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Aujourd’hui, je vais aborder un sujet dont presque personne ne parle spontanément lors de nos rencontres, mais qui affecte entre 50% et 90% des personnes vivant avec la SP : les dysfonctions sexuelles.
[SUGGESTION IMAGE 1 : Couple assis côte à côte, espace entre eux, évoquant la distance créée par les difficultés de communication]
En 15 ans de travail avec des personnes atteintes de maladies chroniques, j’ai constaté quelque chose de frappant : les gens me parleront de leurs problèmes d’incontinence, de leurs difficultés financières, de leur fatigue extrême. Mais la sexualité? C’est le dernier sujet qu’ils abordent. Souvent, ils ne l’abordent jamais.
Pourtant, c’est un des aspects de la vie qui affecte le plus la qualité de vie et les relations de couple. Et surtout, c’est un aspect pour lequel il existe des ressources, des traitements, des solutions concrètes.
Mon rôle aujourd’hui est simple : vous donner l’information pratique dont vous avez besoin. Les ressources disponibles au Québec. Les professionnels à consulter. Les étapes à suivre. Les programmes qui peuvent vous aider.
Parlons franchement de sexualité et de SP.
Sommaire
Pourquoi ce sujet est si difficile à aborder
Avant de plonger dans les solutions, parlons de l’éléphant dans la pièce : pourquoi est-ce si difficile d’aborder la sexualité?
[SUGGESTION IMAGE 2 : Personne regardant son téléphone, hésitant à appeler, évoquant la difficulté de faire le premier pas]
Dans mon travail, j’ai identifié plusieurs barrières :
La honte et la gêne. Notre société parle peu de sexualité en général. Y ajouter la maladie chronique rend les choses encore plus taboues. Les gens ont l’impression que « les personnes malades ne devraient pas s’inquiéter de ça ».
La croyance qu’il n’y a pas de solution. Beaucoup de personnes pensent que les dysfonctions sexuelles sont inévitables avec la SP et qu’il faut simplement « accepter ». C’est faux. Il existe des solutions.
La peur de déranger les professionnels. « Mon neurologue est trop occupé pour parler de ça. » « Ce n’est pas assez important. » Erreur. Votre qualité de vie sexuelle est une partie légitime de votre santé globale.
Le manque d’information sur les ressources. Les gens ne savent tout simplement pas qu’il existe des sexologues cliniques, des cliniques spécialisées, des traitements remboursés.
La difficulté à en parler avec le partenaire. Comment aborder un sujet aussi délicat quand on a déjà tant de défis à gérer?
Voici la vérité : ces barrières sont compréhensibles, mais elles ne devraient pas vous empêcher d’obtenir de l’aide. La sexualité fait partie de la qualité de vie. Point final.
La réalité des chiffres : vous n’êtes pas seul
Parlons chiffres, parce que les données aident parfois à briser l’isolement.
[SUGGESTION IMAGE 3 : Infographie simple montrant des statistiques, évoquant la prévalence du problème]
Chez les hommes avec la SP :
- Entre 50% et 90% rapportent au moins un trouble sexuel
- Les troubles de l’érection sont les plus fréquents
- 50% à 75% ont des troubles de la sensibilité génitale
- Jusqu’à 2/3 ont des difficultés avec l’orgasme
Chez les femmes avec la SP :
- Entre 34% et 85% déclarent au moins un trouble sexuel
- 37% ont des problèmes d’orgasme
- 36% ont une diminution de la lubrification vaginale
- 31% ont une baisse de la libido
Ce que ces chiffres signifient : Si vous vivez des dysfonctions sexuelles avec la SP, vous faites partie de la majorité. Ce n’est pas exceptionnel. Ce n’est pas rare. C’est une réalité commune qui mérite attention et solutions.
Les dysfonctions sexuelles sont plus fréquentes dans la SP que dans la population générale et plus fréquentes que dans d’autres maladies chroniques. Ça ne rend pas le problème moins important – au contraire, ça souligne à quel point il est crucial d’en parler.
Les trois types de dysfonctions sexuelles avec la SP
Pour comprendre les solutions, il faut d’abord comprendre les causes. Les troubles sexuels avec la SP se divisent en trois catégories.
[SUGGESTION IMAGE 4 : Diagramme en trois sections montrant les trois types de troubles, style médical mais accessible]
1. Troubles primaires (neurologiques directs)
Ces troubles sont causés directement par les lésions de démyélinisation dans le cerveau et la moelle épinière. La SP endommage les voies nerveuses qui contrôlent la réponse sexuelle.
Symptômes typiques :
- Troubles de l’érection ou difficulté à maintenir l’érection
- Diminution ou absence de lubrification vaginale
- Perte ou diminution de la sensibilité génitale
- Difficultés à atteindre l’orgasme
- Changements hormonaux (moins de testostérone chez les hommes)
Ce sont ces troubles qui nécessitent souvent une intervention médicale directe.
2. Troubles secondaires (symptômes de la SP qui affectent la sexualité)
Ces troubles sont causés par d’autres symptômes de la SP qui rendent l’activité sexuelle plus difficile.
