Reconstruire mon identité : qui suis-je maintenant que j’ai la SP ?

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« Reconstruire mon identité après le diagnostic, c’est accepter que je ne suis plus qui j’étais. Et découvrir que la personne que je deviens n’est pas moins valable. »

Sophie

Il y a eu un moment, environ quatre mois après mon diagnostic, où je me suis regardée dans le miroir et n’ai pas reconnu la personne qui me regardait.

Pas physiquement – bien que mes cheveux tombaient et que les cernes sous mes yeux racontaient une histoire de nuits sans sommeil. Mais plus profondément. Je ne reconnaissais pas qui j’ÉTAIS.

Sophie-avant-la-SP était partie. Elle s’était évaporée le jour du diagnostic. Mais qui était Sophie-avec-la-SP? Je n’en avais aucune idée.

C’est probablement la question la plus difficile à laquelle j’ai dû faire face dans ces premiers mois chaotiques. Plus difficile que les injections, plus difficile que les effets secondaires, plus difficile même que la peur de l’avenir.

Qui suis-je maintenant?

La personne que j’étais (avant)

Avant la SP, je savais exactement qui j’étais. Mon identité était claire, bien définie, confortable.

J’étais Sophie la graphiste. Créative. Productive. Toujours prête pour un nouveau projet, un nouveau défi.

J’étais Sophie l’active. Celle qui faisait du yoga trois fois par semaine. Qui partait en randonnée les weekends. Qui disait toujours « oui » aux sorties de dernière minute.

J’étais Sophie l’indépendante. Farouchement indépendante. Celle qui détestait demander de l’aide. Qui mesurait sa valeur à sa capacité de tout gérer seule.

J’étais Sophie la planificatrice. Celle qui avait des objectifs clairs pour les cinq prochaines années. Carrière, maison, peut-être des enfants. Tout était tracé, organisé, sous contrôle.

J’étais Sophie la forte. Celle sur qui les autres comptaient. Celle qui ne se plaignait jamais. Celle qui gérait tout avec un sourire.

Mon identité était construite sur ces piliers : productivité, indépendance, contrôle, force physique, planification.

Puis la SP est arrivée. Et tous ces piliers se sont effondrés.

L’effondrement de l’ancienne identité

La fatigue chronique a rendu la productivité constante impossible. Certains jours, je pouvais à peine sortir du lit, encore moins terminer trois projets clients.

Les symptômes physiques ont détruit mon identité d’active. Le yoga était devenu trop épuisant. Les randonnées? Oubliez ça. Même une courte promenade me laissait épuisée pour des heures.

Ma farouche indépendance a dû céder. J’avais BESOIN d’aide. Pour les courses quand j’étais trop fatiguée. Pour gérer les rendez-vous médicaux quand mon brouillard mental était trop intense. Pour le soutien émotionnel quand l’anxiété me submergeait.

Mes plans soigneusement tracés sont devenus caducs. L’avenir était maintenant rempli d’incertitude. Où serais-je dans cinq ans? Comment serait ma santé? Je ne pouvais plus rien planifier avec certitude.

Et ma force? Ma force s’est révélée être une façade. Je pleurais maintenant pour des raisons triviales. Je m’effondrais émotionnellement. Je devais annuler des plans parce que mon corps ne coopérait pas.

Toutes ces parties de moi qui définissaient qui j’étais – elles avaient disparu du jour au lendemain. Et je me retrouvais avec… rien. Un vide identitaire béant.

La crise : « Je ne suis plus personne »

Il y a eu une période sombre où je sentais que je n’étais plus personne. Juste… une coquille vide habitée par une maladie.

« Qui suis-je? » demandais-je à Marc un soir, en pleurs. « Si je ne suis plus productive, active, indépendante, forte – qui suis-je? »

Il ne savait pas quoi répondre. Comment pouvait-il? C’était MA crise identitaire à naviguer.

