Le jour où trois mots ont tout changé : mon diagnostic de SP

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« Le jour de mon diagnostic a divisé ma vie en deux. Mais cette ligne de démarcation n’est pas une fin, c’est un nouveau début. »

Sophie

22 septembre 2022

Il y a des dates qui découpent ta vie en deux morceaux distincts. Un avant et un après. Une ligne claire dans le sable du temps qui change tout.

Pour moi, c’est ce jeudi après-midi de septembre, dans le cabinet du Dr. Bergeron, quand trois mots ont tout changé : sclérose en plaques.

L’IRM : entrer dans le tube

Une semaine plus tôt, j’étais allongée dans un tube d’IRM à l’hôpital Sainte-Croix de Drummondville. Marc m’avait accompagnée, mais il avait dû rester dans la salle d’attente. Cette partie du voyage, je devais la faire seule.

La technicienne m’avait tendu des coquilles pour les oreilles. « Ça va être bruyant. Vraiment bruyant. Essayez de ne pas bouger, même pas un petit peu. Ça va durer environ 45 minutes. »

Quarante-cinq minutes. J’avais attendu six semaines pour ce rendez-vous, et maintenant j’allais passer 45 minutes immobile dans un tube étroit pendant qu’une machine photographiait l’intérieur de mon crâne et de ma moelle épinière.

Elle m’a fait entrer dans le tube. Lentement. Le plafond s’est rapproché de mon visage, à quelques centimètres à peine. Mon cœur s’est accéléré. J’ai fermé les yeux.

« On commence, » a dit sa voix dans les écouteurs.

Et puis le bruit. Bon sang, le bruit. Des coups, des cliquetis, des vrombissements, comme si j’étais à l’intérieur d’une machine à laver géante remplie de marteaux. Boom boom boom. Clic clic clic. Bzzzzzzz.

J’ai essayé de ne pas bouger. J’ai essayé de ne pas paniquer. J’ai essayé de ne pas penser à ce que cette machine était en train de découvrir.

L’attente des résultats : une nouvelle torture

« Les résultats seront envoyés à votre neurologue dans 48 à 72 heures, » m’avait dit la technicienne en sortant du tube. « Le Dr. Bergeron vous contactera pour discuter des résultats. »

J’avais essayé de lire son visage. Avait-elle vu quelque chose? Les techniciens voient les images en temps réel, non? Mais son expression était neutre, professionnelle, impossible à déchiffrer.

Les jours suivants ont été une nouvelle forme de torture. Chaque fois que mon téléphone sonnait, mon estomac se nouait. C’était lui? Les résultats étaient-ils arrivés?

Appel de ma mère. Appel d’un client. Appel spam. Mais jamais le Dr. Bergeron.

Trois jours sont passés. Puis quatre. Puis cinq. À chaque jour supplémentaire, mon anxiété grimpait. Qu’est-ce que ça signifiait que ça prenait si longtemps? Est-ce que c’était mauvais signe? Ou est-ce que c’était juste normal?

Marc essayait de me rassurer. « Peut-être qu’il est juste occupé. Peut-être qu’il attend d’avoir tous les résultats pour t’appeler. Ça ne veut rien dire. »

Mais moi, je lisais des significations dans chaque heure de retard.

L’appel qui change tout

Le sixième jour après l’IRM, un mardi matin, mon téléphone a sonné. Numéro inconnu. Mon cœur a bondi dans ma gorge.

« Bonjour, ici la secrétaire du Dr. Bergeron. Le docteur aimerait vous voir pour discuter de vos résultats d’IRM. Auriez-vous une disponibilité cette semaine? »

Cette semaine. Pas dans un mois. Cette semaine. C’était urgent, alors. Ça devait être urgent.

« J’ai une ouverture jeudi après-midi, 14h30. Est-ce que ça vous convient? »

J’ai dit oui. J’aurais dit oui à n’importe quelle heure, n’importe quel jour. Je voulais juste savoir.

Deux jours. Encore deux jours à attendre. Quarante-huit heures entre moi et les réponses que j’attendais depuis des mois.

Le jour J : 22 septembre 2022

Je me souviens de chaque détail de cette journée avec une clarté troublante. Ce que j’ai mangé au déjeuner (rien, j’étais trop nerveuse). Ce que je portais (mon jeans noir et mon chandail gris confortable). La météo (ensoleillé, ironiquement beau).