Facteurs contributifs :
- La fatigue extrême – difficile d’avoir l’énergie pour l’intimité
- Les douleurs et la spasticité musculaire – rendent certaines positions inconfortables
- Les problèmes vésicaux (incontinence, urgence) – créent anxiété et interruptions
- Les troubles intestinaux – mêmes préoccupations
- Les difficultés de mobilité – limitent les positions et mouvements
- Les troubles cognitifs – affectent concentration et présence
- Certains médicaments pour traiter la SP – ont effets secondaires sexuels
Ces troubles nécessitent souvent gestion des symptômes et adaptations pratiques.
3. Troubles tertiaires (psychologiques et relationnels)
Ces troubles découlent de l’impact émotionnel et relationnel de vivre avec la SP.
Facteurs impliqués :
- Anxiété et stress liés à la maladie
- Dépression – très commune avec la SP
- Perte d’estime de soi et de confiance corporelle
- Peur de l’échec sexuel (crée cercle vicieux)
- Changement dans la dynamique du couple
- Peur d’être un fardeau pour le partenaire
- Changements dans l’identité personnelle
Ces troubles bénéficient souvent d’un soutien psychologique, thérapie de couple, et sexologie clinique.
Important : Ces trois types de troubles sont souvent entremêlés. Vous pouvez avoir les trois simultanément. Une approche globale est nécessaire.
Dysfonctions sexuelles chez les femmes avec la SP
Parlons spécifiquement des défis que les femmes rencontrent.
[SUGGESTION IMAGE 5 : Illustration médicale féminine discrète et professionnelle, style anatomique simplifié]
Troubles les plus fréquents :
Diminution ou perte de la libido. C’est souvent le premier signe. Le désir sexuel diminue, pas nécessairement à cause d’un problème de couple, mais à cause des changements neurologiques et hormonaux de la SP.
Problèmes de lubrification vaginale. Les nerfs qui contrôlent la lubrification sont affectés. Résultat : sécheresse vaginale qui rend les rapports inconfortables ou douloureux.
Diminution de la sensibilité. Perte de sensation dans la région génitale et les zones érogènes. Ce qui fonctionnait avant ne fonctionne plus de la même façon.
Difficultés avec l’orgasme. Difficulté à atteindre l’orgasme, orgasmes moins intenses, ou absence complète d’orgasme. C’est l’un des troubles les plus fréquents.
Spasticité vaginale. Les muscles pelviens peuvent devenir spastiques, rendant la pénétration douloureuse ou impossible.
Changements hormonaux. La SP peut affecter les niveaux d’hormones sexuelles, contribuant aux problèmes de libido et de réponse sexuelle.
Solutions spécifiques pour les femmes :
- Lubrifiants vaginaux – essentiels, disponibles en pharmacie, certains remboursés
- Hormonothérapie locale (crèmes œstrogéniques) – si approprié médicalement
- Physiothérapie périnéale – pour la spasticité et la douleur
- Dispositifs de stimulation (vibrateurs thérapeutiques) – peuvent compenser perte de sensibilité
- Consultation en sexologie clinique – pour techniques et adaptations
Dysfonctions sexuelles chez les hommes avec la SP
Parlons maintenant des défis spécifiques aux hommes.
[SUGGESTION IMAGE 6 : Illustration médicale masculine discrète et professionnelle, style anatomique simplifié]
Troubles les plus fréquents :
Dysfonction érectile. C’est le trouble le plus commun. Difficulté à obtenir une érection, à la maintenir suffisamment rigide, ou les deux. Important : les érections matinales peuvent persister même quand les érections volontaires sont affectées.
Baisse de la libido. Diminution du désir sexuel liée aux changements neurologiques, hormonaux (testostérone), et psychologiques.
Troubles de l’éjaculation. Plusieurs formes possibles :
- Absence d’éjaculation
- Éjaculation difficile à obtenir
- Éjaculation précoce (plus rare)
- Éjaculation rétrograde (sperme va dans la vessie)
Diminution de la sensibilité. Perte de sensation dans le pénis et les zones érogènes. Jusqu’à 75% des hommes avec SP rapportent ce symptôme.
Difficultés avec l’orgasme. Orgasme difficile à atteindre, moins intense, ou absent. Jusqu’à 2/3 des hommes avec SP progressive.
Anxiété de performance. Après quelques « échecs », l’anxiété s’installe et aggrave le problème. Cercle vicieux.
Solutions spécifiques pour les hommes :
- Médicaments pour l’érection (Viagra, Cialis, Levitra) – souvent efficaces, remboursés sous conditions
- Injections intracaverneuses – si médicaments oraux inefficaces
- Dispositifs à vide (pompes péniennes) – option non médicamenteuse
- Implants péniens – solution chirurgicale dans cas sévères
- Thérapie sexologique – pour anxiété de performance et adaptations
L’impact sur le couple : au-delà des symptômes
Les dysfonctions sexuelles n’affectent pas seulement la personne atteinte de SP. Elles affectent le couple dans son ensemble.