Je me présentais maintenant comme « Sophie qui a la sclérose en plaques. » Ma maladie était devenue mon identifiant principal. Quand je rencontrais de nouvelles personnes, quand j’expliquais pourquoi je ne pouvais pas faire quelque chose, quand je me décrivais même dans ma propre tête – la SP était toujours là, en premier plan.

J’étais devenue ma maladie. Et c’était terrifiant.

Parce que si j’étais ma maladie, que se passait-il si la maladie progressait? Que restait-il de moi? Si mes symptômes empiraient, si je perdais plus de capacités, est-ce que « moi » disparaissait complètement?

Cette pensée me paralysait. Me terrifait. M’empêchait de dormir la nuit.

« Tu es plus que ta maladie, » me disaient les gens. Mais comment? Comment être plus que quelque chose qui affecte chaque aspect de ta vie, chaque décision, chaque jour?

Les petites découvertes (qui n’étaient pas si petites)

La reconstruction a commencé par de toutes petites découvertes. Presque imperceptibles au début.

Un jour, environ six mois après le diagnostic, j’ai réalisé que j’avais passé deux heures à lire un livre. Juste… lire. Pas pour apprendre sur la SP. Pas pour rechercher des traitements. Juste pour le plaisir.

« J’aime lire, » ai-je pensé avec surprise. « J’aime toujours lire. »

C’était une partie de moi qui existait indépendamment de la SP. Une partie qui n’avait pas changé. Une petite ancre d’identité.

Une autre fois, une amie m’a envoyé un message : « J’ai pensé à toi en voyant ce mème. » C’était un mème de design graphique, ironique et drôle. Et j’ai ri. Vraiment ri.

« Je suis toujours graphiste, » ai-je réalisé. « Pas juste professionnellement. Dans mon âme. Ma façon de voir le monde, d’apprécier le design, l’esthétique – c’est toujours là. »

Et lentement, très lentement, j’ai commencé à identifier d’autres parties de moi qui avaient survécu au diagnostic.

Ma créativité. Mon sens de l’humour (même s’il était devenu plus sombre). Mon amour pour Marc. Ma curiosité. Mon empathie. Ma capacité d’émerveillement devant les petites choses.

Ces parties existaient avant la SP. Et elles existaient toujours. Elles n’étaient pas parties – elles avaient juste été temporairement éclipsées par le chaos du diagnostic.

Redéfinir la productivité

Un des plus grands changements identitaires a été de redéfinir ce que « productivité » signifiait pour moi.

Avant, la productivité signifiait quantité. Combien de projets terminés. Combien d’heures travaillées. Combien de choses cochées sur ma liste.

Maintenant? La productivité devait signifier autre chose.

Certains jours, ma seule « productivité » était de prendre une douche et de m’habiller. Et j’ai dû apprendre que c’était suffisant. Que c’était même une victoire certains jours.

D’autres jours, je pouvais travailler quelques heures sur un projet. Pas toute la journée comme avant. Mais quelques heures concentrées et créatives. Et c’était assez.

J’ai appris à mesurer ma productivité en qualité plutôt qu’en quantité. En intention plutôt qu’en résultats. En efforts plutôt qu’en accomplissements.

« Aujourd’hui, j’ai fait de mon mieux avec l’énergie que j’avais, » est devenu mon nouveau standard de productivité.

C’était difficile. Mon ancienne voix perfectionniste criait encore parfois : « Ce n’est pas assez! Tu n’en fais pas assez! » Mais une nouvelle voix, plus douce, répondait : « Mais c’est suffisant pour aujourd’hui. Et aujourd’hui est tout ce qu’on a. »

Apprendre à demander de l’aide (et ce que ça signifiait pour mon identité)

Accepter que j’avais besoin d’aide était peut-être le changement identitaire le plus difficile.

J’avais construit toute mon identité sur l’indépendance. Demander de l’aide signifiait admettre que je ne pouvais pas tout gérer. Que j’étais… quoi? Faible? Inadéquate? Moins que?

Marc a été patient pendant que je luttais avec ça. Même quand c’était évident que j’avais besoin d’aide, je refusais de demander. Je préférais souffrir plutôt que d’admettre mon besoin.

