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Hier soir, dans notre groupe de soutien en ligne, quelqu’un a posté une blague.
« Pourquoi j’ai arrêté de jouer à cache-cache avec mes symptômes ? Parce qu’ils gagnent toujours. »
Les réactions ont fusé. Des rires, des émojis qui pleurent de rire, des « tellement vrai ! ». Et puis, quelqu’un a ajouté : « Mais sérieusement, sans l’humour, je crois que je serais encore en train de pleurer dans mon lit depuis mon diagnostic. »
[Suggestion image : Groupe de personnes riant ensemble dans un cadre décontracté, atmosphère chaleureuse et authentique]
Voilà exactement où se situe l’humour dans nos vies avec la SP : quelque part entre la bouée de sauvetage et le pansement sur une plaie qui nécessite des points de suture. Puissant, libérateur, mais pas une solution miracle.
Parce qu’on peut rire de notre brouillard mental qui nous fait mettre les clés dans le frigo ET reconnaître que c’est terrifiant de perdre le contrôle de notre mémoire. Les deux peuvent coexister.
Sommaire
Pourquoi on rit quand tout fait mal
Il y a quelque chose de profondément humain dans notre besoin de rire même – et peut-être surtout – quand tout s’écroule autour de nous.
Quand le neurologue vous annonce un diagnostic de SP, personne ne s’attend à ce que vous fassiez une blague. Pourtant, certains d’entre nous le font. Pas parce qu’on trouve ça drôle, mais parce que le rire crée une microseconde de répit dans un moment insoutenable.
[Suggestion image : Personne avec une expression à la fois souriante et émue, suggérant la complexité des émotions]
L’humour dans la maladie chronique n’est pas une négation de la douleur. C’est une reconnaissance qu’on peut contenir plusieurs vérités à la fois : oui, c’est terrible, ET on peut quand même trouver l’absurdité dans certaines situations.
Comme quand on tombe pour la troisième fois cette semaine et qu’on se met à rire parce que sinon, on va juste pleurer. Comme quand on oublie le nom de notre meilleur ami et qu’on fait une blague sur notre cerveau qui fait grève. Comme quand on partage nos pires moments de fatigue extrême avec d’autres qui comprennent vraiment.
Le rire ne change pas la réalité. Mais il change comment on la traverse.
Les multiples visages de l’humour dans la SP
L’humour n’est pas monolithique. Il prend différentes formes, sert différentes fonctions, et a des impacts variés selon le contexte.
L’humour comme pont social
« Désolé d’être en retard, mon système nerveux central a décidé de faire une grève surprise. »
Cette phrase, lancée avec le bon ton à des personnes qui nous connaissent, fait plusieurs choses à la fois.
Elle explique notre retard sans entrer dans les détails médicaux. Elle désamorce la tension. Elle signale qu’on va bien, qu’on n’a pas besoin d’être traité comme du verre fragile. Elle invite les autres à réagir avec légèreté plutôt qu’avec cette pitié maladroite qui nous met mal à l’aise.
[Suggestion image : Deux personnes en conversation, riant ensemble, atmosphère détendue]
L’humour devient un pont qui nous permet de rester connectés aux autres malgré la stigmatisation invisible qui pourrait nous isoler.
Il dit : je suis toujours moi, même avec cette maladie. Vous pouvez toujours être vous-mêmes avec moi.
L’humour comme mécanisme de survie
Parfois, l’humour est littéralement ce qui nous permet de tenir le coup.
Quand Jasmine a reçu son diagnostic, elle a créé un album photo sur son téléphone qu’elle a appelé « Les aventures de mon système immunitaire confus ». Chaque fois qu’un nouveau symptôme apparaissait, elle le documentait avec une légende sarcastique.
« Aujourd’hui, mon pied gauche a décidé de ne plus coopérer. Il est officiellement en grève. »
« Mon œil droit voit flou. Mon œil gauche voit clair. Je suis maintenant un Picasso vivant. »
[Suggestion image : Téléphone montrant un journal humoristique ou des notes avec un ton léger]
Était-ce drôle? Objectivement, non. Mais pour Jasmine, transformer sa terreur en narration humoristique lui donnait un sentiment de contrôle dans une situation où elle n’en avait aucun.