[SUGGESTION IMAGE 7 : Couple ayant une conversation difficile mais constructive, lumière douce, proximité malgré le défi]
Impacts typiques sur le couple :
Distance émotionnelle progressive. L’intimité physique diminue. Graduellement, l’intimité émotionnelle suit. Les partenaires se sentent moins connectés.
Non-dits et silence. Personne n’ose aborder le sujet. Le partenaire sain craint de mettre de la pression. La personne atteinte craint d’admettre le problème. Le silence s’installe.
Culpabilité et frustration. La personne atteinte se sent coupable de « priver » son partenaire. Le partenaire se sent frustré mais coupable de ressentir cette frustration.
Changement de rôles. Quand le partenaire devient aidant, la dynamique sexuelle se complique. Difficile de voir quelqu’un comme partenaire sexuel quand on l’aide à se laver.
Peur du rejet. La personne atteinte craint que son partenaire la quitte ou cherche ailleurs. Cette peur crée encore plus de distance.
Ce qui aide les couples :
Communication ouverte. Parler franchement des difficultés, des besoins, des peurs. C’est inconfortable mais essentiel.
Redéfinir l’intimité. La sexualité n’est pas seulement pénétration et orgasme. Élargir la définition de l’intimité.
Thérapie de couple avec sexologue. Un professionnel neutre peut faciliter conversations difficiles et suggérer solutions pratiques.
Garder autres formes de connexion. Toucher non sexuel, temps de qualité ensemble, communication émotionnelle.
Patience et expérimentation. Trouver ce qui fonctionne maintenant demande temps et essais-erreurs.
Première étape : en parler à un professionnel
La première barrière à franchir : en parler à quelqu’un.
[SUGGESTION IMAGE 8 : Bureau médical accueillant, professionnel de santé écoutant avec attention, évoquant un espace sécuritaire]
Avec qui commencer?
Votre neurologue. C’est souvent le premier professionnel à consulter. Il peut :
- Évaluer si les dysfonctions sont liées à la SP ou à autre chose
- Vérifier si certains médicaments contribuent au problème
- Prescrire traitements médicaux appropriés
- Vous référer à d’autres spécialistes
Votre médecin de famille. Si plus accessible que le neurologue, commencez ici. Il peut :
- Faire évaluation initiale
- Prescrire certains traitements
- Référer à spécialistes (urologue, gynécologue, sexologue)
- Coordonner avec votre équipe de soins
Comment aborder le sujet?
Je sais que c’est gênant. Voici des façons concrètes de démarrer la conversation :
« Docteur, j’aimerais discuter d’un effet secondaire de la SP dont on ne parle pas souvent : j’ai des difficultés sexuelles. »
« Je vis des changements dans ma vie sexuelle depuis le diagnostic et j’aimerais savoir s’il existe des solutions. »
« La SP affecte ma relation de couple au niveau de l’intimité. Quelles sont mes options? »
Ce que le professionnel devrait faire :
- Écouter sans jugement
- Poser questions spécifiques pour comprendre le problème
- Expliquer les causes possibles
- Discuter options de traitement
- Référer à spécialistes si nécessaire
Si le professionnel semble mal à l’aise :
Certains médecins ne sont pas formés sur ce sujet ou sont mal à l’aise. C’est leur problème, pas le vôtre.
Dites clairement : « C’est important pour ma qualité de vie. Si vous ne pouvez pas m’aider, pouvez-vous me référer à quelqu’un qui peut? »
Vous avez le droit d’obtenir des réponses et du soutien.
Les professionnels qui peuvent vous aider au Québec
Au Québec, plusieurs types de professionnels peuvent vous aider avec les dysfonctions sexuelles.
[SUGGESTION IMAGE 9 : Réseau de professionnels illustré, montrant les différentes spécialités disponibles]
1. Sexologue clinique
Ce qu’ils font :
- Évaluation complète de la fonction sexuelle
- Thérapie individuelle ou de couple
- Techniques et exercices spécifiques
- Gestion de l’anxiété de performance
- Redéfinition de la sexualité et de l’intimité
Important au Québec : Le titre « sexologue » est protégé. Vérifiez que la personne est membre de l’Ordre professionnel des sexologues du Québec (OPSQ).
Coût : Entre 90$ et 150$ par séance. Certaines assurances collectives couvrent les sexologues.
Comment trouver :
- Répertoire de l’OPSQ : www.opsq.org
- Référence par votre médecin
- Certains CLSC offrent services sexologiques
2. Urologue (pour les hommes)
Ce qu’ils font :
- Évaluation médicale des troubles érectiles
- Prescription de médicaments (Viagra, Cialis, etc.)
- Injections intracaverneuses
- Dispositifs médicaux
- Chirurgie dans cas sévères
Comment obtenir référence : Par votre médecin de famille ou neurologue.
Délai d’attente : Variable, souvent plusieurs mois dans le public. Plus rapide en privé.
