Le coût réel de vivre avec la SP au Québec

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« Vivre avec la SP coûte cher, même au Québec. Reconnaître cette réalité financière, ce n’est pas se plaindre, c’est être honnête. »

Sophie

Parlons d’argent. Oui, je sais, c’est pas le sujet le plus sexy. Mais quand on vit avec la sclérose en plaques, comprendre les coûts réels et les ressources disponibles au Québec, c’est crucial.

Aujourd’hui, je vous partage un portrait honnête de ce que ça coûte vraiment. Les chiffres, les surprises, les trucs pour alléger la facture.

[IMAGE : Suggestion – Photo d’une calculatrice avec des reçus de pharmacie et documents médicaux sur une table / Alt : Calculatrice et documents médicaux représentant les coûts de la sclérose en plaques]

Les médicaments : la dépense la plus importante

Commençons par l’éléphant dans la pièce. Les traitements modificateurs de la maladie coûtent une fortune sans assurance.

Mon interferon bêta ? Sans couverture, on parle de milliers de dollars par mois. Heureusement, au Québec, on a la RAMQ.

Comment fonctionne le régime public d’assurance médicaments

Depuis 2024, voici ce que ça donne concrètement. Si vous êtes couverts par la RAMQ (pas d’assurance privée), vous payez :

Une prime annuelle qui varie selon votre revenu familial net. Pour 2024-2025, ça va de 0 $ à 744 $ par personne selon vos revenus. C’est pas donné, mais c’est déductible d’impôt.

Une franchise mensuelle de 22 $ (en vigueur depuis juillet 2025). Chaque mois, les premiers 22 $ de médicaments sortent directement de votre poche.

Puis une coassurance de 30 % sur le reste. La RAMQ paie 70 %, vous payez 30 %.

[IMAGE : Suggestion – Infographie simple montrant la répartition des coûts RAMQ / Alt : Schéma des frais à payer pour les médicaments avec la RAMQ]

Un exemple concret

Mon traitement coûte environ 2000 $ par mois. Voici ce que je paie réellement :

• 22 $ de franchise
• 30 % de 1978 $ = 593,40 $
• Total mensuel : 615,40 $

Oui, ça fait mal. Mais c’est infiniment mieux que 2000 $ par mois. Et je peux récupérer une partie aux impôts.

Certains traitements plus récents comme le Kesimpta sont maintenant remboursés par la RAMQ depuis 2024. C’est une excellente nouvelle pour ceux qui ont besoin de traitements plus efficaces.

Les médicaments d’exception

La plupart des traitements pour la SP sont classés « médicaments d’exception ». Ça veut dire quoi ?

Votre neurologue doit faire une demande d’autorisation à la RAMQ. Une fois approuvée (généralement pour un an), votre traitement est couvert selon les mêmes règles que ci-dessus.

La bonne nouvelle ? Les critères ont été élargis en 2024. Même si vous n’avez pas eu de poussée dans la dernière année mais que vous devez changer de traitement pour des raisons cliniques, vous pouvez maintenant être admissible.

Au-delà des médicaments principaux

Ma fatigue chronique ? J’essaie parfois du modafinil pour m’aider. Mes douleurs neuropathiques ? Du gabapentin ou du lyrica.

Ces médicaments sont aussi couverts par la RAMQ. Même système de franchise et coassurance. Les frais s’accumulent vite.

[IMAGE : Suggestion – Photo d’un pilulier hebdomadaire rempli / Alt : Pilulier organisé pour la gestion quotidienne des médicaments]

Les crédits d’impôt : votre meilleur ami

C’est ici que ça devient intéressant. Au Québec, vous pouvez récupérer une bonne partie de vos frais médicaux via les crédits d’impôt.

Comment ça fonctionne

Vous pouvez déduire tous vos frais médicaux qui dépassent 3 % de votre revenu familial net. Le crédit d’impôt québécois est de 20 % sur ce montant admissible.

Par exemple, si votre revenu familial est de 60 000 $ :

• 3 % = 1800 $
• Vous payez 7000 $ en frais médicaux dans l’année
• Montant admissible : 7000 $ – 1800 $ = 5200 $
• Crédit d’impôt québécois : 5200 $ x 20 % = 1040 $

Au fédéral, c’est 15 % sur un calcul similaire. Vous pouvez donc récupérer environ 35 % de vos frais médicaux admissibles.