L’humour devenait une façon de reprendre du pouvoir sur son corps qui lui échappait.
L’humour comme acte de rébellion
Il y a aussi cet humour qui dit « non » au narratif qu’on veut nous imposer.
La société veut qu’on soit la « guerrière courageuse » qui affronte sa maladie avec dignité et grâce. L’humour noir nous permet de dire : « Screw that. Aujourd’hui, je suis surtout une personne en pyjama qui a mangé des céréales directement dans la boîte parce que la vaisselle, c’est trop demander. »
[Suggestion image : Personne en vêtements décontractés, attitude désinvolte, rejetant les attentes]
C’est un refus des narratifs toxiques de performance qu’on nous impose.
C’est dire : je vais vivre avec cette maladie à mes propres termes, merci.
Les bienfaits réels et mesurables
L’humour n’est pas juste une impression de bien-être. Il a des effets concrets sur notre santé physique et mentale.
Impact physiologique
Les recherches montrent que le rire déclenche la libération d’endorphines, ces hormones du bien-être qui peuvent temporairement diminuer la perception de la douleur.
Dix minutes de rire franc peuvent offrir jusqu’à deux heures de soulagement de la douleur. Ce n’est pas rien quand on vit avec des douleurs neuropathiques chroniques.
Le rire réduit aussi le cortisol, l’hormone du stress, et peut abaisser la pression artérielle. Il active le système parasympathique, celui qui nous aide à nous détendre et à récupérer.
[Suggestion image : Personne riant de bon cœur, expression authentique de joie]
Ça ne guérit pas la SP. Mais ça peut rendre certains jours un peu plus supportables.
Impact psychologique
L’humour agit comme un tampon contre la dépression et l’anxiété, deux compagnons fréquents de la SP.
Il offre une perspective différente sur nos difficultés. Il nous rappelle qu’on n’est pas que notre maladie, qu’on garde notre capacité à ressentir de la joie, de la légèreté, de l’absurdité.
Des études avec des personnes vivant avec la SP ont montré que celles qui utilisent l’humour comme stratégie d’adaptation rapportent moins de symptômes dépressifs et une meilleure qualité de vie psychologique.
L’humour nous aide aussi à gérer la peur de progression en nous donnant un outil pour exprimer nos inquiétudes sans être submergés par elles.
Impact social
Dans nos groupes de soutien, l’humour crée de la cohésion.
Quand quelqu’un partage une anecdote drôle sur ses symptômes, ça ouvre un espace où d’autres se sentent en sécurité pour faire de même. On construit une culture commune, un langage partagé, des références internes qui nous lient.
[Suggestion image : Groupe échangeant sur les réseaux sociaux ou en personne, sourires et connexion]
L’humour nous permet aussi de maintenir nos relations avec des personnes qui ne vivent pas avec la SP. Il rend les conversations plus faciles, moins chargées. Il invite nos proches à nous soutenir sans nous infantiliser.
L’humour « entre nous » vs l’humour blessant
Il y a une distinction cruciale à faire entre l’humour qui guérit et l’humour qui blesse.
L’humour « entre nous » – celui qu’on partage dans nos groupes de personnes atteintes – fonctionne parce qu’on parle de notre propre expérience. On se moque de nos propres difficultés, pas de celles des autres.
« Mon cerveau a la mémoire d’un poisson rouge depuis la SP. »
Quand c’est moi qui le dis, c’est de l’autodérision. Quand quelqu’un d’autre le dit de moi, ça peut être une moquerie.
[Suggestion image : Cercle fermé et sécuritaire de personnes partageant, intimité et confiance]
L’humour partagé entre personnes atteintes crée un sentiment d’appartenance. On rit des mêmes absurdités, on comprend les mêmes frustrations. Personne n’a besoin d’expliquer pourquoi c’est drôle de tomber en essayant de mettre ses chaussettes.
Mais quand quelqu’un qui ne vit pas avec la SP fait une blague sur nos symptômes, sur notre fatigue, sur nos limitations, ça frappe différemment. Même avec les meilleures intentions.
