Les premiers mois : survivre au tsunami émotionnel

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« Les premiers mois ont été un tsunami émotionnel. Mais j’ai survécu. Et si j’ai survécu à ça, je peux survivre à ce qui vient. »

Sophie

On me demande souvent comment j’ai vécu les premiers mois après mon diagnostic de SP. La vérité? Je les ai surtout survécus.

Survivre, c’est le bon mot. Pas vivre pleinement. Pas m’épanouir. Juste… survivre. Mettre un pied devant l’autre. Respirer. Continuer.

Les premiers mois après un diagnostic de maladie chronique, c’est comme être frappé par un tsunami émotionnel. Une vague après l’autre. Sans pause. Sans avertissement. Certains jours, j’arrivais à peine à garder la tête hors de l’eau.

Si vous êtes dans ces premiers mois maintenant, je veux que vous sachiez quelque chose : ce que vous vivez est normal. L’intensité de vos émotions est normale. Le chaos dans votre tête est normal. Et ça ne va pas durer éternellement comme ça.

Semaine 1-2 : Le choc qui ne passe pas

Les deux premières semaines après le jour où tout a changé, j’étais dans une sorte de brouillard. Les gens parlaient, et je hochais la tête, mais je n’entendais pas vraiment.

Marc me posait des questions simples – « Tu veux manger quoi? » – et je le regardais, incapable de prendre une décision aussi basique. Mon cerveau était complètement surchargé.

Je me surprenais à oublier que j’avais la SP, pendant quelques secondes au réveil. Puis je me souvenais. Et c’était comme recevoir le diagnostic à nouveau, chaque matin. Ce coup dans l’estomac. Cette réalité qui revenait s’imposer.

J’ai passé des heures à fixer le mur. À pleurer sans raison apparente. À me sentir complètement déconnectée de ma vie. C’était comme si la vraie Sophie était quelque part ailleurs, et que cette personne qui occupait mon corps n’était qu’une coquille vide.

Les gens me disaient : « Il faut que tu restes positive! » « Au moins ce n’est pas un cancer! » « Tout va bien aller! »

Ces mots bien intentionnés me faisaient juste me sentir plus seule. Parce que non, tout n’allait pas bien. Et je n’arrivais pas à être positive. Pas encore.

Semaine 3-4 : Quand la colère arrive

Vers la troisième semaine, le choc a commencé à se dissiper. Et en dessous, il y avait de la colère. Une colère brûlante, intense, qui me surprenait par sa force.

J’étais en colère contre mon corps qui m’avait trahie. Contre mon système immunitaire qui avait décidé d’attaquer la myéline de mes propres nerfs. Contre le destin, l’univers, Dieu – qui ou quoi que ce soit qui était responsable de cette injustice cosmique.

J’étais en colère contre les gens en bonne santé qui se plaignaient de problèmes insignifiants. « Oh, je suis tellement fatiguée aujourd’hui! » disait une collègue. Je voulais hurler : « TU NE SAIS PAS CE QUE C’EST VRAIMENT D’ÊTRE FATIGUÉE. »

J’étais en colère contre Marc quand il me suggérait de me reposer. Contre mes parents quand ils me traitaient comme si j’étais fragile. Contre Amélie quand elle essayait de me remonter le moral.

La colère sortait de façon imprévisible et disproportionnée. Un plat qui débordait au four. Un client qui changeait d’avis sur un design. Un verre renversé. Et je craquais. Pleurs, cris, frustration explosive.

Marc a pris beaucoup de coups pendant cette période. Pas physiquement, mais mes mots étaient acérés, blessants. Je m’en voulais après, mais je ne semblais pas capable de contrôler ces explosions.

« Je sais que ce n’est pas vraiment contre moi, » me disait-il avec une patience que je ne méritais pas. « Tu es en colère contre la situation. C’est OK. »

Mais je ne trouvais pas ça OK. Je ne me reconnaissais pas dans cette personne colérique et amère.

Le premier mois : Les négociations impossibles

« Si je mange parfaitement sainement, est-ce que ça va arrêter la progression? » « Si je médite tous les jours, est-ce que mes symptômes vont disparaître? » « Si je prends toutes les vitamines recommandées, est-ce que je peux éviter les poussées? »

J’ai passé des semaines à essayer de négocier avec ma maladie. Comme si je pouvais contrôler la SP en étant assez « bonne, » assez disciplinée, assez parfaite.

