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Ce matin, Marie-Claude a réussi à faire son épicerie sans s’arrêter pour se reposer.
Stéphane a travaillé une journée complète sans brouillard mental paralysant.
Isabelle a dit non à une invitation sans se sentir coupable.
[Suggestion image : Personne levant les bras en célébration, lumière douce et naturelle, symbolisant une petite victoire quotidienne]
Ces moments ne feront jamais la une des journaux. Personne ne va leur remettre de trophée. Pourtant, pour chaque personne qui vit avec la SP, ces « petites » victoires représentent des montagnes gravies, des batailles gagnées contre un corps imprévisible.
Dans une société obsédée par les grandes réussites spectaculaires, on oublie de célébrer les victoires ordinaires. Celles qui ne se mesurent pas en promotions ou en marathons courus, mais en pas accomplis, en journées traversées, en dignité préservée.
Sommaire
Le problème avec les barèmes de réussite traditionnels
Le monde nous vend une définition du succès qui ne laisse pas beaucoup de place à ceux dont les corps refusent de collaborer.
Réussir, c’est grimper l’échelle professionnelle. C’est voyager aux quatre coins du monde. C’est courir des 10 km, rénover sa maison, organiser des fêtes mémorables. C’est être productif, visible, performant.
[Suggestion image : Échelle corporative en arrière-plan, personne qui regarde ailleurs, suggérant le rejet des barèmes traditionnels]
Quand on vit avec la fatigue chronique qui accompagne la SP, ces barèmes deviennent non seulement inaccessibles, mais cruels.
Parce que selon ces standards, se lever du lit est insuffisant. Prendre sa douche n’est pas une victoire, c’est le strict minimum. Survivre à une journée de travail ne compte pas si on s’écroule ensuite sur le divan pour le reste de la soirée.
Mais qui a décidé que ces critères étaient universels ? Qui a dit que la réussite devait toujours ressembler à un marathon quand parfois, se rendre jusqu’au bout de sa rue est déjà un exploit ?
Redéfinir le succès à nos propres termes
La première fois que j’ai partagé publiquement une « petite » victoire, j’avais peur du jugement.
« J’ai réussi à cuisiner un vrai repas ce soir au lieu de commander », avais-je écrit dans un groupe de soutien en ligne.
La réponse a été immédiate. Des dizaines de personnes ont réagi. Certaines pour me féliciter. D’autres pour partager leurs propres victoires que personne d’autre ne comprendrait vraiment.
« J’ai pris ma douche debout aujourd’hui. »
« J’ai dit à mon patron que je ne pouvais pas rester pour la réunion de 17h. »
« J’ai réussi à lire trois pages d’un livre sans que les mots se brouillent. »
[Suggestion image : Écran de téléphone montrant des messages d’encouragement dans un groupe de soutien]
Aucune de ces victoires ne ferait sourciller quelqu’un qui ne vit pas avec une maladie chronique. Mais entre nous, ces mots portaient une reconnaissance profonde : je vois ton combat. Je comprends l’effort que ça a pris. Et ça compte.
C’est à ce moment-là que j’ai compris qu’on avait le droit de redéfinir ce que le succès signifie dans nos vies.
Le pouvoir transformateur du partage
Il y a quelque chose de profondément libérateur à partager nos victoires, même les plus modestes.
D’abord, ça normalise nos réalités. Quand Sarah partage qu’elle a réussi à assister à l’anniversaire de sa nièce malgré ses symptômes, elle donne permission à d’autres de reconnaître leurs propres efforts comme valides.
Ensuite, ça crée une échelle de réussite plus humaine, plus diversifiée. Une échelle où il y a de la place pour tous les types de victoires : les physiques, les émotionnelles, les sociales, les professionnelles.
[Suggestion image : Groupe de personnes partageant un moment ensemble, atmosphère chaleureuse et inclusive]
Finalement, ça construit une culture de célébration collective plutôt que de comparaison toxique. Parce qu’on ne compare pas nos victoires – on les accumule ensemble, on s’en nourrit mutuellement.
Quand Marc partage qu’il a géré sa colère envers son corps sans se laisser submerger, ça inspire Léa à reconnaître sa propre gestion émotionnelle.
