La SP et mon identité : suis-je ma maladie ?

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« Je ne suis pas ma maladie. La SP fait partie de ma vie, mais elle ne définit pas qui je suis. »

Sophie

[SUGGESTION IMAGE 1 : Miroir avec reflet fragmenté, morceaux d’identité dispersés puis se reformant différemment, métaphore de reconstruction identitaire]

« Salut, je m’appelle Sophie, et j’ai la sclérose en plaques. »

Les premiers mois après mon diagnostic, c’est comme ça que je me présentais. Pas juste à mon neurologue ou à mon groupe de soutien. À tout le monde. Aux nouveaux clients. Aux connaissances. Même parfois à des étrangers.

La SP était devenue le centre de mon identité. Ma caractéristique définissante. Le filtre à travers lequel je voyais tout le reste de moi-même.

Trois ans plus tard, je me bats encore avec cette question fondamentale : Qui suis-je maintenant? Suis-je « Sophie avec la SP »? Ou suis-je « Sophie qui se trouve aussi avoir la SP »? Y a-t-il une différence? Est-ce important?

Naviguer l’intersection entre mon identité et ma maladie est devenu l’un des défis les plus profonds – et les plus transformateurs – de mon parcours.

Qui j’étais avant la SP

Avant mon diagnostic, mon identité était claire. Simple. Peut-être trop simple.

[SUGGESTION IMAGE 2 : Carte d’identité simple et claire, contours nets, représentant l’identité pré-diagnostic]

J’étais Sophie la graphiste. La performeuse. L’indépendante. La planificatrice. Celle qui disait toujours oui. Celle qui n’avait jamais besoin d’aide. Celle qui avait tout sous contrôle.

Mon identité était construite autour de mes capacités :

Ce que je pouvais faire. Combien je pouvais accomplir. À quel point j’étais productive. Comment j’étais perçue par les autres.

Mon corps était un outil fiable. Mon esprit était vif. Mon énergie était constante. Je me définissais par ces capacités.

Puis la SP est arrivée et a tout déconstruit.

L’effondrement identitaire

Les semaines suivant mon diagnostic ont été un effondrement complet de mon sens de qui j’étais.

[SUGGESTION IMAGE 3 : Sculpture de sable qui s’effrite, métaphore de l’identité qui se désintègre]

Si je ne peux plus travailler comme avant, qui suis-je professionnellement?

Si je ne peux plus faire les activités que j’aimais, qui suis-je dans mes loisirs?

Si je ne peux plus être la Sophie indépendante qui n’a jamais besoin d’aide, qui suis-je dans mes relations?

Si mon corps me trahit constamment, comment puis-je me sentir « chez moi » dans ma propre peau?

Chaque pilier de mon identité – travail, activités, indépendance, mon corps lui-même – était soudainement instable.

Et dans ce vide, une nouvelle identité a émergé par défaut : « Sophie la personne malade ». « Sophie la personne avec la SP ».

Cette identité était terrifiante. Mais au moins, elle était quelque chose. Au moins, elle donnait un sens à la confusion.

Quand la SP devient toute l’identité

Pendant plusieurs mois, la SP a tout consommé.

[SUGGESTION IMAGE 4 : Cercle de plus en plus grand envahissant tout l’espace, représentant la maladie qui prend toute la place]

Chaque conversation tournait autour de ma santé. Chaque pensée était reliée à mes symptômes. Chaque décision était filtrée à travers ma maladie.

Je lisais compulsivement sur la SP. Je fréquentais des forums en ligne. Je regardais des documentaires. Je parlais à d’autres personnes avec la SP.

Ce n’était pas nécessairement mauvais. J’apprenais. Je me connectais. Je trouvais du soutien.

Mais graduellement, insidieusement, « avoir la SP » est devenu « être la SP ».

La nuance avait disparu. Je ne pouvais plus me voir comme une personne complexe avec multiples facettes dont une se trouve être une maladie chronique. J’étais devenue unidimensionnelle.

