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« J’ai dû redéfinir ce que signifie ‘réussir sa vie’. Et tu sais quoi? Ma nouvelle définition me convient mieux. »
Sophie
[SUGGESTION IMAGE 1 : Balance vintage avec d’un côté des trophées et de l’autre de petits objets simples du quotidien, lumière naturelle, évoquant le changement de valeurs]
« Qu’est-ce que tu as accompli aujourd’hui? »
Avant mon diagnostic, cette question avait une réponse simple. Une liste de tâches cochées. Des projets clients livrés. Des objectifs franchis. Des résultats mesurables. Des accomplissements qu’on peut mettre sur un CV ou partager sur LinkedIn.
Aujourd’hui, trois ans après mon diagnostic de SP, la réponse est beaucoup plus compliquée. Parfois, mon plus grand accomplissement du jour est d’avoir pris une douche. Ou d’avoir eu une conversation significative avec Marc. Ou simplement d’avoir survécu à une journée difficile sans m’effondrer complètement.
La sclérose en plaques m’a forcée à redéfinir complètement ce que signifie « réussir ». Et c’est une des leçons les plus douloureuses, mais aussi les plus libératrices, de mon parcours.
Sommaire
Le succès selon mon ancien moi
Avant la SP, j’étais obsédée par la productivité. Mon identité entière était construite autour de ce que je pouvais accomplir.
Plus de clients. Plus de projets. Plus de revenus. Plus de reconnaissance. Plus, plus, plus.
[SUGGESTION IMAGE 2 : Agenda ultra-rempli, multiples listes de tâches, marqueurs de couleurs, café à côté, évoquant l’obsession de la productivité]
Je mesurais chaque journée selon des critères stricts : combien de tâches j’avais rayées de ma liste, combien d’heures j’avais travaillées, combien j’avais gagné. Si je ne « produisais » pas quelque chose de tangible, la journée était un échec.
Je regardais les réussites des autres avec un mélange d’admiration et d’envie. Mes collègues qui gagnaient des prix de design. Mes amis qui achetaient des maisons. Les influenceurs sur Instagram avec leurs vies apparemment parfaites.
Le succès était externe. Visible. Quantifiable. Comparatif.
Et surtout, le succès était basé sur ce que je pouvais contrôler. Si je travaillais assez fort, si je m’organisais bien, si je faisais les bons choix, je réussirais. Simple.
La SP a détruit cette illusion de contrôle.
L’effondrement de mon système de mesure
Les premiers mois après le diagnostic ont été un désastre complet pour mon sens de la réussite.
[SUGGESTION IMAGE 3 : Graphique de performance qui chute brusquement, papier froissé, évoquant l’effondrement des anciennes mesures]
Ma fatigue m’empêchait de travailler mes heures habituelles. Mon brouillard mental ralentissait mes projets créatifs. Mes symptômes physiques rendaient même les tâches simples épuisantes.
Mais mon système de mesure interne n’avait pas changé. Je me comparais toujours à mon ancien moi, cette version de Sophie qui pouvait travailler 10 heures par jour sans problème.
Chaque jour, je « tombais court ». Chaque semaine était un échec. J’étais une ombre de ce que j’étais avant.
Ma thérapeute m’a posé une question qui m’a stoppée net : « Si tu continues à mesurer ton succès avec ces anciens critères, comment peux-tu jamais te sentir réussie? Tu te condamnes à l’échec perpétuel. »
Elle avait raison. Mes standards de « réussite » n’étaient plus accessibles. Et tant que je m’y accrocherais, je serais toujours en train d’échouer.
Il fallait que quelque chose change.
Le processus douloureux de redéfinition
Redéfinir le succès n’a pas été un moment de révélation soudaine. C’est un processus graduel, maladroit, souvent frustrant, qui continue encore aujourd’hui.
[SUGGESTION IMAGE 4 : Personne redessinant une carte, effaçant des chemins et en traçant de nouveaux, évoquant la reconstruction]
D’abord, j’ai dû lâcher prise sur qui j’étais avant. Accepter que cette version de moi n’existe plus. Que la SP m’a changée de façons fondamentales et irréversibles.
Ce n’était pas un deuil unique. C’était – et c’est toujours – un processus continu. Chaque fois que mes symptômes m’empêchent de faire quelque chose que je pouvais faire avant, je dois refaire ce deuil.
Ensuite, j’ai dû commencer à construire de nouveaux critères de réussite. Des critères adaptés à ma nouvelle réalité. Des critères qui honorent où je suis maintenant, pas où j’étais avant.