J’ai recherché chaque régime alimentaire qui promettait d’aider avec la SP. Paléo. Wahls. Sans gluten. Sans produits laitiers. Végétalien. J’ai acheté des livres, suivi des blogs, commandé des suppléments coûteux.

J’ai téléchargé des applications de méditation. J’ai essayé le yoga (jusqu’à ce que ma fatigue rende même le yoga doux trop épuisant). J’ai lu sur l’acupuncture, les massages, les thérapies alternatives.

Tout ça venait d’un besoin désespéré de reprendre du contrôle. Si je ne pouvais pas contrôler la maladie, je pouvais au moins contrôler comment j’y répondais, non?

Le problème, c’est que cette recherche de contrôle absolu était épuisante. Et quand je « trichais » sur un régime ou manquais une séance de méditation, je me sentais coupable et anxieuse. Comme si j’étais responsable de ma prochaine poussée.

Semaines 6-8 : Le grand effondrement

Environ six semaines après le diagnostic, j’ai eu ce que je peux seulement décrire comme un effondrement total.

C’était un samedi matin. Marc me demandait si je voulais aller bruncher avec des amis. Une question simple, anodine.

Et j’ai juste… craqué.

Les larmes sont venues et ne se sont pas arrêtées. Pas des pleurs normaux – des sanglots profonds, viscéraux, qui venaient du plus profond de mon être. Toute l’émotion que j’avais retenue, tous les masques que j’avais portés, tout s’est effondré d’un coup.

Je ne pouvais pas respirer correctement. Je ne pouvais pas parler. Je me sentais comme si j’étais en train de me noyer.

Marc m’a tenue. Il n’a rien dit, n’a pas essayé de me calmer ou de me raisonner. Il m’a juste tenue pendant que je me désintégrais.

Ça a duré des heures. Quand les larmes se sont finalement calmées, j’étais vidée. Épuisée. Mais aussi, étrangement, un peu plus légère.

Parfois, on a besoin de s’effondrer complètement avant de pouvoir commencer à se reconstruire. C’était mon moment.

Le déni qui revient en vagues

On parle souvent du déni comme d’une phase qu’on traverse une fois au début. Mais pour moi, le déni revenait par vagues tout au long des premiers mois.

Certains matins, je me réveillais et pensais : « Peut-être qu’ils se sont trompés. Peut-être que ce n’est pas vraiment la SP. »

Je négociais : « Si mes symptômes ne sont pas si graves, peut-être que j’ai juste une forme très légère et que ça ne progressera jamais? »

Je minimisais : « Je me sens plutôt bien aujourd’hui. Peut-être que tout ce diagnostic était exagéré. »

Ces moments de déni étaient étrangement réconfortants. Ils me donnaient une pause de la réalité pesante. Mais ils rendaient aussi le retour à la réalité encore plus douloureux.

« Tu sais que tu as vraiment la SP, hein? » me demandait gentiment Marc après m’avoir entendue dire pour la dixième fois que « ce n’était peut-être pas si grave. »

Oui, je le savais. Mais certains jours, faire semblant était la seule façon de continuer.

Les relations qui changent (déjà)

Je n’étais diagnostiquée que depuis quelques semaines, mais mes relations changeaient déjà.

Certains amis ne savaient clairement pas quoi faire avec cette nouvelle information. Ils m’évitaient, maladroitement. Les invitations se sont raréfiées. Les messages sont devenus moins fréquents.

D’autres sont devenus bizarrement surprotecteurs. « Tu es sûre que tu peux faire ça? » « Tu ne devrais pas te reposer? » « Est-ce que c’est prudent pour toi? »

Je comprenais qu’ils essayaient d’aider. Mais ça me faisait me sentir comme une invalide. Comme si j’étais devenue fragile et incompétente du jour au lendemain.

Puis il y avait ceux qui voulaient « réparer » la situation avec des conseils non sollicités. « Mon cousin de la belle-sœur de mon ami connaît quelqu’un qui a guéri sa SP avec [insérer remède miracle ici]. » « As-tu essayé [régime/supplément/thérapie]? »

Ces conversations étaient épuisantes. Je n’avais pas l’énergie d’expliquer poliment que non, le jus de céleri n’allait probablement pas guérir ma maladie auto-immune.

Mais il y avait aussi Amélie. Ma meilleure amie qui ne me traitait pas différemment. Qui m’envoyait toujours des mèmes stupides. Qui me demandait comment j’allais, écoutait vraiment, puis passait à autre chose. Qui me laissait être juste Sophie, pas « Sophie avec la SP. »

Ces amitiés-là sont devenues mon ancre.

