Vivre avec l’incertitude : ma plus grande leçon

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« L’incertitude fait toujours peur. Mais elle m’a aussi appris à vivre plus pleinement dans le moment présent. »

Sophie

[SUGGESTION IMAGE 1 : Route brumeuse qui disparaît dans le brouillard, impossible de voir où elle mène, métaphore de l’avenir incertain]

« Quel est le pronostic? »

C’était ma première question au Dr. Bergeron le jour de mon diagnostic de SP.

Je voulais savoir. Je DEVAIS savoir. Comment sera ma vie dans cinq ans? Dix ans? Vingt ans? Vais-je pouvoir marcher? Travailler? Avoir des enfants?

Sa réponse a été honnête mais dévastatrice : « Je ne peux pas te dire. La SP est imprévisible. Chaque personne est différente. Nous devrons attendre et voir. »

Attendre et voir.

Ces trois mots résument peut-être le plus grand défi de vivre avec la sclérose en plaques : l’incertitude constante, écrasante, inévitable.

Trois ans plus tard, j’apprends encore à vivre avec cette incertitude. Ce n’est pas facile. Certains jours, c’est presque impossible. Mais c’est devenu, de façon inattendue, l’une des leçons les plus profondes de mon parcours.

Mon besoin de certitude avant la SP

Avant mon diagnostic, j’étais une planificatrice. Une contrôleuse. Quelqu’un qui aimait savoir exactement ce qui allait se passer.

[SUGGESTION IMAGE 2 : Planificateur ultra-détaillé, calendrier rempli des mois à l’avance, listes minutieuses, évoquant le besoin de contrôle]

J’avais des plans quinquennaux. Je savais où je voulais être professionnellement, financièrement, personnellement. J’avais une trajectoire claire.

Cette illusion de contrôle me réconfortait. Si je planifiais bien, si je travaillais assez fort, si je prenais les bonnes décisions, je pouvais prédire et contrôler mon avenir.

La SP a explosé cette illusion en mille morceaux.

Soudainement, je ne pouvais plus prédire comment je me sentirais demain. Ou dans une heure. Je ne savais pas si je pourrais honorer les engagements que je prenais. Je ne savais pas si mes symptômes s’amélioreraient, se stabiliseraient, ou empireraient.

Je ne savais RIEN avec certitude.

Les multiples visages de l’incertitude avec la SP

L’incertitude avec la sclérose en plaques n’est pas une chose unique. C’est multiple, complexe, omniprésente.

L’incertitude quotidienne

[SUGGESTION IMAGE 3 : Série de points d’interrogation de différentes tailles, évoquant les multiples questions du quotidien]

Chaque matin, je me réveille avec des questions :

Comment sera mon niveau d’énergie aujourd’hui? Est-ce que la fatigue sera gérable ou écrasante?

Comment sera mon brouillard mental? Pourrais-je me concentrer sur mon travail de design?

Mes douleurs neuropathiques seront-elles légères ou intolérables?

Pourrais-je faire ce que j’ai planifié ou devrai-je tout annuler?

Cette incertitude quotidienne rend la planification presque impossible. Accepter des projets clients, faire des plans sociaux, même simplement décider ce que je ferai dans l’après-midi – tout est teinté d’incertitude.

L’incertitude à moyen terme

À l’échelle des semaines et des mois : quand sera ma prochaine poussée? Sera-t-elle légère ou sévère? Vais-je récupérer complètement?

Mon traitement modificateur fonctionne-t-il? Comment saurai-je? Devrais-je changer de traitement? Quels sont les risques?

Ces questions planent constamment, sans réponses claires.

L’incertitude à long terme

[SUGGESTION IMAGE 4 : Chemin qui bifurque en multiples directions dans une forêt, aucune indication de la meilleure voie]

Et puis il y a les grandes questions existentielles :

Comment sera ma santé dans dix ans? Vingt ans?

Vais-je pouvoir continuer à travailler? Marcher? Vivre de façon indépendante?

Marc et moi pourrons-nous avoir des enfants? Serai-je capable d’être la mère que je veux être?

Quelle sera ma qualité de vie? Mon espérance de vie?

Ces questions n’ont pas de réponses. Et cette absence de réponses est terrifiante.

Comment l’incertitude affecte ma santé mentale

L’incertitude constante prend un énorme péage sur ma santé mentale.

