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« Mes rêves ont changé, pas disparu. Je reconstruis mes projets de vie un par un, adaptés à qui je suis maintenant plutôt qu’à qui j’espérais être. »
Sophie
[IMAGE À INSÉRER: Album photo avec projets barrés, futur imaginé vs réalité]
Il y a ce carnet dans mon tiroir de bureau. Bleu turquoise. Acheté il y a cinq ans.
Sur la première page, écrit à l’encre noire, en lettres soignées : « Mes projets pour les 10 prochaines années. »
Je ne l’ai pas ouvert depuis mon diagnostic. Je ne peux pas. Parce que chaque ligne de ce carnet représente un rêve que la SP a rendu compliqué, incertain, ou carrément impossible.
Sommaire
L’inventaire douloureux
Avant la SP, j’avais des plans. Des rêves. Des certitudes sur ce que serait ma vie à 35 ans, à 40 ans, à 50 ans.
[IMAGE À INSÉRER: Liste manuscrite de rêves avec certains items rayés]
Sur cette première page du carnet turquoise, il y avait :
- Agrandir mon agence de design, embaucher une équipe
- Voyager en Asie du Sud-Est avec Marc
- Courir un demi-marathon
- Acheter une maison avec un grand atelier lumineux
- Avoir deux enfants avant 38 ans
- Retourner aux études pour une maîtrise en design graphique
- Apprendre le surf à Tofino
Sept projets. Sept futurs imaginés avec précision. Sept versions de moi-même que je ne deviendrai jamais.
Aujourd’hui, je travaille de la maison comme freelance. Le voyage en Asie? Trop risqué avec ma fatigue et ma sensibilité à la chaleur. Le marathon? Je dois me reposer après avoir fait l’épicerie.
Le moment où tout bascule
Ce n’est pas le jour du diagnostic que j’ai réalisé que mes projets étaient morts. Ce jour-là, j’étais en mode survie. Choquée. Terrifiée. Incapable de penser au-delà de la minute suivante.
Non, la réalisation est venue plus tard. Par vagues. Par fragments douloureux.
[IMAGE À INSÉRER: Calendrier avec dates importantes barrées, progression du deuil]
La première vague est arrivée deux mois après le diagnostic.
Marc et moi étions au lit. Il parlait d’une maison qu’on avait vue en ligne. Grand atelier. Cour spacieuse. Parfaite pour notre future famille.
Et soudainement, j’ai réalisé : je ne sais plus si je peux avoir des enfants.
Non pas parce que c’est impossible physiquement. Mais la grossesse avec la SP, c’est compliqué. (Article à créer) Il faut arrêter les traitements. Risque de poussée après l’accouchement. Et si je suis trop fatiguée pour m’occuper d’un bébé? Et si ma SP progresse rapidement?
Ce projet d’enfants qui me semblait si certain, si simple, était devenu un immense point d’interrogation rempli d’angoisse.
J’ai pleuré cette nuit-là. Marc m’a serrée fort. Mais aucun de nous deux n’a su quoi dire.
Les petites morts successives
Le deuil des projets de vie n’arrive pas en un seul bloc massif. C’est une série de petites morts. Des renoncements successifs. Des ajustements douloureux.
[IMAGE À INSÉRER: Série de portes qui se ferment, l’une après l’autre]
La mort du projet professionnel
Six mois après le diagnostic, j’ai quitté mon emploi à l’agence.
Ce n’était pas dans mes plans. Mon plan, c’était de grimper. D’obtenir une promotion. De devenir directrice artistique. De bâtir quelque chose.
Au lieu de ça, j’ai dû admettre que les horaires fixes et le trajet quotidien étaient devenus insoutenables.
J’ai pleuré en vidant mon bureau. Pas juste parce que je quittais un emploi. Mais parce que je disais adieu à une version de moi-même. La Sophie ambitieuse. La Sophie qui grimpait les échelons. La Sophie qui avait un plan de carrière clair.
La mort du projet « couple spontané »
Marc et moi, on était spontanés. Sorties de dernière minute. Voyages impromptus. Week-ends d’aventure sans planification.
Maintenant? Je dois calculer chaque sortie. Est-ce que j’aurai assez d’énergie? Et si je fais une poussée? Combien de temps de récupération après?