Qu’est-ce qui compte comme frais médicaux ?

Presque tout ce qui touche votre SP :

• Votre prime annuelle RAMQ
• Vos franchises et coassurances mensuelles
• Vos visites chez le physiothérapeute privé
• Vos rendez-vous d’ergothérapie
• Vos massothérapies (avec prescription)
• Vos suppléments et vitamines (avec prescription)
• Vos aides techniques et équipements adaptés

Gardez TOUS vos reçus. Chaque petit montant compte.

Les consultations médicales

Ici, le Québec nous gâte. Mon neurologue ? Gratuit. Mes IRM de suivi ? Gratuites. Mes visites à l’urgence lors d’une poussée ? Gratuites.

La carte soleil couvre tous ces soins de base. C’est un privilège qu’on oublie parfois d’apprécier.

[IMAGE : Suggestion – Photo d’une carte d’assurance maladie du Québec / Alt : Carte d’assurance maladie du Québec pour les soins couverts]

Les professionnels de la réadaptation

C’est là que ça se complique. En système public (CLSC, centres de réadaptation), les services sont gratuits mais l’attente peut être longue.

En privé, comptez :

• Physiothérapie : 75-100 $ par séance
• Ergothérapie : 85-120 $ par séance
• Massothérapie : 70-90 $ par séance

Mon truc ? Je combine les deux. Suivi régulier au public quand c’est possible, privé pour les urgences ou besoins spécifiques. C’est un équilibre financier délicat.

Certaines assurances privées complémentaires couvrent une partie de ces frais. Vérifiez votre couverture.

Les aides techniques

Canne, marchette, fauteuil roulant – ces équipements peuvent coûter cher. Mais il existe des programmes d’aide.

Le programme d’aides techniques de la RAMQ peut couvrir jusqu’à 100 % du coût de certains équipements prescrits par un professionnel.

Les critères sont stricts, mais ça vaut la peine de se renseigner. Votre ergothérapeute peut vous guider dans ce processus.

Les coûts cachés dont personne ne parle

Le stationnement hospitalier

Ça semble ridicule, mais quand tu vas à l’hôpital chaque mois pour tes suivis, 15-20 $ de stationnement par visite, ça finit par compter. Dans mon cas, environ 200 $ par année.

Les suppléments non couverts

La vitamine D, les oméga-3, le coenzyme Q10 – si vous suivez les recommandations de votre neurologue, comptez 50-80 $ par mois. Ces suppléments ne sont généralement pas couverts.

L’adaptation de la maison

Barres d’appui, siège de douche, main courante supplémentaire. Petits achats qui s’additionnent. Budget à prévoir : 500-2000 $ selon vos besoins.

Les taxis et transport adapté

Quand conduire devient difficile, le transport coûte cher. Transport adapté (avec carte d’accompagnement) : c’est possible mais demande des démarches.

[IMAGE : Suggestion – Photo d’un budget mensuel manuscrit avec calculatrice / Alt : Budget mensuel pour gérer les dépenses liées à la sclérose en plaques]

L’impact sur le revenu

Parlons de l’autre côté de l’équation. J’ai quitté mon emploi pour devenir graphiste freelance. Ma flexibilité a un prix : revenus moins stables.

Si vous devez réduire vos heures ou arrêter de travailler, plusieurs programmes existent :

• Assurance-emploi maladie (15 semaines maximum)
• Prestations d’invalidité du RRQ/RPC (long terme)
• Aide sociale en dernier recours

Chaque programme a ses critères. C’est compliqué, c’est bureaucratique, mais c’est là pour vous aider.

Mes stratégies pour gérer les coûts

1. Tenir un registre détaillé

J’ai un fichier Excel où je note TOUT. Chaque médicament, chaque rendez-vous, chaque dépense. Ça facilite grandement les impôts.

2. Choisir la bonne période de 12 mois

Pour les frais médicaux, vous pouvez choisir n’importe quelle période de 12 mois qui se termine dans l’année fiscale. Planifiez stratégiquement selon vos grosses dépenses.