Quand Nathalie raconte qu’elle a dit non sans culpabilité, ça encourage Thomas à fixer ses propres limites.
C’est un cercle vertueux de reconnaissance et d’empowerment.
Les différentes échelles de victoire
Parce que nos vies avec la SP sont multidimensionnelles, nos victoires le sont aussi.
Victoires physiques
Ce sont peut-être les plus évidentes, mais pas nécessairement les plus importantes.
Marcher jusqu’à la voiture sans aide. Tenir un stylo assez longtemps pour signer un document. Rester debout pendant toute la préparation du souper. Avoir assez d’énergie pour jouer avec ses enfants après une journée de travail.
Ces victoires méritent d’être célébrées, même si elles semblent banales à ceux qui ne connaissent pas l’imprévisibilité des symptômes.
Victoires émotionnelles
Parfois, la plus grande bataille se joue dans notre tête.
Choisir l’espoir plutôt que le désespoir. Ressentir de la joie malgré la douleur. Accepter de l’aide sans se sentir diminué. Pleurer quand on en a besoin plutôt que de tout garder en dedans.
[Suggestion image : Personne tenant un journal ou méditant, expression paisible]
Ces moments où on refuse de laisser la SP définir notre valeur humaine, où on garde notre dignité face à la stigmatisation invisible, ce sont des victoires monumentales.
Victoires sociales
La SP peut isoler. Chaque fois qu’on résiste à cet isolement, c’est une victoire.
Accepter une invitation malgré l’anxiété. Expliquer ses besoins à un ami sans minimiser. Participer à un événement même si on doit partir tôt. Maintenir une amitié à long terme malgré les défis.
Chaque connexion humaine maintenue, chaque moment de vulnérabilité partagé, c’est un pied de nez à la maladie qui voudrait nous couper du monde.
Victoires professionnelles
Celles-ci peuvent prendre mille formes différentes.
Négocier des accommodements au travail sans se sentir comme un fardeau. Terminer un projet dans les délais malgré un brouillard mental intense. Refuser une tâche qui dépasserait nos capacités. Choisir l’entrepreneuriat pour créer un environnement adapté à nos besoins.
Ou parfois, simplement survivre à une semaine de travail sans s’effondrer complètement.
Victoires systémiques
Et puis il y a ces victoires qui dépassent notre expérience individuelle.
Dénoncer une situation de discrimination. Éduquer un employeur sur les réalités de la SP. Participer à un groupe de soutien et offrir sa perspective à quelqu’un qui en a besoin. Contribuer à des initiatives de plaidoyer collectif.
[Suggestion image : Personne parlant devant un groupe, ou participant à un événement communautaire]
Chaque fois qu’on fait avancer la cause, qu’on rend le monde un peu plus inclusif pour ceux qui viendront après nous, c’est une victoire qui transcende notre quotidien.
Comment créer une culture de célébration
Célébrer nos victoires n’est pas juste une question d’attitude positive. C’est une pratique consciente qui peut transformer notre relation avec la maladie et notre communauté.
1. Documenter les moments
Tenir un journal de victoires, même bref. Une phrase par jour sur ce qu’on a accompli, ce qui nous a rendu fiers, ce qu’on a surmonté.
Avec le temps, ce journal devient une preuve tangible qu’on avance, même quand on a l’impression de stagner. Une ressource précieuse lors des jours sombres.
2. Partager sans filtre
Que ce soit dans un groupe de soutien, avec un proche de confiance, ou sur les réseaux sociaux, partager nos victoires les rend réelles.
On brise l’isolement. On inspire les autres. On se rappelle qu’on n’est pas seuls dans nos combats quotidiens.
3. Célébrer les victoires des autres
L’empathie va dans les deux sens. Quand quelqu’un partage une victoire qui nous semble petite, on la célèbre avec autant d’enthousiasme que si c’était la nôtre.
[Suggestion image : Deux personnes se félicitant, se tenant les mains ou se donnant une accolade]
Parce qu’on sait l’effort que ça a pu demander. Parce qu’on comprend le contexte invisible derrière chaque accomplissement.
4. Refuser la comparaison
Nos victoires sont les nôtres. Elles ne se mesurent pas à celles des autres.
