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Il y a trois ans, j’ai réalisé que maman ne pouvait plus monter les escaliers seule.
Ce n’était pas soudain. Ce n’était pas une poussée. C’était juste… la progression.
Un jour elle montait lentement avec la rampe. Quelques mois plus tard, elle devait s’arrêter à mi-chemin. Puis elle avait besoin de mon bras. Puis de mes deux bras. Puis un jour, elle m’a regardée du bas de l’escalier et a dit simplement : « Je ne peux plus. »
Je savais que la SP était progressive. Je connaissais la théorie. Mais vivre la progression, c’est différent. C’est regarder la personne que vous aimez perdre graduellement des capacités. C’est ajuster constamment vos attentes. C’est dire au revoir à des petites choses, encore et encore.
[IMAGE : Escalier symbolique avec paliers représentant la progression – pas dramatique, mais honnête]
Et c’est terriblement difficile. Pas juste pour la personne atteinte. Mais pour vous aussi, l’aidant qui assiste impuissant à cette descente progressive.
Aujourd’hui, dans mon travail de coordonnatrice, j’accompagne des aidants à travers cette réalité douloureuse. Et voici ce que j’ai appris : vous ne pouvez pas arrêter la progression, mais vous pouvez apprendre à naviguer à travers elle sans vous perdre.
Cet article, c’est un guide honnête sur comment faire face à la progression de la SP quand vous êtes aidant – comment anticiper sans paniquer, comment ajuster sans vous effondrer, et comment trouver du sens même dans le déclin.
Sommaire
Comprendre la progression de la SP : ce que personne n’explique vraiment
Les types de progression
La SP n’évolue pas de la même façon pour tout le monde. Comprendre le type peut aider à savoir à quoi s’attendre.
SP cyclique (récurrente-rémittente) – environ 85% des cas au début
Des poussées suivies de périodes de rémission. Les symptômes peuvent disparaître complètement ou partiellement entre les poussées.
Mon expérience avec maman : Les 3 premières années, c’était principalement des poussées. Chaque fois, on espérait qu’elle récupère complètement. Parfois oui, parfois non.
SP progressive secondaire
Après des années de forme cyclique, environ 50% évoluent vers une progression plus continue. Moins de poussées distinctes, mais une détérioration graduelle.
Le passage à cette phase : C’est souvent flou. Vous ne vous réveillez pas un matin avec un diagnostic clair. C’est plutôt une réalisation progressive que les « bonnes périodes » sont moins bonnes qu’avant.
SP progressive primaire – environ 10-15% des cas
Progression graduelle dès le début, sans poussées distinctes. Généralement diagnostiquée plus tard dans la vie (après 40 ans).
Ce qui rend ça difficile pour l’aidant : Pas de rémissions. Pas d’espoir de récupération. Juste une adaptation constante à une nouvelle réalité qui empire lentement.
La vérité sur la progression : ce n’est pas linéaire
Ce qu’on imagine : Une ligne droite descendante. Chaque mois un peu pire que le précédent.
La réalité : Des plateaux. Des montagnes russes. Des bonnes journées et des mauvaises journées. Des semaines stables suivies de détériorations soudaines. Puis parfois des petites améliorations inexplicables.
Pourquoi c’est important : Parce que cette non-linéarité rend tout plus difficile émotionnellement. Vous ne pouvez jamais vraiment vous habituer. Vous devez constamment vous réajuster.
Mon expérience : Maman a eu 6 mois de plateau où rien ne changeait. Je commençais à me dire « peut-être que ça va rester comme ça ». Puis en 2 mois, déclin significatif. Cette instabilité est épuisante.