Mais comment mesurer le succès quand l’ancien système ne fonctionne plus?
Mes nouvelles mesures de réussite
Après beaucoup de réflexion, de thérapie, et d’essais-erreurs, j’ai développé un nouveau cadre pour évaluer le « succès » dans ma vie avec la SP.
1. Le succès dans l’adaptation plutôt que dans l’accomplissement
[SUGGESTION IMAGE 5 : Plante qui pousse entre des rochers, s’adaptant à son environnement, métaphore de l’adaptation]
Avant : Réussir signifiait accomplir des objectifs préétablis, peu importe les obstacles.
Maintenant : Réussir signifie m’adapter intelligemment à mes circonstances changeantes.
Si je me réveille avec une fatigue écrasante et que je réorganise ma journée pour me reposer, c’est un succès. J’ai écouté mon corps. J’ai fait un choix sage. J’ai adapté mon plan.
Si j’annule un projet parce que je sais que le prendre me mènera à l’épuisement, c’est un succès. Dire non est devenu une compétence, pas un échec.
L’adaptation flexible est maintenant une forme de réussite en soi.
2. Le succès dans le maintien de la qualité de vie plutôt que dans la quantité de réalisations
Avant : Plus je faisais, mieux c’était. La quantité équivalait au succès.
Maintenant : Maintenir une qualité de vie décente est un accomplissement quotidien.
[SUGGESTION IMAGE 6 : Tasse de thé fumante près d’une fenêtre avec lumière douce, livre ouvert, évoquant la qualité du moment présent]
Si je passe une journée avec peu de douleur, c’est un succès. Si je ris avec Marc. Si je crée quelque chose qui me fait plaisir, même si ce n’est pas « productif ». Si je me sens connectée à moi-même.
Ces moments de qualité comptent maintenant plus que la quantité d’accomplissements.
3. Le succès dans l’effort plutôt que dans le résultat
Avant : Seuls les résultats comptaient. L’effort sans résultat était de l’échec.
Maintenant : L’effort lui-même est précieux, peu importe le résultat.
Si j’essaie de faire une promenade mais que je dois rentrer après cinq minutes, ce n’est pas un échec. J’ai essayé. J’ai écouté mon corps quand il me disait stop. Les deux sont des succès.
Cette redéfinition a enlevé tellement de pression. Je ne suis plus jugée uniquement sur les résultats finaux.
4. Le succès dans la présence plutôt que dans la performance
Avant : Être présente physiquement suffisait. Mon esprit pouvait être ailleurs, déjà sur la prochaine tâche.
Maintenant : Être vraiment présente – mentalement, émotionnellement, physiquement – dans un moment est une réussite.
[SUGGESTION IMAGE 7 : Mains tenant doucement une fleur, focus rapproché, évoquant la présence et l’attention au moment]
Si je partage un repas avec Marc sans penser au travail, c’est un succès. Si je m’assois dehors et que je remarque vraiment le vent, les oiseaux, le soleil, c’est un succès.
La présence est devenue une pratique, et la pratiquer est une forme de réussite.
5. Le succès dans la compassion plutôt que dans la perfection
Avant : La perfection était l’objectif. Tout ce qui était moins que parfait était inacceptable.
Maintenant : Me traiter avec compassion, surtout les jours difficiles, est un énorme succès.
Si je me surprends à me critiquer et que je choisis la gentillesse à la place, c’est un succès. Si j’accepte de l’aide sans honte, c’est un succès. Si je me pardonne pour mes limitations, c’est un succès.
L’auto-compassion est devenue un baromètre de réussite personnelle.
Les jours où l’ancienne définition revient me hanter
Je ne vais pas prétendre que j’ai complètement intégré ces nouvelles mesures de succès. Certains jours, l’ancienne voix revient forte et claire.
[SUGGESTION IMAGE 8 : Miroir avec double reflet – un reflet ancien et un nouveau, évoquant la tension entre les deux identités]
Surtout quand je vois mes anciens collègues publier leurs derniers projets. Ou quand je lis sur des personnes qui accomplissent des choses extraordinaires. Ou quand je me compare à d’autres personnes avec la SP qui semblent « mieux gérer » que moi.
Ces moments déclenchent l’ancienne mesure. Et soudainement, je suis de nouveau « insuffisante ». « Moins que ». « En échec ».
Ma stratégie maintenant : reconnaître que c’est mon ancienne voix. La remercier pour avoir essayé de me « protéger » en me poussant. Et consciemment choisir ma nouvelle mesure.