Marc avait pris congé pour m’accompagner. Il tenait ma main dans la voiture. Nous ne parlions pas beaucoup. Que dire, de toute façon?

En entrant dans le stationnement de la clinique, j’ai eu une pensée étrange : « C’est la dernière fois que j’entre ici sans savoir. La prochaine fois que je sortirai d’ici, tout sera différent. »

Dans la salle d’attente, j’ai fixé l’horloge murale. 14h25. Cinq minutes. Marc feuilletait un vieux magazine sans vraiment le lire. Mon genou sautait nerveusement. Je ne pouvais pas l’arrêter.

« Sophie Martineau? »

C’était l’heure.

Dans le cabinet : les derniers moments d’innocence

Le Dr. Bergeron nous a accueillis dans son bureau. Sur son écran d’ordinateur, je pouvais voir des images en noir et blanc – mes images IRM. Mon cerveau. Ma moelle épinière. Les secrets que mon corps gardait, maintenant visibles.

« Merci d’être venus, » a-t-il commencé. Sa voix était calme, posée, comme toujours. Mais il y avait quelque chose dans son regard. De la compassion? De la préoccupation?

Marc a sorti son cahier de notes. Il prenait toujours des notes à mes rendez-vous médicaux. Quelqu’un devait se souvenir des détails, et il savait que je serais trop bouleversée pour tout retenir.

« J’ai reçu vos résultats d’IRM, » a continué le Dr. Bergeron. « Et malheureusement, j’ai des nouvelles qui vont être difficiles à entendre. »

Malheureusement. Ce mot a résonné dans ma tête. Malheureusement signifiait que mes pires craintes étaient justifiées. Malheureusement signifiait que quelque chose n’allait vraiment, vraiment pas.

Mon cœur battait si fort que je l’entendais dans mes oreilles.

Les trois mots

Le Dr. Bergeron a tourné son écran vers nous. Sur les images en noir et blanc de mon cerveau, il a pointé des petites taches blanches. Il y en avait plusieurs. Trop nombreuses pour que ce soit normal.

« Voici des lésions dans votre cerveau, » a-t-il expliqué. « Et nous en avons également trouvé dans votre moelle épinière cervicale. Ces lésions, combinées avec vos symptômes et les résultats de votre ponction lombaire, me permettent d’établir un diagnostic. »

Il a fait une pause. Une toute petite pause qui m’a semblé durer une éternité.

« Sophie, vous avez la sclérose en plaques. »

Sclérose. En. Plaques.

Trois mots. Six syllabes. Une phrase qui a coupé ma vie en deux.

Le monde s’est arrêté. Les sons sont devenus étouffés, comme si j’étais sous l’eau. Je voyais les lèvres du Dr. Bergeron continuer à bouger, mais je n’entendais plus vraiment ce qu’il disait.

Sclérose en plaques. SP. La maladie que j’avais lue et relue sur internet pendant des mois. La maladie dont j’avais peur mais que j’espérais secrètement ne pas avoir.

Et maintenant, c’était ma maladie. C’était mon diagnostic. C’était ma vie.

Les minutes qui ont suivi

Lentement, très lentement, les mots du Dr. Bergeron ont commencé à pénétrer à nouveau dans ma conscience.

« …forme rémittente-récurrente, qui est la plus commune… poussées suivies de rémissions… plusieurs options de traitement… pas de guérison mais on peut ralentir la progression… »

Marc écrivait furieusement. J’ai remarqué que sa main tremblait légèrement. À côté de moi, fort et présent, mais aussi bouleversé que moi.

« Est-ce que vous avez des questions? » a demandé le Dr. Bergeron.

Des questions? J’avais un million de questions. Mais elles étaient toutes coincées dans ma gorge, impossibles à formuler. Mon cerveau était figé, en état de choc.

C’est Marc qui a parlé. « Quel est le pronostic? Est-ce qu’elle va… est-ce qu’elle va finir en fauteuil roulant? »

La question que tout le monde pense mais que personne ne veut vraiment poser.

Le Dr. Bergeron a été honnête. « La SP est imprévisible. Chaque cas est différent. Avec les traitements modernes, beaucoup de personnes vivent très bien avec cette maladie. Certaines ont très peu de progression. D’autres ont plus de difficultés. Je ne peux pas vous dire avec certitude comment ça va évoluer pour Sophie. »

L’incertitude. Encore l’incertitude. Même maintenant que j’avais un diagnostic, l’avenir restait flou, imprévisible.