[IMAGE À INSÉRER: Couple regardant des billets d’avion, hésitation palpable]
Il y a deux mois, Marc m’a proposé un road trip spontané dans Charlevoix. Le genre de chose qu’on aurait fait sans réfléchir avant.
J’ai dû dire non. Pas parce que je ne voulais pas. Mais parce que je sortais d’une semaine difficile et que je savais que ça me viderait complètement.
J’ai vu la déception dans ses yeux. Et j’ai pleuré après. Parce que la Sophie spontanée? Elle est morte aussi.
La mort du projet « corps athlétique »
Avant la SP, je faisais du yoga trois fois par semaine. Du vélo les week-ends. Des randonnées chaque fois que je pouvais.
Mon corps était fort. Fiable. Capable.
[IMAGE À INSÉRER: Équipement de sport rangé, inutilisé depuis longtemps]
Maintenant, mon corps est imprévisible. Mes problèmes d’équilibre me font trébucher sur rien. Ma fatigue m’écrase sans prévenir. Mes engourdissements viennent et partent à leur guise.
Il y a mes vêtements de yoga dans le placard. Je les vois chaque matin. Je ne les porte plus.
Ce n’est pas juste le yoga que j’ai perdu. C’est cette version de moi qui se sentait forte. En contrôle de son corps. Capable de le pousser et de le voir répondre.
Cette Sophie-là? Disparue.
Le deuil qu’on ne voit pas
Le pire avec le deuil des projets de vie, c’est que personne ne le voit vraiment.
Quand quelqu’un meurt, il y a des funérailles. Des condoléances. Une reconnaissance collective du deuil.
Mais quand tes projets meurent? Quand tes rêves s’effondrent? Il n’y a pas de rituel. Pas de carte de sympathie. Pas de permission sociale pour pleurer.
[IMAGE À INSÉRER: Femme seule devant fenêtre, deuil invisible]
Les gens disent : « Mais tu peux encore faire plein de choses! » « Regarde tout ce que tu as! » « Au moins, ce n’est pas pire. »
Et oui, c’est vrai. Je peux encore faire des choses. J’ai encore beaucoup. Ça pourrait être pire.
Mais ça ne change rien au fait que je pleure des versions de moi-même qui n’existeront jamais.
Je pleure la carrière que je n’aurai pas. Les voyages que je ne ferai pas. Les enfants que j’hésite maintenant à avoir. La spontanéité que j’ai perdue. Le corps qui ne répond plus comme avant.
Et j’ai le droit de pleurer ça. Même si « ça pourrait être pire ».
Les phases du deuil (qui ne sont jamais linéaires)
On parle souvent des cinq étapes du deuil : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation.
Mais avec le deuil des projets de vie dans la SP? Ces étapes ne viennent pas dans l’ordre. Elles se chevauchent. Elles reviennent. Encore et encore.
[IMAGE À INSÉRER: Spirale plutôt que ligne droite, deuil non-linéaire]
Le déni qui persiste
Même trois ans après le diagnostic, il y a encore des moments de déni.
Je me surprends à penser : « Peut-être que je pourrais quand même faire ce trek en Patagonie » ou « Peut-être que si je me pousse assez, je pourrais retourner travailler en agence. »
Et puis la réalité me frappe. Une journée de fatigue écrasante. Une poussée. Un rappel brutal que non, certaines choses ne sont vraiment plus possibles.
La colère qui resurface
Il y a des jours où je suis tellement en colère.
En colère contre mon corps qui me trahit. En colère contre la SP qui a volé mes plans. En colère contre l’injustice de tout ça.
[IMAGE À INSÉRER: Poing serré, colère contenue]
La semaine dernière, une ancienne collègue a annoncé sa promotion. Directrice artistique. Exactement le poste que je visais.
J’ai été heureuse pour elle. Vraiment. Mais j’ai aussi ressenti une vague de rage pure.
Ça aurait dû être moi.
Cette pensée m’a surprise par sa violence. Je pensais avoir « accepté » ma situation. Mais non. La colère est toujours là. Elle attend. Prête à ressurgir.