Le fait que quelqu’un d’autre puisse faire quelque chose de « plus grand » ne diminue en rien ce qu’on a accompli. Chacun combat sa propre bataille avec les armes dont il dispose.
5. Créer des rituels de célébration
Même tout petits. Un repas spécial après une semaine difficile. Un moment de gratitude le soir. Un message à soi-même pour reconnaître ses efforts.
Ces rituels ancrent la célébration dans notre quotidien et la rendent moins dépendante de la validation externe.
Quand la célébration devient résistance
Il y a quelque chose de profondément subversif à célébrer nos « petites » victoires dans une société qui ne valorise que les grandes.
C’est dire : mes critères de réussite ne sont pas les vôtres. Ma vie a de la valeur même si elle ne ressemble pas à ce que vous considérez comme une vie accomplie.
[Suggestion image : Personne debout face à l’horizon, posture confiante, lumière derrière elle]
C’est refuser les narratifs toxiques de la « guerrière courageuse » qui nous impose d’être inspirantes pour mériter du respect.
C’est affirmer qu’on a le droit d’être ordinaires, fatigués, imparfaits, et que nos vies ont quand même du sens.
Célébrer nos victoires devient alors un acte politique. Une façon de reprendre le pouvoir sur les définitions qu’on nous impose.
Les limites de la célébration
Parce qu’il faut être honnêtes : parfois, célébrer est la dernière chose qu’on a envie de faire.
Parfois, on est trop épuisés pour reconnaître nos propres efforts. Parfois, la maladie gagne et il n’y a rien à célébrer ce jour-là. Parfois, on a juste besoin de pleurer, de rager, de reconnaître que c’est difficile.
Et c’est correct aussi.
Célébrer nos victoires n’est pas une obligation. Ce n’est pas une nouvelle façon de nous mettre la pression. Ce n’est pas une forme déguisée de toxicité positive qui nierait la dureté de notre réalité.
C’est simplement un outil de plus dans notre arsenal de survie. Un outil qu’on utilise quand ça nous aide, qu’on met de côté quand ça ne nous sert pas.
La célébration doit s’adapter à nous, pas l’inverse.
Construire des ponts entre nous
Une des beautés de partager nos victoires, c’est que ça crée des ponts entre des expériences qui peuvent être très différentes.
[Suggestion image : Groupe diversifié de personnes formant un cercle, se tenant par les épaules]
Quelqu’un qui vit avec une SP progressive peut trouver de l’espoir dans la victoire de quelqu’un qui vit avec une forme rémittente-récurrente, et vice-versa.
Quelqu’un qui vient de recevoir son diagnostic peut s’inspirer de la résilience de quelqu’un qui vit avec la maladie depuis des années.
Quelqu’un qui traverse une période sombre peut s’accrocher aux victoires des autres comme à une bouée en attendant que sa propre tempête passe.
Ces ponts intergénérationnels dans la communauté SP ne sont pas juste réconfortants. Ils sont essentiels à notre survie collective.
Inviter nos alliés dans la célébration
Nos proches ne comprennent pas toujours pourquoi on célèbre certaines choses qui leur semblent évidentes.
Et c’est normal. Ils n’ont pas notre cadre de référence.
Mais on peut les inviter à comprendre. Leur expliquer pourquoi cette « petite » victoire est en fait monumentale. Les éduquer sur nos réalités sans avoir à nous justifier.
[Suggestion image : Personne expliquant quelque chose à un proche, expression bienveillante et ouverte]
Les bons alliés écouteront. Ils ajusteront leurs barèmes. Ils apprendront à soutenir sans infantiliser, à célébrer avec nous sans minimiser nos victoires.
Parce qu’au fond, tout le monde gagne quand on élargit notre définition collective du succès.
Vers une redéfinition collective
Imaginez un monde où chaque type de victoire serait reconnu et valorisé.
Où la mère qui a réussi à jouer dix minutes avec son enfant malgré la fatigue serait célébrée autant que le PDG qui signe un gros contrat.
Où la personne qui a trouvé la force de demander de l’aide serait admirée autant que celle qui « se bat courageusement sans jamais se plaindre ».
