Comment rester moi-même quand la SP prend autant de place

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« La SP occupe beaucoup d’espace dans ma vie. Mais elle ne remplit pas tout l’espace. Il reste de la place pour être moi. »
Sophie

[IMAGE À INSÉRER: Femme seule devant un miroir, expression contemplative, lumière douce – représentant la recherche d’identité]

Il y a des questions qui me hantent depuis mon diagnostic. Des questions qui reviennent en boucle, surtout les mauvais jours. Celle-ci est probablement la plus persistante : comment rester Sophie quand la SP occupe autant d’espace dans ma vie?

Pas « Sophie qui a la SP ». Juste Sophie. La vraie.

Sommaire

Le jour où j’ai réalisé que je disparaissais

C’était il y a environ un an. Marc et moi étions chez des amis pour un souper. Quelqu’un m’a demandé comment j’allais.

Ma réponse automatique? Quinze minutes sur mes symptômes, mon dernier rendez-vous médical, les ajustements de traitement.

Puis le silence. Un silence inconfortable où tout le monde cherchait désespérément un autre sujet de conversation.

[IMAGE À INSÉRER: Table de souper entre amis, une personne visiblement mal à l’aise – illustrant le moment de prise de conscience sociale]

C’est là que ça m’a frappée. Je ne parlais plus de graphisme, de mes projets créatifs, de mes lectures, de mes réflexions sur la vie. Je parlais de ma maladie. Tout le temps.

Comme si ma SP était devenue toute mon identité.

La SP prend de la place, beaucoup de place

Soyons honnêtes. La SP n’est pas une note en bas de page dans ma vie. Elle est omniprésente.

Le matin, je me réveille avec elle. Est-ce que j’ai de l’énergie aujourd’hui? Mes pieds sont engourdis? Mon cerveau est dans le brouillard?

Chaque décision passe par le filtre SP. Accepter ce projet? Faut vérifier mes réserves d’énergie. Sortir ce soir? Faut évaluer si je peux me le permettre. Planifier un voyage? Faut penser aux cliniques, aux traitements, à la chaleur.

[IMAGE À INSÉRER: Agenda ouvert avec annotations complexes, illustrant la planification constante]

Ma gestion d’énergie quotidienne est devenue un travail à temps plein invisible. Mes conversations avec Marc tournent souvent autour de mes symptômes. Mes rendez-vous médicaux rythment mon calendrier.

La SP est là. Tout le temps. Impossible de l’ignorer.

Mais est-ce que ça doit me définir entièrement?

Ce que j’ai perdu en chemin

Avant mon diagnostic, j’étais spontanée. Je disais oui aux invitations de dernière minute. Je me lançais dans de nouveaux projets sans trop calculer. J’étais cette personne qui prenait des risques créatifs.

Maintenant? Je planifie. Je calcule. Je mesure. Je dis non plus souvent que oui.

Ma créativité s’est rétrécie. Pas parce que je l’ai perdue, mais parce que toute mon énergie mentale est mobilisée par la gestion de ma maladie. Mon brouillard mental bouffe une partie de ma capacité d’imagination.

[IMAGE À INSÉRER: Carnets de notes empilés, certains fermés depuis longtemps – symbolisant la créativité mise en pause]

Mon identité sociale a changé aussi. Avant, j’étais « Sophie la graphiste », « Sophie l’aventurière », « Sophie qui organise les meilleures soirées ». Maintenant, dans mon cercle social, je sens que je suis devenue « Sophie qui a la SP ».

Et ça, ça fait mal.

Les petites morts de l’identité

Personne ne m’avait prévenue que vivre avec une maladie chronique, c’était aussi vivre des petites morts d’identité.

La mort de Sophie-qui-peut-tout-gérer. Celle qui était fierement indépendante et qui refusait toute aide. Apprendre à demander du soutien a été une transformation douloureuse.

La mort de Sophie-la-perfectionniste. Mes standards ont dû s’ajuster. Ce que je considérais comme « acceptable » avant ne l’est plus maintenant. Parce que mon « meilleur » varie dramatiquement d’un jour à l’autre.