C’est un choix actif que je dois faire, encore et encore.
Comment la recherche soutient cette redéfinition
En explorant ce sujet, j’ai découvert que la psychologie de la santé étudie exactement ce processus que je vis.
Les chercheurs parlent « d’ajustement psychologique » à la maladie chronique – notre capacité à trouver un nouvel équilibre entre nos besoins internes et les demandes externes de notre condition.
[SUGGESTION IMAGE 9 : Graphique scientifique ou diagramme montrant les phases d’adaptation psychologique, style épuré]
Ce qui ressort clairement des recherches : les personnes qui s’ajustent le mieux aux maladies chroniques sont celles qui parviennent à redéfinir ce que signifie vivre une « bonne vie » dans le contexte de leur nouvelle réalité.
Ce ne sont pas nécessairement celles qui « combattent le plus fort » ou qui « restent les plus positives ». Ce sont celles qui trouvent des façons significatives de reconstruire leur identité et leurs objectifs autour de leur condition.
La redéfinition du succès n’est pas une capitulation. C’est un acte de sagesse et d’adaptation.
Le succès dans les relations
Une transformation majeure a été dans comment je mesure le succès dans mes relations.
[SUGGESTION IMAGE 10 : Deux personnes marchant côte à côte, silhouettes au coucher du soleil, évoquant la connexion authentique]
Avant : Les relations réussies étaient faciles, sans conflit, toujours harmonieuses.
Maintenant : Les relations réussies sont celles où je peux être authentique, vulnérable, et où l’autre personne reste présente malgré mes limitations.
Ma relation avec Marc a réussi non pas parce qu’elle est facile, mais parce que nous avons eu des conversations difficiles. Parce que j’ai pu partager mes peurs les plus profondes. Parce qu’il a vu mes jours les plus sombres et est resté.
Ça, c’est du succès relationnel.
Le succès professionnel redéfini
Mon travail de graphiste freelance m’a aussi forcée à redéfinir ce qu’est la réussite professionnelle.
Avant : Succès = plus de clients, revenus croissants, expansion constante.
Maintenant : Succès = équilibre durable, clients que j’apprécie, travail qui a du sens, revenus suffisants sans épuisement.
[SUGGESTION IMAGE 11 : Bureau minimaliste avec quelques projets soigneusement choisis, plante verte, lumière apaisante, évoquant le travail intentionnel]
Certains mois, je gagne moins que avant. Mais je ne m’épuise plus complètement. Je choisis des projets qui m’inspirent plutôt que de tout accepter. Je travaille à mon rythme.
Selon mes anciens critères, c’est un échec. Selon mes nouveaux critères, c’est une réussite remarquable.
Réussite et croissance personnelle
La plus grande surprise? Redéfinir le succès m’a permis de grandir de façons que je n’aurais jamais imaginées avant la SP.
[SUGGESTION IMAGE 12 : Arbre avec racines profondes et branches qui poussent dans différentes directions, métaphore de croissance multi-directionnelle]
J’ai développé une conscience de moi beaucoup plus profonde. Je connais mes limites. Je reconnais mes besoins. Je peux nommer mes émotions avec plus de précision.
J’ai appris à demander de l’aide – une compétence que je n’avais jamais maîtrisée avant.
J’ai développé une compassion plus profonde, pas seulement pour moi-même, mais pour tous ceux qui luttent avec des défis invisibles.
Ces croissances ne figureraient jamais sur un CV. Mais elles représentent un succès personnel profond.
Les critères de succès qui restent importants
Il y a des choses que je ne veux pas perdre dans cette redéfinition.
[SUGGESTION IMAGE 13 : Balance en équilibre parfait, évoquant l’équilibre entre anciens et nouveaux critères]
Je veux toujours créer du travail de qualité. Je veux toujours avoir un impact positif. Je veux toujours contribuer de façons significatives.
Mais maintenant, ces désirs coexistent avec l’acceptation que parfois, ma plus grande contribution sera simplement de partager mon expérience honnêtement. Ou de me reposer pour pouvoir continuer demain.
Le succès n’est plus unidimensionnel. C’est un spectre complexe qui honore à la fois mes aspirations et mes limitations.
Comment cette redéfinition affecte mon quotidien
Concrètement, voici comment mes nouvelles mesures de succès changent ma vie quotidienne :
Le matin : Au lieu de me réveiller avec une liste de tâches à accomplir, je me demande : « De quoi ai-je besoin aujourd’hui? Comment puis-je honorer mon corps et mon esprit? »
Pendant la journée : Au lieu de paniquer si je ne « produis » pas assez, je remarque les petits succès : j’ai mangé un repas nutritif, j’ai pris mes médicaments, j’ai été gentille avec moi-même.
