Au-delà des médicaments : ce qui m’aide vraiment à vivre avec la SP

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« Mon traitement est essentiel, mais ce n’est pas la seule chose qui m’aide. Une approche globale fait toute la différence. »

Sophie

Quand on pense « traitement de la sclérose en plaques », on pense automatiquement aux médicaments modificateurs de la maladie. L’interféron bêta que je m’injecte chaque semaine. Les rendez-vous chez le neurologue. Les IRM de suivi.

Mais après trois ans avec la SP, j’ai compris une chose essentielle : mon traitement ne se résume pas à ce qui se trouve dans ma pharmacie. Il y a tout un arsenal d’approches complémentaires qui font une différence énorme dans ma qualité de vie quotidienne.

[Image : Sophie en séance de physiothérapie, travaillant son équilibre avec une thérapeute] Alt : Femme faisant des exercices d’équilibre avec l’aide d’une physiothérapeute

La physiothérapie, ma bouée de sauvetage

Vous vous souvenez quand je vous ai parlé de mes problèmes d’équilibre ? Eh bien, c’est ma physiothérapeute, Marie, qui m’a littéralement remise sur pied.

Je la vois aux deux semaines depuis mon diagnostic. Parfois plus souvent quand je sens que mes symptômes s’aggravent.

Marie a développé un programme d’exercices spécifiquement adapté à ma condition. On travaille la force musculaire, l’équilibre, la coordination. Rien d’épuisant – elle sait exactement où se situe ma limite avant que la fatigue ne prenne le dessus.

Ce qui est génial avec la physio, c’est que ça ne se limite pas aux séances en clinique. Marie m’a enseigné des exercices que je peux faire à la maison, adaptés à mes jours d’énergie variables.

Les jours où je me sens bien, je fais la routine complète. Les jours difficiles, j’en fais une version simplifiée. Même cinq minutes d’étirements font une différence.

[Image : Série d’exercices simples adaptés à la SP] Alt : Exercices de physiothérapie pour personnes atteintes de sclérose en plaques

L’ergothérapie : réapprendre à faire les choses autrement

J’ai découvert l’ergothérapie plus tard dans mon parcours, et je regrette de ne pas l’avoir fait plus tôt. Mon ergothérapeute, David, m’a aidée à repenser complètement mon quotidien.

Il est venu chez moi pour évaluer mon environnement. On a réorganisé ma cuisine pour que tout soit à portée de main sans que j’aie à me pencher ou à me étirer constamment.

David m’a aussi aidée à adapter mon espace de travail de graphiste freelance. Fini les longues heures penchée sur mon ordinateur qui aggravaient mes tensions. Maintenant, j’ai une configuration ergonomique qui respecte mon corps.

Mais l’ergothérapie, ce n’est pas juste du réaménagement physique. C’est aussi apprendre des stratégies pour gérer mon énergie plus efficacement.

David m’a enseigné le principe de la « conservation d’énergie ». Planifier mes activités. Prendre des pauses avant d’en avoir besoin. Déléguer ce qui peut l’être. Ces petits ajustements ont transformé mes journées.

Le yoga adapté : mon rendez-vous hebdomadaire avec moi-même

Je n’ai jamais été une grande sportive. Avant la SP, j’avais essayé le yoga quelques fois sans vraiment accrocher. Mais quand mon neurologue, Dr. Bergeron, m’a suggéré d’essayer le yoga adapté, j’ai décidé de donner une vraie chance à cette pratique.

J’ai trouvé un cours spécialement conçu pour les personnes vivant avec des conditions neurologiques. L’instructrice, Isabelle, comprend nos limitations et sait adapter chaque posture.

Certains jours, je fais toute la séance debout. D’autres jours, je fais tout sur une chaise. Et c’est parfaitement correct. Personne ne juge. Personne ne compare.

Le yoga m’a aidée avec plusieurs symptômes. Mon équilibre s’est amélioré progressivement. Le brouillard mental semble un peu moins dense après une séance. Et surtout, ça m’aide avec mon anxiété.

[Image : Cours de yoga adapté avec personnes pratiquant sur chaises] Alt : Séance de yoga adapté pour personnes à mobilité réduite

Les exercices de respiration, en particulier, sont devenus mes meilleurs alliés pendant les moments d’angoisse. Quand je sens la panique monter, je reviens à ma respiration. Ça ne fait pas tout disparaître, mais ça me donne un point d’ancrage.