Les domaines de progression
La SP peut progresser dans différentes sphères :
Mobilité
- Marche qui ralentit
- Besoin d’aide pour les transferts
- Fauteuil roulant manuel puis motorisé
- Grabataire éventuellement
Fonctions motrices fines
- Difficulté à écrire, boutonner, manipuler petits objets
- Tremblements qui s’intensifient
- Perte de dextérité
Cognition
- Mémoire à court terme qui flanche
- Difficulté à se concentrer
- Ralentissement de la pensée
- Problèmes de raisonnement
Fatigue
- De plus en plus invalidante
- Besoin de siestes plus longues et fréquentes
- Épuisement après des activités simples
Parole et déglutition
- Élocution moins claire
- Difficulté à avaler
- Risque d’étouffement augmenté
Contrôle vésical et intestinal
- Problèmes qui s’aggravent
- Besoin d’aides techniques
- Impact majeur sur dignité et qualité de vie
Vision
- Peut fluctuer ou se détériorer
- Impact sur autonomie
Humeur et émotions
- Dépression qui s’installe ou s’intensifie
- Rires ou pleurs involontaires
- Anxiété accrue
Ce qui est dur pour l’aidant : La progression n’est pas uniforme. Vous ne perdez pas tout en même temps. C’est un effritement progressif dans plusieurs domaines simultanément.
[IMAGE : Corps humain avec zones affectées – visuel médical mais accessible]
Les phases émotionnelles de l’aidant face à la progression
Vous allez passer par des phases. Ce n’est pas linéaire. Vous pouvez revenir en arrière. C’est normal.
Phase 1 : Espoir et minimisation (début)
Ce que vous pensez : « Les traitements vont fonctionner. Ça va se stabiliser. Elle va peut-être même s’améliorer. »
Comportements typiques :
- Recherche intensive de traitements, thérapies alternatives
- Focus sur les bonnes journées
- Minimisation des mauvais signes
- Optimisme parfois excessif
Pourquoi c’est nécessaire : Cet espoir vous permet de continuer. Sans lui, vous vous effondreriez sous le poids de la réalité.
Mon expérience : J’ai passé 2 ans dans cette phase. Je cherchais constamment le traitement miracle. Je m’accrochais à chaque petite amélioration comme preuve que ça allait se renverser.
Phase 2 : Reconnaissance et peur (milieu)
Ce que vous réalisez : « C’est vraiment en train de progresser. Ce n’est pas juste une mauvaise période. »
Émotions dominantes :
- Peur de l’avenir
- Anxiété constante
- Hyper-vigilance aux moindres changements
- Anticipation catastrophique
Comportements typiques :
- Vous scrutez chaque nouveau symptôme
- Vous googlez obsessivement
- Vous demandez sans cesse au médecin « c’est normal? »
- Vous avez du mal à dormir
Pourquoi c’est si difficile : L’incertitude. Vous ne savez pas à quelle vitesse ça va progresser. Vous ne savez pas jusqu’où ça ira.
Mon expérience : Cette phase m’a consumée pendant environ un an. Je vivais dans une anxiété constante. Chaque petit changement me paniquait.
Phase 3 : Tristesse et deuil anticipé (profond)
Ce que vous ressentez : Un chagrin profond pour ce qui est perdu et ce qui sera perdu.
Le deuil anticipé : Vous pleurez des pertes qui ne sont pas encore arrivées mais que vous savez inévitables.
Émotions :
- Tristesse lourde et persistante
- Pleurs fréquents
- Sentiment de perte constante
- Nostalgie intense du passé
Ce qui aide : Comprendre que c’est un deuil. Vous ne pleurez pas juste la maladie, vous pleurez la personne qu’elle était, la relation que vous aviez, la vie que vous aviez imaginée ensemble.
Mon expérience : J’ai pleuré pendant des mois. Pas de façon dramatique. Juste des larmes silencieuses la nuit. Un chagrin constant et lourd.
Phase 4 : Acceptation active (évolution)
Attention : Acceptation ne veut PAS dire résignation ou abandon.
Ce que ça signifie vraiment :
- Accepter la réalité sans la combattre constamment
- Choisir comment vous allez vivre AVEC cette réalité
- Lâcher ce qui ne peut pas être contrôlé
- Focus sur ce qui PEUT être fait
Comportements :
- Planification concrète plutôt qu’anxiété abstraite
- Ajustements proactifs
- Présence dans le moment présent
- Recherche de sens dans la situation
Ce n’est PAS : Un état permanent. Vous allez osciller entre acceptation et résistance. C’est normal.