La peur constante des poussées

Chaque nouveau symptôme, chaque variation dans mes sensations, déclenchait une alarme dans ma tête : « Est-ce une poussée? Est-ce que ça commence? »

Mon pied s’endormait après être restée assise trop longtemps – normale physiologie, mais je paniquais. « C’est la SP. C’est une nouvelle attaque. »

Ma fatigue était plus intense un jour – « C’est une poussée. » En fait, j’avais juste mal dormi.

J’étais hypervigilante de chaque sensation dans mon corps. Cette hypervigilance était épuisante mentalement, et ironiquement, elle aggravait probablement mes symptômes par le stress qu’elle causait.

Le Dr. Bergeron m’avait expliqué comment reconnaître une vraie poussée : nouveaux symptômes ou aggravation significative de symptômes existants, durant plus de 24 heures, survenant au moins 30 jours après la dernière poussée, pas causés par la fièvre ou d’autres déclencheurs.

Mais dans ma tête anxieuse, chaque petite chose était potentiellement catastrophique.

« Appelle-moi si tu penses vraiment que c’est une poussée, » me disait Marc. « Mais tu n’as pas besoin de paniquer à chaque sensation bizarre. »

Facile à dire. Plus difficile à faire.

L’épuisement de « paraître normale »

Au travail (j’étais encore en agence à ce moment-là), j’avais pris la décision de ne dire à personne d’autre que mon patron. Je ne voulais pas être définie par ma maladie. Je ne voulais pas la pitié ou le traitement spécial.

Mais maintenir cette façade de normalité était incroyablement épuisant.

Quand la fatigue me frappait en plein après-midi, je devais trouver des excuses pour prendre une pause. Quand mes mains engourdies rendaient le travail sur ordinateur difficile, je devais faire semblant que tout allait bien.

Les collègues se plaignaient d’être fatigués, et je devais hocher la tête en accord plutôt que de crier que je savais vraiment ce que signifiait la fatigue maintenant.

Je souriais. Je plaisantais. Je participais aux conversations habituelles du bureau. Et à la fin de chaque journée, je rentrais chez moi et m’effondrais, vidée de toute énergie physique et émotionnelle.

Marc me voyait dans ces moments. La vraie moi. Épuisée. Vulnérable. Sans masque.

« Tu n’as pas à prétendre avec moi, » me disait-il. « Tu peux juste être. »

Mais lâcher le masque, même à la maison, était difficile. J’avais peur que si j’arrêtais de prétendre être forte, je m’effondrerais complètement.

Les nuits d’insomnie et d’anxiété

3h du matin est devenue mon heure la plus redoutée. C’est l’heure où mon cerveau anxieux se réveillait et commençait à tourner.

Et si je perds ma capacité de dessiner? Et si je ne peux plus travailler? Comment allons-nous payer les factures? Et si Marc en a assez? Et si je finis en fauteuil roulant? Et si mes symptômes empirent? Et si le traitement ne fonctionne pas? Et si…

Les pensées en spirale me tenaient éveillée pendant des heures. Je me levais épuisée, ce qui empirait mes symptômes, ce qui alimentait plus d’anxiété. Un cercle vicieux.

J’ai commencé à redouter d’aller me coucher. Parce que je savais que dans quelques heures, je serais à nouveau éveillée, prisonnière de mes peurs.

Marc se réveillait parfois et me trouvait assise dans le lit, fixant l’obscurité. « Reviens, » murmurait-il en me tirant doucement vers lui. « Reviens du futur. Tu es ici, maintenant, et maintenant tu vas bien. »

Ces mots simples m’aidaient parfois à me reconnecter au présent. Mais pas toujours.

Le premier rendez-vous de suivi

Deux mois après le diagnostic, j’avais mon premier rendez-vous de suivi avec le Dr. Bergeron. J’y allais avec une liste de questions longue de trois pages.

Mais en m’asseyant dans son bureau, soudainement toutes mes questions semblaient stupides ou sans importance. « Comment je vais? » Était-ce vraiment ce qu’il voulait savoir?

« Comment vous sentez-vous, Sophie? Vraiment? » demandait-il, son regard gentil mais direct.

