Mon équipe médicale : neurologue, physiothérapeute et compagnie

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« Je ne traverse pas ce parcours seule. Derrière moi, il y a toute une équipe de professionnels qui me soutiennent. »

Sophie

On parle souvent de « parcours » avec la sclérose en plaques. Mais la vérité ? C’est qu’on ne fait pas ce parcours seul.

Derrière moi, autour de moi, il y a toute une équipe de professionnels. Chacun joue un rôle spécifique dans ma gestion de la SP.

Aujourd’hui, je vous présente cette équipe qui m’aide à vivre mieux avec ma maladie. Et je vous explique comment bâtir la vôtre au Québec.

[IMAGE : Suggestion – Photo d’une équipe médicale multidisciplinaire réunie / Alt : Équipe de professionnels de la santé spécialisés en sclérose en plaques]

Dr. Bergeron, mon neurologue : le capitaine du navire

Commençons par le plus évident. Mon neurologue, c’est mon point d’ancrage dans le système de santé québécois.

Son rôle

Il pose le diagnostic. C’est lui qui a regardé mes IRM et prononcé les mots « sclérose en plaques ». C’est lui qui m’a expliqué ma forme de SP rémittente-récurrente.

Il prescrit et ajuste mes traitements modificateurs. Quand j’ai commencé l’interferon bêta, c’est lui qui a fait toute la paperasse avec la RAMQ.

Il suit l’évolution de ma maladie. IRM annuelles, examens neurologiques réguliers, échelle EDSS pour mesurer mon niveau d’incapacité.

Il coordonne avec les autres spécialistes. Besoin d’un urologue pour mes problèmes de vessie ? Il fait la référence. Questions sur ma fatigue extrême ? Il ajuste mes médicaments ou me réfère ailleurs.

Comment trouver un bon neurologue au Québec

Pas de secret : vous avez besoin d’une référence de votre médecin de famille. C’est lui qui vous orientera vers un neurologue.

L’attente peut être longue. Dans mon cas, 4 mois entre mes premiers symptômes inquiétants et ma première consultation. C’est normal au Québec, malheureusement.

Les grands centres urbains (Montréal, Québec, Sherbrooke) ont des cliniques spécialisées en SP. Si possible, essayez d’y accéder. L’expertise fait vraiment une différence.

[IMAGE : Suggestion – Photo d’un bureau de consultation neurologique avec équipement IRM en arrière-plan / Alt : Cabinet de neurologie avec équipement médical pour le diagnostic de la SP]

Ma relation avec Dr. Bergeron

Au début, j’étais intimidée. C’est quand même lui qui avait le pouvoir d’annoncer les mauvaises nouvelles, non ?

Mais avec le temps, on a développé une vraie collaboration. Il m’écoute vraiment. Quand je lui dis que je pense qu’une poussée arrive, il me prend au sérieux.

Il explique bien. Pas de jargon médical incompréhensible. Quand il me montre mes IRM, il prend le temps de m’expliquer ce qu’on voit.

Je le vois tous les 3-6 mois, selon mon état. C’est mon filet de sécurité médical.

Mon médecin de famille : la base

Beaucoup sous-estiment l’importance du médecin de famille quand on a la SP. Erreur.

Pourquoi il reste essentiel

Il gère tout ce qui n’est PAS la SP. Une grippe ? C’est lui. Un problème de peau ? C’est lui. Des analyses sanguines de routine ? Encore lui.

Il fait le pont. Si j’ai un symptôme bizarre, c’est souvent lui qui détermine si ça vient de ma SP (référence au neurologue) ou d’autre chose.

Il connaît MOI dans ma globalité. Pas juste ma SP. Mon histoire médicale complète, mes autres conditions, mes anxiétés.

Le défi : en trouver un

Je sais. C’est le problème numéro un au Québec. Pas de médecin de famille ? Inscrivez-vous au Guichet d’accès à un médecin de famille (GAMF).

L’attente peut être longue. Très longue. En attendant, les cliniques sans rendez-vous et les urgences deviennent vos alliées.

La physiothérapeute : garder mon corps en mouvement

Marie-Claude, ma physiothérapeute, est devenue une alliée précieuse. Elle m’aide à maintenir ma mobilité malgré mes symptômes.

Ce qu’elle fait pour moi

Elle évalue mes capacités physiques régulièrement. Ma force musculaire, mon équilibre, ma démarche. Mes problèmes d’équilibre ? Elle les documente et travaille dessus.

Elle m’a créé un programme d’exercices adapté. Pas trop intense pour éviter le phénomène d’Uhthoff, mais assez pour maintenir mes fonctions.

Elle m’aide après les poussées. La récupération, la réadaptation – c’est son terrain de jeu. Elle m’a littéralement réappris à marcher normalement après ma deuxième grosse poussée.

Elle me conseille sur les aides techniques. Quand j’ai eu besoin d’une canne temporairement, c’est elle qui m’a montré comment l’utiliser correctement.