[SUGGESTION IMAGE 5 : Personne assise sous un nuage sombre de pensées anxieuses, représentation visuelle de la charge mentale]

Elle alimente mon anxiété. Quand je ne sais pas ce qui va se passer, mon cerveau crée des scénarios catastrophiques. Chaque nouveau symptôme pourrait être le début d’une poussée majeure. Chaque jour de fatigue pourrait signaler une progression de la maladie.

Mon anxiété devient un cercle vicieux : l’incertitude crée de l’anxiété, et l’anxiété rend l’incertitude encore plus difficile à tolérer.

Elle contribue à ma dépression. L’impossibilité de planifier un avenir clair me laisse parfois sans espoir. Si je ne peux pas savoir où je vais, comment puis-je avoir des objectifs? Des rêves? Un sens de direction?

Elle m’épuise mentalement. Vivre dans l’incertitude constante demande une énergie mentale énorme. Mon cerveau est toujours en mode « et si? », toujours en train d’analyser, de s’inquiéter, de planifier pour toutes les éventualités.

Elle rend difficile de vivre dans le présent. Quand l’avenir est si incertain et effrayant, mon esprit est constamment projeté vers demain, la semaine prochaine, l’année prochaine. Vivre dans le moment présent devient presque impossible.

Ma relation dysfonctionnelle initiale avec l’incertitude

Les premiers mois après mon diagnostic, j’ai lutté contre l’incertitude avec chaque once de mon être.

[SUGGESTION IMAGE 6 : Personne essayant de tenir fermement du sable qui coule entre les doigts, métaphore de l’impossibilité de contrôler]

J’ai cherché compulsivement de l’information. Je lisais tout sur la SP. Les forums. Les études. Les statistiques. Comme si plus d’information pouvait me donner de la certitude.

Ça ne le pouvait pas. Ça m’a juste donné plus de raisons de m’inquiéter.

J’ai essayé de contrôler tout ce que je pouvais. Mon alimentation. Mon sommeil. Mon niveau de stress. Mon emploi du temps. Comme si un contrôle parfait dans ces domaines pouvait compenser l’incertitude dans d’autres.

Ça ne le pouvait pas. Ça m’a juste épuisée.

J’ai demandé à mon neurologue de me donner des certitudes qu’il ne pouvait pas me donner. « Mais statistiquement, qu’est-ce qui est le plus probable? » « Vous devez bien avoir une idée? »

Il ne pouvait pas. Personne ne pouvait.

J’étais en guerre avec l’incertitude. Et j’étais en train de perdre.

Le tournant : accepter que l’incertitude ne partira pas

Le tournant est venu lors d’une session de thérapie particulièrement difficile, environ un an après mon diagnostic.

[SUGGESTION IMAGE 7 : Main qui lâche prise d’une corde tendue, moment de relâchement et d’abandon de la lutte]

J’étais en pleine crise d’anxiété à propos de mon avenir. « Et si ma SP progresse rapidement? Et si je ne peux plus travailler? Et si…? »

Ma thérapeute m’a arrêtée : « Sophie, toutes ces questions ont une chose en commun. Tu cherches de la certitude. Mais voici la vérité difficile : tu ne l’auras jamais. Pas avec la SP. Pas complètement. Alors la vraie question n’est pas ‘Que va-t-il se passer?’ La vraie question est ‘Comment peux-tu vivre pleinement malgré ne pas savoir?’ »

Cette question a tout changé.

J’ai réalisé : je passe tellement d’énergie à lutter contre l’incertitude que je n’ai plus d’énergie pour vivre. Je suis tellement concentrée sur ce que je ne peux pas contrôler que j’oublie ce que je PEUX contrôler.

Je devais changer ma relation avec l’incertitude. Pas l’éliminer – c’est impossible. Mais apprendre à vivre avec elle plutôt que contre elle.

Apprendre à tolérer l’incertitude : mes stratégies

Cette transformation n’a pas été soudaine. C’est un processus graduel, maladroit, continu. Voici ce qui m’aide :

1. Distinguer l’inquiétude productive de l’inquiétude improductive

[SUGGESTION IMAGE 8 : Deux listes côte à côte – « Je peux agir » vs « Hors de mon contrôle », évoquant la distinction importante]

Inquiétude productive : « Mon prochain rendez-vous avec le neurologue approche. Je devrais noter mes symptômes récents pour en discuter. »

Ça, je peux agir dessus.