Mon état actuel : Je suis surtout dans l’acceptation maintenant (année 7). Mais j’ai encore des jours où je glisse vers la colère ou la tristesse. Et c’est OK.
[IMAGE : Courbe émotionnelle non-linéaire avec va-et-vient entre phases]
Stratégies concrètes pour faire face
Stratégie 1 : Anticiper sans paniquer
Le défi : Comment se préparer à ce qui vient sans vivre dans l’anxiété constante?
Mon système : Planification limitée dans le temps
Règle personnelle : Je planifie concrètement pour les 6-12 prochains mois. Au-delà, j’ai une idée générale mais je ne m’obsède pas.
Pourquoi 6-12 mois? Assez loin pour être proactif. Pas assez loin pour tomber dans l’anxiété paralysante sur des « si » lointains.
Ce que je planifie concrètement :
Physique/Équipement :
- Quelles aides techniques seront probablement nécessaires bientôt?
- Quelles adaptations de la maison anticiper?
- Démarre les démarches MAINTENANT (ça prend du temps)
Services :
- Quels services du CLSC augmenter ou ajouter?
- Besoin de plus de répit?
- Autres professionnels à impliquer?
Financier :
- Implications budgétaires
- Programmes d’aide à explorer
- Ajustements nécessaires
Exemple concret : Quand j’ai vu que maman avait plus de difficulté avec les escaliers, j’ai commencé à planifier AVANT qu’elle ne puisse plus du tout :
- Recherche sur monte-escalier (coûts, programmes d’aide)
- Considération de réaménager rez-de-chaussée
- Évaluation ergothérapie pour recommandations
Résultat : Quand elle n’a vraiment plus pu monter, on avait déjà un plan. Pas de panique. Juste exécution.
Stratégie 2 : Vivre par paliers plutôt qu’en continu
Le problème avec la vision continue : Si vous pensez constamment « c’est juste le début, ça va empirer, ça va empirer jusqu’à… », vous vous épuisez.
L’approche par paliers : Découper en étapes gérables mentalement.
Mon système :
- Palier actuel : Où en sommes-nous MAINTENANT?
- Prochain palier visible : Quel sera probablement le prochain changement significatif?
- Stratégie pour ce palier : Comment on gère ÇA spécifiquement?
Exemple avec la mobilité de maman :
Palier 1 (années 1-2) : Marche autonome avec fatigue
Focus : Gestion de la fatigue, pauses fréquentes
Palier 2 (années 3-4) : Besoin de canne
Focus : Apprendre à utiliser la canne correctement, adapter sorties
Palier 3 (années 5-6) : Besoin de marchette
Focus : Adapter domicile, gérer les sorties différemment
Palier 4 (année 7-maintenant) : Fauteuil roulant principalement
Focus : Accessibilité, transferts sécuritaires, adaptations majeures
Palier futur : Fauteuil motorisé ou grabataire
Considération générale mais pas focus actuel
Pourquoi ça aide : Je ne gère pas « toute la progression de la SP jusqu’à la fin ». Je gère « le palier actuel et j’ai une idée du prochain ».
C’est psychologiquement plus supportable.
Stratégie 3 : Documenter la progression (même si c’est douloureux)
Pourquoi c’est important :
- Aide les médecins à suivre objectivement
- Permet de voir des patterns
- Utile pour demandes de services
- Aide paradoxalement à lâcher prise (c’est écrit, pas besoin de tout retenir)
Mon système minimal :
Journal mensuel simple (15 minutes/mois) :
MOIS : Janvier 2025
MOBILITÉ : Fauteuil roulant pour toutes sorties. Peut encore marcher 20 pas à la maison avec marchette.
COGNITION : Bonne. Conversations normales. Pas de confusion notable.
FATIGUE : Très élevée. Siestes quotidiennes 2-3h.
AUTRES SYMPTÔMES : Spasticité jambes s'intensifie soir. Problèmes urinaires stables.