Ma thérapeute m’a fait remarquer : « Tu parles toujours de ta SP. Mais parle-moi d’autre chose. Qu’aimes-tu faire? Qu’est-ce qui te fait rire? Qu’est-ce qui te passionne? »

J’ai réalisé avec horreur que je ne pouvais pas répondre. Tout était devenu à propos de la SP.

Le danger d’une identité monolithique

Construire mon identité entière autour de ma maladie était dangereux pour plusieurs raisons.

[SUGGESTION IMAGE 5 : Arbre avec une seule racine vs arbre avec multiples racines, métaphore de l’identité fragile vs résiliente]

Ça me rendait vulnérable. Si toute mon identité est « personne avec la SP », qu’arrive-t-il les jours où mes symptômes sont légers? Qui suis-je alors? Et qu’arrive-t-il si un traitement miracle apparaît? Mon identité disparaît-elle?

Ça limitait ma vie. En me définissant uniquement par ma maladie, je fermais des portes. Je ne cherchais plus de nouvelles expériences. Je n’explorais plus de nouveaux intérêts. « Je ne peux pas faire ça, j’ai la SP » devenait ma réponse par défaut.

Ça affectait mes relations. Les gens ne savaient plus comment me voir. Étais-je Sophie ou étais-je « la fille avec la SP »? Mes amitiés se rétrécissaient parce que tout tournait autour de ma santé.

Ça me piégeait dans une narrative. Si je suis « personne avec la SP », alors la SP est mon histoire. C’est le personnage principal. Tout le reste est secondaire.

Je devais trouver un équilibre différent. Une façon d’honorer l’impact réel de la SP sur ma vie sans laisser la SP devenir toute ma vie.

Reconstruire une identité complexe

La reconstruction n’a pas été un processus linéaire. C’était maladroit, confus, plein d’allers-retours.

[SUGGESTION IMAGE 6 : Mosaïque en cours de création, pièces dispersées qui commencent à former une image cohérente mais complexe]

J’ai commencé par me forcer – même quand c’était difficile – à faire des choses qui n’avaient rien à voir avec la SP.

J’ai recommencé à dessiner pour le plaisir, pas pour des clients. Mon travail de graphiste redevenait une partie de qui j’étais, pas juste quelque chose que je faisais entre les symptômes.

J’ai lu des livres qui n’avaient rien à voir avec la santé ou la maladie. De la fiction. De la poésie. De la philosophie.

J’ai eu des conversations avec des amis qui ne tournaient pas autour de ma santé. Au début, c’était étrange. Inconfortable même. Mais graduellement, ça me rappelait : je suis plus que ma maladie.

J’ai exploré de nouveaux intérêts adaptés à mes capacités actuelles. La photographie. L’écriture. Des formes de créativité qui n’exigeaient pas l’énergie physique que j’avais avant.

Chacune de ces actions était un fil dans la reconstruction d’une identité plus riche, plus nuancée.

Les multiples facettes de qui je suis

Aujourd’hui, quand je pense à mon identité, je vois quelque chose de beaucoup plus complexe :

[SUGGESTION IMAGE 7 : Diagramme circulaire avec la personne au centre et multiples cercles qui se chevauchent – identités multiples]

Je suis Sophie la graphiste. Je crée. Je résous des problèmes visuels. J’aide des clients à communiquer leurs messages.

Je suis Sophie la partenaire de Marc. Notre relation a ses défis uniques, mais elle est aussi une source de joie, d’intimité, de croissance.

Je suis Sophie la fille, la sœur, l’amie. Mes connexions familiales et sociales me définissent.

Je suis Sophie la créative. J’aime l’esthétique, le design, l’art, la beauté dans les petites choses.

Je suis Sophie la Québécoise. Ma culture, ma langue, mon emplacement façonnent qui je suis.

Je suis Sophie qui aime le café. Les longues conversations. Les couchers de soleil. Les carnets vierges.

ET je suis Sophie qui vit avec la sclérose en plaques.

La SP est une partie de mon identité. Une partie importante, même. Mais elle n’est pas TOUTE mon identité.

Quand dire « j’ai la SP » vs « je suis une personne avec la SP »

Le langage compte. Comment je parle de ma relation avec la maladie affecte comment je la perçois.