Inquiétude improductive : « Et si dans dix ans je suis en fauteuil roulant? »

Ça, je ne peux rien faire à ce sujet maintenant. M’inquiéter ne change rien. Ça ne me prépare pas. Ça me vole juste mon présent.

Quand je me surprends dans l’inquiétude improductive, je me demande : « Y a-t-il une action concrète que je peux prendre maintenant? » Si oui, je la prends. Sinon, j’essaie (pas toujours avec succès) de lâcher prise.

2. Ancrer dans le présent

L’incertitude vit dans le futur. Le présent est souvent plus gérable que ce que mon anxiété me fait croire.

[SUGGESTION IMAGE 9 : Personne les pieds dans l’eau, ancrage dans la sensation physique immédiate, retour au moment présent]

Quand l’anxiété sur l’avenir devient écrasante, je reviens au présent :

En ce moment, dans cette seconde précise, est-ce que je vais bien? Ma réponse est presque toujours oui. Je respire. Mon cœur bat. Je suis en sécurité.

Cette pratique ne résout rien à long terme. Mais elle me donne un répit de l’anxiété sur l’avenir incertain.

3. Créer des « plans flexibles »

Puisque je ne peux pas planifier avec certitude, j’ai appris à créer des plans avec de la flexibilité intégrée.

Plan A : Si mon énergie est bonne, je travaillerai sur ce projet client.

Plan B : Si ma fatigue est modérée, je ferai des tâches plus légères.

Plan C : Si je suis épuisée, je me reposerai sans culpabilité.

Cette approche me donne un sens de structure sans la rigidité qui me mettait en échec constamment.

4. Pratiquer l’acceptation radicale

[SUGGESTION IMAGE 10 : Feuille qui flotte sur l’eau, suivant le courant plutôt que de lutter contre, métaphore de l’acceptation]

L’acceptation radicale ne signifie pas aimer ma situation. Ça signifie reconnaître : c’est ce qui est. L’incertitude est réelle. Elle ne partira pas parce que je la déteste ou m’inquiète à son sujet.

Quand je me surprends à penser « Ça ne devrait pas être comme ça », je me corrige : « Mais ça EST comme ça. Comment puis-je travailler avec cette réalité plutôt que contre elle? »

Cette acceptation n’est pas une capitulation. C’est une reconnaissance de la réalité comme point de départ pour l’action.

5. Construire une vie significative dans l’incertitude

Peut-être la stratégie la plus importante : au lieu d’attendre la certitude pour vivre, je construis une vie significative DANS l’incertitude.

[SUGGESTION IMAGE 11 : Maison construite sur pilotis dans l’eau, stable malgré les marées, métaphore de créer stabilité dans l’instable]

Je ne peux pas savoir si je pourrais avoir des enfants. Mais Marc et moi pouvons avoir des conversations honnêtes sur ce que nous voulons.

Je ne peux pas savoir comment ma carrière évoluera. Mais je peux trouver du sens dans mon travail freelance aujourd’hui.

Je ne peux pas savoir comment ma santé sera dans dix ans. Mais je peux prendre soin de moi maintenant.

L’incertitude ne disparaît pas. Mais je ne laisse pas l’incertitude m’empêcher de vivre.

Ce que la recherche dit sur l’incertitude dans la maladie chronique

En explorant ce sujet, j’ai découvert que l’incertitude dans la maladie chronique est un domaine de recherche bien établi en psychologie de la santé.

[SUGGESTION IMAGE 12 : Graphiques et études scientifiques sur ordinateur, recherche académique sur l’incertitude]

Les chercheurs utilisent la « théorie de l’incertitude dans la maladie » développée par Merle Mishel. Selon cette théorie, l’incertitude se produit quand on ne peut pas donner de sens aux événements liés à la maladie.

L’incertitude inclut quatre dimensions :

• Ambiguïté : les symptômes ont plusieurs significations possibles
• Complexité : trop d’information, difficile à comprendre
• Manque d’information : pas assez de données pour comprendre
• Imprévisibilité : impossible de prédire l’évolution

Toutes ces dimensions, je les vis quotidiennement avec la SP.