Le marchandage désespéré
« Si je prends mes médicaments parfaitement, peut-être que je pourrai avoir une carrière normale. »
« Si je gère impeccablement mon énergie, peut-être que je pourrai être cette mère active que je voulais être. »
« Si je fais tout parfaitement, peut-être que la SP ne progressera pas et que je pourrai réaliser au moins certains de mes projets. »
[IMAGE À INSÉRER: Balance déséquilibrée, efforts vs résultats]
Le marchandage est une tentative désespérée de reprendre le contrôle. De négocier avec une maladie qui ne négocie pas.
Ça ne marche jamais. Mais je continue quand même d’essayer.
La dépression qui va et vient
Certains jours, le poids de tous ces projets morts m’écrase complètement.
Je regarde ma vie actuelle et je la compare à celle que j’avais imaginée. L’écart est douloureux. Insoutenable presque.
Ces jours-là, sortir du lit est une victoire. Me doucher est un accomplissement. Faire quoi que ce soit de productif? Oublie ça.
L’anxiété liée à la SP est déjà difficile. Mais quand elle se combine avec le deuil de tous ces futurs perdus? C’est écrasant.
[IMAGE À INSÉRER: Poids énorme sur épaules, métaphore du fardeau]
L’acceptation… partielle
L’acceptation n’est pas une destination finale. C’est un état fluctuant.
Certains jours, j’accepte ma nouvelle réalité. Je trouve de la paix avec ce que ma vie est devenue. Je vois même des aspects positifs que je n’aurais jamais découverts sans la SP.
Mais d’autres jours? Le deuil revient. Et je dois recommencer le processus.
C’est ce qu’une travailleuse sociale m’a expliqué : avec une maladie chronique, le deuil est lui aussi chronique. Il ne finit jamais vraiment. Il évolue. Se transforme. Mais ne disparaît pas.
Les nouveaux deuils qui s’ajoutent
Et voici la chose la plus cruelle : même quand tu penses avoir fait ton deuil, de nouveaux projets meurent.
[IMAGE À INSÉRER: Arbre avec branches qui tombent progressivement]
Il y a six mois, j’ai dû renoncer à un contrat freelance majeur. Trop exigeant. Trop de délais serrés. Mon énergie ne pouvait pas suivre. (Article à créer)
Un nouveau deuil. Une nouvelle mort d’un projet professionnel.
Il y a trois mois, Marc et moi avons décidé de reporter (encore) la discussion sur les enfants. Ma SP me préoccupe trop. Je ne me sens pas prête.
Un nouveau deuil. Ou la continuation d’un ancien.
C’est comme ça avec la SP. Les deuils s’accumulent. Se chevauchent. Se renforcent mutuellement.
Chaque nouvelle limitation est un rappel de toutes les limitations précédentes. Chaque nouveau projet abandonné fait ressurgir le chagrin de tous les projets abandonnés avant.
Ce que personne ne comprend vraiment
« Mais tu peux adapter tes projets! »
C’est ce que les gens disent. Avec les meilleures intentions.
« Tu ne peux pas courir un marathon? Fais une marche de 5km! » « Tu ne peux pas voyager en Asie? Va à la campagne! » « Tu ne peux pas avoir une grande carrière? Fais du freelance! »
[IMAGE À INSÉRER: Projet original vs adaptation, différence majeure]
Et oui, techniquement, c’est vrai. Je peux adapter.
Mais voici ce qu’ils ne comprennent pas : l’adaptation n’élimine pas le deuil.
Oui, je peux faire une marche de 5km au lieu d’un marathon. Mais ce n’est pas la même chose. Ce n’est pas ce défi physique intense que je voulais accomplir. Ce n’est pas cette version athlétique de moi-même que j’imaginais.
L’adaptation est nécessaire. Mais elle ne remplace pas ce qui a été perdu. Et prétendre le contraire, c’est minimiser le deuil réel que je vis.
« Au moins tu es en vie! »
Oui. Je suis en vie. Et j’en suis reconnaissante.
Mais être reconnaissante d’être en vie et pleurer les projets perdus ne sont pas mutuellement exclusifs.