NOUVEAUX DÉFIS : Difficulté croissante avec transferts lit-fauteuil.
ADAPTATIONS FAITES : Ajouté 3e matinée aide domicile.
PROCHAINES ÉTAPES : Évaluation ergo pour équipement transfert.
Ce que ça me donne :
- Vue d’ensemble claire pour rendez-vous médicaux
- Évidence objective de la progression (vs « impression »)
- Base pour décisions sur services
Stratégie 4 : Trouver les gains dans les pertes
C’est controversé. Mais important.
Chaque perte apporte parfois, paradoxalement, quelque chose.
Je ne dis PAS que c’est une « bénédiction cachée » ou des conneries positives toxiques du genre.
Mais il y a parfois des aspects inattendus :
Exemples de mon parcours :
Perte de mobilité de maman → Gain inattendu :
- On passe plus de temps assises ensemble à jaser plutôt qu’elle en train de faire des tâches
- Nos conversations sont devenues plus profondes
- J’ai appris à ralentir
Besoin de plus d’aide externe → Gain inattendu :
- J’ai été forcée d’accepter de l’aide (ce que je refusais avant)
- Réseau de soutien s’est créé
- Je ne porte plus tout seule
Réduction des activités sociales → Gain inattendu :
- Nos moments ensemble sont devenus plus intentionnels
- Qualité sur quantité
- Appris à apprécier les petites choses
Est-ce que j’aurais préféré que maman ne perde pas sa mobilité? Évidemment. Mille fois oui.
Mais puisque c’est arrivé, trouver ces gains m’aide à donner du sens et à ne pas sombrer dans l’amertume pure.
Stratégie 5 : Ajuster vos attentes continuellement
Le piège : Vous adapter à un niveau de capacité, puis résister quand il change.
La réalité : Vous devez ajuster vos attentes constamment.
Ce qui m’aide :
Révision trimestrielle des attentes :
Tous les 3 mois, je fais consciemment un check-in :
- « Qu’est-ce que maman peut faire MAINTENANT? »
- « Qu’est-ce qu’elle ne peut plus faire? »
- « Quelles sont mes attentes pour cette période? »
- « Est-ce que j’attends encore des choses qui ne sont plus possibles? »
Exemple concret :
Avant : Je m’attendais à ce que maman fasse certaines tâches légères (plier du linge, etc.)
Maintenant : Elle ne peut plus. Si j’attends encore ça, je vais être frustrée et elle va se sentir incompétente.
Ajustement : Nouvelles attentes basées sur capacités actuelles. Elle peut encore faire des conversations, des jeux de société simples, regarder des photos et commenter.
Focus là-dessus. Pas sur ce qui est perdu.
[IMAGE : Tableau comparatif « Avant/Maintenant » pour visualiser l’ajustement des attentes]
Gérer vos propres émotions face à la progression
La culpabilité de « ne pas en faire assez »
Le sentiment : « Si j’essayais plus fort, peut-être qu’elle progresserait moins vite. »
La vérité : Vous ne contrôlez pas la progression. Vous n’êtes pas responsable du déclin.
Ce qui m’a aidée : Comprendre la différence entre :
- Ce que je contrôle : qualité des soins, adaptations, soutien émotionnel, ma réponse
- Ce que je ne contrôle pas : la maladie elle-même, la vitesse de progression, l’issue finale
Mantra quand la culpabilité monte : « Je ne peux pas arrêter la progression. Je peux seulement rendre le chemin moins difficile. »
La tristesse de voir la personne changer
Ce qui est difficile : Vous regardez la personne que vous connaissez devenir graduellement quelqu’un d’autre.
Physiquement différente. Parfois cognitivement différente. Émotionnellement différente.
Mon expérience : Maman n’est plus la femme énergique et indépendante qu’elle était. C’est difficile de ne pas comparer constamment.