[IMAGE : Suggestion – Photo d’une séance de physiothérapie avec exercices d’équilibre / Alt : Séance de physiothérapie pour personnes atteintes de sclérose en plaques]

Système public vs privé

Au Québec, vous pouvez accéder à la physiothérapie via :

Le système public (CLSC, centres de réadaptation) :

• Gratuit (couvert par la carte soleil)
• Mais l’attente peut être de plusieurs mois
• Nombre de séances parfois limité

Le secteur privé :

• Rendez-vous rapides
• Plus de flexibilité
• Mais ça coûte 75-100 $ par séance
• Partiellement couvert par les crédits d’impôt

Mon truc ? Je combine les deux selon mes besoins et mon budget.

L’ergothérapeute : m’aider à rester autonome

Catherine, mon ergothérapeute, se concentre sur comment je fonctionne dans ma vie quotidienne.

Son expertise unique

Elle évalue mes capacités fonctionnelles. Peut-on encore m’habiller seule ? Préparer mes repas ? Gérer mon travail de graphiste ?

Elle me suggère des adaptations. Des outils pour ouvrir les pots plus facilement. Un siège de douche. Une organisation différente de ma cuisine.

Elle travaille sur ma gestion de l’énergie. Comment planifier ma journée pour éviter l’épuisement. Quand prendre des pauses. Comment prioriser.

Elle m’aide avec mes problèmes cognitifs. Des stratégies pour compenser le brouillard mental. Des outils organisationnels. Des techniques de mémoire.

Où la trouver

Même système que la physio. Public gratuit (mais attente) ou privé payant (85-120 $ par séance).

Les centres de réadaptation spécialisés ont souvent d’excellents ergothérapeutes formés aux maladies neurologiques. Ça vaut la peine d’attendre parfois.

[IMAGE : Suggestion – Photo d’outils d’aide quotidienne et adaptations ergonomiques / Alt : Aides techniques et adaptations pour faciliter la vie quotidienne avec la SP]

L’infirmière spécialisée en SP : mon contact direct

Certaines cliniques de SP ont des infirmières spécialisées. C’est une ressource en or.

Pourquoi elle change la donne

Elle est accessible. Question rapide sur un effet secondaire de mes injections ? Je l’appelle. Pas besoin d’attendre 3 mois pour voir le neurologue.

Elle m’enseigne les techniques. Comment faire mes injections correctement. Comment gérer les sites d’injection. Quand m’inquiéter.

Elle coordonne mes rendez-vous. IRM, prise de sang, consultation de suivi – elle s’assure que tout roule.

Elle me soutient émotionnellement aussi. Elle a vu des centaines de personnes avec la SP. Elle comprend vraiment.

La travailleuse sociale : naviguer le système

Honnêtement, je n’ai pas assez utilisé ce service au début. Grosse erreur.

Son rôle crucial

Elle connaît TOUS les programmes d’aide. Financière, matérielle, communautaire. Elle m’a aidée à demander des accommodements au travail (À VENIR).

Elle peut m’aider avec les démarches administratives complexes. Demandes à la RAMQ, crédit d’impôt pour personnes handicapées, programmes de transport adapté.

Elle offre du soutien psychosocial. Les répercussions sur ma vie ? Elle aide à naviguer ça.

Elle peut faciliter l’accès à d’autres ressources. Groupes de soutien, services communautaires, programmes d’exercices adaptés.

Le psychologue : prendre soin de ma santé mentale

La dépression et l’anxiété touchent beaucoup de gens avec la SP. Moi incluse.

Pourquoi j’aurais dû consulter plus tôt

Les premiers mois après le diagnostic ont été un tsunami émotionnel. J’ai essayé de gérer seule. Mauvaise idée.

Un psychologue spécialisé en maladies chroniques comprend les défis uniques. Le deuil de notre vie d’avant. L’incertitude constante. La fatigue de devoir toujours s’adapter.

Il m’a aidée avec mon auto-compassion. À arrêter de me juger pour mes limitations. À être plus douce avec moi-même.

[IMAGE : Suggestion – Photo d’une séance de consultation psychologique dans un environnement calme / Alt : Consultation psychologique pour soutien en santé mentale avec la SP]

Comment y accéder

Secteur public : Via CLSC, très longue attente souvent.

Secteur privé : 100-150 $ par séance, mais accès rapide. Certaines assurances couvrent partiellement.

Programme PAE (si vous travaillez) : Vérifiez si votre employeur offre ce service gratuit.

Mes autres alliés

Le pharmacien

Il connaît mes médicaments mieux que moi. Interactions possibles ? Il vérifie. Conseils sur comment minimiser les effets secondaires ? Il a des trucs.

Au Québec, les pharmaciens ont un rôle élargi. Ils peuvent même renouveler certaines prescriptions. C’est pratique.

Le massothérapeute

Pour mes tensions musculaires et ma spasticité légère. C’est du soulagement temporaire, mais oh que ça fait du bien.

Avec une prescription médicale, c’est déductible d’impôt comme frais médical.