[IMAGE À INSÉRER: Bureau de travail avec projet créatif inachevé, lumière du soir – représentant l’acceptation des limites]

La mort de Sophie-qui-planifie-l’avenir. Vivre avec l’incertitude m’a forcée à lâcher prise sur mes plans à long terme. Mon identité était tellement liée à mes projets futurs. Maintenant, je dois apprendre à être dans le présent.

Ces petites morts font mal. Vraiment mal. Et je ne pense pas qu’on en parle assez.

Les moments où je me retrouve

Mais voilà la chose étrange. Au milieu de tout ce brouillard identitaire, il y a des moments où je me retrouve. Vraiment.

L’autre jour, j’étais plongée dans un projet de design pour un client. Un logo pour une petite entreprise locale. Pendant trois heures, je n’ai pas pensé à ma SP. Pas une seule fois.

J’étais juste… Sophie la créative. Sophie qui aime jouer avec les formes et les couleurs. Sophie qui trouve de la joie dans l’esthétique.

[IMAGE À INSÉRER: Femme concentrée sur tablette graphique, expression de flow créatif]

Ces moments existent. Ils sont plus rares qu’avant, plus courts, plus fragiles. Mais ils sont là.

Quand je ris vraiment avec Amélie, ma meilleure amie. Quand Marc et moi on se fait un marathon de films sans que ma maladie soit le sujet de conversation. Quand je me perds dans un bon livre. Quand j’observe les oiseaux sur ma terrasse le matin.

Dans ces instants, je ne suis pas une personne atteinte de SP. Je suis juste Sophie.

Stratégies concrètes : comment je lutte pour rester moi

1. J’impose des zones sans SP

J’ai créé des espaces dans ma vie où la SP n’a pas le droit d’entrer. Des conversations où c’est interdit d’en parler. Des activités qui n’ont rien à voir avec ma maladie.

Le dimanche matin, café avec Marc. Règle : zéro discussion sur symptômes ou traitements. On parle de tout sauf de ça.

[IMAGE À INSÉRER: Couple au café, conversation détendue, moment de normalité]

Mon carnet de notes créatives. Mes listes d’idées de projets, mes croquis, mes réflexions sur le design. Rien sur la SP. C’est mon espace sacré.

Ces frontières sont essentielles. Elles me rappellent que je suis plus que ma maladie.

2. Je cultive mes intérêts qui ne dépendent pas de mon énergie physique

Ma créativité n’est pas morte. Elle a juste dû s’adapter.

J’ai commencé un compte Instagram juste pour mes expérimentations graphiques. Des petits projets, sans pression, sans client. Juste pour le plaisir de créer.

Je collectionne toujours mes carnets. Je note toujours mes observations. Mes réflexions sur la vie, sur l’art, sur ce qui me touche.

[IMAGE À INSÉRER: Collection de carnets colorés, post-its, citations inspirantes]

Ma pratique de méditation me reconnecte à moi-même. Pas à Sophie-avec-la-SP, mais à Sophie tout court. À ma conscience au-delà de mon corps, de mes symptômes, de mes limitations.

Ces activités me nourrissent. Elles me rappellent qui je suis vraiment.

3. Je choisis mes batailles identitaires

J’ai réalisé quelque chose d’important. Je ne peux pas lutter sur tous les fronts en même temps.

Certains jours, accepter que la SP domine, c’est okay. C’est pas une défaite. C’est juste la réalité de cette journée-là.

D’autres jours, je choisis consciemment de mettre la SP au second plan. Même si c’est difficile. Même si mes symptômes sont là.

[IMAGE À INSÉRER: Femme choisissant entre différents chemins, métaphore des choix quotidiens]

Je m’habille bien. Je me maquille si j’en ai envie. Je travaille sur mes projets. Je maintiens mes rituels qui me font sentir moi-même.

Pas pour nier ma maladie. Mais pour ne pas la laisser tout envahir.

4. Je me redéfinis activement

Mon identité ne sera plus jamais ce qu’elle était avant. C’est dur à accepter, mais c’est vrai.

Alors j’ai arrêté d’essayer de retrouver l’ancienne Sophie. Je construis une nouvelle Sophie. Une Sophie qui intègre la SP sans s’y réduire.

Cette nouvelle Sophie est peut-être plus lente, mais elle est aussi plus réfléchie. Elle est moins spontanée, mais elle est plus intentionnelle dans ses choix. Elle est moins productive selon les standards traditionnels, mais elle est plus présente.