Ce qui aide :
- Pleurer ces pertes (c’est sain et nécessaire)
- Chercher qui elle est MAINTENANT (pas juste qui elle était)
- Trouver la continuité (ce qui reste malgré les changements)
Exercice qui m’a aidée :
Liste de ce qui reste :
- Son rire (même si moins fréquent)
- Son sens de l’humour
- Ses valeurs fondamentales
- Son amour pour la musique
- Sa façon de me regarder
- Sa reconnaissance
Ces choses créent un pont entre qui elle était et qui elle est.
La peur de l’avenir
La question qui hante : « Jusqu’où ça va aller? Comment est-ce que ce sera à la fin? »
L’honnêteté : Je ne sais pas. Et cette incertitude est terrifiante.
Ce qui aide (un peu) :
Pratiquer le « suffisant pour aujourd’hui »
Pensée bouddhiste adaptée : « Ai-je assez de ressources pour gérer AUJOURD’HUI? »
Généralement la réponse est oui. Aujourd’hui, je peux gérer.
« Mais demain? Dans 6 mois? Dans 5 ans? »
Ces questions n’ont pas de réponses utiles maintenant. Elles génèrent juste de l’anxiété.
Redirection : « Je vais m’occuper d’aujourd’hui aujourd’hui. Et quand demain arrivera, je m’occuperai de demain. »
Est-ce que ça enlève complètement la peur? Non. Mais ça la rend gérable.
Le ressentiment que « ce n’était pas censé être comme ça »
Le sentiment : « On devrait être en train de [voyager/profiter de la retraite/voir les petits-enfants grandir/etc.] Pas ça. »
La vérité : Oui. Ce n’était pas censé être comme ça. C’est profondément injuste.
Ce qui n’aide PAS : Nier ce ressentiment. Le minimiser. Se dire « ça pourrait être pire ».
Ce qui aide : Reconnaître la perte de ce qui aurait dû être. Pleurer cette vie alternative. Puis, graduellement, construire du sens dans la vie actuelle.
Mon processus : J’ai dû faire le deuil de la mère énergique qui m’aurait aidée avec mes futurs enfants. Cette version n’existera jamais.
Mais la mère que j’ai maintenant, même diminuée, est précieuse. Et le temps que nous avons, même s’il n’est pas celui que j’avais imaginé, compte.
[IMAGE : Deux chemins divergents – vie imaginée vs vie actuelle, avec possibilité de sens dans les deux]
Maintenir la qualité de vie malgré la progression
Focus sur ce qui est encore possible
Le piège de la perte : Vous voyez seulement ce qui n’est plus possible.
Le recadrage nécessaire : Qu’est-ce qui EST encore possible?
Mon exercice mensuel :
Liste des joies encore accessibles :
- Écouter de la musique ensemble
- Regarder des films/séries
- Conversations (sur sujets simples)
- Regarder les oiseaux par la fenêtre
- Rire ensemble
- Se tenir la main
- Partager des souvenirs (photos)
- Manger ensemble des choses qu’elle aime
Activité hebdomadaire basée sur cette liste : On fait consciemment au moins UNE de ces choses intentionnellement, pas juste par accident.
Résultat : Ça maintient de la joie même dans le déclin.
Adapter plutôt qu’abandonner
Principe : Si une activité aimée n’est plus possible de la même façon, peut-elle être adaptée plutôt qu’abandonnée?
Exemples de notre parcours :
Avant : Marches dans le parc
Maintenant : Sorties en fauteuil roulant dans le parc (elle ne marche plus, mais profite quand même de l’extérieur)
Avant : Cuisiner ensemble
Maintenant : Elle me tient compagnie dans la cuisine, donne des conseils, goûte (elle ne peut plus manipuler, mais participe autrement)
Avant : Jouer aux cartes
Maintenant : Jeux de société très simples ou simplement jaser (cognition réduite, mais connection maintenue)
Le principe : Trouve l’essence de l’activité (pas la forme). Peut-on garder l’essence même si la forme change?
Créer de nouveaux rituels
Pourquoi : Parce que plusieurs anciens rituels ne sont plus possibles. Vous avez besoin de nouveaux points d’ancrage.