Parce que derrière leur blague, il n’y a pas la douleur vécue. Il n’y a pas la terreur nocturne. Il n’y a pas les années de deuil de l’ancienne vie.
Les limites de l’humour qu’il faut reconnaître
Aussi puissant que soit l’humour, il a ses limites. Et reconnaître ces limites est essentiel pour l’utiliser sainement.
Quand l’humour devient évitement
L’humour peut devenir un mécanisme de défense qui nous empêche de vraiment traiter nos émotions.
Marc faisait des blagues sur tout. Sur ses chutes. Sur sa fatigue. Sur ses oublis. Sur sa peur de finir en fauteuil roulant. Toujours avec un sourire, toujours avec un bon mot.
[Suggestion image : Personne avec un sourire forcé, masque émotionnel visible]
Jusqu’au jour où sa conjointe lui a dit : « J’ai l’impression que tu ne me laisses jamais voir comment tu vas vraiment. »
Il a réalisé qu’il utilisait l’humour comme un bouclier. Pour éviter d’affronter sa colère envers son corps. Pour ne pas avoir à pleurer. Pour maintenir l’image du gars qui prend tout avec philosophie.
Mais derrière le bouclier, il s’effondrait.
L’humour ne devrait jamais remplacer le vrai travail émotionnel. Il peut l’accompagner, le faciliter parfois, mais pas le supplanter.
Quand l’humour blesse au lieu de guérir
Certaines formes d’humour, même entre nous, peuvent faire mal.
Les blagues qui minimisent la sévérité de la maladie. « Au moins, c’est pas le cancer, hein? »
Les blagues qui perpétuent des stéréotypes. « T’as oublié ton rendez-vous? C’est ton SP ou juste l’âge qui te rattrape? Ha ha! »
Les blagues qui transforment notre douleur en punchline pour divertir les autres.
[Suggestion image : Personne tournant le dos, blessée, atmosphère sombre]
Il faut rester vigilants. Même dans nos espaces « sûrs », l’humour peut déraper.
Quand quelqu’un exprime que certaines blagues le blessent, on l’écoute. On ajuste. On s’excuse si nécessaire.
Parce qu’un humour qui fait du tort n’est plus un outil de résilience. C’est juste une autre forme de violence.
Quand l’humour devient une performance
Il y a aussi ce piège de se sentir obligé d’être drôle, de divertir, de garder le moral des autres.
Surtout pour ceux d’entre nous qui ont toujours été les « clowns » de leur groupe. La pression de maintenir ce rôle, même quand on ne va pas bien, peut devenir épuisante.
« Comment tu vas? »
« Ah tu sais, toujours aussi glamour! Ce matin, je suis tombée en sortant de la douche. Mon côté gauche avait décidé de prendre congé. Mais bon, au moins j’ai pas eu à me demander quoi porter, j’étais déjà nue! »
Tout le monde rit. Mais à l’intérieur, on saigne.
[Suggestion image : Personne seule après une interaction sociale, enlevant son masque social]
On a le droit d’être sérieux. On a le droit de ne pas trouver ça drôle aujourd’hui. On a le droit de dire « ça va vraiment mal » sans avoir à l’enrober dans une blague pour le rendre plus digeste pour les autres.
L’humour devrait être libérateur, pas une autre forme de travail émotionnel qu’on effectue pour le confort d’autrui.
Créer des espaces où l’humour guérit
Comment fait-on pour que l’humour reste un outil de résilience plutôt qu’il ne devienne toxique?
En créant des espaces où plusieurs choses peuvent coexister.
Des espaces où on peut rire ET pleurer. Où on peut faire des blagues ET exprimer notre terreur. Où l’humour est bienvenu mais jamais exigé.
[Suggestion image : Groupe diversifié partageant différentes émotions, acceptation mutuelle]
Dans notre groupe de soutien par les pairs, on a une règle non écrite : « Si quelqu’un partage quelque chose de difficile et que notre première réaction est l’humour, on vérifie d’abord ce dont la personne a besoin. »
Parfois, elle veut qu’on allège l’atmosphère avec une blague. Parfois, elle a juste besoin qu’on reconnaisse que c’est dur.
