Qu’est-ce que la SP rémittente-récurrente ? Ce que j’aurais aimé savoir dès le début

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« Comprendre mon type de SP m’a donné un cadre pour comprendre ce qui m’arrive. L’information, c’est du pouvoir. »

Sophie

[IMAGE SUGGÉRÉE : Graphique simple dessiné à la main montrant les montagnes russes de la SP-RR (poussées et rémissions), style carnet de notes personnel, tons doux]

Quand le Dr. Bergeron m’a annoncé que j’avais une « sclérose en plaques rémittente-récurrente », j’ai hoché la tête comme si je comprenais. En réalité, mon cerveau venait de s’éteindre.

Rémittente quoi? J’avais entendu parler de la sclérose en plaques, bien sûr. Mais personne ne m’avait jamais expliqué qu’il y avait différents types, différentes façons dont cette maladie pouvait se manifester.

Aujourd’hui, trois ans plus tard, je connais ces termes par cœur. Je vis avec eux au quotidien. Et c’est exactement ce que j’aurais voulu qu’on m’explique ce jour-là, dans ce cabinet de neurologie, pendant que tout s’effondrait autour de moi.

La SP-RR en termes simples

Commençons par le commencement. La SP rémittente-récurrente (qu’on appelle SP-RR) est la forme la plus courante de sclérose en plaques.

En fait, environ 85% des personnes diagnostiquées avec la SP commencent avec cette forme. C’était mon cas, et il y a de bonnes chances que ce soit aussi le vôtre si vous lisez cet article.

[IMAGE SUGGÉRÉE : Diagramme simple montrant le système nerveux central (cerveau et moelle épinière) avec des zones de démyélinisation illustrées simplement]

Mais qu’est-ce que ça veut dire, exactement, « rémittente-récurrente »?

Récurrente signifie que les symptômes reviennent, qu’ils se répètent. On appelle ces périodes des « poussées » ou des « rechutes ». Pendant une poussée, de nouveaux symptômes apparaissent ou des symptômes existants s’aggravent.

Rémittente signifie qu’après une poussée, il y a une période de rémission. Les symptômes s’améliorent, parfois complètement, parfois partiellement. Le corps récupère, du moins en partie.

C’est comme des vagues. Des hauts et des bas. Des périodes difficiles suivies de périodes meilleures. Jamais tout à fait prévisible, jamais complètement sous contrôle.

Ce qui se passe dans mon corps (version sans jargon médical)

Je ne suis pas médecin, mais voici comment j’ai fini par comprendre ce qui se passe dans mon corps avec la SP-RR.

Mon système immunitaire, qui est censé me protéger des virus et des bactéries, s’est trompé de cible. Il attaque maintenant la myéline, cette gaine protectrice qui entoure mes nerfs dans le cerveau et la moelle épinière.

Imaginez des fils électriques dont l’isolant se détériore par endroits. Les messages entre mon cerveau et le reste de mon corps ne passent plus aussi bien. Certains se perdent en route. D’autres arrivent déformés ou retardés.

[IMAGE SUGGÉRÉE : Métaphore visuelle simple – fils électriques avec et sans isolant, illustration accessible et non clinique]

Quand mon système immunitaire lance une attaque particulièrement intense, c’est une poussée. Quand l’inflammation diminue et que mon corps tente de réparer les dégâts (souvent imparfaitement), c’est la rémission.

C’est pour ça que mes symptômes peuvent être si variés et imprévisibles. Ça dépend de quelles parties de mon système nerveux sont attaquées à quel moment.

À quoi ressemble une poussée dans ma vie

Les poussées. C’est probablement l’aspect le plus déstabilisant de vivre avec la SP-RR.

Une poussée, c’est quand de nouveaux symptômes neurologiques apparaissent soudainement ou que des symptômes existants s’aggravent significativement. Pour être considéré comme une vraie poussée, ces symptômes doivent durer au moins 24 heures et se produire au moins 30 jours après la dernière poussée.

Mais cette définition clinique ne rend pas justice à ce que ça fait de vivre une poussée.

Ma première poussée après le diagnostic a commencé un mardi matin ordinaire. Je me suis réveillée et ma main gauche était complètement engourdie. Pas juste des picotements – une absence totale de sensation, comme si ma main n’appartenait plus à mon corps.

[IMAGE SUGGÉRÉE : Femme regardant sa main avec perplexité, lumière matinale douce, atmosphère de confusion et d’inquiétude]

J’ai essayé de minimiser, comme d’habitude. Peut-être que j’avais juste dormi dessus bizarrement? Mais au fil de la journée, l’engourdissement a grimpé jusqu’à mon avant-bras. Le lendemain, mon bras entier était affecté. La fatigue écrasante s’est installée, comme un poids de plomb sur tout mon corps.