3. Gynécologue (pour les femmes)
Ce qu’ils font :
- Évaluation des problèmes de lubrification
- Traitement de la douleur pelvienne
- Hormonothérapie locale si approprié
- Gestion de la spasticité vaginale
Comment obtenir référence : Par votre médecin de famille.
4. Physiothérapeute en rééducation périnéale
Ce qu’ils font :
- Traitement de la spasticité des muscles pelviens
- Techniques de relaxation musculaire
- Exercices pour améliorer contrôle et sensation
- Gestion de la douleur pelvienne
Particulièrement utile pour : Femmes avec douleur à la pénétration, spasticité vaginale.
Comment trouver : Référence médicale ou recherche de physiothérapeutes spécialisés en plancher pelvien.
5. Psychologue ou psychothérapeute
Ce qu’ils font :
- Travail sur l’anxiété et la dépression
- Estime de soi et image corporelle
- Thérapie de couple
- Gestion du stress
Utile quand : Les troubles sont principalement psychologiques ou quand anxiété/dépression compliquent les troubles physiques.
6. Travailleur social (comme moi!)
Ce que nous faisons :
- Navigation du système de santé
- Connexion aux ressources appropriées
- Soutien dans les démarches
- Information sur programmes d’aide financière
Où nous trouver : Société de la SP, CLSC, hôpitaux.
Les traitements médicaux disponibles
Parlons maintenant des traitements médicaux concrets qui existent.
[SUGGESTION IMAGE 10 : Différents types de traitements présentés de façon neutre et médicale, évoquant les options disponibles]
Pour les hommes :
Médicaments oraux pour l’érection
Les inhibiteurs de la PDE5 : Viagra (sildénafil), Cialis (tadalafil), Levitra (vardénafil).
Comment ça fonctionne : Améliorent le flux sanguin vers le pénis.
Efficacité : 60-70% des hommes avec SP répondent à ces médicaments.
Coût et remboursement :
- Viagra générique : environ 2-3$ par comprimé
- Cialis : environ 5-8$ par comprimé
- RAMQ : Couvre sous certaines conditions (diagnostic médical nécessaire)
- Assurances privées : Souvent couvertes partiellement
Effets secondaires : Maux de tête, rougeurs, congestion nasale (généralement légers).
Important : Ne pas utiliser si vous prenez des nitrates pour le cœur.
Injections intracaverneuses
Si les médicaments oraux ne fonctionnent pas.
Comment ça fonctionne : Injection directement dans le pénis avant l’activité sexuelle. Provoque érection en 5-15 minutes.
Efficacité : 70-80% des hommes.
Coût : Variable, souvent couvert par assurances sous conditions.
Formation nécessaire : L’urologue vous enseigne la technique. Ça semble intimidant mais devient routine.
Dispositifs à vide (pompes péniennes)
Comment ça fonctionne : Crée vide qui attire sang dans le pénis. Anneau de constriction maintient l’érection.
Avantages : Non médicamenteux, pas d’effets secondaires systémiques, peut être utilisé indéfiniment.
Coût : 150-300$. Certaines assurances couvrent.
Implants péniens
Solution chirurgicale pour cas sévères qui ne répondent pas aux autres traitements.
Types : Gonflables ou semi-rigides.
Efficacité : Très élevée, satisfaction autour de 85-90%.
Coût : Procédure coûteuse, mais couverte par RAMQ sous conditions strictes.
Pour les femmes :
Lubrifiants et hydratants vaginaux
Lubrifiants à base d’eau : Utilisés au moment du rapport. Disponibles en pharmacie sans ordonnance.
Hydratants vaginaux : Utilisés régulièrement (2-3 fois par semaine) pour maintenir hydratation. Effet plus durable que lubrifiants.
Coût : 10-25$. Certaines assurances couvrent sous « fournitures médicales ».
Marques recommandées : Replens, K-Y, Astroglide (demandez conseil à votre pharmacien).
Hormonothérapie locale
Crèmes ou anneaux œstrogéniques vaginaux : Si la sécheresse est liée à des changements hormonaux.
Prescription nécessaire : Oui, par médecin ou gynécologue.
Coût : Variable. Généralement couvert par RAMQ et assurances privées.
Physiothérapie périnéale
Pour spasticité, douleur, ou perte de tonus musculaire pelvien.
Nombre de séances : Généralement 6-12 séances.
Coût : 70-100$ par séance. Souvent couvert partiellement par assurances.
Dispositifs de stimulation
Vibrateurs thérapeutiques peuvent aider à compenser perte de sensibilité.
Où acheter : Boutiques spécialisées ou en ligne. Choisir produits de qualité médicale si possible.
Pour tous :
Gestion des symptômes secondaires
Pour la fatigue : Planifier intimité quand énergie est meilleure (souvent matin).
Pour les problèmes vésicaux : Vider vessie avant, limiter liquides 1-2h avant, protections si nécessaire.
Pour la spasticité : Médicaments antispastiques, étirements, bain chaud avant intimité.
Pour les douleurs : Médicaments contre douleur neuropathique, positions adaptées.