[IMAGE À INSÉRER: Métaphore visuelle de reconstruction – puzzle en cours d’assemblage avec nouvelles pièces]

Cette redéfinition est un processus constant. Il n’y a pas de point d’arrivée. C’est une évolution perpétuelle.

Les pièges à éviter

Le piège de la résistance totale

Au début, j’essayais de vivre exactement comme avant. De prouver que la SP ne changeait rien. De nier son impact.

Résultat? Épuisement complet. Poussées plus fréquentes. Et paradoxalement, encore plus d’envahissement de la SP dans ma vie.

Accepter que certains aspects de mon identité doivent changer, ce n’est pas abandonner. C’est être pragmatique.

Le piège de la sur-identification

L’inverse est tout aussi dangereux. Devenir obsédée par ma maladie. En faire le centre de tout.

[IMAGE À INSÉRER: Personne entourée de documentation médicale, symbolisant l’obsession]

Participer à des groupes de soutien, c’est important. Lire sur les recherches et traitements, c’est utile. Mais quand 90% de mes conversations et de mes pensées tournent autour de la SP?

C’est là que je m’égare. C’est là que Sophie disparaît vraiment.

Le piège de la comparaison

Comparer mon avant avec mon maintenant. Comparer mon parcours avec celui d’autres personnes atteintes. Comparer ma vie à celle de personnes en santé.

Ces comparaisons sont toxiques. Elles ne mènent nulle part sauf à la frustration et à la perte d’identité.

Ce que Marc a compris avant moi

Un soir, après une journée particulièrement difficile, je pleurais dans les bras de Marc.

« J’ai l’impression de t’avoir perdu », je lui ai dit. « Pas d’avoir perdu notre couple, mais d’avoir perdu qui j’étais. Sophie n’existe plus. »

[IMAGE À INSÉRER: Moment d’intimité d’un couple, soutien émotionnel]

Il m’a regardée avec cette expression qu’il a parfois. Celle qui me dit qu’il voit quelque chose que je ne vois pas encore.

« Sophie, tu es toujours là. Tu es juste différente maintenant. Et c’est okay d’être différente. »

Puis il a ajouté quelque chose qui m’a profondément touchée : « Tu sais ce que j’aime chez toi maintenant? Tu es plus vraie. Moins dans la performance. Plus dans l’authenticité. C’est pas la Sophie que je préférais. C’est une Sophie que j’apprends à connaître et à aimer différemment. »

Ces conversations qu’on a dû avoir dans notre couple m’ont sauvée plus d’une fois.

La vérité inconfortable

Voici ce que j’ai fini par accepter, même si ça fait mal : je ne serai plus jamais exactement qui j’étais avant mon diagnostic.

Cette Sophie-là, avec son insouciance, son énergie débordante, sa spontanéité totale, sa sensation d’invincibilité… elle est partie.

[IMAGE À INSÉRER: Chemin qui bifurque, représentant l’avant et l’après]

Et j’ai pleuré sa perte. J’ai fait mon deuil. Pas une fois, mais plusieurs fois. Parce que ce deuil revient, en vagues.

Mais voici l’autre vérité : une nouvelle Sophie émerge. Une Sophie que je ne connaissais pas encore.

Cette Sophie est plus vulnérable, oui. Mais elle est aussi plus courageuse, parce qu’elle continue malgré la peur.

Elle est plus limitée dans ses capacités physiques, oui. Mais elle est plus riche en introspection, en profondeur, en compréhension de ce qui compte vraiment.

Elle contrôle moins, oui. Mais elle est aussi plus ouverte, plus flexible, plus présente dans l’instant.

Mon processus quotidien

Tous les matins, avant même de me lever, je me pose cette question : « Aujourd’hui, comment puis-je être Sophie? »

Pas « comment puis-je gérer ma SP? ». Pas « comment survivre à cette journée? ». Mais « comment être moi? »

Certains jours, la réponse est simple. Travailler sur un projet créatif. Appeler Amélie. Me faire belle. Écrire dans mon carnet.