Les émotions contradictoires

Étrangement, une partie de moi ressentait du soulagement. Oui, du soulagement. Parce qu’enfin, ENFIN, j’avais un nom pour ce qui n’allait pas.

Je n’étais pas folle. Je n’exagérais pas. Mes symptômes étaient réels, causés par quelque chose de réel, de visible sur les images. Les lésions blanches sur l’écran prouvaient que je n’avais pas tout inventé.

Mais en même temps, la terreur. Une terreur pure et glacée qui s’installait dans mes os. J’avais la sclérose en plaques. Une maladie chronique. Une maladie qui n’avait pas de guérison. Une maladie qui allait être avec moi pour le reste de ma vie.

Et la tristesse. Une tristesse profonde pour la vie que je n’aurais pas. Les plans qui allaient devoir changer. La personne que j’étais avant ce diagnostic, qui n’existait plus vraiment.

Toutes ces émotions en même temps, se bousculant dans ma poitrine, me coupant le souffle.

Les étapes suivantes

Le Dr. Bergeron continuait à parler de traitements, de suivi, de ce qui viendrait après. Il m’a remis une pile de documents. Des brochures sur la SP. Des informations sur les différents médicaments modificateurs de la maladie. Des coordonnées de ressources et de groupes de soutien.

« Je vais vous référer à notre infirmière spécialisée en SP, » disait-il. « Elle va vous aider à naviguer tout ça, à choisir un traitement, à comprendre comment gérer vos symptômes. »

Il a parlé d’interféron bêta, de Copaxone, de Tysabri. Des noms de médicaments que j’avais déjà lus dans mes recherches nocturnes, mais qui semblaient maintenant terriblement réels, terriblement concrets.

« Prenez le temps d’absorber cette information, » a-t-il dit gentiment. « Je sais que c’est beaucoup. Nous allons vous revoir dans deux semaines pour discuter du plan de traitement. D’ici là, appelez si vous avez des questions. N’importe quand. »

La consultation était terminée. Trente minutes qui avaient tout changé.

Sortir du cabinet

Je ne me souviens pas vraiment de comment nous sommes sortis du cabinet. Marc me tenait par le bras, me guidant. Mes jambes bougeaient automatiquement, mais mon esprit était ailleurs, flottant quelque part au-dessus de mon corps.

Dans la voiture, nous sommes restés assis en silence pendant plusieurs minutes. Le moteur n’était pas démarré. Nous étions juste là, dans le stationnement, essayant d’absorber ce qui venait de se passer.

Puis les larmes sont venues. Pas des sanglots, juste des larmes silencieuses qui coulaient sur mes joues. Marc a pris ma main. Ses yeux aussi étaient humides.

« On va s’en sortir, » a-t-il murmuré. « Je ne sais pas comment, mais on va s’en sortir. »

Je ne pouvais pas parler. Je pouvais juste hocher la tête et pleurer.

L’appel à mes parents

En rentrant à la maison, j’ai dû appeler mes parents. Ils attendaient de mes nouvelles depuis le matin, sachant que j’avais rendez-vous avec le neurologue.

Ma mère a répondu à la première sonnerie. « Alors? »

J’ai pris une grande respiration. « J’ai la sclérose en plaques. »

Le silence à l’autre bout. Puis la voix de ma mère, brisée : « Oh, ma chérie. Oh non. »

J’ai entendu mon père en arrière-plan : « Qu’est-ce qu’il y a? Qu’est-ce qu’elle a dit? »

Je n’ai pas eu besoin de répéter. Ma mère lui a dit, et j’ai entendu sa réaction. Un bruit étouffé, comme un coup.

« On arrive, » a dit ma mère. « On prend la route maintenant. On sera là dans une heure. »

J’ai voulu protester, dire que ce n’était pas nécessaire, que j’allais bien. Mais je n’allais pas bien. Et j’avais besoin de ma mère. Alors j’ai juste dit : « Ok. Merci. »

La première soirée avec mon diagnostic

Mes parents sont arrivés comme promis. Ma mère m’a serrée dans ses bras sans dire un mot. Juste tenue, forte et présente. Mon père avait les yeux rouges.

Nous nous sommes assis dans le salon. Marc a fait du thé que personne n’a vraiment bu. J’ai essayé d’expliquer ce que le Dr. Bergeron avait dit, mais les mots sortaient de façon désorganisée.