Chaque poussée est différente. La deuxième a affecté ma vision – tout était flou de l’œil droit, comme si je regardais à travers un verre dépoli. La peur était différente aussi, parce que maintenant je savais ce qui se passait. Je savais que c’était ma SP qui se manifestait à nouveau.

Les poussées peuvent durer quelques jours, quelques semaines, parfois même quelques mois. Certaines régressent complètement. D’autres laissent des traces, des petits rappels permanents que mon corps n’est plus tout à fait comme avant.

Les rémissions ne sont pas toujours ce qu’on imagine

Quand j’ai entendu le mot « rémission » pour la première fois, j’ai pensé : génial, ça veut dire que je vais redevenir normale entre les poussées.

Pas tout à fait.

Les rémissions sont des périodes où mes symptômes s’améliorent ou se stabilisent. Mais « s’améliorer » ne signifie pas nécessairement « disparaître complètement ».

Après ma première grosse poussée, l’engourdissement dans ma main a diminué graduellement. Mais il n’est jamais complètement parti. Aujourd’hui, trois ans plus tard, j’ai toujours des picotements légers dans mes doigts, surtout quand je suis fatiguée ou stressée.

[IMAGE SUGGÉRÉE : Calendrier ou journal intime avec notes sur les bons et mauvais jours, vision personnelle et authentique]

Certaines personnes récupèrent complètement entre les poussées, surtout au début de la maladie. C’était le cas pour ma deuxième poussée – ma vision est revenue à la normale après quelques semaines.

D’autres accumulent progressivement des symptômes résiduels. Chaque poussée laisse un peu plus de traces. C’est pour ça que les traitements sont si importants – ils essaient de réduire la fréquence et la sévérité des poussées pour limiter ces dommages accumulés.

Les symptômes qui jouent à cache-cache

Voici quelque chose que personne ne m’avait dit : même en rémission, je ne me sens pas toujours « bien ».

Il y a des symptômes qui viennent et repartent sans être des poussées officielles. Des jours où le brouillard mental est plus épais. Des semaines où ma fatigue est plus intense que d’habitude. Des moments où mes jambes sont plus faibles ou mon équilibre plus précaire.

Ce sont ce qu’on appelle parfois des « pseudo-poussées ». Des aggravations temporaires causées par des déclencheurs comme la chaleur, le stress, une infection, ou simplement la fatigue.

[IMAGE SUGGÉRÉE : Thermomètre ou représentation de la chaleur, évoquant les facteurs déclencheurs, illustration douce et informative]

J’ai appris à reconnaître la différence. Une vraie poussée, c’est quelque chose de nouveau ou une aggravation significative qui persiste. Une pseudo-poussée, c’est une fluctuation temporaire de symptômes que je connais déjà, qui s’améliore quand le déclencheur disparaît.

Par exemple, quand il fait très chaud l’été, mes symptômes s’aggravent tous. Mais dès que je me rafraîchis, ils reviennent à leur niveau de base. Ce n’est pas une poussée, même si c’est très inconfortable.

Cette distinction est importante pour éviter de paniquer à chaque variation de symptômes. Mais c’est aussi frustrant, parce que ça veut dire que même en « rémission », je ne peux jamais vraiment baisser ma garde.

Ce que les chiffres ne disent pas

Les statistiques sur la SP-RR sont à la fois rassurantes et terrifiantes.

Environ 85% des personnes avec la SP commencent avec la forme rémittente-récurrente. La plupart auront entre 1 et 3 poussées par an sans traitement. Avec les traitements modificateurs de la maladie, ce nombre peut diminuer significativement.

Environ 50% des personnes avec la SP-RR évolueront vers une forme secondairement progressive dans les 15 à 20 ans suivant le diagnostic. Dans cette forme, l’aggravation devient plus continue, avec moins de poussées distinctes.

[IMAGE SUGGÉRÉE : Personne de dos regardant par une fenêtre, posture contemplative, lumière douce, évoquant la réflexion et l’incertitude]

Mais voici ce que ces chiffres ne disent pas : ils ne parlent pas de MOI. Ou de VOUS.

Ils ne disent pas que je vais avoir exactement 2,3 poussées par an. Ils ne garantissent pas que ma maladie évoluera ou n’évoluera pas vers une forme progressive. Ils ne prédisent pas comment je vais réagir aux traitements, ou quel sera mon niveau de handicap dans 10 ans.

La SP-RR est incroyablement variable d’une personne à l’autre. Certaines personnes ont ce qu’on appelle une « SP bénigne » – des années avec très peu de poussées et peu d’accumulation de handicap. D’autres ont une forme plus agressive dès le départ.