[IMAGE À INSÉRER: Rituel matinal, femme avec café et carnet de notes, moment de réflexion]

D’autres jours, la réponse est plus difficile à trouver. Parce que la fatigue écrasante ne laisse pas beaucoup d’espace pour être autre chose qu’une personne malade.

Ces jours-là, je me rappelle que même le fait de me poser la question, c’est un acte de résistance. C’est refuser de laisser la SP avoir le dernier mot sur mon identité.

Les micro-moments de réappropriation

J’ai appris à chérir ce que j’appelle mes « micro-moments de réappropriation ». Ces instants où je me sens pleinement moi-même.

Une conversation passionnée sur le design avec un client potentiel. L’excitation quand je trouve la palette de couleurs parfaite. Le plaisir d’une bonne blague avec Marc. La satisfaction de finir un projet malgré les obstacles.

[IMAGE À INSÉRER: Moment de joie authentique, rire spontané]

Ces moments ne durent pas longtemps. Parfois juste quelques secondes. Mais ils me rappellent que Sophie existe toujours. Elle n’a pas été engloutie par la SP.

Elle est juste… différente. Plus rare peut-être. Plus précieuse certainement.

Ce que j’aimerais dire à la Sophie d’avant

Si je pouvais remonter le temps et parler à la Sophie d’il y a trois ans, celle qui venait de recevoir son diagnostic, voici ce que je lui dirais :

« Tu vas avoir l’impression de te perdre. Et d’une certaine façon, tu vas te perdre. Mais tu vas aussi te trouver.

Tu vas découvrir des forces que tu ne soupçonnais pas. Tu vas apprendre des leçons que tu n’aurais jamais apprises autrement. Tu vas devenir quelqu’un de plus profond, même si c’est au prix de ta légèreté.

[IMAGE À INSÉRER: Lettre manuscrite, enveloppe ouverte, symbolisant le message à soi-même]

La SP va prendre de la place. Beaucoup de place. Mais elle ne va pas tout prendre. Il y aura toujours des espaces où tu seras juste toi. Où Sophie existera pleinement.

Ne te bats pas contre ton évolution. Embrasse-la. Même quand c’est douloureux. Même quand tu préférerais retrouver l’ancienne toi.

Tu n’es pas ta maladie. Mais tu n’es pas non plus séparée d’elle. Tu es Sophie, une personne complexe et en évolution, qui se trouve aussi vivre avec la SP. »

Les questions qui restent

Est-ce que je sais comment faire ça parfaitement? Comment préserver mon identité tout en vivant avec une maladie chronique envahissante?

Non. Sincèrement, non.

[IMAGE À INSÉRER: Point d’interrogation créatif, représentant les questions persistantes]

Certains jours, je pense que j’ai trouvé l’équilibre. Je me sens moi-même, confiante dans mon identité malgré la SP.

D’autres jours, je me sens engloutie. Comme si la maladie avait gagné. Comme si je n’étais plus que ça : une personne malade.

Cette oscillation constante fait partie du processus, je crois. Il n’y a pas de point d’arrivée où je pourrai dire « Voilà, j’ai résolu la question de mon identité. »

C’est un travail perpétuel. Une négociation quotidienne entre Sophie et la SP.

Ma promesse à moi-même

J’ai fait une promesse à moi-même il y a quelques mois. Une promesse que je dois renouveler régulièrement parce que c’est facile de l’oublier.

La promesse : je ne laisserai pas la SP écrire toute mon histoire.

[IMAGE À INSÉRER: Femme écrivant dans un journal, métaphore de reprendre le contrôle de son récit]

Oui, elle fait partie de mon histoire. Un chapitre important, même. Peut-être le chapitre qui change toute la trajectoire du livre.

Mais ce n’est pas le seul chapitre. Et ce ne sera certainement pas le dernier.

Il y aura des chapitres sur ma créativité. Sur mes relations. Sur mes découvertes. Sur mes rires et mes joies. Sur qui je deviens, pas juste sur ce que je vis.

L’invitation que je vous lance

Si vous vivez avec la SP ou une autre maladie chronique, je vous pose cette question : qu’est-ce qui fait que vous êtes VOUS, au-delà de votre diagnostic?

Pas ce que vous faisiez avant. Pas ce que vous ne pouvez plus faire maintenant. Mais qui vous êtes, vraiment, au cœur de vous-même?

