|
Getting your Trinity Audio player ready...
|
« La SP a testé notre couple. Mais elle nous a aussi appris à communiquer d’une façon que nous n’aurions jamais découverte autrement. »
Sophie
« Tu peux partir, tu sais. Je comprendrais. »
C’est ce que j’ai dit à Marc quelques jours après avoir reçu mon diagnostic de SP. Nous étions assis sur notre balcon, dans le silence lourd qui suit les nouvelles qui changent une vie.
Il m’a regardée comme si je venais de dire la chose la plus absurde du monde. « Pourquoi est-ce que je partirais? »
« Parce que tu ne t’es pas signé pour ça. Parce que ma vie vient de devenir beaucoup plus compliquée. Parce que je pourrais devenir un fardeau. »
Il a pris mes mains. « Sophie, écoute-moi bien. Je suis avec toi. La SP fait maintenant partie de nos vies, oui. Mais ça ne change pas comment je me sens pour toi. On va naviguer ça ensemble. »
Trois ans plus tard, nous naviguons toujours. Certains jours sont plus faciles que d’autres. Mais nous sommes toujours ensemble, et notre relation est plus forte que jamais. Voici notre histoire.
Sommaire
Huit ans ensemble, puis tout a changé
Marc et moi avons commencé à sortir ensemble en 2014. J’avais 27 ans, lui 29. Nous nous sommes rencontrés à un vernissage d’art à Montréal – moi, designer graphique en début de carrière, lui, ingénieur en génie civil avec un amour surprenant pour l’art contemporain.
Notre relation s’est construite sur la spontanéité et l’aventure. Roadtrips de dernière minute. Randonnées les weekends. Soirées qui s’étiraient jusqu’à 3h du matin. Nous étions actifs, indépendants, libres.
En 2018, nous avons emménagé ensemble dans notre petit bungalow à Drummondville. En 2020, nous avons parlé mariage pour la première fois. Notre vie était sur une trajectoire prévisible et confortable.
Et puis, 2022 est arrivé. Mes premiers symptômes. Le marathon médical. Le diagnostic. Sclérose en plaques.
Notre trajectoire confortable a explosé. Soudainement, l’avenir était incertain. Nos plans devaient être reconsidérés. Notre relation allait être testée d’une façon que nous n’avions jamais imaginée.
Le choc du diagnostic : nous l’avons vécu différemment
Marc était avec moi dans le cabinet du Dr. Bergeron quand j’ai reçu mon diagnostic. Il a entendu les mêmes mots que moi. Il a vu les mêmes images IRM. Mais il a vécu ce moment très différemment.
Pour moi, c’était comme si ma vie s’effondrait. Tout ce que j’avais imaginé pour mon avenir semblait soudainement impossible. J’étais terrifiée, en colère, dévastée.
Pour Marc, c’était différent. Il était inquiet pour moi, bien sûr. Bouleversé. Mais son expérience était celle de voir la personne qu’il aime souffrir, sans pouvoir réparer la situation.
« C’était comme regarder quelqu’un se noyer et ne pas pouvoir l’attraper, » m’a-t-il dit des mois plus tard. « Je voulais tellement arranger les choses, trouver une solution, te protéger. Mais je ne pouvais rien faire. »
Cette différence de perspective a créé un écart entre nous pendant les premières semaines. J’étais tellement absorbée par ma propre peur et mon deuil que je ne voyais pas sa souffrance. Il essayait d’être fort pour moi, cachant ses propres inquiétudes pour ne pas m’ajouter de stress.
Nous étions dans la même tempête, mais pas dans le même bateau. Et pendant un moment, nous avons dérivé dans des directions différentes.
La première grosse dispute post-diagnostic
Notre première vraie dispute après le diagnostic est arrivée environ un mois plus tard. J’étais dans une phase difficile, épuisée constamment, émotionnellement fragile, encore en train de traiter le choc du diagnostic.
Marc avait planifié une fin de semaine de camping avec des amis – quelque chose qu’il avait organisé avant mon diagnostic. Il m’a demandé si je voulais venir.