Nos nouveaux rituels :
Café du matin ensemble (même si elle boit peu maintenant)
Session musicale après-midi (15-30 min de ses chansons préférées)
« Gratitudes » du soir (on dit chacune une chose pour laquelle on est reconnaissante aujourd’hui)
Ces petits rituels créent une structure, du sens, de la continuité dans le changement constant.
[IMAGE : Roue des activités adaptées – du centre (essence) vers l’extérieur (différentes formes possibles)]
Prendre soin de vous pendant que vous assistez au déclin
Votre propre deuil a besoin d’espace
Vous ne pleurez pas juste pour elle. Vous pleurez aussi pour vous.
Pour :
- La relation que vous aviez
- La personne qu’elle était
- Vos plans et rêves communs
- Votre liberté
- Votre insouciance
- Votre vie d’avant
Ce deuil est légitime et nécessaire.
Ce qui m’aide :
Moments de deuil programmés :
Plutôt que de laisser le chagrin m’envahir n’importe quand, je lui donne de l’espace intentionnel.
1x/semaine, 30 minutes minimum :
- Musique triste si j’en ai besoin
- Pleurer librement
- Écrire sur mes pertes
- Regarder photos d’avant
- Honorer mon chagrin
Résultat : Le chagrin a moins besoin de m’assaillir aux moments inattendus parce qu’il a son espace dédié.
Le répit devient de plus en plus crucial
Paradoxe : Plus la situation est difficile, plus vous avez besoin de répit. Mais plus vous vous sentez coupable de le prendre.
La vérité brutale : À mesure que maman décline, ma capacité à gérer diminue aussi (fatigue accumulée, usure émotionnelle).
Si je ne prends pas plus de répit maintenant que la situation est plus lourde, je vais m’effondrer.
Mon évolution du répit :
Années 1-2 : 2h/semaine
Années 3-4 : 4h/semaine
Années 5-6 : 8h/semaine + 1 weekend/mois
Année 7-maintenant : 12h/semaine + 1 weekend aux 3 semaines + 1 semaine complète/année
Ce n’est pas de l’égoïsme. C’est de la survie.
Soutien professionnel accru
Plus la progression est avancée, plus vous avez besoin de soutien professionnel.
Pour maman : Infirmière, auxiliaire, physio, ergo, etc.
Pour vous : Psychologue, groupe de soutien, L’Appui, etc.
Mon conseil : N’attendez pas la crise. Mettez ces soutiens en place AVANT d’en avoir désespérément besoin.
[IMAGE : Pyramide des besoins de l’aidant – base = besoins physiques, sommet = sens et croissance – tous sont importants]
Les conversations difficiles à avoir maintenant
Parler de la progression avec la personne aidée
Est-ce qu’on en parle? Comment? Quand?
Mon approche : Honnêteté douce et respectueuse de ses désirs.
Exemple de conversation :
Moi : « Maman, on voit tous les deux que ça devient plus difficile avec [X]. Comment tu te sens par rapport à ça? »
Laisser la porte ouverte sans forcer. Si elle veut parler, on parle. Si elle ne veut pas, je respecte.
Sujets qu’on a abordés :
- Ses peurs par rapport au futur
- Ses préférences si ça continue à progresser
- Ce qu’elle veut garder le contrôle sur tant que possible
- Comment elle veut qu’on gère certaines décisions
Ces conversations sont difficiles mais précieuses.
Planification de fin de vie (même si c’est loin)
Difficile mais essentiel :
- Mandat de protection en cas d’inaptitude
- Testament
- Directives de fin de vie
- Souhaits funéraires
On en parle dans l’article 27 et 28, mais commencez à y penser maintenant.
Partager avec votre réseau
Dilemme : Est-ce que vous partagez la progression avec famille/amis?
Mon approche : Oui, mais de façon contrôlée.