Les approches non médicales qui fonctionnent
Les traitements ne sont pas seulement médicaux. Plusieurs approches pratiques peuvent vraiment aider.
[SUGGESTION IMAGE 11 : Couple discutant calmement, carnet ouvert, évoquant communication et planification]
Timing et planification
Planifier l’intimité. Ça peut sembler moins romantique, mais c’est pratique :
- Choisir moment où énergie est meilleure
- Après repos si fatigue est problème
- Quand vessie et intestins sont gérés
- Quand médicaments ont effet maximal
Créer environnement propice :
- Température confortable (ni trop chaud ni trop froid)
- Éclairage doux si troubles visuels
- Limiter distractions
- Avoir tout nécessaire à portée (lubrifiants, etc.)
Communication
Parler ouvertement :
- « Ça me fait mal ici, essayons autre chose »
- « J’ai moins de sensation, essaie plus de pression »
- « Je suis fatigué, on peut aller plus lentement? »
Donner feedback positif :
- « J’aime quand tu fais ça »
- « Continue comme ça »
- Communication non verbale (sons, gestes)
Redéfinir la sexualité
Élargir la définition d’intimité :
- Sexualité n’est pas seulement pénétration
- Caresses, baisers, massages comptent
- Intimité émotionnelle est aussi importante
- Plaisir est plus important que « performance »
Explorer nouvelles façons :
- Stimulation orale
- Utilisation de jouets
- Stimulation mutuelle
- Fantaisies et paroles
- Focus sur sensations plutôt que but précis
Adapter positions
Considérations pratiques :
- Positions qui minimisent fatigue (personne atteinte plus passive)
- Positions qui évitent pression sur zones douloureuses
- Utilisation d’oreillers et coussins pour soutien
- Positions qui facilitent stimulation manuelle
Aucune règle fixe : Expérimentez ce qui fonctionne pour vous deux.
Toucher non sexuel
Maintenir contact physique quotidien même sans objectif sexuel :
- Se tenir la main
- Câlins
- Massages
- Dormir collés
Ça maintient connexion physique et intimité émotionnelle.
Thérapie de couple
Parfois, un professionnel neutre est nécessaire pour :
- Faciliter conversations difficiles
- Naviguer changements dans dynamique du couple
- Trouver solutions créatives ensemble
- Travailler sur intimité émotionnelle
Adaptation et créativité : repenser la sexualité
Un des aspects les plus importants : accepter que la sexualité avec la SP peut être différente, mais toujours satisfaisante.
[SUGGESTION IMAGE 12 : Couple souriant, proximité évidente, évoquant adaptation réussie et intimité préservée]
Changer le focus
De la performance au plaisir. Arrêter de juger sur « performance » (rigidité, durée, orgasme). Focus sur plaisir mutuel, connexion, exploration.
Du but au chemin. Le but n’est pas nécessairement orgasme ou pénétration. Le chemin – les sensations, la proximité, le plaisir partagé – est ce qui compte.
De l’individuel au partenariat. Ce n’est pas « mon problème » mais « notre défi ». Vous êtes une équipe qui trouve solutions ensemble.
Développer nouvelle intimité
Vulnérabilité partagée. Être honnête sur difficultés, peurs, besoins crée intimité profonde. La vulnérabilité est sexy à sa façon.
Humour. Parfois, les choses ne fonctionnent pas comme prévu. Rire ensemble plutôt que s’enliser dans frustration.
Créativité. Essayer nouvelles choses. Expérimenter. Être ouvert. Sortir des routines pré-SP.
Intimité émotionnelle. Conversations profondes, partage de pensées et sentiments, temps de qualité ensemble.
Conseils de couples qui ont réussi l’adaptation
Après 15 ans à travailler avec des couples, voici ce que ceux qui s’en sortent bien ont en commun :
- Ils communiquent ouvertement – Pas de sujets tabous, honnêteté même quand c’est inconfortable
- Ils cherchent de l’aide professionnelle – Ils ne restent pas bloqués, ils consultent
- Ils maintiennent autres formes d’intimité – Pas seulement sexualité, mais connexion globale
- Ils font preuve de patience – Trouver ce qui fonctionne prend du temps
- Ils gardent le sens de l’humour – Ils ne prennent pas tout trop au sérieux
- Ils célèbrent les petites victoires – Chaque progrès est reconnu
Les coûts et la couverture d’assurance
Parlons argent, parce que c’est une préoccupation réelle.
[SUGGESTION IMAGE 13 : Document d’assurance et calculatrice, évoquant l’aspect financier à considérer]
RAMQ (Régime d’assurance maladie du Québec)
Ce qui est couvert :
- Consultations avec médecin de famille, neurologue, urologue, gynécologue (gratuit)
- Certains médicaments pour dysfonction érectile (sous conditions)
- Hormonothérapie vaginale prescrite
- Chirurgie d’implants péniens (cas sévères, conditions strictes)
Ce qui n’est PAS couvert :
- Sexologues en pratique privée
- Physiothérapie périnéale (sauf programmes spécifiques)
- Dispositifs médicaux (pompes, vibrateurs thérapeutiques)
- Lubrifiants et hydratants (sauf exception)
Assurances collectives privées
Variables selon contrat, mais souvent couvrent :
- Sexologues (50-80% jusqu’à certain montant annuel)
- Psychologues pour thérapie de couple
- Physiothérapie (partiellement)
- Médicaments pour dysfonction érectile (partiellement)
- Dispositifs médicaux (selon plan)
Vérifiez votre contrat : Appelez votre assureur pour connaître couverture exacte.