« Je ne peux pas, » ai-je dit. « Je suis trop fatiguée. »
« D’accord, » a-t-il répondu. « Je vais annuler alors. »
« Non, vas-y. Tu n’as pas à annuler à cause de moi. »
« Je ne veux pas te laisser seule. »
« Je ne suis pas invalide, Marc. Je peux rester seule une fin de semaine. »
« Ce n’est pas ce que j’ai dit. »
« Mais c’est ce que tu penses. »
La dispute a escaladé rapidement. Moi, défensive et sensible, interprétant sa sollicitude comme de la pitié. Lui, frustré de ne pas savoir comment m’aider sans me blesser.
« Je ne sais pas quoi faire! » a-t-il finalement explosé. « Si je reste, tu te sens coupable. Si je pars, je me sens coupable. Je ne peux pas gagner. »
C’était la première fois qu’il exprimait vraiment sa frustration. Et étrangement, ça a ouvert la porte à une conversation dont nous avions besoin.
Apprendre à communiquer différemment
Cette dispute nous a forcés à réaliser quelque chose d’important : nous devions apprendre à communiquer différemment. Les patterns de communication qui fonctionnaient avant ne fonctionnaient plus.
Avant la SP, je gardais beaucoup de choses pour moi. « Je vais bien » était ma réponse par défaut, même quand ce n’était pas vrai. Marc ne posait pas trop de questions, respectant mon espace et mon indépendance.
Après le diagnostic, cette dynamique ne fonctionnait plus. J’avais besoin d’exprimer ce que je ressentais – physiquement et émotionnellement. Marc avait besoin de savoir vraiment comment j’allais, pas juste entendre « je vais bien ».
Nous avons commencé à avoir ce que nous appelons nos « check-ins ». Chaque soir, avant de se coucher, nous prenons quelques minutes pour parler honnêtement.
« Comment était ton niveau d’énergie aujourd’hui? De 1 à 10? » « Comment tu te sens émotionnellement? » « Est-ce qu’il y a quelque chose qui t’inquiète? » « De quoi tu as besoin de moi demain? »
Ces conversations n’étaient pas naturelles au début. Elles se sentaient forcées, presque cliniques. Mais avec le temps, elles sont devenues une partie essentielle de notre connexion.
J’ai appris à être plus vulnérable, à admettre quand j’ai besoin d’aide, à exprimer mes limites clairement. Marc a appris à poser des questions plus directes, à lire les signes subtils de ma fatigue, à offrir du soutien sans prendre le contrôle.
Le défi de l’intimité physique
Parlons de l’éléphant dans la pièce que personne ne mentionne vraiment : comment la SP affecte l’intimité physique.
La fatigue chronique est mon symptôme le plus invalidant. Et la fatigue ne choisit pas son moment. Elle peut frapper n’importe quand, y compris pendant les moments intimes.
Il y a eu des moments où nous commencions à être intimes et je devais soudainement arrêter. « Je suis désolée, je ne peux pas. Je suis trop fatiguée. » Encore et encore.
La culpabilité était écrasante. Je me sentais comme une mauvaise partenaire. Est-ce que Marc était frustré? Est-ce qu’il me trouvait moins attirante? Est-ce qu’il regrettait d’être avec moi?
De son côté, Marc se sentait coupable de vouloir l’intimité physique quand j’étais clairement épuisée. Il avait peur d’être égoïste, de me mettre de la pression, de ne pas être assez compréhensif.
Cette dynamique créait une tension silencieuse entre nous. Nous n’en parlions pas directement, laissant le non-dit créer de la distance.
Finalement, après plusieurs mois difficiles, j’ai abordé le sujet. « Nous devons parler de notre vie sexuelle. Ou plutôt, de son absence. »
La conversation était inconfortable. Mais elle était nécessaire. Nous avons parlé de nos besoins, de nos peurs, de nos frustrations. Nous avons reconnu que c’était un problème que nous devions naviguer ensemble.
Nous avons trouvé des solutions. Prioriser l’intimité les matins quand j’ai plus d’énergie. Redéfinir l’intimité au-delà du sexuel – la proximité physique, les massages, simplement se tenir l’un contre l’autre. Communiquer clairement plutôt que de supposer.