La recherche montre que l’incertitude élevée est associée à :

• Plus d’anxiété et de dépression
• Pire qualité de vie
• Difficulté d’adaptation à la maladie
• Stress chronique

Mais voici ce qui est fascinant : la théorie de Mishel suggère que l’incertitude n’est pas toujours négative. Elle peut être neutre – ni bonne ni mauvaise en soi.

Pour certaines personnes, l’incertitude devient une source d’espoir. « Mon avenir est incertain » peut signifier « Les choses pourraient s’améliorer ».

Cette perspective a changé comment je vois mon incertitude.

Les jours où l’incertitude est écrasante

Je ne veux pas peindre une image fausse. Il y a des jours où l’incertitude m’écrase toujours.

[SUGGESTION IMAGE 13 : Personne recroquevillée sous le poids d’un nuage lourd, honnêteté face aux jours difficiles]

Quand j’ai un nouveau symptôme inexpliqué. Quand je lis sur quelqu’un dont la SP a progressé rapidement. Quand je pense à l’avenir à long terme. Quand je me sens particulièrement vulnérable.

Ces jours-là, toutes mes stratégies semblent vides. L’incertitude est trop grande, trop effrayante, trop réelle.

Ces jours-là, j’essaie juste de survivre. De respirer. De me rappeler que ce sentiment passera. De demander du soutien à Marc ou à ma thérapeute.

Je ne suis pas « guérie » de ma difficulté avec l’incertitude. Je suis juste un peu meilleure à la naviguer qu’avant.

Comment l’incertitude affecte mes relations

L’incertitude de la SP ne m’affecte pas juste moi. Elle affecte aussi mes relations.

[SUGGESTION IMAGE 14 : Deux silhouettes se tenant la main dans le brouillard, navigant ensemble dans l’inconnu]

Avec Marc : Notre avenir ensemble est incertain de façons que nous n’avions jamais imaginées. Nous ne savons pas si nous pourrons avoir des enfants. Nous ne savons pas comment ma santé évoluera. Nous ne savons pas comment notre relation changera.

Apprendre à tenir cette incertitude ensemble – plutôt que de laisser chacun la porter seul – a été crucial.

Avec mes proches : Ils veulent me rassurer. « Tout ira bien! » Mais ils ne peuvent pas le savoir. Et leurs fausses assurances, bien intentionnées, me font parfois sentir plus seule.

J’ai appris à leur dire : « Je ne cherche pas des assurances que tout ira bien. Je cherche juste quelqu’un qui peut être avec moi dans l’incertitude. »

Dans mon travail : L’incertitude rend difficile de faire des engagements professionnels à long terme. J’ai dû apprendre à communiquer cette réalité à mes clients de façon honnête sans les effrayer.

L’incertitude comme enseignante

De façon inattendue, l’incertitude m’a enseigné des leçons profondes.

[SUGGESTION IMAGE 15 : Sentier de montagne avec multiples virages, chaque virage révélant nouvelle perspective, métaphore de découvertes]

Elle m’a appris l’humilité. Je ne contrôle pas autant que je pensais contrôler. Aucun de nous ne le fait. La SP m’a juste forcée à affronter cette vérité plus directement.

Elle m’a appris à vivre dans le présent. Quand l’avenir est trop incertain pour s’y accrocher, le présent devient plus précieux. Plus réel. Plus vivant.

Elle m’a appris la compassion. Pour moi-même, quand je lutte. Pour d’autres, qui portent aussi leurs incertitudes invisibles.

Elle m’a appris la flexibilité. Je ne peux pas avoir des plans rigides. Mais je peux m’adapter. Je peux ajuster. Je peux pivoter.

Elle m’a appris à valoriser ce qui est stable. Marc. Ma famille. Mes amis proches. Ces relations sont mes ancrages dans l’incertitude.

Elle m’a appris que je suis plus forte que je pensais. J’ai survécu à tellement de moments où je pensais que je ne pourrais pas. L’incertitude est terrifiante. Mais je peux la tolérer.

Redéfinir le « contrôle »

Une transformation majeure : j’ai dû redéfinir ce que signifie « contrôle ».

[SUGGESTION IMAGE 16 : Gouvernail de bateau navigant à travers vagues, contrôle de la direction pas du temps, métaphore du contrôle redéfini]

Avant : Contrôle signifiait prédire et déterminer les résultats.

Maintenant : Contrôle signifie choisir comment je réponds à ce qui se passe.