[SUGGESTION IMAGE 8 : Mots « j’ai » vs « je suis » avec balances, exploration de la différence linguistique et psychologique]

« J’ai la sclérose en plaques. » Ça crée une distance. La SP est quelque chose que je possède, comme un vêtement. Pas quelque chose que je suis.

« Je suis une personne avec la SP. » Ça met la personne d’abord. Je suis d’abord une personne, qui se trouve avoir une condition.

Mais parfois, je dis simplement « J’ai la SP » parce que c’est plus direct. Plus simple.

L’important n’est pas toujours les mots exacts. C’est la perspective intérieure. Est-ce que je me vois comme « Sophie qui se trouve avoir la SP »? Ou comme « la personne avec la SP qui s’appelle Sophie »?

La nuance est subtile mais profonde.

La SP a changé qui je suis – et c’est compliqué

Voici une vérité inconfortable : la SP a changé qui je suis. Pas juste ce que je peux faire. Qui je suis fondamentalement.

[SUGGESTION IMAGE 9 : Avant et après – même personne mais avec profondeur et nuances ajoutées, pas meilleure ou pire mais différente]

Je suis plus empathique maintenant. J’ai vécu la vulnérabilité, la douleur, l’incertitude. Je peux me connecter à la souffrance des autres d’une façon que je ne pouvais pas avant.

Je suis plus compatissante envers moi-même. J’ai appris que la dureté envers moi-même ne me rend pas plus forte. Elle me détruit.

Je suis plus présente. L’incertitude sur l’avenir m’a forcée à valoriser le présent.

Je suis plus authentique. Je n’ai plus l’énergie pour des masques. Pour prétendre. Je dois être vraie.

Je suis plus lente. Pas juste physiquement. Émotionnellement. Je prends le temps de ressentir. De réfléchir. De traiter.

Ces changements ne sont pas tous négatifs. Certains sont même des améliorations. Mais ils sont réels.

La question devient : est-ce que ces changements font partie de « qui je suis maintenant »? Ou sont-ils « ce que la SP m’a fait devenir »?

Je pense que la réponse est : les deux. Et accepter cette ambiguïté fait partie d’intégrer la SP dans mon identité sans la laisser me définir complètement.

Identité et diagnostic : le changement permanent

Il y a un « avant » et un « après » le diagnostic. Mon identité a un point de rupture clair.

[SUGGESTION IMAGE 10 : Ligne de temps avec marqueur distinct, mais les deux côtés restent connectés, continuité malgré le changement]

Mais voici ce que j’ai appris : ce n’est pas comme si « l’ancienne Sophie » était morte et une « nouvelle Sophie » était née.

C’est plus comme si Sophie avait vécu quelque chose de transformateur qui l’a changée à jamais. Mais c’est toujours Sophie.

Je peux honorer qui j’étais avant. Reconnaître les pertes. Pleurer ce qui a changé.

ET je peux embrasser qui je suis devenue. Reconnaître les gains. Célébrer la croissance.

Mon identité n’est pas statique. Elle est fluide. Elle continue d’évoluer, avec ou malgré la SP.

L’identité dans les moments de crise

Lors de poussées ou de périodes de symptômes sévères, mon identité devient plus fragile.

[SUGGESTION IMAGE 11 : Personne se regardant dans miroir brisé, fragmentation temporaire lors de crises]

Quand la fatigue est écrasante, quand la douleur est intense, quand je ne peux pas faire les choses les plus basiques – c’est difficile de me rappeler que je suis plus que mes symptômes.

Ces moments me ramènent à « Je suis juste une personne malade ».

Et honnêtement? Parfois, c’est correct. Parfois, dans l’intensité de la crise, je n’ai pas l’énergie de maintenir une identité complexe. Je dois juste survivre.

Mais quand la crise passe – et elle passe toujours éventuellement – je peux revenir à la version plus complète de moi-même.

L’identité n’a pas besoin d’être constante à chaque moment. Elle peut fluctuer, s’adapter, respirer.

Comment mes relations reflètent mon identité

La façon dont les autres me voient affecte comment je me vois.