« Pourquoi est-ce si difficile? » me demandait-il gentiment.

« Parce que si je demande de l’aide, ça veut dire que je ne suis plus la Sophie forte et capable, » répondais-je. « Ça veut dire que je suis devenue une charge. »

« Ou, » suggérait-il, « ça veut dire que tu es humaine. Que tu vis quelque chose de difficile. Et qu’accepter du soutien n’est pas une faiblesse – c’est de la sagesse. »

J’ai dû lentement – si lentement – réapprendre ce que signifiait la force.

La force n’était plus de tout faire seule. La force était de reconnaître mes limites et de demander du soutien.

La force n’était plus de ne jamais montrer de vulnérabilité. La force était d’être honnête sur mes difficultés.

La force n’était plus de tout contrôler. La force était d’accepter ce que je ne pouvais pas contrôler.

Cette nouvelle définition de la force est devenue une partie centrale de ma nouvelle identité. Et étrangement, je me sens peut-être plus forte maintenant – dans cette nouvelle façon – que je ne l’étais avant.

Sophie la créative (toujours)

Au milieu de tous ces changements, il y avait des constantes. Des parties de mon identité qui restaient inébranlables malgré la SP.

Ma créativité était l’une d’elles.

Même les jours où la fatigue me clouait au lit, mon esprit créatif était actif. Je voyais des designs partout. Je remarquais les couleurs, les formes, les compositions.

Quand j’ai quitté mon emploi en agence pour devenir freelance, ce n’était pas juste par nécessité pratique. C’était aussi une affirmation : « Je suis toujours graphiste. La SP ne peut pas m’enlever ça. »

Mon travail a changé. Je travaillais moins d’heures. Je devais être plus sélective avec mes projets. Certains jours, je ne pouvais pas travailler du tout.

Mais mon identité comme créative, comme artiste, comme personne qui voit le monde à travers une lentille esthétique – ça n’avait pas changé. C’était ancré trop profondément pour que même la SP puisse l’atteindre.

Reconnaître cela a été crucial. Parce que ça signifiait qu’il y avait un noyau de « moi » qui était immuable. Peu importe comment ma santé changeait, ce noyau resterait.

Sophie la partenaire, l’amie, la fille

Ma relation avec Marc a dû évoluer après le diagnostic. Nous avons dû redéfinir les rôles, les attentes, la dynamique.

Mais au cœur de tout ça, j’étais toujours sa partenaire. La personne qu’il aimait. Pas à cause de ma productivité ou de mes capacités physiques, mais à cause de qui j’étais fondamentalement.

« Tu es toujours toi, » me disait-il pendant mes moments de doute. « Tu es toujours la personne dont je suis tombé amoureux. La SP n’a pas changé ton essence. »

Mes amitiés aussi ont évolué. Certaines se sont éloignées. Mais les vraies – celles avec Amélie, avec quelques autres – se sont approfondies.

Je n’étais plus « Sophie la fêtarde toujours disponible. » Mais j’étais « Sophie l’amie honnête et présente. » J’offrais moins de quantité mais plus de qualité dans mes relations.

Ma relation avec mes parents a aussi changé. J’ai dû accepter leur aide, leur inquiétude, leur désir de me protéger. C’était frustrant parfois – je ne voulais pas être traitée comme une enfant fragile.

Mais j’ai aussi réalisé : je suis toujours leur fille. Cette partie de mon identité n’avait pas changé. Et leur amour pour moi n’était pas conditionnel à ma santé ou mes capacités.

Ces relations – partenaire, amie, fille – elles ancraient mon identité dans quelque chose de plus grand que moi-même. Je n’étais pas juste « Sophie avec la SP. » J’étais Sophie qui était aimée, qui aimait, qui était connectée.

La nouvelle Sophie émerge (lentement)

Si quelqu’un m’avait dit, un an après mon diagnostic, que je finirais par aimer certains aspects de qui j’étais devenue, je ne les aurais pas crus.

Mais c’est vrai. Il y a des parties de la nouvelle Sophie que j’apprécie vraiment.