On ne devine pas. On demande.
Et on respecte la réponse.
Les différents types d’humour qui nous aident
L’humour n’est pas un monolithe. Différentes formes résonnent avec différentes personnes à différents moments.
L’autodérision consciente
C’est l’humour où on rit de nos propres expériences sans se diminuer.
« J’ai tellement oublié de choses aujourd’hui que je me demande si mon cerveau a pris des vacances sans me prévenir. »
[Suggestion image : Personne souriant en se regardant dans un miroir, acceptation de soi]
L’autodérision consciente reconnaît nos difficultés sans les nier. Elle nous permet de prendre du recul sans perdre notre dignité.
L’humour noir partagé
Celui-ci est délicat. Il fonctionne seulement dans des espaces très sûrs, entre personnes qui comprennent vraiment.
« Bienvenue au club où ton propre système immunitaire est ton pire ennemi. L’adhésion est involontaire et les bénéfices sont inexistants. »
L’humour noir nous permet d’exprimer notre rage, notre frustration, notre absurdité existentielle d’une manière qui serait inacceptable autrement.
Mais il faut savoir avec qui on peut le partager. Il ne fonctionne pas avec tout le monde.
L’humour absurde
Parfois, on met l’accent sur le côté surréaliste de nos situations.
« Mon neurologue m’a demandé de suivre son doigt avec mes yeux. J’ai pas pu m’empêcher de penser que c’était le test le plus facile de ma vie. Et j’ai échoué. »
[Suggestion image : Situation médicale ordinaire vue sous un angle humoristique et absurde]
L’humour absurde nous rappelle que notre vie est parfois tellement étrange qu’on ne peut que rire de l’improbabilité de tout ça.
L’humour tendre
C’est le plus doux, le plus bienveillant.
« Aujourd’hui, mon corps et moi avons négocié. Il voulait rester au lit. J’ai réussi à le convaincre de se lever en échange d’une sieste cet après-midi. On a trouvé un compromis. »
Cet humour reconnaît nos limites avec douceur. Il nous permet de célébrer nos petites victoires sans minimiser nos défis.
Quand ne pas utiliser l’humour
Aussi utile que soit l’humour, il y a des moments où il n’a pas sa place.
Quand quelqu’un vient d’apprendre son diagnostic. Il est peut-être encore en état de choc. Notre blague sur le « club exclusif » pourrait le blesser plutôt que de le réconforter.
[Suggestion image : Personne en détresse, nécessitant empathie et écoute]
Quand quelqu’un exprime une détresse sérieuse. Si quelqu’un dit qu’il a des pensées suicidaires, ce n’est vraiment, vraiment pas le moment de faire une blague.
Quand quelqu’un demande explicitement du sérieux. On respecte ce besoin.
Quand l’humour servirait à minimiser la gravité d’une situation systémique. La discrimination au travail n’est pas drôle. L’inaccessibilité des espaces publics n’est pas drôle. Ce sont des injustices qui méritent notre colère, pas notre rire.
Dans ces moments, on met l’humour de côté et on offre ce qui est vraiment nécessaire : empathie, validation, soutien concret.
L’humour et nos proches
Nos amis et notre famille ne savent pas toujours comment naviguer l’humour avec nous.
Certains ont peur de faire des blagues de peur de nous offenser. D’autres font des blagues maladroites qui nous blessent sans le vouloir.
On peut les guider.
« Tu sais quoi? J’aime bien quand on peut rire ensemble de certaines situations absurdes. Mais pas quand c’est pour minimiser ce que je vis. »
[Suggestion image : Conversation entre proches, dialogue ouvert et honnête]
« Si je fais une blague sur mon état, tu peux rire avec moi. Mais attends que ce soit moi qui initie l’humour, okay? »
« Je t’arrête quand tes blagues me font mal. Ce n’est pas un jugement sur toi. C’est juste que certains jours, je suis trop fragile pour l’humour. »
Nos proches qui veulent vraiment nous soutenir vont écouter et ajuster. Ils apprendront à nous soutenir sans nous infantiliser, humour inclus.
Cultiver un humour sain dans la communauté
Pour que l’humour reste un outil de résilience collective, on doit être intentionnels.