[SUGGESTION IMAGE 12 : Multiples miroirs reflétant la même personne différemment, perspectives variées des autres]

Quand quelqu’un me présente comme « Sophie qui a la SP », je sens la maladie devenir centrale.

Quand quelqu’un me présente comme « Sophie, la graphiste talentueuse qui fait aussi face à quelques défis de santé », je sens ma complexité être honorée.

Marc a été crucial dans ce processus. Il ne me voit pas comme « sa copine avec la SP ». Il me voit comme « Sophie, qui se trouve avoir la SP parmi mille autres choses ».

Cette vision externe m’aide à me voir moi-même de façon plus nuancée.

Redéfinir « normale »

Une partie de reconstruire mon identité a impliqué de redéfinir ce que « normale » signifie.

[SUGGESTION IMAGE 13 : Chemin détourné vers un sommet, différent du chemin direct mais menant au même endroit]

Avant : « Normale » Sophie pouvait travailler 10 heures par jour, faire du yoga trois fois par semaine, sortir avec des amis régulièrement.

Maintenant : « Normale » Sophie gère son énergie soigneusement, adapte ses activités, dit non quand nécessaire.

Pendant longtemps, j’ai résisté à cette nouvelle « normale ». Elle semblait être « moins que ». Diminuée.

Mais avec le temps, j’ai réalisé : ce n’est pas « moins que ». C’est différent. Et dans cette différence, il y a des choses que j’ai gagnées aussi bien que perdues.

Ma nouvelle normale fait partie de qui je suis maintenant. L’accepter – vraiment l’accepter – a été crucial pour mon sens d’identité.

L’identité au-delà de la productivité

Une transformation majeure : déconstruire le lien entre productivité et valeur personnelle.

[SUGGESTION IMAGE 14 : Balance déséquilibrée puis rééquilibrée – productivité ne définit plus la valeur]

Avant la SP, je mesurais ma valeur par ce que j’accomplissais. Plus je faisais, plus je valais.

La SP a détruit ce système. Certains jours, je ne peux presque rien accomplir.

Suis-je sans valeur ces jours-là? Non.

Mais accepter cette vérité – que ma valeur n’est pas liée à ma productivité – a demandé un changement identitaire fondamental.

Je ne suis pas « Sophie la super-productrice ». Je suis « Sophie l’être humain qui a une valeur inhérente ».

Cette identité est plus stable. Moins fragile. Plus vraie.

La communauté SP et l’identité

Ma connexion avec la communauté de personnes vivant avec la SP a été complexe pour mon identité.

[SUGGESTION IMAGE 15 : Groupe de personnes en cercle, connexion mais chacun unique, communauté sans perte d’individualité]

D’un côté, c’est incroyablement validant. Ces personnes comprennent d’une façon que personne d’autre ne peut. Je peux parler de mes symptômes, mes peurs, mes frustrations sans avoir à expliquer.

Mais d’un autre côté, il y a un danger. Si tous mes amis ont la SP, si toutes mes conversations tournent autour de la SP, si toutes mes activités sont liées à la SP… la maladie peut devenir trop centrale dans mon identité.

J’ai trouvé un équilibre : la communauté SP est importante. Mais ce n’est pas ma seule communauté. J’ai aussi des connexions qui n’ont rien à voir avec ma santé.

Cette diversité de communautés soutient une identité plus riche.

Identité et stigmatisation

La stigmatisation autour de la maladie chronique affecte aussi mon identité.

[SUGGESTION IMAGE 16 : Personne debout contre vent de préjugés, résistance face à la stigmatisation]

« Tu n’as pas l’air malade. » « Mais tu es si jeune! » « Tu exagères sûrement. » « Si tu essayais juste plus fort… »

Ces commentaires ne sont pas juste irritants. Ils attaquent mon identité. Ils suggèrent que ma maladie n’est pas réelle. Que je ne suis pas vraiment « malade assez ».

Cela crée une tension identitaire : Suis-je « vraiment » malade? Ou suis-je juste « faible »? « Paresseuse »? « Qui exagère »?