Et là, inattendu, les larmes. « Je ne sais pas. Je me sens perdue. Effrayée. En colère. Triste. Tout en même temps. Et je ne sais pas si c’est normal ou si je suis en train de mal gérer tout ça. »

« C’est tout à fait normal, » m’assurait-il. « Les premiers mois sont les plus difficiles. Vous traversez un deuil. Le deuil de votre vie avant le diagnostic. C’est un processus, et il n’est pas linéaire. »

Il m’a parlé de l’importance de la santé mentale. Il m’a donné des références pour des psychologues spécialisés dans les maladies chroniques. Il a validé que ce que je ressentais était une réaction normale à une situation anormale.

Pour la première fois depuis des semaines, je me suis sentie un peu moins seule dans cette expérience.

Les petites victoires qu’on ne remarque pas

Au milieu du chaos émotionnel, il y avait des petites victoires. Minuscules. Presque invisibles. Mais importantes.

Le jour où j’ai réussi à passer une heure entière sans penser à la SP. Le matin où je me suis réveillée et n’ai pas immédiatement pleuré. La conversation où j’ai parlé de quelque chose d’autre que ma maladie. Le moment où j’ai ri – vraiment ri – pour la première fois depuis le diagnostic.

Ces moments étaient brefs. Mais ils étaient là. Des petites fissures dans le mur de tristesse et d’anxiété.

Je ne les remarquais pas toujours sur le moment. Mais quand je regardais en arrière, je pouvais voir ces minuscules pas vers… vers quoi? Pas l’acceptation. Pas encore. Mais peut-être vers la survie. Vers un semblant de normalité nouvelle.

Marc les remarquait. « Tu as souri aujourd’hui, » disait-il. « Vraiment souri. C’était bon à voir. »

Je n’avais même pas réalisé.

Mois 2-3 : L’épuisement du combat

Vers la fin du deuxième mois et le début du troisième, une fatigue différente s’est installée. Pas juste la fatigue physique de la SP, mais un épuisement émotionnel profond.

J’étais fatiguée de me battre contre mes émotions. Fatiguée d’essayer d’être forte. Fatiguée de prétendre que j’allais bien. Fatiguée d’expliquer ma situation. Fatiguée de penser à la SP constamment.

C’est à ce moment que j’ai commencé à comprendre que je ne pouvais pas continuer comme ça. Quelque chose devait changer.

Je ne pouvais pas contrôler ma maladie. Je ne pouvais pas la guérir par la force de volonté ou la perfection. Je ne pouvais pas tout gérer seule.

Cette réalisation était à la fois terrifiante et libératrice.

J’ai commencé à voir une psychologue. Pas parce que j’étais « faible » ou « folle, » mais parce que j’avais besoin d’aide pour naviguer ce nouveau territoire émotionnel.

J’ai commencé à dire non plus souvent. À protéger mon énergie. À accepter que certains jours, survivre était suffisant.

J’ai arrêté d’essayer d’être parfaite dans ma gestion de la SP. Si je mangeais du gluten un jour, ce n’était pas la fin du monde. Si je manquais une séance de méditation, ma SP n’allait pas soudainement empirer.

La première lueur d’acceptation

Je ne peux pas pointer un jour précis où l’acceptation a commencé. Ce n’était pas un moment dramatique d’illumination.

C’était plus subtil. Plus graduel. Comme un lever de soleil si lent qu’on ne remarque pas le changement jusqu’à ce qu’on réalise soudainement qu’il fait jour.

Un jour, je me suis surprise à penser : « J’ai la SP. » Pas « Pourquoi moi? » ou « Ce n’est pas juste. » Juste « J’ai la SP. » Un énoncé de fait. Neutre. Accepté.

L’acceptation ne voulait pas dire que j’aimais ma situation. Ne voulait pas dire que je n’étais plus triste ou en colère parfois. Ne voulait pas dire que j’avais arrêté d’avoir peur.

Mais ça voulait dire que je commençais à intégrer cette nouvelle réalité dans mon identité. La SP faisait partie de ma vie, mais ce n’était pas toute ma vie.

Je commençais à voir que je pouvais être Sophie ET avoir la SP. Les deux pouvaient coexister.

Ce que j’aurais voulu qu’on me dise

Si je pouvais remonter dans le temps et parler à la Sophie des premiers mois après le diagnostic, voici ce que je lui dirais :

Ce chaos émotionnel est temporaire. Pas permanent. Ça ne va pas toujours être aussi intense. Je promets.

Tu n’as pas besoin d’accepter immédiatement. Prends le temps de pleurer, d’être en colère, de faire ton deuil. C’est OK.

Demander de l’aide n’est pas une faiblesse. Une psychologue. Des groupes de soutien. Des amis. Ta famille. Tu ne peux pas faire ça seule.