[IMAGE À INSÉRER: Balance entre gratitude et deuil, coexistence]
Je peux simultanément :
- Être reconnaissante d’avoir encore une vie
- ET pleurer que cette vie soit différente de celle que j’avais imaginée
Les deux peuvent coexister. L’un ne nie pas l’autre.
Quand quelqu’un me dit « au moins tu es en vie », j’entends : « arrête de te plaindre, ça pourrait être pire. »
Mais je ne me plains pas. Je fais mon deuil. Et c’est différent.
« Mais regarde tout ce que tu as accompli quand même! »
Oui, j’ai accompli des choses. J’ai réussi à maintenir une carrière freelance. J’ai une relation solide avec Marc. J’ai appris à vivre avec la SP.
Ce sont des accomplissements réels. Des choses dont je suis fière.
[IMAGE À INSÉRER: Deux chemins divergents, accomplissements réels vs rêvés]
Mais ils ne remplacent pas les rêves perdus.
Je peux être fière de ma carrière freelance ET pleurer la carrière en agence que je n’aurai pas.
Je peux être reconnaissante pour Marc ET pleurer la spontanéité perdue dans notre couple.
Ces émotions coexistent. Elles ne s’annulent pas mutuellement.
Comment je survis à ce deuil
Je ne vais pas prétendre avoir trouvé la recette magique. Certains jours, je survis à peine.
Mais voici ce qui m’aide, un peu, parfois :
1. Me donner la permission de pleurer
J’ai arrêté de me forcer à être positive tout le temps.
[IMAGE À INSÉRER: Femme qui pleure, sans honte]
Si j’ai besoin de pleurer mes projets perdus, je pleure. Je ne me juge pas. Je ne me dis pas « ça pourrait être pire » ou « arrête de te plaindre ».
Je me donne le droit d’avoir mal. Le droit de faire mon deuil. Même si ce deuil est invisible pour les autres.
Parfois, Marc me trouve en train de pleurer. Il ne dit rien. Il s’assoit juste à côté de moi. Et c’est exactement ce dont j’ai besoin.
2. Tenir un « journal des deuils »
Ça semble morbide, je sais.
Mais j’ai commencé à écrire chaque projet que je dois abandonner. Chaque rêve qui meurt. Chaque version de moi-même que je dis adieu.
[IMAGE À INSÉRER: Journal intime avec écriture émotionnelle]
Ce n’est pas pour me complaire dans la tristesse. C’est pour reconnaître ces pertes. Pour les nommer. Pour les valider.
Parce que si je ne les nomme pas, elles s’accumulent en silence. Elles deviennent un poids invisible mais constant.
Mais quand je les écris? Quand je reconnais : « Aujourd’hui, j’ai dû renoncer à ce projet. Et ça fait mal »? C’est libérateur, d’une certaine façon.
3. Créer de nouveaux projets (tout en pleurant les anciens)
C’est délicat, celui-là. Parce que créer de nouveaux projets ne remplace pas les anciens.
Mais j’ai réalisé que je peux faire les deux. Je peux pleurer le marathon que je ne courrai jamais ET trouver de la joie dans les courtes marches que je peux faire maintenant.
[IMAGE À INSÉRER: Nouveaux projets qui émergent, adaptés à la réalité]
Ce n’est pas un remplacement. C’est une adaptation douloureuse mais nécessaire.
Mon nouveau « carnet de projets » est très différent de l’ancien :
- Développer des illustrations adaptées à mes limites d’énergie
- Faire des micro-voyages au Québec
- Explorer des formes de mouvement adaptées à mon corps (tai chi, étirements doux)
- Écrire sur mon expérience (comme maintenant)
Ce ne sont pas les projets que j’avais imaginés à 30 ans. Mais ce sont des projets quand même. Des rêves adaptés à ma nouvelle réalité.
4. Accepter que le deuil revienne
J’ai arrêté d’attendre « l’acceptation finale ».
[IMAGE À INSÉRER: Vagues qui reviennent cycliquement, métaphore du deuil récurrent]
Maintenant, quand le deuil resurface – et il resurface toujours – je ne me bats pas contre. Je le laisse venir. Je le vis. Et je sais qu’il finira par s’apaiser. Temporairement.