Dans nos groupes, en ligne ou en personne, on peut établir quelques principes :
Consentement : On ne force personne à rire. Si quelqu’un ne trouve pas quelque chose drôle, on ne le pousse pas à « se détendre » ou à « prendre ça moins au sérieux ».
Contexte : On lit la pièce. Si l’atmosphère est lourde parce que quelqu’un partage quelque chose de difficile, on n’essaie pas forcément de « détendre » avec une blague.
[Suggestion image : Groupe établissant des règles ensemble, collaboration et respect]
Vérification : Si on sent qu’une blague pourrait être limite, on vérifie. « Est-ce que c’est okay si je fais une blague sur [sujet]? » Cette simple question montre du respect.
Correction : Quand quelqu’un nous dit qu’on a dépassé une limite, on s’excuse et on apprend. On ne se met pas sur la défensive.
Diversité : On reconnaît que l’humour est culturel, personnel, variable. Ce qui fait rire une personne peut laisser une autre indifférente ou même la blesser.
L’humour sain dans une communauté est un humour inclusif, conscient, et toujours au service du bien-être collectif.
Exemples réussis d’humour communautaire
Il existe de magnifiques exemples de personnes qui utilisent l’humour pour créer de la solidarité autour de la maladie chronique.
Des podcasts où des personnes atteintes parlent avec humour de leurs expériences absurdes avec le système de santé.
Des comptes Instagram qui partagent des mèmes sur la vie avec une maladie chronique – des mèmes créés par et pour nous, pas pour divertir les « bien-portants ».
[Suggestion image : Exemples de contenus humoristiques créés par des personnes atteintes]
Des initiatives comme les journées thématiques où on partage nos pires moments de façon humoristique – « Partagez votre pire chute de la semaine » – dans un esprit de camaraderie plutôt que de moquerie.
Ces espaces fonctionnent parce qu’ils sont créés et contrôlés par nous. L’humour y sert notre résilience, pas le confort ou le divertissement des autres.
L’équilibre fragile
Au final, l’humour dans la vie avec la SP est un équilibre fragile.
C’est un outil précieux qui peut alléger nos fardeaux, créer des ponts entre nous, nous donner du pouvoir sur notre narration.
Mais c’est aussi un outil qui peut blesser si on l’utilise mal, qui peut devenir un masque si on s’y cache trop, qui peut nous isoler si on l’impose aux autres.
[Suggestion image : Balance délicate, symbolisant l’équilibre nécessaire]
La clé est de rester conscients. De vérifier régulièrement avec nous-mêmes : est-ce que cet humour me sert? Est-ce qu’il me libère ou me contraint? Est-ce qu’il m’aide à exprimer mes émotions ou à les éviter?
Et de vérifier avec notre communauté : est-ce que notre culture humoristique crée un espace sûr pour tous? Est-ce qu’on laisse de la place pour les moments sérieux? Est-ce qu’on respecte les limites de chacun?
Parce que l’humour, au fond, devrait nous rapprocher, pas nous éloigner. Il devrait alléger notre fardeau, pas en créer un nouveau.
Quand on trouve cet équilibre – et c’est un travail continu, pas une destination – l’humour devient vraiment un outil de résilience communautaire.
On rit ensemble. On pleure ensemble. On survit ensemble.
Et parfois, quand tout est vraiment terrible, on peut quand même trouver un moment de légèreté partagée qui nous rappelle qu’on n’est pas seuls dans cette tempête.
NOTE IMPORTANTE
L’humour peut être un excellent mécanisme d’adaptation pour certaines personnes, mais il ne remplace jamais le soutien professionnel en santé mentale. Si vous traversez une période difficile, n’hésitez pas à consulter. L’humour peut vous aider à tenir le coup en attendant votre rendez-vous, mais il ne fait pas le même travail qu’un thérapeute qualifié.
Si vous ressentez de la détresse psychologique ou avez des pensées suicidaires, contactez :
- Ligne québécoise de prévention du suicide : 1-866-APPELLE (1-866-277-3553)
- Tel-Aide : 514-935-1101
- Ou rendez-vous aux urgences de votre hôpital
NOTE DE MALIK
En tant qu’intervenant, j’ai vu l’humour sauver des gens. Littéralement.