Tes émotions vont être partout. Tu vas passer de la colère à la tristesse à l’espoir à la peur, parfois dans la même heure. C’est normal.

Les gens vont dire des choses stupides. Ils ne savent pas mieux. Tu n’as pas à les éduquer si tu n’as pas l’énergie. Un simple « merci » et change de sujet.

Protège ton énergie. Physique ET émotionnelle. Dire non est OK. Se reposer est OK. Mettre tes besoins en premier est OK.

Les mauvais jours ne signifient pas que tu régresses. Le processus n’est pas linéaire. Tu peux avoir une bonne semaine suivie d’une terrible journée. Ça ne veut pas dire que tu ne progresses pas.

Tu vas trouver ta nouvelle normalité. Ça prendra du temps. Mais ça viendra. Et ce sera différent de l’ancienne normalité, mais ce ne sera pas nécessairement pire.

Tu es plus forte que tu ne le penses. Vraiment. Tu vas traverser ça. Pas facilement. Pas sans cicatrices. Mais tu vas traverser.

Trois mois après : un regard en arrière

À la fin du troisième mois, j’ai commencé à regarder en arrière et à voir le chemin parcouru. Pas un long chemin – juste trois mois. Mais quel voyage intense ces trois mois avaient été.

J’étais toujours la même personne qui avait reçu ce diagnostic. Mais j’étais aussi différente. Plus fragile en quelque sorte. Mais aussi plus forte. Les deux en même temps.

Je pleurais encore certains jours. Je me mettais encore en colère. J’avais encore peur de l’avenir. Mais ces émotions ne me consumaient plus complètement comme au début.

J’avais commencé mon traitement. J’avais trouvé une psychologue que j’aimais bien. J’avais identifié mes vrais amis. J’avais eu des conversations difficiles mais nécessaires avec Marc sur notre avenir ensemble.

J’avais appris à reconnaître mes limites – ou du moins, j’étais en train d’apprendre. Je disais non plus souvent. Je demandais de l’aide quand j’en avais besoin (pas toujours, mais plus qu’avant).

Je n’étais pas « guérie » émotionnellement. Je n’avais pas « accepté » complètement. Mais j’avais survécu au tsunami. J’étais encore debout. Trempée, épuisée, un peu amochée. Mais debout.

Le message le plus important

Si vous êtes dans vos premiers mois après le diagnostic maintenant, je veux que vous entendiez ceci : Ce que vous vivez est normal. Et vous allez vous en sortir.

Les émotions intenses? Normales. Le chaos mental? Normal. Les hauts et bas imprévisibles? Normaux. La fatigue de tout gérer? Normale.

Vous n’avez pas à être brave tout le temps. Vous n’avez pas à être positif(ve) constamment. Vous n’avez pas à tout accepter immédiatement.

Donnez-vous la permission de ressentir ce que vous ressentez. Donnez-vous le temps de traverser ce processus à votre propre rythme. Donnez-vous de la compassion pour les jours difficiles.

Et sachez que vous n’êtes pas seul(e). Des milliers de personnes ont traversé ces premiers mois difficiles avant vous. Des milliers sont en train de les traverser en même temps que vous. Et des milliers viendront après.

Nous formons une communauté involontaire, unie par un diagnostic que nous n’avons pas choisi. Mais nous sommes une communauté quand même. Et dans cette communauté, vous trouverez compréhension, soutien, et espoir.

Les premiers mois sont les plus durs. Mais ils passent. Et de l’autre côté, il y a une vie qui continue. Différente, mais qui continue.

Vous allez survivre à ce tsunami. Je vous le promets.

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Pour continuer votre chemin

Si vous êtes prêt(e) à commencer votre traitement, lisez Ma première rencontre avec mon traitement modificateur : l’interféron bêta.

Pour mieux comprendre ce que vous ressentez, consultez Les émotions contradictoires du diagnostic.

Et si vous avez besoin de soutien pour gérer l’anxiété qui accompagne ces premiers mois, sachez que des ressources existent.

N’oubliez pas : survivre est suffisant pour l’instant. Tout le reste viendra avec le temps.

Les premiers mois après le diagnostic sont une période de reconstruction identitaire intense. Si cet article résonne avec vous, je vous invite à lire Reconstruire mon identité : qui suis-je maintenant que j’ai la SP ?, où j’explore plus en profondeur comment la SP nous amène à redéfinir qui nous sommes au-delà de notre maladie.