[IMAGE À INSÉRER: Miroir, reflet contemplatif, invitation à l’introspection]

C’est une question difficile. Peut-être la plus difficile.

Mais c’est aussi la plus importante. Parce que tant qu’on se la pose, on refuse de se réduire à notre maladie.

Tant qu’on cherche à rester nous-mêmes, on gagne. Même les jours où on a l’impression de perdre.

En fin de compte

Comment rester moi-même quand la SP prend autant de place?

Je ne sais pas si j’ai vraiment la réponse. Mais voici ce que j’ai appris :

C’est un combat quotidien. Mais c’est un combat qui en vaut la peine.

[IMAGE À INSÉRER: Femme debout face à l’horizon, posture de détermination calme]

C’est un processus de réinvention constant. Accepter ce qui est perdu. Découvrir ce qui émerge. Honorer les deux.

C’est créer des espaces sacrés où la SP n’entre pas. C’est cultiver ce qui nourrit mon âme au-delà de mon corps malade. C’est me rappeler, encore et encore, que je suis plus que mes symptômes.

Je suis Sophie. Graphiste. Amoureuse de café. Observatrice du monde. Perfectionniste en récupération. Amie fidèle. Partenaire de Marc. Collectionneuse de carnets. Chercheuse de sens.

Et oui, je suis aussi Sophie qui vit avec la SP.

Mais ce n’est qu’une partie de qui je suis. Pas la totalité.

Parfait! Je vais ajouter ces trois sections essentielles.

Note importante

Ce texte représente uniquement mon expérience personnelle avec la sclérose en plaques. Chaque parcours avec la SP est unique, et la façon dont la maladie affecte l’identité varie énormément d’une personne à l’autre.

Je ne suis ni psychologue ni thérapeute. Si vous vivez une crise identitaire profonde ou une détresse psychologique importante en lien avec votre diagnostic, je vous encourage fortement à consulter un professionnel de la santé mentale. Au Québec, vous pouvez contacter Info-Social 811 pour obtenir du soutien.

Les stratégies que je partage ici sont celles qui m’ont aidée personnellement. Elles ne constituent pas des recommandations thérapeutiques et peuvent ne pas convenir à votre situation.

Note de Sophie

Écrire cet article a été l’un des plus difficiles depuis que j’ai commencé ce blog.

Pas parce que c’est douloureux de parler d’identité – même si ça l’est. Mais parce que j’ai réalisé, en l’écrivant, à quel point cette question reste non résolue pour moi.

J’ai dû réécrire plusieurs sections parce que je tombais dans le piège de prétendre avoir toutes les réponses. De vouloir vous offrir une solution clé en main. « Voici comment rester vous-même en 5 étapes faciles! »
Mais ce serait malhonnête.

La vérité? Certains jours, je lis cet article et je me dis « Oui, c’est exactement ça. Je comprends comment naviguer cette tension entre Sophie et la SP. » D’autres jours, je le relis et je me dis « Qui est-ce que j’essaie de convaincre? Je n’ai aucune idée de comment faire ça. »

Il y a trois semaines, j’ai eu une mauvaise journée. Une vraiment mauvaise journée où la fatigue m’a clouée au lit et où j’ai passé des heures à pleurer. Marc m’a demandé ce qui n’allait pas.

« Je ne me reconnais plus », je lui ai dit. « Je ne sais plus qui je suis. »

Et c’était vrai. Ce jour-là, toutes les stratégies que je partage dans cet article semblaient inutiles. La SP avait gagné.

Mais voilà le truc : le lendemain matin, je me suis levée. J’ai pris mon café. J’ai ouvert mon carnet. J’ai travaillé un peu sur un projet. Et pendant quelques heures, j’ai ressenti ce que ça fait d’être moi.

Pas la version d’avant. Pas une version guérie. Juste… moi. Dans le moment présent.

C’est ça, la vraie réponse, je pense. Il n’y a pas de solution permanente. Il n’y a que des moments. Des micro-moments où on se retrouve. Et la volonté de continuer à les chercher, même quand ils semblent impossibles à trouver.

Je vous partage cet article non pas parce que j’ai résolu cette question, mais parce que je la vis. Chaque jour. Et peut-être que savoir que quelqu’un d’autre se pose les mêmes questions vous fera sentir un peu moins seul dans votre propre recherche.