Programmes d’aide
Programme d’aide aux employés (PAE) : Si votre employeur en offre un, services sexologiques souvent inclus (nombre limité de séances gratuites).
Société canadienne de la SP : Offre parfois aide financière pour équipement et services. Contactez votre bureau régional.
Crédit d’impôt pour personnes handicapées : Si vous êtes admissible, certaines dépenses médicales deviennent déductibles. Plus d’info dans notre guide sur les aides financières.
Programmes des compagnies pharmaceutiques : Pour médicaments coûteux, vérifier si programme d’aide existe.
Stratégies pour réduire coûts
Pour médicaments :
- Demander versions génériques (souvent beaucoup moins cher)
- Comparer prix entre pharmacies
- Programmes d’aide des compagnies pharmaceutiques
Pour sexologues :
- Certains offrent tarifs modulés selon revenus
- Cliniques universitaires (UQAM) offrent services à coût réduit par étudiants supervisés
- Certains CLSC ont sexologues (gratuit, mais listes d’attente)
Pour physiothérapie :
- Demander référence CLSC (parfois gratuit ou très réduit)
- Cliniques universitaires à coût réduit
Ressources et organismes au Québec
Voici les ressources concrètes où obtenir de l’aide au Québec.
[SUGGESTION IMAGE 14 : Liste visuelle des ressources avec logos et coordonnées, style infographique accessible]
Ordre professionnel des sexologues du Québec (OPSQ)
- Site web : www.opsq.org
- Téléphone : 514-374-2369
- Utilité : Répertoire de sexologues, vérification des membres, information sur profession
Société canadienne de la SP – Division du Québec
- Ligne info SP : 1-800-268-7582
- Site web : scleroseenplaques.ca
- Utilité : Information, soutien, groupes, références, aide financière possible
Clinique de sexologie de l’UQAM
- Téléphone : 514-987-8541
- Site web : sexologie.uqam.ca/clinique-de-sexologie
- Utilité : Services à coût réduit par étudiants supervisés, thérapie individuelle et couple
CLSC de votre région
- Trouvez le vôtre : 811 ou sante.gouv.qc.ca
- Services possibles : Sexologues, travailleurs sociaux, physiothérapeutes, groupes de soutien
Ordre des psychologues du Québec
- Site web : ordrepsy.qc.ca
- Utilité : Trouver psychologue ou sexologue-psychothérapeute
Index Santé – Répertoire santé du Québec
- Site web : indexsante.ca
- Utilité : Trouver sexologues, physiothérapeutes, psychologues par région
Centres universitaires spécialisés
CHUM – Clinique de neuro-urologie
- Téléphone : 514-890-8000
- Services : Troubles urinaires et sexuels liés aux maladies neurologiques
CHU de Québec – Clinique des troubles sexuels
- Téléphone : 418-663-5000 (poste 25011)
- Services : Évaluation et traitement spécialisés
Lignes d’information générales
Info-Santé et Info-Social : 811
- Gratuit, 24/7
- Orientation vers ressources appropriées
Questions fréquentes que je reçois
Voici les questions que les gens me posent le plus souvent lors de nos rencontres.
[SUGGESTION IMAGE 15 : Personne posant question à professionnel, atmosphere d’écoute et de confiance]
« Est-ce que c’est normal d’avoir des problèmes sexuels avec la SP? »
Absolument. Entre 50% et 90% des personnes avec SP vivent des dysfonctions sexuelles. C’est une des complications les plus communes de la maladie. Vous n’êtes ni seul ni anormal.
« Est-ce que ça va s’aggraver avec le temps? »
Pas nécessairement de façon linéaire. Ça dépend de l’évolution de votre SP, des traitements que vous recevez, et des stratégies que vous mettez en place. Certains troubles peuvent s’améliorer avec traitement approprié même si la SP progresse.
« Mon partenaire va-t-il me quitter à cause de ça? »
Les couples solides qui communiquent ouvertement et cherchent de l’aide ensemble naviguent ces défis avec succès. La clé est de ne pas laisser le silence s’installer. Parlez ouvertement, cherchez de l’aide, affrontez le problème ensemble.
« Est-ce que je devrais arrêter d’essayer? »
Non. Il existe des solutions, des traitements, des adaptations. Vous méritez une vie sexuelle satisfaisante. Ce n’est pas égoïste de vouloir maintenir cette dimension de votre vie.
« Mes médicaments pour la SP peuvent-ils causer ces problèmes? »
Certains peuvent. Parlez-en à votre neurologue. Parfois, un ajustement de médication peut aider. Mais n’arrêtez JAMAIS vos traitements sans consultation médicale.