3. Maximiser le crédit d’impôt pour personnes handicapées

Si vous êtes admissible (critères stricts mais ça vaut la peine de vérifier), c’est un crédit supplémentaire de plus de 8000 $ au fédéral. Votre neurologue doit remplir le formulaire T2201.

4. Comparer les assurances privées complémentaires

Si vous avez accès à une assurance privée (conjoint, groupe), évaluez si ça vaut la peine. Parfois oui, parfois non. Faites les calculs.

[IMAGE : Suggestion – Photo d’un classeur organisé avec sections pour documents médicaux / Alt : Classeur pour organiser les documents médicaux et financiers]

Les ressources d’aide financière

Sclérose en plaques Canada – Division Québec

Ils offrent des programmes d’aide financière pour l’achat d’équipement, les frais de transport pour soins médicaux, et même un programme de soutien pour les médicaments.

Contactez-les. Sérieusement. Beaucoup de gens ne savent même pas que ces programmes existent.

Fondations et organismes communautaires

Certaines fondations offrent une aide ponctuelle pour des besoins spécifiques. Ça demande des recherches et de l’énergie pour faire les demandes, mais ça peut vraiment aider.

La réalité en chiffres

Voici mon budget mensuel moyen pour vivre avec la SP :

• Médicaments (RAMQ) : 600 $
• Suppléments : 60 $
• Physiothérapie privée : 150 $ (2 fois par mois)
• Stationnement et transport : 40 $
• Divers (aides techniques, adaptations) : 50 $
• Total mensuel : environ 900 $

Annuellement, ça donne environ 10 800 $. Dont je récupère environ 2500-3000 $ en crédits d’impôt. Coût net réel : environ 7500-8000 $ par année.

C’est beaucoup. C’est une réalité qu’on doit affronter. Mes changements de vie pour accommoder la SP ont aussi un coût financier.

Ce qu’on ne peut pas mettre de prix

Les systèmes de soutien financier au Québec ne sont pas parfaits. Il y a des trous, des frustrations, de la bureaucratie.

Mais comparé à d’autres endroits ? On est privilégiés. L’accès universel aux soins, les médicaments couverts, les crédits d’impôt – c’est énorme.

Est-ce que j’aimerais que ce soit moins cher ? Évidemment. Est-ce que ça affecte mes finances ? Absolument. Mes décisions financières sont constamment influencées par ma SP.

Mais je peux vivre avec ma maladie sans me ruiner complètement. C’est déjà beaucoup.

[IMAGE : Suggestion – Photo inspirante d’une personne regardant vers l’horizon / Alt : Espoir et perspective face aux défis financiers de la sclérose en plaques]

Mes conseils pratiques

Si vous venez de recevoir votre diagnostic, voici ce que je vous conseille :

Tout de suite :

• Inscrivez-vous à la RAMQ si ce n’est pas déjà fait
• Demandez à votre neurologue de faire la demande de médicament d’exception
• Commencez un système d’organisation pour vos reçus

Dans les premiers mois :

• Informez-vous sur le crédit d’impôt pour personnes handicapées
• Contactez Sclérose en plaques Canada pour leurs programmes d’aide
• Évaluez vos besoins en assurance privée complémentaire

Long terme :

• Faites un budget réaliste incluant tous les coûts
• Planifiez stratégiquement vos dépenses pour maximiser les crédits d’impôt
• N’hésitez jamais à demander de l’aide

En terminant

Vivre avec la SP au Québec coûte cher. Pas de faux-semblants. Mais c’est gérable avec de la planification, de l’organisation, et en utilisant toutes les ressources disponibles.

L’argent, c’est stressant. Les coûts médicaux, c’est épuisant. Mais comprendre le système, connaître vos droits, utiliser les programmes d’aide – ça fait toute la différence.

On mérite d’avoir accès à nos traitements. On mérite le support nécessaire. Et petit à petit, on apprend à naviguer ce système complexe.

Vous n’êtes pas seuls dans ce labyrinthe financier.

Pour en savoir plus sur comment je gère ma vie quotidienne avec la SP, consultez mon article sur mon équipe médicale au Québec.