Ce n’est pas parfait. Ce ne sera jamais comme avant. Mais nous avons trouvé une nouvelle normalité qui fonctionne pour nous deux.
Quand Marc est devenu un aidant (sans vouloir l’être)
Une des transitions les plus difficiles dans notre relation a été le glissement subtil de « partenaire » à « partenaire qui aide aussi avec les soins ».
Marc a dû apprendre à m’aider avec des choses que je faisais facilement avant. Les jours où je suis trop épuisée pour cuisiner, il prépare les repas. Les semaines difficiles, il fait tout le ménage. Quand je suis en poussée, il m’aide même avec les tâches personnelles de base.
Je déteste ça. Je déteste avoir besoin d’aide. Je déteste sentir que je lui impose un fardeau. Je déteste la dynamique de dépendance que ça crée parfois.
« Je ne suis pas ton fardeau, » Marc me rappelle régulièrement. « Je t’aide parce que je t’aime. C’est ce qu’on fait dans une relation. On se soutient mutuellement. »
Mais l’équilibre est délicat. Comment préserver notre égalité et notre partenariat quand un de nous dépend de l’autre pour les besoins de base? Comment maintenir la romance et l’attraction quand ton partenaire te voit dans tes moments les plus vulnérables?
Nous travaillons encore sur ça. Certains jours, nous trouvons le bon équilibre. D’autres jours, la dynamique aidant-aidé prend trop de place et crée du ressentiment de part et d’autre.
Marc se sent parfois épuisé de devoir tout gérer. Je me sens parfois coupable d’être un poids. Nous essayons de parler ouvertement de ces sentiments plutôt que de les laisser fermenter.
Les plans d’avenir qui ont dû être révisés
Avant mon diagnostic, Marc et moi parlions souvent de nos plans d’avenir. Nous voulions des enfants. Nous parlions d’acheter une maison plus grande. Nous rêvions de voyager à travers l’Europe.
La SP a compliqué tous ces plans.
Les enfants sont maintenant une question chargée d’incertitude. Pourrais-je gérer une grossesse? Devrais-je arrêter mon traitement? Qu’arrivera-t-il après l’accouchement quand le risque de poussée est élevé? Aurais-je l’énergie d’être la mère que je veux être?
Ces questions n’ont pas de réponses faciles. Marc et moi avons des conversations longues et difficiles à ce sujet. Il dit qu’il veut des enfants, mais seulement si je me sens prête et capable. Moi, je ne sais pas si je serai jamais « prête » avec la SP dans l’équation.
La maison plus grande est en pause. Après avoir quitté mon emploi en agence, nos revenus sont moins prévisibles. Une hypothèque plus importante serait stressante et potentiellement impossible à gérer.
Les voyages doivent maintenant être planifiés différemment. Pas de backpacking spontané. Pas d’aventures physiquement exigeantes. Je dois considérer l’accès aux soins médicaux, la chaleur du climat, la fatigue du voyage lui-même.
Marc a dû ajuster ses attentes pour l’avenir. Ce n’est pas facile pour lui. Il ne se plaint jamais directement, mais je vois parfois la tristesse dans ses yeux quand nous parlons de ce qui ne sera peut-être pas possible.
Cette réalité crée parfois une tension entre nous. Je me sens coupable de lui « voler » la vie qu’il aurait pu avoir. Il se sent coupable de parfois regretter les plans perdus. Nous navigons cette culpabilité mutuelle du mieux que nous pouvons.
Les moments où j’ai voulu le pousser à partir
Il y a eu des moments, dans mes périodes les plus sombres, où j’ai activement essayé de pousser Marc à partir.
Pas parce que je ne l’aimais pas. Au contraire. Parce que je l’aimais tellement que je ne voulais pas qu’il gaspille sa vie avec quelqu’un de « brisé » comme moi.