« Les lésions… dans mon cerveau… forme rémittente-récurrente… traitement… pas de guérison… »

Ma mère posait des questions pratiques. « Quel traitement? Quand? Est-ce qu’il y a des effets secondaires? » Elle essayait de comprendre, de trouver un moyen de réparer, comme les mères veulent toujours faire.

Mon père était plus silencieux. À un moment, il a juste dit : « Ce n’est pas juste. » Sa voix était remplie d’une colère impuissante.

Non, ce n’était pas juste. Mais juste ou pas, c’était ma réalité maintenant.

La première nuit

Cette nuit-là, allongée dans mon lit, incapable de dormir, j’ai touché mon visage, mes bras, mes jambes. Comme pour vérifier que j’étais toujours la même personne qu’hier.

Mais je n’étais pas la même personne. J’étais maintenant « Sophie qui a la sclérose en plaques. » Sophie avec une maladie chronique. Sophie avec un avenir incertain.

Marc dormait à côté de moi, ou du moins essayait de dormir. Sa respiration était irrégulière. Je savais qu’il était réveillé lui aussi, perdu dans ses propres pensées et inquiétudes.

« Marc? » ai-je murmuré dans l’obscurité.

« Oui? »

« Tu regrettes? De t’être embarqué avec moi? »

Il s’est tourné vers moi, m’a regardée dans les yeux. « Non. Jamais. On est ensemble, Sophie. Peu importe ce qui vient. »

J’ai pleuré encore. Mais cette fois, pas juste de tristesse. Aussi de gratitude pour cet homme qui restait à mes côtés même quand tout venait de basculer.

Les pensées qui tournent en boucle

Mon cerveau ne voulait pas s’arrêter. Les mêmes questions, encore et encore, en boucle infinie.

Comment ma vie va-t-elle changer? Est-ce que je vais pouvoir continuer à travailler? Et si je ne peux plus dessiner? Et si la fatigue empire? Et si je perds ma mobilité? Est-ce qu’on pourra encore avoir des enfants? Est-ce que Marc va finir par en avoir assez? Vais-je devenir un fardeau?

Ces questions n’avaient pas de réponses. Pas encore. Peut-être jamais. La SP est imprévisible, avait dit le Dr. Bergeron. Personne ne pouvait me dire comment mon histoire allait se dérouler.

Cette incertitude, que j’avais vécue pendant les semaines d’attente, ne disparaissait pas avec le diagnostic. Elle changeait juste de forme. Maintenant, je savais ce que j’avais, mais je ne savais toujours pas ce que ça signifierait pour mon avenir.

Ce que personne ne dit sur le jour du diagnostic

Il y a des choses que personne ne vous dit sur le jour où vous recevez un diagnostic de maladie chronique.

Personne ne dit que vous allez ressentir cinquante émotions différentes en même temps, et que toutes sont valides. Personne ne dit que vous allez peut-être ressentir du soulagement en même temps que de la terreur, et que ce n’est pas bizarre.

Personne ne dit que vous allez regarder votre vie et voir toutes les versions de vous-même que vous ne serez peut-être jamais. La Sophie qui courait des marathons. La Sophie qui voyageait spontanément. La Sophie qui ne connaissait pas la fatigue chronique.

Personne ne dit que vous allez pleurer pour ces versions perdues de vous-même, même si vous ne les étiez pas vraiment de toute façon.

Personne ne dit que le lendemain, vous allez vous réveiller et pendant une fraction de seconde, vous aurez oublié. Et puis vous vous souviendrez, et ça va vous frapper à nouveau comme une vague.

Personne ne dit que le deuil d’un diagnostic ne suit pas un chemin linéaire. Qu’il va et vient. Que vous pouvez accepter et être en colère en même temps.

Les jours suivants

Les jours qui ont suivi le diagnostic sont passés dans une sorte de brouillard. J’ai dû annoncer la nouvelle à Amélie, à mes collègues, à mes amis proches. Chaque fois, c’était difficile. Chaque fois, il fallait dire les mots à voix haute : « J’ai la sclérose en plaques. »

Les réactions variaient. Certaines personnes ne savaient pas quoi dire et disaient des choses maladroites. « Au moins ce n’est pas un cancer! » « Tu as l’air tellement bien pourtant! » « Je connais quelqu’un qui a ça et elle va très bien! »

D’autres personnes étaient parfaites dans leur simplicité. Amélie est arrivée avec du vin et m’a juste serrée dans ses bras. « Ça craint, » a-t-elle dit. « Ça craint vraiment. » Et c’était exactement ce dont j’avais besoin d’entendre.