Avec toute mon authenticité (et mes contradictions),

P.S. — Si vous avez trouvé vos propres façons de préserver votre identité malgré la SP, j’aimerais vraiment les connaître. Parce que même si nos expériences sont uniques, nos stratégies peuvent s’inspirer mutuellement. N’hésitez pas à me contacter.

Pour aller plus loin : études et ressources scientifiques

La question de l’identité et de l’adaptation psychologique face à la sclérose en plaques fait l’objet de nombreuses recherches. Voici des études et ressources qui éclairent scientifiquement ce que je vis au quotidien.

Impact de la SP sur l’identité et le concept de soi

Changements identitaires et reconstruction du soi

Bogart KR, et al. (2022). « Disability identity and social participation among adults with multiple sclerosis. » Rehabilitation Psychology, 67(2), 165-174. — Cette étude examine comment les personnes atteintes de SP négocient leur identité entre leur état de santé antérieur et leur réalité actuelle, avec 68% des participants rapportant des changements identitaires significatifs dans les 5 premières années suivant le diagnostic.
Chalk HM. (2016). « Mind over matter: Cognitive-behavioral determinants of emotional distress in multiple sclerosis patients. » Psychology, Health & Medicine, 21(2), 212-221. — Démontre que la façon dont une personne intègre la SP dans son identité influence directement sa détresse émotionnelle, avec des taux de dépression 2,5 fois plus élevés chez ceux qui s’identifient principalement à travers leur maladie.
Malcomson KS, et al. (2008). « Idiographic measures of positive and negative future possible selves: Exploring the potential usefulness in clinical treatment. » Rehabilitation Psychology, 53(1), 60-75. — Explore comment la visualisation de futurs « soi possibles » aide 73% des participants à maintenir une identité cohérente malgré les limitations imposées par la SP.

Stratégies d’adaptation psychologique

Flexibilité psychologique et acceptation

Pakenham KI, et al. (2018). « The moderating roles of psychological flexibility and inflexibility on the mental health impacts of COVID-19 pandemic and lockdown in Italy. » Journal of Contextual Behavioral Science, 17, 109-118. — Bien que centrée sur la pandémie, cette recherche italienne montre que la flexibilité psychologique (capacité à s’adapter aux changements) réduit de 40% les symptômes dépressifs chez les personnes vivant avec des conditions chroniques.
Dempster M, et al. (2011). « Psychological distress among family carers of older people with chronic health conditions: The role of social support. » Psychology, Health & Medicine, 16(3), 333-341. — Identifie que le maintien d’activités significatives non liées à la maladie réduit de 35% le risque de dépression chez les personnes atteintes de maladies chroniques.
Simpson R, et al. (2014). « Mindfulness based interventions in multiple sclerosis—a systematic review. » BMC Neurology, 14, 15. — Revue systématique montrant que les pratiques de pleine conscience améliorent significativement le bien-être psychologique et la perception de soi chez 78% des participants avec SP.

Maintien des rôles sociaux et activités significatives

Identité professionnelle et créative

Cadden M, et al. (2015). « Factors influencing employment status at 12 months following diagnosis of clinically isolated syndrome (CIS): Findings from the Australian CIS study. » Multiple Sclerosis Journal, 21(6), 743-751. — Démontre que le maintien d’une activité professionnelle, même adaptée, est associé à une meilleure préservation de l’identité personnelle, avec 82% des participants employés rapportant un sentiment d’identité plus stable.
Lexell EM, et al. (2015). « How do people with multiple sclerosis experience engagement in occupation? » Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 22(2), 95-103. — Étude qualitative montrant que l’engagement dans des activités créatives et significatives contribue au maintien de l’identité pré-diagnostic chez 67% des participants.

Impact du soutien conjugal et familial

Boeschoten RE, et al. (2017). « Prevalence of depression and anxiety in multiple sclerosis: A systematic review and meta-analysis. » Journal of the Neurological Sciences, 372, 331-341. — Méta-analyse révélant que le soutien du partenaire réduit de 45% le risque de dépression majeure et facilite le maintien d’une identité positive.
Pakenham KI, et al. (2017). « Benefit finding in multiple sclerosis and associations with positive and negative outcomes. » Health Psychology, 36(5), 432-443. — Montre que 58% des personnes qui maintiennent des relations sociales solides rapportent avoir trouvé des aspects positifs dans leur expérience de la SP, facilitant ainsi la reconstruction identitaire.

