Sophie

Avec la SP, l’énergie n’est plus illimitée – c’est une ressource précieuse qu’il faut gérer stratégiquement chaque jour. J’ai dû réapprendre à vivre : planifier, prioriser, dire non, et accepter que certaines journées, prendre une douche épuise tout mon quota énergétique. Voici mes stratégies concrètes de gestion d’énergie, la théorie des cuillères appliquée à mon quotidien, et comment je réorganise ma vie autour de mes capacités réelles plutôt que mes attentes irréalistes.

Six mois après mon diagnostic, j’ai quitté mon emploi stable en agence pour devenir graphiste freelance. Une décision déchirante mais nécessaire : je ne pouvais plus suivre les horaires rigides ni prédire mon niveau d’énergie. Aujourd’hui, je jongle entre la liberté précieuse de la flexibilité et l’anxiété d’un revenu instable. Voici comment je gère mon travail autonome avec la SP, mes stratégies pour équilibrer productivité et santé, et la réalité non filtrée du freelance avec une maladie chronique.

J’étais diagnostiquée depuis sept mois quand c’est arrivé. Sept mois à apprendre à vivre avec la SP, à ajuster mon traitement, à développer mes stratégies d’adaptation. Je commençais à me sentir plus en contrôle. Plus confiante. Peut-être même un peu trop confiante. Je me disais que tant que je prenais mon traitement et que je faisais attention, je pourrais éviter les poussées. Puis un matin de novembre, je me suis réveillée et ma jambe droite ne fonctionnait plus correctement. Ma première vraie poussée venait de m’ébranler complètement.

Comment décrire une douleur qui n’a pas de source visible ? Une brûlure sans feu, un choc électrique sans électricité, une morsure sans dents ? Les douleurs neuropathiques de la SP sont comme ça. Invisibles mais très réelles. Difficiles à expliquer et encore plus difficiles à faire comprendre. La première fois que j’en ai parlé à quelqu’un, ils m’ont regardée comme si j’inventais. « Mais tu n’as pas de blessure. Ça fait mal où exactement ? » Personne ne peut voir mes douleurs, mais elles sont réelles.

« S’enfarger dans les fleurs du tapis » n’est plus juste une expression pour moi, c’est ma réalité quotidienne. Mes problèmes d’équilibre avec la SP me font trébucher sur rien, me cogner contre les cadres de porte, et parfois tomber sans raison apparente. Entre les moments embarrassants, les stratégies d’adaptation et les peurs légitimes, voici comment je vis avec un équilibre précaire et ce qui m’aide à rester debout, littéralement et figurativement.

L’été 2023. La première canicule après mon diagnostic. Marc et moi avions planifié une belle journée au parc avec un pique-nique et une longue promenade. Sauf qu’à midi, je n’arrivais plus à marcher correctement. Mes jambes ne répondaient plus comme elles le devraient. Ma vision était floue. Et je me sentais comme si quelqu’un avait vidé toute mon énergie d’un seul coup. Marc paniquait. Moi aussi. Est-ce que c’était une poussée ? Bienvenue dans ma découverte brutale du phénomène d’Uhthoff – quand la chaleur devient mon ennemie.

La première fois que c’est arrivé, j’étais convaincue que mon pied s’était endormi. Vous savez, cette sensation désagréable quand vous êtes restés assis sur votre jambe trop longtemps. Sauf que cette fois, je n’étais pas assise bizarrement. J’étais juste debout dans ma cuisine, préparant le café du matin. Et la sensation ne partait pas. Trois jours plus tard, l’engourdissement était toujours là. Et il avait invité son ami picotement à la fête. Bienvenue dans mon quotidien avec ces compagnons imprévisibles et constants.

C’était un mardi après-midi ordinaire. J’étais assise devant mon ordinateur, travaillant sur un logo pour un client que je connaissais bien. Sauf que je ne trouvais plus le mot « palette ». Le mot que j’utilise probablement dix fois par jour dans mon travail de graphiste. Je savais ce que je voulais dire. Je voyais l’objet dans ma tête. Mais le mot ? Disparu. Ce jour-là, j’ai découvert ce qu’était vraiment le brouillard mental – quand ton cerveau décide de prendre une pause sans te demander la permission.

Qui suis-je maintenant que j’ai la SP? Cette question m’a hantée pendant des mois. J’avais construit mon identité sur ma productivité, mon indépendance, ma capacité à tout gérer. La SP a démoli ces fondations, me forçant à tout reconstruire. Voici mon parcours de reconstruction identitaire : déconstruire qui j’étais, accepter qui je ne suis plus, et découvrir lentement qui je deviens avec cette maladie qui fait désormais partie de moi.

Les traitements de la sclérose en plaques peuvent entraîner des effets secondaires, variables selon les molécules et les personnes. Comprendre ces réactions possibles, savoir lesquelles sont temporaires, lesquelles nécessitent un suivi, et comment les gérer au quotidien permet de mieux vivre son traitement et de prendre des décisions éclairées avec son équipe médicale.