J’ai passé des heures à lire sur la SP. Plus maintenant par anxiété comme pendant l’attente du diagnostic, mais par besoin de comprendre. De savoir à quoi je faisais face. De reprendre un semblant de contrôle.

J’ai rejoint des groupes Facebook de personnes vivant avec la SP. J’ai lu des blogs, des témoignages, des histoires. Certaines m’ont terrifiée. D’autres m’ont donné de l’espoir.

Deux semaines plus tard : choisir un traitement

Quatorze jours après mon diagnostic, j’étais de retour dans le cabinet du Dr. Bergeron pour discuter du plan de traitement. Cette fois, j’étais plus calme. Le choc initial s’était dissipé, laissant place à une détermination plus froide.

« Parlons des options, » a-t-il commencé.

Il m’a expliqué les différents traitements modificateurs de la maladie disponibles. Leur efficacité. Leurs effets secondaires. Leurs modes d’administration. Injections, perfusions, comprimés.

J’ai posé des questions. Beaucoup de questions. Marc prenait des notes à nouveau. Cette fois, j’étais présente, engagée dans la conversation, pas figée par le choc.

Nous avons décidé de commencer avec l’interféron bêta. Des injections hebdomadaires. Pas le traitement le plus puissant, mais un bon point de départ avec un profil de sécurité bien établi.

« On pourra toujours ajuster si nécessaire, » avait dit le Dr. Bergeron. « La SP est un marathon, pas un sprint. On va trouver ce qui fonctionne pour vous. »

Un marathon. C’était exactement ça. Un très, très long marathon que je n’avais jamais voulu courir.

Trois ans plus tard : regarder en arrière

Aujourd’hui, en écrivant ces mots, trois ans ont passé depuis ce 22 septembre 2022. Trois ans à vivre avec ce diagnostic. Trois ans d’apprentissage, d’adaptation, de transformation.

Je ne suis plus la personne qui est sortie du cabinet du Dr. Bergeron ce jour-là, bouleversée et terrifiée. J’ai changé. Grandi. Appris.

La SP fait partie de ma vie maintenant. Pas toute ma vie, mais une partie significative. Certains jours, je vis bien avec. D’autres jours, je suis en colère contre elle. La plupart des jours, c’est un mélange des deux.

Si je pouvais remonter dans le temps et parler à la Sophie du 22 septembre 2022, voici ce que je lui dirais:

Ce diagnostic ne définit pas qui tu es. Il change certaines choses, oui. Mais tu es toujours Sophie – créative, forte, imparfaite, en évolution constante. La vie que tu vas construire avec la SP sera différente de celle que tu imaginais. Mais elle peut quand même être riche, significative, belle à sa façon.

Tu vas pleurer encore. Tu vas être en colère. Tu vas avoir peur. Et c’est correct. Toutes ces émotions ont leur place. Mais tu vas aussi rire, aimer, créer, grandir. La SP ne t’enlève pas ça.

Les premiers mois seront les plus difficiles. Mais ça devient plus facile. Pas parce que la maladie disparaît, mais parce que tu apprends à vivre avec. Tu développes des stratégies. Tu t’adaptes. Tu trouves un nouvel équilibre.

Et surtout : tu n’es pas seule. Il y a une communauté entière de personnes qui comprennent. Marc sera là. Ta famille sera là. Des amis vrais resteront. Et tu trouveras de la force là où tu ne pensais pas en avoir.

Un nouveau chapitre commence

Le diagnostic n’était pas la fin de mon histoire. C’était le début d’un nouveau chapitre. Un chapitre que je n’aurais jamais choisi d’écrire, mais que je dois vivre quand même.

Dans les mois et années qui suivraient, j’allais apprendre à naviguer les émotions contradictoires du diagnostic, à comprendre vraiment ce qu’était la SP rémittente-récurrente, et à répondre aux mille questions qui surgissaient.

Mais ce jour-là, dans la voiture avec Marc, tenant la pile de brochures sur mes genoux, je ne savais rien de tout ça. Je savais juste que ma vie venait de changer pour toujours.

Sclérose en plaques. Trois mots qui avaient tout changé. Et le début d’un voyage que je n’avais jamais demandé à faire, mais que j’allais devoir traverser quand même.

Vous venez de recevoir un diagnostic de SP et vous ne savez pas comment gérer ces émotions contradictoires ? Lisez mon prochain article sur le tsunami émotionnel des premières semaines après le diagnostic.