Le kinésiologue

Pour m’aider à rester active de façon sécuritaire. Il comprend les limitations de la SP et adapte les exercices.

Certains centres de réadaptation offrent des programmes d’exercices en groupe pour personnes avec SP. Cherchez-les.

Comment bâtir votre équipe au Québec

Voici mes conseils pratiques :

1. Commencez par le neurologue

C’est lui qui va orienter le reste. Demandez-lui quels professionnels il recommande pour votre situation spécifique.

2. Utilisez le réseau public comme base

C’est gratuit. Oui, il y a de l’attente. Mais inscrivez-vous pendant que vous explorez les options privées.

3. Investissez stratégiquement dans le privé

Vous n’avez pas besoin de TOUT payer en privé. Identifiez vos besoins prioritaires et investissez là.

4. Cherchez les cliniques multidisciplinaires

Certains centres ont tous ces professionnels sous un même toit. C’est plus facile pour la coordination.

5. N’oubliez pas les organismes communautaires

Sclérose en plaques Canada – Division Québec offre plein de ressources. Groupes de soutien, activités, informations. C’est gratuit et précieux.

[IMAGE : Suggestion – Diagramme montrant les différents professionnels autour du patient / Alt : Schéma de l’équipe multidisciplinaire pour la prise en charge de la SP]

La coordination : le défi le plus grand

Avoir tous ces professionnels, c’est génial. Mais faire en sorte qu’ils communiquent entre eux ? C’est un autre défi.

Ce que je fais pour faciliter

J’ai un cartable. Oui, old school. Mais dedans, j’ai :

• Copies de mes dernières IRM
• Liste de tous mes médicaments
• Résumés de mes consultations importantes
• Mes questions pour chaque professionnel

Je demande des rapports écrits. Quand un professionnel fait une évaluation, je demande une copie pour mon neurologue.

Je suis proactive dans la communication. « Ma physio a remarqué X, est-ce que c’est quelque chose dont on devrait s’inquiéter ? »

Le rôle du patient-partenaire

Au Québec, on parle beaucoup du concept de « patient-partenaire ». C’est ça, en fait.

Vous êtes au centre de votre équipe. C’est vous qui faites le lien entre tous ces professionnels. C’est vous qui connaissez votre corps mieux que quiconque.

Ça demande de l’énergie. Ça demande de dire « oui » moins souvent à d’autres choses. Mais c’est essentiel pour des soins de qualité.

Les coûts de cette équipe

Soyons réalistes. Avoir accès à tous ces professionnels coûte cher.

Mon budget mensuel moyen :

• Neurologue : gratuit (public)
• Médecin de famille : gratuit (public)
• Physiothérapie : 150 $ (2 séances privées)
• Psychologue : 120 $ (1 séance, quand nécessaire)
• Massothérapie : 80 $ (1 séance aux 2 mois)
• Total variable : 200-400 $ par mois

C’est beaucoup. Mais je récupère une partie via les crédits d’impôt. Et ça vaut chaque dollar pour maintenir ma qualité de vie.

[IMAGE : Suggestion – Photo d’un calendrier de rendez-vous médicaux organisé / Alt : Organisation des rendez-vous avec les différents professionnels de santé]

Ce que j’aurais aimé savoir au début

Ne pas attendre d’être en crise

J’ai attendu d’être complètement épuisée avant de consulter une ergothérapeute. Si je pouvais recommencer, je le ferais préventivement.

Tous ces professionnels travaillent POUR moi

Au début, j’étais trop intimidée pour poser des questions, pour demander des précisions. Maintenant, je réalise : ils sont là pour M’AIDER. J’ai le droit d’être exigeante.

La relation thérapeutique est importante

Si un professionnel ne convient pas, il est OK de chercher quelqu’un d’autre. Ça prend du temps de trouver les bonnes personnes, mais ça vaut la peine.

Le système n’est pas parfait

Il y a des failles, des délais, des frustrations. Mais il y a aussi beaucoup de ressources. Il faut les connaître et les utiliser.

En terminant

Mon parcours avec la SP serait radicalement différent sans cette équipe. Ils m’ont aidée à maintenir mon autonomie, à gérer mes symptômes, à préserver ma qualité de vie.

Bâtir cette équipe a pris du temps. Ça a demandé de l’énergie, de la persévérance, parfois des négociations avec mon couple sur les priorités financières.

Mais aujourd’hui ? Je ne me sens pas seule face à ma maladie. J’ai des alliés compétents, dévoués, qui croient en ma capacité de vivre bien malgré la SP.

Vous méritez la même chose. Commencez petit. Un professionnel à la fois. Votre équipe se construira progressivement.

Et rappelez-vous : vous êtes le capitaine de cette équipe. Eux sont les experts, mais vous êtes l’expert de VOTRE vie avec la SP.

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Pour comprendre comment naviguer les défis administratifs de votre travail avec cette équipe, consultez mon prochain article sur les accommodements au travail au Québec.

Note : Les informations sur l’accès aux professionnels et les coûts sont basés sur le système de santé québécois en 2024-2025.