« Est-ce que mon neurologue va penser que ce n’est pas important? »
Votre neurologue connaît la fréquence de ces problèmes avec la SP. Si il ou elle semble mal à l’aise, demandez une référence à quelqu’un qui peut vous aider. C’est votre droit.
« Est-ce que je suis trop jeune/trop vieux pour chercher de l’aide? »
Il n’y a pas d’âge pour mériter une vie sexuelle satisfaisante. Que vous ayez 25 ans ou 65 ans, ces préoccupations sont légitimes.
« Est-ce que ça coûte cher de traiter ça? »
Ça dépend. Certains traitements sont couverts (consultations médicales, certains médicaments). D’autres ont un coût (sexologues, dispositifs). Mais il existe options à différents budgets et programmes d’aide. Ne laissez pas l’argent vous empêcher de commencer les démarches.
« Par où je commence? »
- Parlez-en à votre neurologue ou médecin de famille
- Soyez honnête avec votre partenaire
- Demandez référence à sexologue ou spécialiste approprié
- Contactez Société de la SP pour soutien et ressources
- N’abandonnez pas après première tentative – trouver solution prend temps
Ce que j’aimerais que vous reteniez
Après 15 ans à accompagner des personnes vivant avec la SP, voici les messages essentiels que je veux vous laisser.
[SUGGESTION IMAGE 16 : Daniel dans son bureau, regard direct et empathique vers la caméra, évoquant message personnel et important]
1. Vous n’êtes pas seul.
La majorité des personnes avec SP vivent des dysfonctions sexuelles. C’est une réalité médicale commune, pas une anomalie personnelle. Des milliers de personnes au Québec vivent exactement ce que vous vivez.
2. Il existe des solutions.
Pour presque chaque type de dysfonction sexuelle liée à la SP, il existe des traitements, des approches, des adaptations qui peuvent aider. Vous n’êtes pas condamné à abandonner cette dimension de votre vie.
3. Vous méritez de chercher de l’aide.
Votre qualité de vie sexuelle est importante. Elle fait partie de votre santé globale. Ce n’est pas superficiel. Ce n’est pas égoïste. Vous méritez du soutien et des solutions.
4. Les professionnels sont là pour vous.
Neurologues, médecins, sexologues, urologues, gynécologues – ils connaissent ces problèmes. Ils en voient régulièrement. Vous ne les surprendrez pas. Vous ne les dérangerez pas.
5. La communication est essentielle.
Avec votre partenaire. Avec vos professionnels de santé. Le silence aggrave tout. L’honnêteté ouvre des portes vers des solutions.
6. L’adaptation est possible.
Votre sexualité peut être différente d’avant, mais elle peut toujours être satisfaisante. Il faut parfois redéfinir, adapter, expérimenter. Mais c’est possible.
7. Ne restez pas bloqué.
Si un traitement ne fonctionne pas, essayez autre chose. Si un professionnel ne vous aide pas, consultez quelqu’un d’autre. Si une approche échoue, tentez une autre voie. La persévérance paie.
8. L’information est du pouvoir.
Plus vous en savez sur les dysfonctions sexuelles avec la SP, plus vous pouvez prendre décisions éclairées, poser bonnes questions, trouver ressources appropriées.
Mon rôle en tant que navigateur en santé est de vous montrer les portes disponibles. Vous décidez lesquelles ouvrir. Mais je veux que vous sachiez que ces portes existent.
La sexualité avec la SP peut être compliquée. Mais elle n’est pas impossible. Avec la bonne information, les bons professionnels, et la volonté de chercher de l’aide, vous pouvez naviguer ces défis.
Et vous n’avez pas à le faire seul. Les ressources sont là. Utilisez-les.
NOTE IMPORTANTE : Les informations dans cet article sont générales et éducatives. Chaque situation est unique. Pour votre cas spécifique, consultez toujours vos professionnels de santé. Les traitements mentionnés nécessitent supervision médicale appropriée.
NOTE DE DANIEL : En 15 ans de travail avec des personnes vivant avec la SP, j’ai vu trop de couples souffrir en silence sur ce sujet. Trop de personnes qui pensaient qu’il n’y avait pas de solutions. Trop de gens qui n’osaient pas demander de l’aide. C’est pourquoi j’ai voulu créer ce guide pratique – pour que vous sachiez exactement quelles ressources existent, où les trouver, comment y accéder. Vous méritez une vie pleine, incluant une vie sexuelle satisfaisante. Les outils sont là. N’ayez pas peur de les utiliser.