Des études ont d’ailleurs montré que le yoga peut réduire la fatigue et améliorer l’humeur chez les personnes atteintes de SP. Pour moi, c’est confirmé : mes jeudis soirs de yoga sont sacrés.

La massothérapie : quand mon corps a besoin de douceur

Tous les mois, je m’offre une séance de massage thérapeutique. C’est devenu essentiel pour gérer mes douleurs neuropathiques et la tension musculaire qui s’accumule.

Ma massothérapeute, Geneviève, connaît bien la SP. Elle sait où je suis plus sensible, quelles zones éviter pendant les poussées, comment adapter la pression selon mes besoins du jour.

Le massage ne guérit rien, évidemment. Mais il me donne quelques jours de répit où mon corps semble moins en guerre contre lui-même. C’est aussi un moment de pure détente dans un quotidien qui peut être très exigeant.

Et honnêtement ? Parfois, c’est simplement bon pour le moral de prendre soin de soi. De s’accorder ce temps sans culpabilité.

[Image : Environnement calme de massothérapie] Alt : Salle de massage paisible avec lumière tamisée

La psychothérapie : parce que la SP affecte aussi la tête

Vivre avec la SP, c’est aussi vivre avec la peur, la colère, la tristesse. J’ai consulté une psychologue spécialisée en maladies chroniques pendant plus d’un an après mon diagnostic.

Hélène m’a aidée à traverser les moments les plus sombres. À accepter ma nouvelle réalité sans tomber dans le déni ou le désespoir. À reconstruire mon identité au-delà de la maladie.

On a travaillé sur l’auto-compassion, ce concept qui semble simple mais qui est terriblement difficile à mettre en pratique. Apprendre à me parler avec la même gentillesse que j’aurais pour une amie dans ma situation.

Même si je ne la vois plus aussi régulièrement, je sais qu’Hélène est là si j’en ai besoin. Cette sécurité en elle-même est réconfortante.

La méditation de pleine conscience : mon outil anti-brouillard

La méditation, c’est mon découverte la plus récente. J’ai commencé il y a six mois avec une application de méditation guidée, en commençant par des séances de cinq minutes.

Je ne vais pas vous mentir : au début, c’était frustrant. Mon cerveau refuse de se taire. Les pensées affluent. J’oublie de me concentrer sur ma respiration toutes les trois secondes.

Mais avec la pratique, c’est devenu plus facile. Maintenant, je médite presque tous les matins, entre dix et vingt minutes selon mon état.

La méditation ne guérit pas le brouillard mental, mais elle m’aide à mieux le gérer. À observer mes pensées sans m’y accrocher. À créer un petit espace de calme dans le chaos.

Les jours où j’ai médité, je me sens généralement plus centrée, moins dispersée. Et ça vaut largement les vingt minutes investies.

[Image : Espace de méditation calme à la maison] Alt : Coin méditation avec coussin et lumière naturelle

L’activité physique adaptée : bouger malgré tout

Contrairement à ce que je pensais après mon diagnostic, l’exercice n’est pas mon ennemi. Au contraire, il est devenu un allié précieux.

Je ne cours plus de marathons (bon, je n’en ai jamais couru de toute façon). Mais je marche, je nage quand je peux, je fais du vélo stationnaire à faible intensité.

L’important, c’est de bouger régulièrement, même un peu. Quinze minutes de marche, c’est mieux que rien. Dix minutes de vélo, c’est déjà bien.

Marc et moi faisons souvent des promenades le soir, quand il fait plus frais. C’est bon pour mon corps, mais aussi pour notre couple. On parle, on décompresse, on se reconnecte.

Bien sûr, je dois éviter la chaleur qui aggrave mes symptômes. Pas de jogging sous le soleil de juillet. Mais la piscine intérieure en été ? Parfait.

Le soutien par les pairs : la force de la communauté

Ce n’est pas vraiment un « traitement », mais ça mérite d’être mentionné : mon groupe de soutien en ligne pour personnes vivant avec la SP.

On se comprend d’une façon que personne d’autre ne peut vraiment comprendre. Quand je parle de la fatigue qui te cloue au lit pendant trois jours, ils savent exactement de quoi je parle. Pas besoin d’expliquer, de justifier, de minimiser.

On échange des trucs, on se remonte le moral, on se permet d’être vulnérables sans jugement. C’est devenu un espace précieux où je peux être totalement authentique.

Ce qui ne fonctionne pas pour moi (mais qui pourrait fonctionner pour vous)

Dans ma quête d’amélioration, j’ai aussi essayé des choses qui n’ont pas marché :

L’acupuncture : J’ai fait six séances sans remarquer de différence notable. Certaines personnes ne jurent que par ça, mais pour moi, ça n’a rien changé.