Affirmer mon identité face à cette stigmatisation – « Je suis une personne avec une maladie réelle et invalidante » – est un acte de résistance.

Choisir comment parler de moi-même

J’ai développé différentes façons de parler de moi-même selon le contexte.

[SUGGESTION IMAGE 17 : Personne avec différents masques/présentations, adaptation contextuelle authentique]

Avec mon équipe médicale : « Je suis une patiente avec la SP rémittente-récurrente, diagnostiquée en 2022, actuellement sous interféron bêta… » Le contexte médical demande cette identité.

Avec de nouveaux clients : « Je suis graphiste freelance. En raison de considérations de santé, je travaille avec un horaire flexible. » Ma maladie est mentionnée seulement si c’est pertinent.

Avec des amis proches : « Ugh, journée difficile avec la SP. » Ou « Hé, tu as vu ce nouveau projet que j’ai commencé? » Les deux sont vrais. Les deux sont moi.

Dans des contextes sociaux généraux : Souvent, la SP ne vient même pas dans la conversation. Je suis juste Sophie.

Cette flexibilité me permet d’honorer la réalité de la SP sans la laisser me définir dans tous les contextes.

L’avenir de mon identité

Voici ce que je sais : mon identité continuera d’évoluer.

[SUGGESTION IMAGE 18 : Arbre qui grandit et change à travers les saisons, croissance et transformation continues]

Si ma SP progresse, mon identité s’adaptera. Si elle reste stable, mon identité s’adaptera différemment. Si de nouveaux traitements changent mon expérience, mon identité évoluera encore.

Je ne serai jamais « terminée » de construire mon identité. Parce que l’identité n’est pas une destination. C’est un processus continu.

Et honnêtement? Cette fluidité est libératrice. Je n’ai pas besoin d’avoir tout compris. Je n’ai pas besoin d’une définition parfaite de qui je suis.

Je peux juste être. Et devenir. Constamment.

Un défi pour vous

Si vous vivez avec la SP, je vous invite à réfléchir à votre propre identité.

[SUGGESTION IMAGE 19 : Personne écrivant dans journal, auto-réflexion profonde et personnelle]

Qui étiez-vous avant le diagnostic? Qui êtes-vous maintenant? Qu’avez-vous perdu? Qu’avez-vous gagné?

La SP est-elle devenue toute votre identité? Ou êtes-vous capable de vous voir comme une personne complexe dont une facette est la maladie chronique?

Comment voulez-vous que les autres vous voient? Comment pouvez-vous communiquer cela?

Ces questions n’ont pas de réponses faciles. Mais les explorer peut vous aider à construire une identité plus riche, plus nuancée, plus vraie.

Où je suis maintenant

Trois ans après mon diagnostic, voici ce que je peux dire avec certitude :

[SUGGESTION IMAGE 20 : Personne debout sur colline regardant horizon, paix avec complexité, acceptation de soi]

Je ne suis pas « juste une personne avec la SP ». Mais je ne suis pas non plus « Sophie qui se trouve juste avoir la SP comme détail insignifiant ».

Je suis quelque part au milieu. La SP fait partie de qui je suis. Elle m’a changée. Elle affecte ma vie quotidienne. Elle influence mes décisions.

Mais elle ne me définit pas entièrement. Je suis aussi graphiste, partenaire, fille, amie, créative, Québécoise, amoureuse de café, collectionneuse de carnets, rêveuse.

Je suis Sophie. Complexe. Nuancée. Imparfaite. En évolution.

La sclérose en plaques fait partie de mon histoire. Mais ce n’est pas toute mon histoire.

Et c’est peut-être la chose la plus importante que j’ai apprise : je peux honorer l’impact réel de la SP sur ma vie sans laisser la SP devenir toute ma vie.

Je peux tenir les deux.

Et dans cet espace – entre la reconnaissance de ma maladie ET l’affirmation de mon humanité complète – j’ai trouvé quelque chose qui ressemble à la paix.

Qui je suis a changé, mais je suis toujours moi. La complexité de cette vérité fait partie de mon parcours complet avec la SP.