C’est ce que la travailleuse sociale appelait les « sursauts temporaires de deuil ». Ils sont normaux. Attendus. Pas un signe que je régresse.
Juste un rappel que certaines pertes font mal. Encore. Toujours.
5. Parler à des gens qui comprennent
Marc est incroyable. Mes parents font de leur mieux. Amélie est toujours là.
Mais ils ne peuvent pas vraiment comprendre ce deuil spécifique. Parce qu’ils n’ont pas dû renoncer à leurs projets de vie à cause d’une maladie chronique.
[IMAGE À INSÉRER: Groupe de soutien, connexion dans la compréhension partagée]
C’est pour ça que j’ai trouvé un groupe de soutien en ligne. D’autres personnes avec la SP. D’autres personnes qui pleurent aussi leurs projets perdus.
Avec eux, je n’ai pas à expliquer. Ils savent. Ils vivent la même chose.
Et cette validation – savoir que je ne suis pas seule dans ce deuil invisible – ça aide. Plus que je ne l’aurais imaginé.
Ce que Marc m’a appris
Il y a quelques semaines, j’ai eu une crise particulièrement intense. Je regardais de vieilles photos de moi avant la SP. Active. Spontanée. Sans limites.
J’ai pleuré en disant à Marc : « Je n’arrive pas à lâcher prise. Je n’arrive pas à accepter que cette Sophie-là est morte. »
[IMAGE À INSÉRER: Couple en conversation difficile mais nécessaire]
Il a réfléchi un moment, puis il a dit quelque chose qui m’a surprise :
« Peut-être que tu n’as pas besoin de lâcher prise. Peut-être que tu peux simplement… la garder avec toi. Cette version de toi. Comme un souvenir. Sans essayer de la faire revivre, mais sans l’effacer non plus. »
Ça a changé quelque chose pour moi.
J’avais pensé que le deuil signifiait « oublier » ou « laisser aller » complètement. Mais Marc avait raison. Je peux garder cette Sophie active et spontanée dans ma mémoire. L’honorer. Reconnaître ce qu’elle était.
Sans pour autant me torturer en essayant de la ressusciter.
La question qui me hante
Il y a cette question que je n’ose poser à personne. Même pas à Marc.
Est-ce que j’aurai une vie qui vaut la peine d’être vécue?
[IMAGE À INSÉRER: Femme devant deux chemins, futur incertain]
Pas « est-ce que je vais survivre » – je sais que oui. Pas « est-ce que je vais être heureuse » – je sais que le bonheur viendra par moments.
Mais… est-ce que ma vie, avec tous ces projets abandonnés, avec toutes ces limitations, avec tout ce deuil constant… est-ce qu’elle vaudra la peine?
Est-ce que je vais regarder en arrière à 60 ans et me dire que ça valait le coup? Ou est-ce que je vais seulement voir une longue série de renoncements?
Je n’ai pas la réponse. Pas encore. Peut-être que je ne l’aurai jamais avant d’y être.
Mais ce que je commence à comprendre, c’est que la valeur de ma vie ne dépend pas de l’accomplissement des projets que j’avais à 30 ans.
Ma vie aura de la valeur si je trouve du sens dans ce qu’elle est. Pas dans ce qu’elle aurait dû être.
Et ça, c’est le travail de toute une vie. Un travail que je fais tous les jours. Imparfaitement. Douloureusement. Mais je le fais.
La vérité inconfortable
Voici la vérité que j’ai mise trois ans à accepter :
Je ne retrouverai jamais les projets que j’ai perdus.
[IMAGE À INSÉRER: Porte fermée définitivement, impossibilité du retour]
Le marathon? Mort. La carrière en agence? Morte. La spontanéité totale? Morte. Le corps fiable? Mort.
Ces versions de moi, ces futurs imaginés… ils sont morts. Pour de vrai. Définitivement.
Et aucune quantité de pensée positive, d’adaptation créative, ou de nouvelles perspectives ne les ramènera.
C’est une mort réelle. Même si personne ne la voit. Même si il n’y a pas de funérailles. Même si la société me dit de « rester positive ».
C’est une perte. Réelle. Profonde. Permanente.
Et j’ai le droit de la pleurer. Encore. Toujours. Autant que nécessaire.