Je ne contrôle pas si j’aurai une poussée. Mais je contrôle comment je réponds quand ça arrive.

Je ne contrôle pas comment ma SP évoluera. Mais je contrôle comment je vis aujourd’hui.

Je ne contrôle pas ce que l’avenir réserve. Mais je contrôle comment je construis ma vie dans le présent.

Cette redéfinition du contrôle m’a donné un pouvoir que chercher des certitudes impossibles ne m’a jamais donné.

L’incertitude et l’espoir

Une découverte surprenante : l’incertitude peut coexister avec l’espoir.

[SUGGESTION IMAGE 17 : Porte ouverte sur paysage brumeux mais avec lumière au loin, espoir dans l’inconnu]

Pendant longtemps, je voyais l’incertitude comme l’ennemi de l’espoir. Comment puis-je espérer quand je ne sais pas ce qui va se passer?

Mais j’ai réalisé : précisément PARCE QUE je ne sais pas ce qui va se passer, l’espoir est possible.

Si l’avenir était certain et sombre, il n’y aurait pas de place pour l’espoir. Mais parce qu’il est incertain, les choses POURRAIENT s’améliorer. De nouveaux traitements POURRAIENT être développés. Ma SP POURRAIT rester stable.

L’incertitude crée l’espace pour l’espoir.

Cette réalisation a transformé ma relation avec l’incertitude. Elle est toujours difficile. Mais elle n’est plus seulement une source de peur. Elle est aussi une source de possibilité.

Méditation et incertitude

Ma pratique de méditation m’a énormément aidée avec l’incertitude.

[SUGGESTION IMAGE 18 : Personne en méditation assise paisiblement, acceptation du moment présent, paix dans l’incertitude]

La méditation m’apprend à être avec ce qui est, sans avoir besoin de le changer ou de le résoudre.

Quand l’anxiété sur l’avenir monte pendant une méditation, je pratique à la remarquer sans m’y accrocher. « Voilà l’inquiétude sur l’avenir. » Je la laisse être là. Je reviens à ma respiration.

Cette pratique – être avec l’inconfort sans devoir le « fixer » – s’est étendue au reste de ma vie.

Je ne peux pas « fixer » l’incertitude. Mais je peux apprendre à être avec elle.

Un défi pour vous

Si vous vivez avec la SP ou toute condition qui apporte de l’incertitude, je vous invite à examiner votre relation avec l’incertitude.

[SUGGESTION IMAGE 19 : Chemin brumeux avec premier pas visible, invitation à avancer malgré le brouillard]

Êtes-vous en guerre avec elle? Essayant constamment de la résoudre, de la contrôler, de la prédire?

Comment cette guerre affecte-t-elle votre vie quotidienne? Votre santé mentale? Vos relations?

Que se passerait-il si vous arrêtiez de lutter contre l’incertitude et commenciez à apprendre à vivre avec elle?

Je ne suggère pas que ce soit facile. Ce n’est pas facile. C’est peut-être l’une des choses les plus difficiles que j’ai jamais faites.

Mais pour moi, apprendre à tolérer l’incertitude – plutôt que de la combattre – m’a donné plus de paix que toutes mes tentatives de trouver des certitudes impossibles.

Où je suis maintenant

Trois ans après mon diagnostic, l’incertitude est toujours là. Elle sera toujours là. C’est la nature de vivre avec la SP.

[SUGGESTION IMAGE 20 : Personne debout sur rocher dans océan brumeux, stable malgré l’incertitude environnante, paix trouvée]

Mais ma relation avec elle a changé. Je ne suis plus constamment en guerre. Je ne cherche plus désespérément des certitudes que personne ne peut me donner.

Parfois – pas toujours, mais parfois – je peux tenir l’incertitude avec plus de douceur. Avec acceptation. Même avec une étrange forme de paix.

L’avenir est incertain. C’est terrifiant. C’est aussi libérateur.

Parce que l’incertitude signifie que l’avenir n’est pas écrit. Que les possibilités existent. Que même si je ne peux pas prédire ce qui va arriver, je peux choisir comment je vis maintenant.

Et c’est peut-être tout le contrôle dont j’ai vraiment besoin.

L’incertitude fait partie intégrante de la vie avec la SP, tout comme la question fondamentale de notre identité face à la maladie.