: a meta-analysis. » Psychosomatic Medicine, 75(6), 575-580.
- Cette analyse de 46 études démontre que l’exercice réduit significativement la fatigue chez les personnes atteintes de SP.
- Motl RW, Gosney JL. (2008). « Effect of exercise training on quality of life in multiple sclerosis: a meta-analysis. » Multiple Sclerosis Journal, 14(1), 129-135.
- Confirmation que l’exercice améliore la qualité de vie et réduit la fatigue.
Sur la sécurité de l’exercice :
- Dalgas U, Stenager E, Ingemann-Hansen T. (2008). « Multiple sclerosis and physical exercise: recommendations for the application of resistance-, endurance- and combined training. » Multiple Sclerosis Journal, 14(1), 35-53.
- Étude confirmant que l’exercice ne déclenche pas de poussées et est sécuritaire pour les personnes avec SP.
- Romberg A, et al. (2004). « Effects of a 6-month exercise program on patients with multiple sclerosis: a randomized study. » Neurology, 63(11), 2034-2038.
- Démonstration que l’exercice n’aggrave pas les symptômes de la SP à long terme.
Sur le phénomène d’Uhthoff (chaleur et symptômes temporaires) :
- Guthrie TC, Nelson DA. (1995). « Influence of temperature changes on multiple sclerosis: critical review of mechanisms and research potential. » Journal of the Neurological Sciences, 129(1), 1-8.
- Explication scientifique du phénomène temporaire de l’intensification des symptômes avec la chaleur.
Sur l’amélioration de la mobilité et de l’équilibre :
- Snook EM, Motl RW. (2009). « Effect of exercise training on walking mobility in multiple sclerosis: a meta-analysis. » Neurorehabilitation and Neural Repair, 23(2), 108-116.
- L’exercice améliore significativement la mobilité et l’équilibre.
- Latimer-Cheung AE, et al. (2013). « Development of evidence-informed physical activity guidelines for adults with multiple sclerosis. » Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, 94(9), 1829-1836.
- Lignes directrices officielles sur l’activité physique pour les personnes avec SP.
Sur les bienfaits généraux de l’exercice pour la SP :
- Motl RW, et al. (2017). « Exercise in patients with multiple sclerosis. » The Lancet Neurology, 16(10), 848-856.
- Revue complète des effets positifs de l’exercice sur tous les aspects de la vie avec la SP.
- Sandroff BM, et al. (2016). « Systematically developed pilot randomized controlled trial of exercise and cognition in persons with multiple sclerosis. » Neurorehabilitation and Neural Repair, 30(9), 881-890.
- L’exercice améliore aussi les fonctions cognitives (mémoire, concentration).
Recommandations officielles :
- Société canadienne de la sclérose en plaques (2023). « Lignes directrices sur l’activité physique et la sclérose en plaques. » Disponible sur : scleroseenplaques.ca
- Recommandations canadiennes officielles pour l’exercice et la SP.
- Rietberg MB, et al. (2017). « Exercise therapy for multiple sclerosis. » Cochrane Database of Systematic Reviews, 2017(12).
- Revue Cochrane (standard de référence) confirmant les bienfaits de l’exercice pour la SP.
Comment lire ces références?
Tu n’as pas besoin de tout lire! Mais si tu veux vérifier une affirmation spécifique, tu peux :
- Chercher le titre de l’étude sur Google Scholar
- Demander à ton médecin ou physiothérapeute
- Consulter le site de la Société canadienne de la SP qui vulgarise ces recherches
Pourquoi c’est important de citer nos sources?
Parce que tu mérites de savoir que nos conseils ne viennent pas de nulle part. Chaque affirmation dans cet article est basée sur la science et l’expérience de milliers de personnes avec la SP qui ont participé à ces études.
La recherche continue d’évoluer. De nouvelles études sortent régulièrement, confirmant encore et encore que l’exercice est bénéfique pour les personnes vivant avec la SP.
Suggestion d’image ici : Icône ou illustration de documents scientifiques, livres et recherche – symbolisant la rigueur scientifique.