[SUGGESTION IMAGE 14 : Journal intime ouvert avec petites notes de gratitude et accomplissements simples, stylo à côté]
Le soir : Au lieu de me concentrer sur ce que je n’ai pas fait, je réfléchis à ce que j’ai fait – peu importe comment « petit » ça semble.
Cette pratique quotidienne de redéfinir le succès est transformatrice. Elle change mon dialogue interne d’un juge sévère à un allié compatissant.
Les défis de communiquer ces nouvelles mesures
Un défi majeur : expliquer ces nouvelles mesures de succès aux autres.
Quand quelqu’un me demande « Qu’est-ce que tu as accompli aujourd’hui? » et que ma réponse honnête est « J’ai survécu à une journée difficile », ça peut sembler étrange.
[SUGGESTION IMAGE 15 : Conversation entre deux personnes avec bulles de pensée différentes, évoquant le défi de se faire comprendre]
Notre société valorise la productivité visible. Les accomplissements mesurables. Les preuves tangibles de succès.
Mes nouvelles mesures ne correspondent pas toujours à ces attentes sociétales. Et c’est correct.
J’apprends à partager ma vérité sans avoir besoin de l’approbation des autres. À célébrer mes succès même si personne d’autre ne comprend pourquoi ils comptent.
Succès et acceptation
Cette redéfinition du succès est intimement liée à l’acceptation de ma réalité avec la SP.
Accepter ne signifie pas abandonner. Ça signifie reconnaître ce qui est et travailler à partir de là.
[SUGGESTION IMAGE 16 : Porte ouverte donnant sur un nouveau paysage, métaphore de nouvelles possibilités après l’acceptation]
En acceptant que je ne serai jamais la version « avant la SP » de moi-même, je me libère pour devenir une version différente – pas meilleure ou pire, mais différente.
Et dans cette différence, je trouve de nouvelles formes de succès que je n’aurais jamais découvertes autrement.
Ma définition actuelle du succès
Si je devais résumer ma définition actuelle du succès en une phrase, ce serait celle-ci :
Réussir, c’est vivre avec intention, présence et compassion, en honorant à la fois mes aspirations et mes limitations.
C’est simple. Mais vivre selon cette définition est complexe et nécessite une pratique constante.
[SUGGESTION IMAGE 17 : Calligraphie de cette définition du succès, design élégant et simple, évoquant un mantra personnel]
Certains jours, je réussis selon cette mesure. D’autres jours, je glisse dans mes anciens patterns de jugement et de comparaison.
Mais de plus en plus, je reviens à cette nouvelle définition. Et chaque fois que je le fais, je me sens plus alignée avec qui je suis vraiment maintenant.
Un défi pour vous
Si vous vivez avec la SP ou toute maladie chronique, je vous invite à examiner comment vous mesurez le succès dans votre vie.
Vos critères actuels vous servent-ils? Ou vous condamnent-ils à l’échec perpétuel parce qu’ils sont basés sur qui vous étiez avant plutôt que sur qui vous êtes maintenant?
[SUGGESTION IMAGE 18 : Page blanche avec stylo, invitation à l’auto-réflexion, lumière inspirante]
Prenez un moment pour réfléchir : Qu’est-ce que le succès signifie pour vous aujourd’hui? Pas avant votre diagnostic. Aujourd’hui.
Quelles nouvelles mesures pourriez-vous adopter qui honoreraient à la fois vos aspirations et votre réalité actuelle?
Il n’y a pas de bonnes ou mauvaises réponses. Seulement ce qui est vrai et utile pour vous.
Où je suis maintenant
Trois ans après mon diagnostic, je continue à affiner et ajuster ma définition du succès.
Certains jours, je me sens en paix avec ces nouvelles mesures. D’autres jours, je lutte contre elles. Je veux être « normale » à nouveau. Je veux que les anciennes mesures fonctionnent.
[SUGGESTION IMAGE 19 : Chemin de forêt avec lumière filtrante, suggérant un voyage continu, beau mais incertain]
Mais de plus en plus, je réalise que ces nouvelles définitions du succès ne sont pas des compromis. Elles sont en fait plus riches, plus profondes, plus vraies que mes anciennes mesures ne l’ont jamais été.
Avant la SP, je mesurais le succès de façon superficielle. Maintenant, je le mesure de façon qui touche au cœur de ce que signifie vivre pleinement.