Je suis plus empathique maintenant. Avant, j’avais du mal à comprendre pourquoi les gens ne pouvaient pas « juste le faire. » Pourquoi ils avaient besoin de plus de temps, de plus de soutien, de plus de compréhension.

Maintenant, je comprends viscéralement. Parce que moi aussi, je ne peux pas toujours « juste le faire. » Je sais ce que c’est de vouloir mais de ne pas pouvoir. Cette empathie a rendu mes relations plus profondes, plus authentiques.

Je suis plus présente. Avant, j’étais toujours dans le futur, planifiant, anticipant. Maintenant, l’incertitude m’a forcée à habiter le présent. Et il y a une beauté dans ça que je n’avais jamais remarquée avant.

Je suis plus honnête. Avec moi-même et avec les autres. Je n’ai plus l’énergie pour les faux-semblants ou les façades. Si je ne vais pas bien, je le dis. Cette authenticité est libératrice.

Je suis plus compatissante envers moi-même. Pas toujours – je lutte encore avec l’auto-critique. Mais plus qu’avant. Je me donne plus de grâce, plus de patience, plus de douceur.

Je suis plus consciente de ce qui compte vraiment. La maladie chronique a une façon de clarifier les priorités. Les petites choses qui me stressaient avant semblent moins importantes maintenant. Et les choses vraiment importantes – l’amour, la connexion, la créativité, les moments de joie – brillent plus intensément.

« Je suis Sophie, ET j’ai la SP »

Voici où j’en suis arrivée, trois ans après le diagnostic : je ne suis ni Sophie-avant-la-SP ni Sophie-avec-la-SP. Je suis juste… Sophie.

Sophie qui se trouve avoir la sclérose en plaques, parmi beaucoup d’autres attributs.

La SP fait partie de ma vie. Elle affecte mes décisions, mes capacités, mes plans. Certains jours, elle prend beaucoup de place. D’autres jours, elle est plus en arrière-plan.

Mais elle ne me définit pas complètement. Elle est UN aspect de qui je suis. Pas le seul. Peut-être pas même le plus important.

Je suis Sophie qui aime le design graphique. Qui trouve du réconfort dans les livres. Qui apprécie un bon café. Qui rit aux mèmes stupides. Qui pleure pendant les films touchants.

Je suis Sophie qui prend ses injections hebdomadaires. Qui gère sa fatigue chronique. Qui dit non plus souvent. Qui vit avec l’incertitude.

Je suis Sophie qui est créative et fatiguée. Forte et vulnérable. Indépendante et ayant besoin d’aide. Planificatrice et flexible. Tout en même temps.

Ces contradictions ne s’annulent pas. Elles coexistent. Elles forment ensemble la complexité de qui je suis maintenant.

Et c’est OK. Plus qu’OK – c’est humain. C’est réel. C’est moi.

Ce que j’aurais voulu qu’on me dise

Si je pouvais parler à la Sophie d’il y a trois ans, celle qui se regardait dans le miroir sans se reconnaître, voici ce que je lui dirais :

Cette crise identitaire est normale. Presque tout le monde avec un diagnostic de maladie chronique la traverse. Tu n’es pas en train de perdre la tête.

Tu n’as pas perdu ton ancienne identité. Elle a juste évolué. Certaines parties ont changé, d’autres sont restées. C’est un processus de transformation, pas d’annihilation.

Tu découvriras de nouvelles facettes de toi-même. Des forces que tu ne savais pas avoir. Des valeurs que tu n’avais pas réalisées étaient importantes. Des capacités que tu n’avais jamais explorées.

Ça prend du temps. La reconstruction identitaire n’est pas instantanée. Donne-toi des mois, peut-être des années. Sois patiente avec toi-même.

Il n’y a pas de « bonne » façon d’intégrer la SP dans ton identité. Certaines personnes deviennent des militantes de la SP. D’autres préfèrent garder ça privé. Certaines en font une partie centrale de leur identité. D’autres minimisent sa place. Toutes ces approches sont valides. Trouve la tienne.