Des personnes qui étaient au bord du gouffre et qui ont trouvé dans l’humour partagé avec leur communauté une raison de tenir un jour de plus. Puis un autre. Puis un autre.
J’ai aussi vu l’humour utilisé comme une arme. Pour minimiser la douleur des gens. Pour leur dire qu’ils dramatisent. Pour transformer leur souffrance en punchline.
La différence entre les deux? Le respect, l’empathie, et le consentement.
L’humour qui guérit vient d’un lieu de compréhension profonde. Il reconnaît la douleur tout en créant un moment de répit. Il ne demande à personne de sourire quand ils ont envie de pleurer.
Dans mon travail de création d’espaces inclusifs, je m’assure toujours que l’humour a sa place – mais jamais au détriment de l’authenticité émotionnelle.
Parce qu’une communauté vraiment résiliente est une communauté où on peut être pleinement humains. Joyeux ET tristes. Forts ET vulnérables. Drôles ET sérieux.
L’humour ne devrait jamais être une obligation. C’est un cadeau qu’on s’offre mutuellement quand le moment est bon.
Pour aller plus loin : Ressources professionnelles
Sur l’humour comme mécanisme d’adaptation :
- Martin, R. A. (2007). The Psychology of Humor: An Integrative Approach. Burlington, MA: Elsevier Academic Press. Disponible via : https://www.sciencedirect.com/book/9780123725646/the-psychology-of-humor
- Cousins, N. (1979). Anatomy of an Illness as Perceived by the Patient: Reflections on Healing and Regeneration. New York: W.W. Norton & Company. Disponible : https://wwnorton.com/
- Gelkopf, M. (2011). « The Use of Humor in Serious Mental Illness: A Review. » Evidence-Based Complementary and Alternative Medicine, 2011, 342837. Disponible : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3135316/
- Vella, S. & Pai, N. (2019). « A theoretical review of psychological resilience: Defining resilience and resilience research over the decades. » Archives of Medicine and Health Sciences, 7(2), 233-239. Disponible : https://www.amhsjournal.org/
Sur l’humour dans les maladies chroniques :
- McCreaddie, M. & Wiggins, S. (2008). « The purpose and function of humour in health, health care and nursing: a narrative review. » Journal of Advanced Nursing, 61(6), 584-595. Disponible : https://onlinelibrary.wiley.com/journal/13652648
- Christie, W. & Moore, C. (2005). « The impact of humor on patients with cancer. » Clinical Journal of Oncology Nursing, 9(2), 211-218. Disponible : https://cjon.ons.org/
- Stieger, M., et al. (2024). « Exploring humor as a coping factor against depressive mood and fear of progression in people with multiple sclerosis with moderate disability. » Multiple Sclerosis and Related Disorders, 89, 105751. Disponible : https://www.msard-journal.com/article/S2211-0348(24)00482-6/fulltext
Sur les limites et les risques de l’humour :
- Crawford, M. (2003). « Gender and humor in social context. » Journal of Pragmatics, 35(9), 1413-1430. Disponible : https://www.sciencedirect.com/journal/journal-of-pragmatics
- Billig, M. (2005). Laughter and Ridicule: Towards a Social Critique of Humour. London: SAGE Publications. Disponible : https://uk.sagepub.com/
- Ford, T. E., et al. (2015). « The Dark Side of Humor. » In International Encyclopedia of the Social & Behavioral Sciences (2nd ed.). Elsevier. Disponible : https://www.sciencedirect.com/referencework/9780080970868/international-encyclopedia-of-the-social-and-behavioral-sciences
Ressources québécoises :
- Réseau québécois de recherche sur la douleur. « La gestion de la douleur chronique. » Accessible à : https://www.reseaudouleur.ca/
- SP Canada – Section Québec. « Soutien émotionnel et groupes de soutien. » Accessible à : https://scleroseenplaques.ca/
- Ordre des psychologues du Québec. « Trouver de l’aide psychologique. » Accessible à : https://www.ordrepsy.qc.ca/