Il n’y a aucun moyen de savoir dans quelle catégorie je vais tomber. Et c’est probablement l’aspect le plus difficile à accepter.

Les traitements : mes boucliers imparfaits

Quand j’ai commencé à comprendre mes options de traitement, j’espérais trouver quelque chose qui arrêterait ma SP complètement.

Spoiler alert : ça n’existe pas. Pas encore, du moins.

Ce qui existe, ce sont des traitements modificateurs de la maladie (TMM). Leur objectif est de réduire la fréquence des poussées, de diminuer leur sévérité, et de ralentir la progression du handicap.

[IMAGE SUGGÉRÉE : Seringue d’injection et médicament sur une table avec lumière naturelle, approche sobre et non alarmiste]

Je prends de l’interféron bêta depuis mon diagnostic. C’est un des traitements de première ligne pour la SP-RR. Je m’injecte une fois par semaine. Ce n’est pas amusant, mais c’est devenu partie de ma routine.

Est-ce que ça fonctionne? Difficile à dire avec certitude. Je n’ai eu que deux poussées majeures en trois ans, ce qui est considéré comme plutôt bien contrôlé. Mais aurais-je eu plus de poussées sans traitement? Impossible de savoir.

C’est la nature frustrante de vivre avec la SP-RR. Je ne peux pas voir ce que mon traitement prévient. Je peux seulement voir ce qu’il ne prévient pas – les poussées qui se produisent quand même, les symptômes qui persistent.

Il y a maintenant beaucoup d’options de traitement pour la SP-RR. Des injections comme la mienne. Des pilules qu’on prend quotidiennement. Des perfusions intraveineuses qu’on reçoit périodiquement. Chacune avec son propre profil d’efficacité et d’effets secondaires.

Choisir un traitement a été une des décisions les plus difficiles après mon diagnostic. C’était comme essayer de prédire l’avenir avec des informations incomplètes.

Vivre avec l’imprévisibilité

Si je devais résumer la SP-RR en un mot, ce serait : imprévisible.

Je ne sais jamais quand ma prochaine poussée va arriver. Je ne peux pas planifier avec certitude comment je vais me sentir dans une semaine, un mois, un an.

[IMAGE SUGGÉRÉE : Agenda ouvert avec quelques notes au crayon et des espaces vides, évoquant l’impossibilité de planifier avec certitude]

J’ai dû apprendre à vivre avec cette incertitude constante. C’est devenu ma plus grande leçon.

Ça m’a forcée à devenir plus flexible. À lâcher prise sur mon besoin de contrôle. À accepter que parfois, je vais devoir annuler des plans à la dernière minute. Que parfois, mon corps va décider pour moi ce que je peux ou ne peux pas faire aujourd’hui.

Mais l’imprévisibilité a aussi un côté positif, même si c’est difficile à voir certains jours. Elle m’a appris à savourer les bons moments quand ils arrivent, parce que je sais maintenant qu’ils ne sont jamais garantis.

Les jours où je me sens presque normale, où ma fatigue est gérable et mes autres symptômes discrets, je les apprécie d’une façon que je n’aurais jamais pu avant. Je ne les prends plus pour acquis.

Ce que j’aurais voulu qu’on me dise

Trois ans après mon diagnostic, voici ce que j’aurais voulu qu’on me dise sur la SP-RR ce jour-là dans le cabinet du Dr. Bergeron :

C’est effrayant, mais pas désespéré. Oui, c’est une maladie chronique incurable. Mais ce n’est plus la sentence de handicap sévère que c’était il y a quelques décennies. Les traitements ont beaucoup évolué. Beaucoup de gens vivent des vies pleines et actives avec la SP-RR.

Tu vas devoir réapprendre à écouter ton corps. Les signaux que ton corps t’envoie vont devenir plus importants que jamais. Apprendre à distinguer une vraie poussée d’une mauvaise journée. Reconnaître tes limites avant de les dépasser. C’est un apprentissage constant.

[IMAGE SUGGÉRÉE : Femme en position de yoga ou méditation douce, représentant l’écoute du corps, lumière apaisante]

Les chiffres et statistiques ne définissent pas TON parcours. Ton expérience avec la SP-RR sera unique. Ne te compare pas trop aux autres, même s’il est tentant de le faire.

C’est OK de ne pas être OK. Les émotions vont être intenses. La peur, la colère, la tristesse, le deuil – tout ça est normal et valide. Tu n’as pas à être brave et positive tout le temps.

Tu n’es pas seul(e). Il y a des milliers de personnes au Québec et partout au Canada qui vivent avec la SP-RR. Des communautés, des ressources, du soutien existent. N’hésite pas à les chercher.