« Tu mérites mieux que ça, » je lui ai dit lors d’une période particulièrement difficile. « Tu mérites quelqu’un qui peut être un vrai partenaire, qui n’a pas besoin de tant d’aide, qui peut te donner la vie que tu veux. »
Marc est devenu visiblement en colère. « Arrête de décider pour moi ce que je mérite. Arrête d’essayer de me pousser à partir parce que tu penses que c’est ce qui est mieux pour moi. Je suis un adulte. Je choisis d’être ici. Je choisis toi. »
« Mais pourquoi? » ai-je pleuré. « Je ne comprends pas pourquoi tu restes. »
« Parce que je t’aime. » Sa réponse était simple mais absolue. « Pas malgré la SP. Pas en tolérant la SP. Je t’aime, toi, Sophie. La SP fait partie de ta vie maintenant, alors elle fait partie de notre vie. Mais elle n’est pas toi. »
Ces mots m’ont brisée et réparée en même temps. J’ai réalisé que mes tentatives de le pousser à partir étaient égoïstes d’une certaine façon. Je ne le laissais pas faire ses propres choix. Je décidais pour lui ce qu’il pouvait ou ne pouvait pas gérer.
Depuis, j’essaie de faire confiance à son choix de rester. Certains jours, c’est plus facile que d’autres.
Comment nous nous soutenons mutuellement maintenant
Trois ans après mon diagnostic, nous avons développé des façons de nous soutenir qui fonctionnent pour nous.
Je communique mes limites clairement. « J’ai besoin de me reposer cet après-midi. » « Je ne peux pas sortir ce soir. » « J’ai une journée d’énergie faible, peux-tu gérer le souper? » Pas de hints subtils. Juste l’honnêteté directe.
Marc respecte mes limites sans jugement. Il ne pousse pas. Il ne me demande pas « Es-tu sûre? » Il fait confiance que je connais mon corps et mes besoins.
Nous avons des signaux. Si je dis « je suis fatiguée », ça signifie que je suis vraiment épuisée et j’ai besoin de repos immédiatement. Si je dis « je ne me sens pas bien », ça signifie que je vis des symptômes difficiles. Ces codes nous aident à communiquer rapidement sans longues explications.
Marc a appris à reconnaître les signes. Le ralentissement de mes mouvements. Le ton plus plat de ma voix. La façon dont mes épaules s’affaissent. Il peut souvent voir une mauvaise journée venir avant que je l’admette moi-même.
Je le laisse avoir ses propres émotions. Il a le droit d’être frustré, triste, inquiet, en colère face à la SP. Ces émotions ne signifient pas qu’il est en colère contre moi. Elles signifient qu’il est humain et qu’il vit aussi cette situation difficile.
Nous préservons le temps pour « nous ». Même les semaines difficiles, nous essayons d’avoir au moins un moment où nous ne sommes pas patient-aidant, mais juste Sophie et Marc. Un film. Un souper aux chandelles à la maison. Une conversation sur autre chose que la SP.
Les leçons que la SP nous a enseignées
Aussi bizarre que ça puisse paraître, la SP a enseigné des choses précieuses à notre relation.
La vulnérabilité est une force, pas une faiblesse. J’ai dû apprendre à être vulnérable avec Marc d’une façon que je n’avais jamais été auparavant. Cette vulnérabilité a approfondi notre connexion.
La communication est tout. Nous ne pouvons pas supposer. Nous ne pouvons pas lire dans les pensées de l’autre. Nous devons parler, vraiment parler, même quand c’est inconfortable.
La gratitude pour les petites choses. Une journée où je me sens bien. Un moment d’intimité sans interruption de la fatigue. Une sortie réussie ensemble. Nous célébrons ces moments maintenant d’une façon que nous ne faisions pas avant.
La flexibilité est essentielle. Nos plans changent constamment selon mon énergie. Marc a appris à être spontanément flexible. J’ai appris à ne pas me sentir coupable quand les plans changent.
L’amour est un choix quotidien. Pas juste un sentiment romantique, mais un choix actif de se choisir l’un l’autre, jour après jour, même quand c’est difficile.