Les suppléments à la mode : J’ai dépensé une petite fortune en vitamines et suppléments divers avant de réaliser que seule la vitamine D (prescrite par mon médecin) faisait vraiment une différence pour moi.

Le régime d’élimination strict : J’ai essayé de couper le gluten, les produits laitiers, le sucre… tout en même temps. C’était tellement stressant que ça a probablement causé plus de tort que de bien. Maintenant, je mange simplement équilibré sans restrictions extrêmes.

[Image : Journal alimentaire et notes sur diverses approches testées] Alt : Cahier de notes sur différentes approches thérapeutiques

L’équilibre reste la clé

Trois ans après mon diagnostic, voici ce que j’ai compris : il n’y a pas de solution miracle. Pas de pilule magique. Pas de thérapie qui règle tout.

Mais il y a un ensemble d’approches qui, combinées, font une vraie différence. Mon traitement modificateur reste essentiel. Mais ce qui se passe autour – la physio, l’ergo, le yoga, la psychothérapie, l’activité physique – est tout aussi important.

C’est une approche holistique qui reconnaît que la SP n’affecte pas seulement mon système nerveux, mais tout mon être. Mon corps, mon esprit, mes émotions, ma vie sociale.

Ce qui fonctionne vraiment

Si je devais résumer ce qui m’aide vraiment au quotidien, ce serait :

• La physiothérapie pour maintenir ma mobilité et ma force
• L’ergothérapie pour adapter mon environnement et mes activités
• Le yoga pour le corps et l’esprit
• La psychothérapie pour la santé mentale
• L’activité physique régulière et adaptée
• La méditation pour le calme intérieur
• Le soutien communautaire pour ne pas me sentir seule

Chacune de ces approches joue un rôle. Elles se complètent et s’enrichissent mutuellement.

L’accessibilité : un enjeu réel

Je dois être honnête : toutes ces approches complémentaires représentent un investissement financier important. Au Québec, la physiothérapie privée n’est pas couverte par la RAMQ. L’ergothérapie non plus, sauf si elle est faite en milieu hospitalier. Le yoga, la massothérapie, la psychothérapie privée… tout ça s’additionne rapidement.

J’ai la chance d’avoir une assurance privée qui couvre une partie de ces services. Mais je sais que ce n’est pas le cas pour tout le monde. Et ça me frustre profondément que l’accès à ces soins complémentaires essentiels dépende autant de nos moyens financiers.

Il existe des options plus accessibles : les groupes de soutien gratuits, les vidéos de yoga en ligne, les applications de méditation gratuites, les services d’ergothérapie en milieu hospitalier. Ce n’est pas idéal, mais c’est un début.

[Image : Ressources accessibles pour soins complémentaires] Alt : Liste de ressources gratuites ou à faible coût pour personnes atteintes de SP

Mon conseil le plus important

Si vous êtes nouvellement diagnostiqué ou si vous cherchez à optimiser votre prise en charge, ne vous précipitez pas pour tout essayer en même temps. J’ai fait cette erreur.

Commencez par une chose. Donnez-lui quelques semaines. Évaluez ce que ça change dans votre quotidien. Puis ajoutez une autre approche si vous en sentez le besoin.

Écoutez votre corps. Écoutez vos besoins. Ce qui fonctionne pour moi ne fonctionnera peut-être pas pour vous. Et c’est parfaitement normal.

La SP est différente pour chacun. Notre réponse aux différentes approches l’est aussi.

La vraie victoire

Pour moi, la vraie victoire n’est pas d’éliminer tous mes symptômes. C’est impossible, du moins pour l’instant. La vraie victoire, c’est d’avoir construit une boîte à outils qui me permet de vivre ma vie le mieux possible malgré la SP.

Certains jours, j’utilise tous mes outils. D’autres jours, quelques-uns suffisent. L’important, c’est de les avoir à ma disposition.

Au-delà des médicaments, c’est tout cet écosystème de soutien qui fait que je ne me sens pas impuissante face à ma maladie. Je ne peux pas la contrôler, mais je peux influencer comment je vis avec elle.

Et ça, c’est déjà énorme.

À lire ensuite : Vous vous questionnez sur l’efficacité réelle des approches alternatives? Dans mon prochain article, je partage mon regard critique sur les traitements alternatifs (article à venir) que j’ai essayés et ceux que j’ai évités.