Sophie

On parle souvent de « parcours » avec la sclérose en plaques. Mais la vérité? C’est qu’on ne fait pas ce parcours seul. Derrière moi, autour de moi, il y a toute une équipe de professionnels. Mon neurologue qui coordonne tout. Ma physiothérapeute qui m’aide à rester mobile. Mon ergothérapeute qui adapte ma vie quotidienne. Mon psychologue qui soutient ma santé mentale. Chacun joue un rôle spécifique dans ma gestion de la SP. Je vous présente cette équipe qui m’aide à vivre mieux. Et comment bâtir la vôtre au Québec.

Parlons d’argent. Je sais, c’est pas le sujet le plus sexy. Mais quand on vit avec la sclérose en plaques, comprendre les coûts réels et les ressources disponibles au Québec, c’est crucial. Mon traitement coûte environ 2000 $ par mois sans assurance. Avec la RAMQ, je paie environ 615 $. Plus les suppléments, la physiothérapie, le stationnement hospitalier, les adaptations à la maison. Ça s’additionne vite. Aujourd’hui, je partage un portrait honnête de ce que ça coûte vraiment. Les chiffres, les surprises, les trucs pour alléger la facture.

« Asseyez-vous confortablement. Fermez les yeux. Concentrez-vous sur votre respiration. » Je suis en position de méditation, suivant une application guidée. Ça fait deux minutes. Mon esprit : « Ma jambe gauche est engourdie. Est-ce la SP ou ma position? Devrais-je bouger? Non, je dois rester immobile. Mais c’est vraiment inconfortable. Les autres peuvent-ils méditer sans que leurs membres s’engourdissent? Je suis nulle à ça. Oh merde, je devais me concentrer sur ma respiration. Respirer. In. Out. J’ai faim. » Bienvenue dans ma pratique de méditation.

« Apprendre à me parler avec gentillesse plutôt qu’avec cruauté a été révolutionnaire. Je mérite … Lire plus

Il y a des matins où je me réveille et je le sais immédiatement. Avant même d’ouvrir les yeux, je le sens. Ce poids sur ma poitrine. Cette lourdeur qui imprègne tout. Ce vide. Aujourd’hui est un jour noir. Ce n’est pas la fatigue de la SP. Ce n’est pas l’anxiété. C’est quelque chose de plus profond, plus sombre. C’est la dépression. Pendant longtemps, je n’ai pas voulu utiliser ce mot. Mais après trois ans avec la SP, je dois être honnête. C’est temps d’en parler ouvertement.

Le jour où j’ai reçu mon diagnostic, ma mère est arrivée à ma porte une heure après mon appel. Elle n’a rien dit. Elle m’a juste serrée dans ses bras pendant que je pleurais. Mon père est resté silencieux au téléphone. Puis il a dit simplement : « On va passer au travers ensemble. » Sa voix tremblait. J’ai réalisé ce jour-là que mon diagnostic de SP n’était pas juste le mien. C’était aussi le leur. Et leur chemin pour accepter cette réalité a été différent du mien, mais tout aussi difficile.

« Alors, c’est pour quand les enfants? » Cette question simple me glace maintenant. Avant mon diagnostic, j’aurais ri et donné une réponse vague. Aujourd’hui, elle ouvre une boîte de Pandore remplie de questions médicales, de peurs et d’espoirs fragiles. Marc et moi parlons d’avoir des enfants depuis avant la SP. Mais maintenant, chaque fois qu’on aborde le sujet, c’est comme naviguer dans un labyrinthe sans carte. Et le temps presse – j’ai 35 ans, et l’horloge biologique ne se soucie pas de mes anticorps rebelles.

Il y a des conversations que Marc et moi aurions dû avoir bien avant de les avoir. Des discussions qu’on repoussait parce qu’elles semblaient trop lourdes, trop effrayantes, trop définitives. Mais vivre avec la SP dans un couple, ça demande de parler de choses dont les autres couples n’ont pas besoin de discuter à 35 ans. Et j’ai appris que le silence fait souvent plus de dégâts que les mots difficiles. Ces conversations nécessaires – sur l’évolution de ma maladie, nos peurs, l’intimité, l’avenir – ont renforcé notre lien au lieu de le briser.

Il y a trois ans, mon calendrier social débordait. Brunchs, 5 à 7, soirées entre amis, festivals d’été. Je disais oui à tout, je sortais plusieurs fois par semaine. Aujourd’hui, à 35 ans, mon téléphone est beaucoup plus silencieux. Mon agenda social tient sur une demi-page. Certains samedis, ma plus grande sortie est d’aller chercher le courrier. La SP n’a pas juste changé mon corps. Elle a transformé ma vie sociale de fond en comble. J’ai perdu des connaissances, mais j’ai gardé mes vrais amis. La SP a été un filtre brutal mais révélateur.

« Désolée, je ne pourrai pas. » Cinq mots. Cinq petits mots qui me restent encore coincés dans la gorge, même trois ans après mon diagnostic. Avant la SP, j’étais la fille qui disait toujours oui. Oui à chaque invitation, oui à chaque projet, oui à chaque demande d’aide. Dire non me semblait égoïste, décevant, inacceptable. La SP m’a forcée à apprendre ce que j’aurais dû savoir depuis longtemps : dire non n’est pas une trahison. C’est une forme d’honnêteté envers soi-même.