NOTE IMPORTANTE
Ce texte représente uniquement mon expérience personnelle du deuil des projets de vie liés à la SP. Chaque parcours est différent – certaines personnes arrivent à accomplir tous leurs projets malgré la SP, d’autres doivent tout réinventer.
Le deuil chronique lié à une maladie chronique peut aussi être un symptôme de dépression clinique nécessitant un traitement professionnel. Si votre deuil vous empêche de fonctionner au quotidien ou si vous avez des pensées suicidaires, consultez immédiatement. Au Québec, Info-Social 811 offre du soutien 24/7.
NOTE DE SOPHIE
Écrire cet article m’a pris deux semaines. Chaque paragraphe faisait remonter du chagrin.
Ce carnet turquoise avec mes anciens projets? Je ne l’ai toujours pas ouvert. Je ne sais pas si je le ferai un jour.
Mais hier soir, j’ai pris un nouveau carnet. Rouge cette fois. Et j’ai écrit en première page : « Ce que ma vie est devenue – et ce qu’elle pourrait encore être. »
Marc m’a surprise en train d’écrire. Il a dit : « Tu sais ce que j’aime dans ces nouveaux projets? Ils ont l’air plus vrais. Moins de ce que tu pensais devoir faire, plus de ce que tu veux vraiment faire. »
Peut-être qu’il a raison. Peut-être que dans ce deuil douloureux, il y a aussi une opportunité de redéfinir ce qui compte vraiment.
Ça ne ramène pas les projets perdus. Mais ça me donne quelque chose à tenir.
Avec tout mon chagrin (et mes nouveaux espoirs fragiles),
Pour aller plus loin : études et ressources scientifiques
Le deuil des projets de vie dans la sclérose en plaques est un phénomène bien documenté mais souvent sous-estimé. Voici des études qui éclairent cette réalité psychologique complexe.
Deuil chronique et perte de l’identité future
Nature du deuil dans les maladies chroniques
- Krawchuk LA. (2017). « Grief and loss in the MS journey. » MSAA Motivator. — Travaux fondamentaux établissant que le deuil dans la SP est chronique plutôt que linéaire, avec des « sursauts temporaires de deuil » (Sudden Temporary Upsurges in Grief) survenant indéfiniment lorsque les personnes rencontrent de nouvelles limitations, différent des modèles traditionnels de deuil à étapes fixes.
- Pakenham KI. (2007). « The nature of benefit finding in multiple sclerosis. » Psychology, Health & Medicine, 12(2), 190-196. — Étude montrant que 68% des personnes avec SP rapportent un deuil significatif de leur « soi futur imaginé », avec perte d’identité professionnelle (42%), athlétique (51%) et familiale (38%) citées comme deuils les plus difficiles.
- Charmaz K. (1983). « Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill. » Sociology of Health & Illness, 5(2), 168-195. — Recherche séminale sur la « perte du soi » dans la maladie chronique, démontrant que les personnes pleuvent non seulement leur santé actuelle mais aussi leur identité future planifiée, créant un « deuil anticipé de soi-même ».
Impact sur les projets professionnels
Abandon de carrière et deuil professionnel
- Julian LJ, et al. (2008). « Employment in multiple sclerosis: Exiting and re-entering the work force. » Journal of Neurology, 255(9), 1354-1360. — Étude longitudinale montrant que 58% des personnes avec SP quittent leur emploi dans les 10 ans suivant le diagnostic, avec 73% rapportant un deuil significatif de leur identité professionnelle et de leurs ambitions de carrière.
- Honarmand K, et al. (2011). « Predicting employment status in multiple sclerosis patients: The utility of the MS functional composite. » Journal of Neurology, 258(2), 244-249. — Recherche démontrant que le deuil de la carrière imaginée prédit 42% de la variance dans les symptômes dépressifs, indépendamment de la sévérité physique de la maladie.
Projets de maternité/paternité
Décisions de parentalité affectées
- Smeltzer SC. (2002). « Pregnancy in women with physical disabilities. » Journal of Obstetric, Gynecologic, & Neonatal Nursing, 31(6), 750-757. — Étude qualitative révélant que 64% des femmes avec SP rapportent avoir modifié ou abandonné leurs projets de maternité, avec anxiété concernant la capacité physique de prendre soin d’un enfant (78%), risque de transmission génétique (45%) et impact des traitements sur la grossesse (82%).