Marc dans ses propres mots
J’ai demandé à Marc s’il voulait contribuer à cet article. Voici ce qu’il m’a écrit:
« Quand Sophie a reçu son diagnostic, j’ai eu peur. Pas de la maladie elle-même – je ne la comprenais même pas vraiment à ce moment-là. J’avais peur de la perdre. Pas physiquement, mais émotionnellement. J’avais peur qu’elle se referme sur elle-même, qu’elle me pousse à partir, qu’elle laisse la SP devenir un mur entre nous.
Les premiers mois ont été exactement ça. Nous étions dans la même maison mais dans des mondes différents. Ça a été dur. Vraiment dur. Il y a eu des moments où je me demandais si nous allions survivre ça.
Mais nous avons fait le travail. Les conversations difficiles. La thérapie de couple. L’apprentissage de comment être partenaires dans cette nouvelle réalité. Et graduellement, nous avons trouvé notre chemin.
Vivre avec la SP de Sophie n’est pas facile. Je ne vais pas prétendre le contraire. Il y a des jours où je suis fatigué de tout gérer. Des jours où je m’inquiète pour l’avenir. Des jours où je me sens impuissant face à sa souffrance.
Mais choisir Sophie, chaque jour, reste le choix le plus facile de ma vie. Elle est forte d’une façon qu’elle ne reconnaît pas elle-même. Elle est courageuse face à l’incertitude. Elle est toujours la personne dont je suis tombé amoureux – drôle, créative, têtue, profondément aimante.
La SP fait partie de notre vie. Mais elle n’est pas notre vie. Nous sommes plus que ça. Et nous continuons à construire une vie ensemble, une journée à la fois. »
Lire ses mots m’a fait pleurer. Des larmes de gratitude, d’amour, et de soulagement que nous soyons encore ensemble malgré tout.
Les moments qui me rappellent pourquoi ça vaut la peine
Il y a des moments qui me rappellent pourquoi notre relation vaut tout le travail difficile.
Comme le matin où je me suis réveillée en pleine poussée, incapable de sortir du lit. Marc a annulé sa journée de travail sans hésitation et est resté avec moi. Il n’a pas fait de grand geste. Il était juste là, présent, apportant de l’eau, ajustant les oreillers, tenant ma main.
Comme la fois où nous avons réussi à faire une courte randonnée ensemble – la première depuis mon diagnostic. C’était juste 2 km, rien comparé à nos anciennes aventures. Mais nous avons atteint le sommet et Marc m’a serrée fort. « Tu l’as fait, » a-t-il murmuré. Sa fierté pour cette petite victoire m’a fait réaliser qu’il célèbre mes accomplissements, peu importe leur taille.
Comme tous ces soirs où nous nous asseyons sur le balcon, moi épuisée sur son épaule, lui me tenant contre lui. Nous ne parlons pas toujours. Nous sommes juste ensemble. Et c’est suffisant.
Ces moments me rappellent que l’amour n’est pas juste dans les grandes déclarations ou les gestes héroïques. Il est dans la présence quotidienne. Dans le choix répété de rester. Dans la tendresse des petites attentions.
Ce n’est pas un conte de fées
Je veux être claire : notre relation n’est pas parfaite. Nous ne sommes pas un couple de conte de fées qui a triomphé de l’adversité avec seulement de l’amour et de la détermination.
Nous travaillons en thérapie de couple. Nous avons des disputes. Il y a des jours où nous sommes frustrés l’un contre l’autre. Des jours où la SP crée une tension que nous ne savons pas comment résoudre.
Marc se sent parfois épuisé et submergé. Je me sens parfois coupable et comme un fardeau. Nous ne savons pas ce que l’avenir réserve et cette incertitude pèse sur nous.
Mais nous continuons. Nous faisons le travail. Nous choisissons la communication même quand c’est difficile. Nous choisissons la vulnérabilité même quand c’est effrayant. Nous choisissons l’un l’autre, encore et encore.
La SP a testé notre relation d’une façon que je n’aurais jamais imaginée. Elle continue de la tester chaque jour. Mais jusqu’à maintenant, nous survivons. Plus que ça – nous grandissons ensemble à travers ça.