Tu peux honorer qui tu étais avant tout en embrassant qui tu deviens. Ce n’est pas l’un ou l’autre. Tu peux tenir de l’espace pour le deuil ET la croissance.

Ta valeur n’est pas liée à ta productivité ou tes capacités. Tu as de la valeur simplement parce que tu existes. Point final.

Les gens qui t’aiment vraiment t’aiment pour qui tu es, pas pour ce que tu fais. La SP va révéler qui sont ces gens. C’est un cadeau, même si c’est douloureux.

Tu vas être OK. Pas de la façon que tu imaginais. Mais tu vas trouver une nouvelle version de « OK » qui sera authentique et valable.

La reconstruction continue

Je ne vais pas prétendre que ma reconstruction identitaire est terminée. Elle ne l’est pas.

Il y a encore des jours où je me sens perdue. Où je ne sais pas qui je suis. Où l’ancienne Sophie me manque terriblement.

Il y a encore des moments où je me définis trop par ma maladie. Où je laisse la SP prendre toute la place dans mon identité.

Et il y a des moments où je rejette complètement la SP, où j’essaie de prétendre qu’elle n’existe pas, que je suis exactement la même qu’avant.

Aucune de ces approches extrêmes ne fonctionne longtemps. Je cherche toujours l’équilibre. Cette zone centrale où je peux être honnête sur l’impact de la SP tout en maintenant une identité plus large.

C’est un processus continu. Un dialogue constant avec moi-même sur qui je suis, qui je veux être, comment intégrer tous ces aspects de mon expérience.

Certains jours, je me sens comme un puzzle en construction. D’autres jours, comme une mosaïque presque complétée. Et d’autres jours encore, comme des pièces éparses qui ne forment aucun motif cohérent.

Tous ces jours font partie du processus. La reconstruction n’est pas linéaire. Elle est chaotique, circulaire, imprévisible – comme la SP elle-même.

Le message que je veux transmettre

Si vous traversez votre propre crise identitaire après un diagnostic de SP, je veux que vous sachiez ceci :

Vous n’êtes pas votre maladie. Même quand elle semble consommer toute votre vie. Même quand vous ne vous reconnaissez plus. Il y a un noyau de « vous » qui reste, qui persiste, qui survivra.

C’est OK de pleurer l’ancienne version de vous. Le deuil fait partie du processus. Vous pouvez honorer qui vous étiez tout en devenant qui vous êtes maintenant.

Vous découvrirez de nouvelles parties de vous-même. Des forces insoupçonnées. Des passions cachées. Des valeurs clarifiées. La maladie chronique a une façon étrange de révéler qui nous sommes vraiment.

Votre identité peut être fluide. Vous n’avez pas besoin de définir définitivement qui vous êtes maintenant. Laissez-vous évoluer. Expérimentez. Explorez. Changez d’avis.

Vous êtes plus complexe que n’importe quelle étiquette. « Personne avec la SP » est une facette. « Créatif » en est une autre. « Partenaire, » « ami, » « professionnel, » « passionné » – toutes ces facettes coexistent. Aucune ne définit totalement qui vous êtes.

La reconstruction prend du temps. Soyez patient avec vous-même. Donnez-vous de la grâce pendant ce processus difficile.

Et surtout : Vous avez le droit de définir votre propre identité. Personne d’autre – ni médecin, ni famille, ni amis, ni la société – ne peut dire qui vous êtes. C’est votre histoire à écrire.

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Pour continuer votre réflexion

Si vous vous demandez comment la SP a changé votre vie et ce qu’elle vous a donné, cet article explore les pertes et les gains inattendus.

Pour comprendre comment gérer l’incertitude qui vient avec la redéfinition de soi, consultez cette réflexion profonde.

Et si vous cherchez des stratégies pratiques pour vivre au quotidien avec votre nouvelle identité, ce guide vous aidera.

N’oubliez pas : vous êtes en train de vous reconstruire. C’est un travail difficile, courageux, et profondément humain. Soyez doux avec vous-même pendant ce processus.