Pour aller plus loin : Ressources professionnelles
Documentation médicale et scientifique
Prévalence et impact
- 50-90% des personnes avec SP rapportent au moins un trouble sexuel
- Impact majeur sur qualité de vie et relations de couple
- Troubles sexuels peuvent apparaître à n’importe quel stade de la maladie
- Plus fréquents dans formes progressives que formes rémittentes
Causes neurologiques documentées
- Lésions démyélinisantes affectent voies nerveuses contrôlant réponse sexuelle
- Atteinte des centres cérébraux régulant désir et excitation
- Dommages à la moelle épinière perturbant transmission des signaux
- Changements hormonaux secondaires à l’inflammation
Efficacité des traitements
- Médicaments pour érection efficaces chez 60-70% des hommes avec SP
- Thérapie sexologique améliore satisfaction chez 70-80% des couples
- Approches combinées (médical + psychologique) donnent meilleurs résultats
- Physiothérapie périnéale efficace pour douleur et spasticité pelvienne
Ressources professionnelles au Québec
Ordre professionnel des sexologues du Québec (OPSQ)
- Téléphone : 514-374-2369
- Site web : www.opsq.org
- Répertoire complet des sexologues membres
- Information sur qualifications et spécialisations
Société canadienne de la SP – Division du Québec
- Ligne info SP : 1-800-268-7582
- Site web : scleroseenplaques.ca
- Groupes de soutien, information, aide financière
Cliniques spécialisées
CHUM – Clinique de neuro-urologie
- 514-890-8000
- Troubles urinaires et sexuels neurologiques
CHU de Québec – Clinique des troubles sexuels
- 418-663-5000 (poste 25011)
- Évaluation et traitement interdisciplinaire
Clinique de sexologie de l’UQAM
- 514-987-8541
- Services à coût réduit par étudiants supervisés
CLSC – Services de première ligne
- Appelez 811 pour CLSC de votre région
- Certains ont sexologues sur place
- Services gratuits ou à coût réduit
Couverture financière et programmes d’aide
RAMQ – Régime public d’assurance médicale
- Consultations médicales couvertes (neurologue, urologue, gynécologue)
- Certains médicaments couverts sous conditions
- Chirurgies couvertes pour cas spécifiques
Assurances collectives privées
- Variables selon contrat
- Souvent couvrent sexologues (50-80% jusqu’à montant maximal)
- Médicaments partiellement couverts
- Dispositifs médicaux selon plan
Programmes d’aide aux employés (PAE)
- Services sexologiques gratuits (nombre limité de séances)
- Vérifiez auprès de votre employeur
Crédit d’impôt pour personnes handicapées
- Dépenses médicales déductibles si admissible
- Information détaillée dans guide des aides financières
Société canadienne de la SP
- Aide financière possible pour équipement
- Programmes variables selon bureaux régionaux
- Contactez votre bureau local
Coûts approximatifs des services (2024-2025)
Sexologues en pratique privée : 90-150$ par séance (certains offrent tarifs modulés)
Psychologues : 100-180$ par séance
Physiothérapie périnéale : 70-100$ par séance
Médicaments pour érection (génériques) : 2-8$ par comprimé selon type
Lubrifiants vaginaux : 10-25$ (disponibles sans ordonnance)
Dispositifs à vide : 150-300$ (achat unique)
Lectures et ressources additionnelles recommandées
Pour personnes atteintes
- Brochures de la Société canadienne de la SP sur sexualité
- Guides de la Multiple Sclerosis International Federation
- Ressources de Sep Ensemble (France, mais contenu pertinent)
Pour les couples
- Thérapie de couple spécialisée en maladies chroniques
- Groupes de soutien pour couples touchés par SP
- Forums en ligne (sous supervision professionnelle)
Pour les professionnels
- Formation continue OPSQ sur sexualité et maladies neurologiques
- Colloques annuels sur SP au Québec
- Réseaux de collaboration interprofessionnelle
Indicateurs pour consulter rapidement
Consultez sans délai si :
- Dysfonctions sexuelles causent détresse significative
- Impact majeur sur relation de couple
- Symptômes s’aggravent rapidement
- Dépression ou anxiété liées aux difficultés sexuelles
- Douleur lors des rapports sexuels
- Changements soudains dans fonction sexuelle
Signes qu’aide professionnelle est nécessaire :
- Évitement complet de l’intimité
- Conflits répétés avec partenaire sur sexualité
- Isolement ou retrait social lié à ces difficultés
- Pensées d’échec ou d’inadéquation personnelle
- Impact sur estime de soi et identité
Approche recommandée par étapes
Étape 1 : Consultation médicale initiale
- Neurologue ou médecin de famille
- Évaluation des causes possibles
- Prescription initiale si approprié
Étape 2 : Référence à spécialiste si nécessaire
- Urologue (hommes)
- Gynécologue (femmes)
- Sexologue clinique (tous)
Étape 3 : Approche multidisciplinaire
- Combine traitements médicaux et sexologie
- Inclut partenaire dans processus
- Suivi régulier et ajustements
Étape 4 : Maintien et adaptation
- Réévaluation périodique
- Ajustements selon évolution SP
- Soutien continu au besoin
Si vous êtes parent ou envisagez de le devenir, la SP ajoute une couche de complexité financière. Heureusement, plusieurs programmes spécifiques peuvent alléger ce fardeau.
Lien : 👉 Programmes financiers pour parents vivant avec la SP au Québec