La maladie m’a volé beaucoup de choses. Mais elle m’a aussi donné cette permission de redéfinir le succès selon mes propres termes.
Et ça, c’est une forme de liberté que je n’avais jamais connue avant.
NOTE IMPORTANTE
Ces informations sont présentées à titre éducatif et ne remplacent pas un accompagnement psychologique professionnel. Si vous éprouvez des difficultés importantes dans votre processus d’adaptation à la maladie chronique, n’hésitez pas à consulter un psychologue spécialisé.
NOTE DE SOPHIE
Redéfinir le succès a été l’un des processus les plus difficiles mais aussi les plus libérateurs de mon parcours avec la SP. Si vous luttez avec des sentiments d’échec parce que vous ne pouvez plus accomplir ce que vous accomplissiez avant, sachez que vous n’avez pas échoué.
Vous êtes simplement en train de naviguer un système de mesure qui n’était pas conçu pour votre réalité actuelle. Donnez-vous la permission de créer de nouvelles mesures.
Vous méritez de vous sentir réussie, même – surtout – avec la SP.
Pour aller plus loin
Recherches sur l’ajustement psychologique aux maladies chroniques
Théories et modèles d’adaptation :
- L’ajustement à la maladie – Cairn.info – Untas, A. (2012) : présentation des modèles théoriques sur l’ajustement psychologique aux maladies chroniques, incluant les processus de coping et d’acceptation
- Psychologie de la maladie chronique – Cairn.info – Grimaldi, A. (2006) : description des phases d’adaptation (choc, déni, révolte, marchandage, résignation, acceptation active)
- Accepter et s’adapter à sa maladie chronique – SEP Ensemble – Article d’Hélène Laigo, psychologue : le processus de deuil et d’adaptation spécifique à la sclérose en plaques
Redéfinition de l’identité et des objectifs :
- Psychologie et maladie chronique – Symbiose Psychologie – Le rôle du psychologue dans la redéfinition des rôles, fonctions et objectifs de vie face à la maladie chronique
- Les bases de la psychologie de la santé – Cairn.info – Tarquinio & Dodeler (2020) : les modifications identitaires et psychologiques suite au diagnostic de maladie chronique
Ressources psychologiques et bien-être :
- Les ressources psychologiques face aux maladies chroniques – Cairn.info – Revue des ressources psychologiques (estime de soi, bien-être spirituel) qui favorisent l’adaptation et le bien-être malgré la maladie chronique
- Soins et accompagnement dans la maladie chronique – La Revue du Praticien – L’importance de développer des projets de vie avec (et au-delà de) la maladie chronique
Études sur l’acceptation et le sens de la vie :
- Disease Acceptance and Well-Being – Frontiers – Étude sur le rôle médiateur du sens de la vie entre l’acceptation de la maladie et le bien-être psychologique
- Approche psychologique de la maladie chronique – iPubli – Les fluctuations psychologiques et l’importance de l’ajustement aux aléas de la vie avec une maladie chronique
Points importants à retenir des recherches
Ce que les recherches nous apprennent :
- L’ajustement psychologique optimal se produit quand les personnes parviennent à redéfinir ce qu’est une « bonne vie » dans le contexte de leur condition
- Le processus d’adaptation n’est pas linéaire et inclut des phases de choc, désorganisation émotionnelle et réorganisation progressive
- L’acceptation active (différente de la résignation) permet de réduire la souffrance psychologique et d’améliorer la qualité de vie
- Les personnes qui trouvent un sens dans leur expérience de maladie rapportent des niveaux plus élevés de bien-être psychologique
- La redéfinition des objectifs de vie et des rôles est un processus normal et sain face à la maladie chronique
Ce que les recherches NE disent PAS :
- Qu’il existe une seule « bonne façon » de s’adapter à la maladie chronique
- Que l’acceptation signifie abandonner tout espoir d’amélioration
- Que les émotions difficiles (colère, tristesse, frustration) sont « mauvaises » ou doivent être éliminées
- Qu’il faut atteindre une acceptation « complète » pour vivre bien avec la maladie
Recommandations cliniques :
- Un soutien psychologique peut être bénéfique pendant les périodes de transition et d’ajustement
- Les interventions basées sur l’acceptation et l’engagement (ACT) montrent des résultats prometteurs
- Le soutien social et les groupes de pairs peuvent faciliter le processus d’adaptation
- Il est normal de vivre des hauts et des bas dans le processus d’ajustement – ce n’est pas un échec