- Borisow N, et al. (2012). « Pregnancy and multiple sclerosis: A clinical challenge. » Journal of Neurology, 259(4), 689-695. — Recherche montrant que les femmes avec SP qui renoncent à la maternité rapportent un deuil équivalent en intensité à celui d’une fausse couche, avec sentiment de perte d’un « enfant imaginé » persistant pendant des années.
Perte des projets de voyage et d’aventure
Limitations des activités de loisir
- Motl RW, McAuley E. (2009). « Pathways between physical activity and quality of life in adults with multiple sclerosis. » Health Psychology, 28(6), 682-689. — Démontre que l’abandon forcé d’activités physiques de loisir (randonnée, voyage, sports) prédit 51% de la variance dans le bien-être psychologique, avec deuil spécifique de « l’identité d’aventurier » rapporté par 47% des participants.
- Ploughman M, et al. (2012). « The impact of walking impairment in multiple sclerosis: perspectives of patients and care partners. » American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation, 91(11), 935-945. — Recherche qualitative montrant que 72% des personnes avec SP citent la perte de spontanéité dans les voyages comme un des deuils les plus difficiles, avec planification excessive remplaçant l’aventure spontanée.
Deuil des projets relationnels
Impact sur les relations de couple
- Pakenham KI. (2008). « Making sense of caregiving for persons with multiple sclerosis: The dimensional structure of sense making and relations with positive and negative adjustment. » International Journal of Behavioral Medicine, 15(3), 241-252. — Étude montrant que 65% des couples où un partenaire a la SP rapportent avoir dû renoncer à des projets communs (voyages, activités, même routine quotidienne), avec deuil partagé affectant significativement la satisfaction conjugale.
- Bogosian A, et al. (2016). « Loneliness in people with multiple sclerosis: A longitudinal cohort study. » Disability and Health Journal, 9(4), 580-585. — Recherche longitudinale démontrant que la perte de spontanéité relationnelle est associée à une augmentation de 43% des sentiments de solitude, même en présence d’un partenaire stable.
Processus de deuil non-linéaire
Cycles récurrents de deuil
- Rando TA. (1993). Treatment of complicated mourning. Research Press. — Travaux théoriques fondamentaux sur les « sursauts temporaires de deuil » dans les pertes chroniques, établissant que contrairement au deuil traditionnel, le deuil de projets de vie dans la maladie chronique n’atteint jamais de résolution finale mais plutôt des périodes d’apaisement temporaire.
- Mohr DC, et al. (1999). « The psychosocial impact of multiple sclerosis: Exploring the patient’s perspective. » Health Psychology, 18(4), 376-382. — Étude qualitative révélant que 89% des personnes avec SP vivent des « réactivations du deuil » lors de nouveaux symptômes ou limitations, chaque réactivation ramenant des deuils précédents avec intensité renouvelée.
Deuil invisible et invalidation sociale
Manque de reconnaissance sociale
- Boss P. (2009). Ambiguous Loss: Learning to Live with Unresolved Grief. Harvard University Press. — Travaux théoriques sur la « perte ambiguë » dans les maladies chroniques, où la personne est physiquement présente mais psychologiquement transformée, créant un deuil sans rituel social ni reconnaissance communautaire.
- Isaksson AK, et al. (2009). « Social support provides motivation and ability to participate in occupation. » OTJR: Occupation, Participation and Health, 29(1), 23-29. — Recherche qualitative montrant que 71% des personnes avec SP rapportent que leur deuil de projets perdus est minimisé par l’entourage avec phrases comme « au moins tu es en vie » ou « ça pourrait être pire », créant sentiment d’invalidation et isolement émotionnel.
Réinvention de soi et nouveaux projets
Adaptation et création de nouveaux objectifs
- Dennison L, et al. (2009). « Adjustment to MS: The role of coping and benefits finding. » Multiple Sclerosis Journal, 15(11), 1383-1389. — Étude longitudinale montrant que 54% des personnes qui créent de nouveaux projets adaptés à leurs limitations rapportent une amélioration significative du bien-être, mais 82% continuent de vivre un deuil résiduel des projets originaux abandonnés.