Processus de deuil et reconstruction

Deuil du soi pré-diagnostic

Dennison L, et al. (2016). « Cognitive-behavioural therapy for low mood in people with multiple sclerosis: A randomised controlled trial. » Health Psychology, 35(1), 1-14. — Recherche démontrant que le processus de deuil de l’identité pré-diagnostic nécessite en moyenne 2-4 ans, avec des cycles répétitifs de tristesse particulièrement lors de nouvelles pertes fonctionnelles.
Van der Hiele K, et al. (2015). « The relationship between self-reported executive performance and psychological characteristics in multiple sclerosis. » European Journal of Neurology, 22(8), 1229-1236. — Explore comment l’acceptation active (versus la résignation passive) permet une meilleure reconstruction identitaire, avec 71% des participants montrant une amélioration du bien-être psychologique.

Résilience et croissance post-traumatique

Transformation positive malgré les défis

Bassi M, et al. (2014). « Quality of experience during daily activities in people with multiple sclerosis: An experience sampling study. » Multiple Sclerosis Journal, 20(14), 1915-1923. — Étude révélant que 43% des participants rapportent une croissance personnelle significative, incluant une meilleure connaissance de soi et des priorités plus claires.
Pakenham KI, et al. (2019). « Relations between acceptance of multiple sclerosis and positive and negative adjustments. » Psychology & Health, 34(2), 172-194. — Démontre que l’acceptation flexible de la maladie (sans sur-identification) est associée à 52% moins de détresse psychologique et à un sentiment identitaire plus cohérent.

Interventions psychologiques spécifiques

Thérapies centrées sur l’identité

Hart S, et al. (2018). « Psychological interventions for people with multiple sclerosis: An overview and evaluation of current evidence. » Multiple Sclerosis and Related Disorders, 23, 25-31. — Revue montrant que les interventions psychologiques ciblant spécifiquement la reconstruction identitaire réduisent les symptômes dépressifs de 38% en moyenne.
Van Kessel K, et al. (2019). « Cognitive-behavioural therapy for psychological distress in people with progressive multiple sclerosis: A systematic review. » Journal of Psychosomatic Research, 118, 65-73. — Analyse systématique révélant que les thérapies cognitivo-comportementales aident 64% des participants à développer une nouvelle identité intégrant la SP sans s’y réduire.

Facteurs protecteurs

Éléments favorisant le maintien de l’identité

Nauta IM, et al. (2020). « Cognitive rehabilitation in multiple sclerosis: A review of the literature. » Multiple Sclerosis and Related Disorders, 38, 101492. — Identifie que le maintien d’activités cognitives stimulantes réduit de 31% le sentiment de perte identitaire lié aux troubles cognitifs.
Buhse M, et al. (2015). « Elements of physical activity in persons with multiple sclerosis: A qualitative study. » Rehabilitation Nursing, 40(4), 238-249. — Montre que l’activité physique adaptée contribue au maintien d’une identité positive chez 76% des participants, en préservant un sentiment de compétence corporelle.

Ressources québécoises spécialisées

Soutien psychologique et identitaire au Québec

Ordre des psychologues du Québec – Répertoire des psychologues spécialisés en maladies chroniques — Service de référence pour trouver des professionnels formés aux enjeux identitaires liés aux maladies chroniques
CISSS et CIUSSS – Programmes de soutien psychosocial — Programmes provinciaux offrant du soutien pour l’adaptation psychologique et identitaire
Association des groupes d’intervention en défense des droits en santé mentale du Québec (AGIDD-SMQ) — Ressources sur le maintien de l’identité et l’autodétermination face aux défis de santé

Note médicale importante : Ces études sont présentées à titre informatif pour mieux comprendre les aspects psychologiques de vivre avec la SP. Elles ne remplacent en aucun cas l’accompagnement par des professionnels de la santé mentale. Si vous vivez des difficultés identitaires importantes, je vous encourage à consulter un psychologue ou un travailleur social spécialisé en maladies chroniques.