Où survivre serait reconnu comme l’exploit que c’est vraiment.
[Suggestion image : Communauté diverse rassemblée, célébration collective, atmosphère joyeuse et inclusive]
Ce monde ne se construira pas tout seul. Il se construit un partage à la fois, une célébration à la fois, une reconnaissance à la fois.
Chaque fois qu’on refuse les barèmes qui nous oppriment, chaque fois qu’on célèbre nos victoires malgré le jugement potentiel, on contribue à créer ce monde plus humain, plus inclusif.
L’accumulation des petites victoires
La magie, c’est qu’avec le temps, ces « petites » victoires s’accumulent.
Elles créent une fondation de résilience. Elles construisent notre confiance en notre capacité à traverser les tempêtes. Elles deviennent la preuve vivante qu’on peut vivre une vie qui vaut la peine d’être vécue, même avec la SP.
Regardez en arrière. Comptez toutes ces victoires que vous avez peut-être oubliées en chemin. Tous ces moments où vous avez choisi de continuer malgré tout.
Vous êtes encore là. Vous lisez ces mots. Vous cherchez des façons de mieux vivre avec cette maladie.
C’est déjà une victoire en soi.
NOTE IMPORTANTE
Cet article parle de célébration et de redéfinition du succès, mais il ne suggère en aucun cas que nous devrions être satisfaits des barrières systémiques qui compliquent nos vies. Nous pouvons célébrer nos victoires individuelles TOUT EN continuant à militer pour un monde plus accessible et inclusif. Les deux ne sont pas mutuellement exclusifs.
NOTE DE MALIK
En tant qu’allié et intervenant en santé, je suis témoin quotidien de ces victoires que la société ignore.
Je vois les personnes qui jonglent avec la fatigue chronique pour maintenir leur emploi. Celles qui transforment leur honte en fierté. Celles qui refusent de se laisser définir par leur diagnostic.
Et chaque fois, je suis émerveillé par la force que ça demande.
Mon rôle n’est pas de décider ce qui mérite d’être célébré dans vos vies. C’est de créer des espaces où vous pouvez le faire sans jugement. De valider vos expériences quand le reste du monde les minimise. D’amplifier vos voix quand vous partagez ces moments qui comptent.
Parce qu’au fond, redéfinir collectivement le succès, c’est aussi un acte politique. C’est exiger que la société élargisse ses critères de ce qui constitue une vie valable, une vie accomplie.
C’est dire : nous existons, nous comptons, et nos victoires – peu importe leur taille – méritent d’être reconnues.
Pour aller plus loin : Ressources professionnelles
Sur la redéfinition du succès et la célébration dans les maladies chroniques :
- Charmaz, K. (2002). « Stories and silences: Disclosures and self in chronic illness. » Qualitative Inquiry, 8(3), 302-328.
- Wendell, S. (1996). The Rejected Body: Feminist Philosophical Reflections on Disability. New York: Routledge.
- Nussbaum, M. C. (2006). Frontiers of Justice: Disability, Nationality, Species Membership. Cambridge: Harvard University Press.
- Clare, E. (2017). Brilliant Imperfection: Grappling with Cure. Durham: Duke University Press.
- Reynolds, J. M. (2018). « ‘I’d rather be dead than disabled’ – the ableist conflation and the meanings of disability. » Review of Communication, 18(3), 149-163.
Sur le partage d’expérience et la communauté :
- Borkman, T. (1976). « Experiential Knowledge: A New Concept for the Analysis of Self-Help Groups. » Social Service Review, 50(3), 445-456.
- Brown, B. (2015). Daring Greatly: How the Courage to Be Vulnerable Transforms the Way We Live, Love, Parent, and Lead. New York: Avery.
- Frank, A. W. (2013). The Wounded Storyteller: Body, Illness, and Ethics (2nd ed.). Chicago: University of Chicago Press.
Ressources québécoises :
- SP Canada – Section Québec. « Vivre pleinement avec la SP. » Accessible à : https://scleroseenplaques.ca/
- Office des personnes handicapées du Québec. « Participation sociale et citoyenneté. » Accessible à : https://www.ophq.gouv.qc.ca/