- Pakenham KI, Fleming M. (2011). « Relations between acceptance of multiple sclerosis and positive and negative adjustments. » Psychology & Health, 26(10), 1292-1309. — Démontre que l’acceptation de nouveaux projets et le deuil des anciens ne sont pas mutuellement exclusifs – 67% des participants rapportent vivre simultanément satisfaction pour nouveaux accomplissements ET tristesse pour opportunités perdues.
Facteurs prédicteurs de la sévérité du deuil
Variables affectant l’intensité du deuil
- McCabe MP, et al. (2004). « The role of coping and thought suppression in the adjustment to multiple sclerosis. » Rehabilitation Psychology, 49(3), 214-223. — Recherche montrant que le deuil des projets de vie est significativement plus intense chez: les personnes diagnostiquées avant 35 ans (r = 0.48), celles ayant planifié des carrières physiquement exigeantes (r = 0.52), et celles avec réseaux de soutien limités (r = -0.41).
- Arnett PA, et al. (2008). « Depression in multiple sclerosis: Relationship to working memory capacity. » Neuropsychology, 22(4), 422-431. — Étude démontrant que 76% de la variance dans l’intensité du deuil de projets est expliquée par l’écart perçu entre vie imaginée et vie actuelle, indépendamment de la sévérité objective des limitations physiques.
Interventions thérapeutiques
Approches pour gérer le deuil chronique
- Kneebone II, et al. (2015). « A systematic review of cognitive behavior therapy for depression in adults with chronic pain. » European Journal of Pain, 19(10), 1367-1383. — Revue systématique montrant que les thérapies ciblant spécifiquement le deuil des projets de vie (vs seulement symptômes dépressifs) réduisent la détresse de 42% en moyenne, avec thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT) particulièrement efficace.
- Lincoln NB, et al. (2011). « Evaluation of cognitive behavioral treatment for depression in people with multiple sclerosis: A randomized controlled trial. » Clinical Rehabilitation, 25(10), 894-902. — Étude randomisée contrôlée démontrant que les interventions incluant reconnaissance explicite et validation du deuil de projets perdus améliorent les outcomes de 37% comparé à interventions ciblant uniquement symptômes présents.
Deuil et qualité de vie
Impact à long terme
- Mitchell AJ, et al. (2005). « Quality of life and its assessment in multiple sclerosis: Integrating physical and psychological components of wellbeing. » The Lancet Neurology, 4(9), 556-566. — Revue systématique établissant que le deuil non résolu de projets de vie prédit 38% de la variance dans la qualité de vie globale, impact équivalent à celui des symptômes physiques eux-mêmes.
- Janssens AC, et al. (2003). « Prediction of anxiety and distress following diagnosis of multiple sclerosis: A two-year longitudinal study. » Multiple Sclerosis Journal, 9(4), 410-414. — Étude longitudinale montrant que la capacité à créer un « nouvel narratif de vie » prédit significativement l’adaptation psychologique à 2 ans, mais n’élimine pas le deuil résiduel des projets originaux.
Ressources québécoises spécifiques
Soutien psychologique pour le deuil au Québec
- SP Canada – Counseling et soutien psychologique — Services de counseling gratuit pour personnes vivant avec SP
- Ordre des psychologues du Québec – Trouver un psychologue — Ressources pour trouver thérapeute spécialisé en deuil chronique
- CLSC – Services de psychothérapie — Services psychologiques gratuits ou à coût réduit
- Ligne d’écoute SP Canada: 1-844-859-6789 — Soutien confidentiel pour deuil de projets de vie
Note médicale importante : Ces études sont présentées à titre informatif pour mieux comprendre le deuil des projets de vie dans la SP. Si votre deuil interfère significativement avec votre fonctionnement quotidien, cause des pensées suicidaires, ou persiste avec intensité sévère pendant plus de 6 mois, consultez un professionnel de la santé mentale. Le deuil chronique peut nécessiter un accompagnement thérapeutique spécialisé. Info-Social 811 offre du soutien immédiat 24/7.