Ta vie va changer, mais ce n’est pas fini. Tu vas devoir faire des ajustements. Peut-être dans ton travail. Dans tes relations. Dans ta façon de te voir toi-même. Mais une vie riche et significative reste possible. Vraiment.

Les questions que je me pose encore

Même après trois ans, il y a des questions auxquelles je n’ai toujours pas de réponses.

Est-ce que ma SP-RR va rester relativement stable, ou va-t-elle progresser rapidement? Devrais-je passer à un traitement plus puissant maintenant, ou attendre de voir comment les choses évoluent? Marc et moi pourrons-nous avoir des enfants en toute sécurité?

[IMAGE SUGGÉRÉE : Point d’interrogation dessiné simplement, style carnet de notes, évoquant les questions sans réponses]

L’incertitude ne disparaît jamais complètement. Mais j’ai appris à vivre avec elle plutôt que de la laisser me paralyser.

Chaque rendez-vous avec le Dr. Bergeron, chaque IRM, chaque discussion sur les traitements – ce sont des moments où je dois faire face à cette incertitude de front. Parfois c’est épuisant. Parfois c’est terrifiant.

Mais je continue. Nous continuons tous, jour après jour.

Ce que la SP-RR m’a appris sur moi-même

Je déteste l’expression « bénédiction déguisée » appliquée à la maladie chronique. Ma SP n’est pas une bénédiction. C’est une réalité difficile que je n’ai pas choisie.

Mais ça ne veut pas dire qu’elle ne m’a rien appris.

La SP-RR m’a forcée à ralentir. À prioriser. À lâcher prise sur mon perfectionnisme toxique. À accepter de l’aide sans voir ça comme une faiblesse.

[IMAGE SUGGÉRÉE : Femme assise avec une tasse de café ou de thé, moment de calme et de réflexion, lumière douce d’après-midi]

Elle m’a appris que ma valeur n’est pas liée à ma productivité. Que les jours où tout ce que j’accomplis est de prendre une douche comptent aussi. Que je suis plus forte et plus vulnérable que je ne le pensais – et que les deux peuvent coexister.

Elle m’a montré qui sont mes vrais amis. Qui reste quand les choses deviennent difficiles. Qui comprend quand je dois annuler pour la énième fois.

Et d’une façon étrange que je ne m’attendais pas, elle m’a donné une clarté nouvelle sur ce qui compte vraiment. Quand tu ne sais pas comment tu vas te sentir demain, tu apprends à apprécier aujourd’hui différemment.

En terminant

Voilà ce qu’est la SP rémittente-récurrente. Du moins, c’est mon expérience avec elle.

Ce n’est pas linéaire. Ce n’est pas prévisible. Ce n’est pas juste. Mais c’est ma réalité, et peut-être la vôtre aussi.

Si vous venez de recevoir un diagnostic de SP-RR, je sais que vous êtes probablement terrifié(e). Je sais que vous avez mille questions et que les réponses semblent incomplètes ou insatisfaisantes. Je sais que vous vous demandez comment vous allez faire face à cette nouvelle réalité.

[IMAGE SUGGÉRÉE : Main tendue symbolisant le soutien et la connexion, lumière douce, message d’espoir]

Je ne peux pas vous dire que tout ira bien. Je ne peux pas prédire votre parcours. Mais je peux vous dire que vous n’êtes pas seul(e). Que des milliers de personnes comprennent ce que vous vivez. Que l’apprentissage se fait jour après jour, et que c’est OK de ne pas tout comprendre tout de suite.

Trois ans après mon diagnostic, je vis toujours avec la SP-RR. J’ai encore des jours difficiles. Je m’inquiète toujours de l’avenir. Mais j’ai aussi trouvé des façons de vivre avec cette maladie plutôt que de laisser cette maladie définir toute ma vie.

Et vous le ferez aussi. À votre propre rythme, à votre propre manière.

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Pour aller plus loin:

Si vous voulez en savoir plus sur mon parcours avec la SP-RR, je vous invite à lire:

• Le jour où trois mots ont tout changé : mon diagnostic de SP – Le récit complet de mon jour de diagnostic
• Les premières questions qu’on se pose après un diagnostic de SP – Les questions pratiques et émotionnelles qui surgissent après l’annonce
• Mon parcours complet avec la SP – Tous les articles de mon histoire, organisés par phases

Et si vous avez besoin de soutien ou de ressources, n’hésitez pas à consulter la section Ressources et soutien de ce blog.

Vous n’êtes pas seul(e) dans ce voyage. Nous formons une communauté, unie par une maladie que nous n’avons pas choisie, mais connectée par notre humanité partagée et notre refus de laisser la SP écrire toute notre histoire.