Un message pour les couples qui naviguent la maladie chronique
Si vous et votre partenaire naviguez une maladie chronique, je veux partager ce que j’ai appris:
La maladie affecte les deux partenaires. Le partenaire sans la maladie a aussi besoin de soutien, d’espace pour ses émotions, de reconnaissance de sa propre difficulté.
La communication ne peut jamais être trop claire. Dites ce dont vous avez besoin. Demandez ce qu’il/elle ressent. N’assumez rien.
Préservez votre relation au-delà de la maladie. Ne laissez pas la maladie devenir votre seul sujet de conversation. Trouvez des moments où vous êtes juste vous, pas patient et aidant.
La thérapie de couple n’est pas un échec. C’est un outil. Une ressource. Un investissement dans votre relation. Utilisez-la.
Acceptez que certains jours seront difficiles. Vous n’avez pas à être forts tout le temps. Vous n’avez pas à avoir tout compris. Certains jours, survivre est suffisant.
Célébrez les victoires, peu importe leur taille. Un bon jour. Une sortie réussie. Un moment d’intimité. Une conversation difficile mais productive. Ces victoires comptent.
Et surtout : l’amour ne guérit pas la maladie, mais il rend le voyage moins solitaire. Vous ne pouvez pas aimer assez fort pour faire disparaître la maladie. Mais vous pouvez aimer assez pour traverser les moments difficiles ensemble.
NOTE IMPORTANTE
Vivre en couple avec une maladie chronique exige une communication ouverte, de la patience et souvent du soutien professionnel. La thérapie de couple avec un thérapeute familier avec les maladies chroniques peut être un investissement précieux pour naviguer ces défis ensemble.
NOTE DE SOPHIE
Marc et moi avons dû réapprendre à être un couple après mon diagnostic. Ce n’était pas toujours facile – il y a eu des tensions, des malentendus, des moments où nous nous sentions tous les deux dépassés. Ces études me rassurent en montrant que notre expérience est commune. Le soutien du partenaire fait vraiment une différence, mais il faut aussi reconnaître que ce n’est pas facile pour lui non plus. Nous apprenons encore, ensemble.
Pour aller plus loin : études et ressources scientifiques
Impact sur les relations et soutien du partenaire
- Importance of Coping Strategies on Quality of Life in People with Multiple Sclerosis: A Systematic Review – Revue systématique de 2024 démontrant que le soutien familial influence significativement le choix des stratégies d’adaptation utilisées pour gérer les symptômes de la SP. Le soutien social et le soutien émotionnel sont cruciaux pour améliorer la qualité de vie.
- Symptoms, prevalence and impact of multiple sclerosis in younger patients: a multinational survey – Enquête révélant que 85% des jeunes atteints de SP étaient incapables de maintenir leur niveau antérieur d’interactions sociales (un tiers ne pouvant plus participer fréquemment aux activités sociales), soulignant l’impact sur les relations intimes.
Stratégies d’adaptation dans le couple
- Target Coping Strategies for Interventions Aimed at Maximizing Psychosocial Adjustment in People with Multiple Sclerosis – Recherche sur 107 personnes démontrant l’importance de la recherche de soutien social émotionnel et instrumental comme stratégies d’adaptation, particulièrement pertinent dans le contexte conjugal.
- Health-related quality of life in multiple sclerosis: Links to acceptance, coping strategies and disease severity – Étude montrant que les variables psychologiques et le soutien social sont des corrélats plus importants de la qualité de vie que les variables cliniques, soulignant l’importance d’un partenariat solide.
- The burden of multiple sclerosis and patients’ coping strategies – Étude de 135 personnes révélant un soutien social altéré dans le groupe SP, avec aggravation selon la durée de la maladie, indépendamment du niveau d’incapacité.
Communication et adaptation
- Coping strategies, psychological variables and their relationship with quality of life in multiple sclerosis – Recherche soulignant que l’utilisation de stratégies positives influence positivement la qualité de vie mentale et globale, applicable à la dynamique de couple.
Ressources connexes
- Les conversations qu’il faut avoir dans un couple – Article connexe explorant les discussions importantes à avoir avec son partenaire.
- La question des enfants quand on a la SP – Article connexe abordant la planification familiale dans le contexte de la SP.