Mise à jour trimestrielle :
J’envoie un email à un groupe restreint (famille proche, quelques amis proches) avec update factuel :
« Petit update sur maman. La mobilité continue de diminuer, elle est maintenant en fauteuil roulant principalement. Cognitivement elle est encore bien. On s’adapte. Merci pour votre soutien. »
Ça évite :
- Répéter 15 fois les mêmes informations
- Les questions inconfortables constantes
- L’isolement total
Ça permet :
- Garder les gens au courant
- Recevoir du soutien approprié
- Maintenir des connexions sans épuisement
[IMAGE : Cercles concentriques – qui sait quoi, combien de détails partagés selon la proximité]
Un dernier mot : la progression n’efface pas l’amour
Il y a trois ans, quand maman ne pouvait plus monter l’escalier, j’ai pleuré dans mes bras.
Pas devant elle. Après, seule dans ma chambre.
Je pleurais pour cette perte. Pour toutes les pertes. Pour celles à venir.
Mais le lendemain, on a trouvé une nouvelle routine. Chambre au rez-de-chaussée. Nouveaux systèmes. Nouvelles adaptations.
Et la vie a continué. Différente, mais pas vide.
La progression de la SP est réelle. Elle est difficile. Elle change tout.
Mais voici ce que j’ai appris : la progression change les capacités, pas l’essence de la personne. Ni l’amour entre vous.
Maman a perdu tellement de choses. Mais elle est toujours maman. Je la reconnais dans son regard. Dans son sourire rare mais authentique. Dans sa façon de presser ma main.
L’adaptation constante est épuisante. Le deuil continu est douloureux.
Mais il y a encore de la joie. Il y a encore du sens. Il y a encore de l’amour.
Et tant qu’il y a ça, il y a une raison de continuer. De s’adapter encore. D’ajuster encore. De trouver encore du sens.
La progression n’est pas la fin de l’histoire. C’est juste un chapitre difficile.
Et vous pouvez écrire ce chapitre avec courage, amour et résilience.
Même quand le plancher bouge constamment sous vos pieds.
NOTE IMPORTANTE
La progression de la SP varie énormément d’une personne à l’autre. Rien dans cet article ne prédit ce qui arrivera dans votre situation spécifique. Si vous avez des questions sur la progression ou des symptômes inquiétants, consultez l’équipe médicale. Si vous vous sentez dépassé par les émotions liées à la progression, cherchez du soutien professionnel.
NOTE DE JULIE
Écrire sur la progression, c’est difficile.
Parce que ça me force à reconnaître ce que je préférerais nier : que maman continue de décliner. Que ça va probablement continuer. Que je vais probablement assister à encore plus de pertes.
Mais voilà ce que cette acceptation m’a donné :
Elle m’a libérée de l’épuisement de la résistance constante. Elle m’a permis de planifier plutôt que paniquer. Elle m’a donné la permission de pleurer mes pertes en cours de route au lieu de les accumuler jusqu’à l’effondrement.
Et surtout, elle m’a permis d’être PRÉSENTE.
Quand je passais mon temps à résister à la progression, à chercher désespérément comment l’arrêter, j’étais toujours dans le futur ou le passé. Jamais dans le moment.
Maintenant, je peux être avec maman dans le MAINTENANT. Même si le maintenant est diminué. Même s’il est difficile.
Parce que le maintenant, c’est tout ce qu’on a vraiment.
La progression va continuer. Je ne peux pas l’arrêter.
Mais je peux choisir comment je la traverse.
Avec peur ou avec courage.
Avec résistance ou avec adaptation.
Avec amertume ou avec recherche de sens.
Je choisis le courage, l’adaptation, le sens.
Pas parfaitement. Pas tous les jours. Mais autant que je peux.
Et vous pouvez aussi.
Pour aller plus loin : Ressources professionnelles
Soutien pour aidants :
L’Appui pour les proches aidants
Ligne Info-aidant : 1-855-852-7784 (24/7)
www.lappui.org
Information sur la SP :
Société canadienne de la SP
Information et soutien : 1-800-268-7582
spcanada.ca
Ressources spécifiques sur la SP progressive
Soutien professionnel :
Services psychologiques
Ordre des psychologues du Québec : ordrepsy.qc.ca
Groupes de soutien SP
Contactez la Société de la SP pour groupes locaux
Soins palliatifs (si applicable)
Info-Santé : 811 pour références
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